Sakroiliitis: Bekomme es nicht in den Griff..

Ich war heute nochmals bei meinem lokalen Rheumatologen.
Dieser meinte: Spondylarthritis
Dazu: Meinen Fuß könnte man mit Sulfasalazin behandeln.

Achtung: Da ich keine Diagnose MB habe (Obwohl es der andere Arzt sagte) würden die Krankenkasse bei TNF-a nicht zahlen, nur bei gesichertem MB.
Ich solle in der Reha abklären wer später die Behandlung davon übernimmt...
Sprich: Der Arzt der mir TNF-a verordnet muss zahlen.

Stimmt das?
 
Hallo, ich hab mal ne frage, ich hab immer mal wieder Rückenschmerzen, fühlt sich so an als tut direkt die Wirbelsäule weh. Zum glück gehen die Schmerzen weitgehenst wieder weg sobald ich ne Ibu 600 nehm bzw Diclo 50.
Der M. Bechterew ist ja noch nicht wirklich diagnostiziert worden bei mir... soll ja erst mal abwarten was beim Marfan raus kommt ( blödsinn meiner meinung nach). Verläuft so ein M. Bechterew? Wie äussert der sich bei Euch, bzw hat sich bei euch am Anfang geäussert?
Aber Schmerztabletten ab und zu mal nehmen ist doch auf dauer nix ...

LG
 
hallo kureen,
Verläuft so ein M. Bechterew? Wie äussert der sich bei Euch, bzw hat sich bei euch am Anfang geäussert?
Aber Schmerztabletten ab und zu mal nehmen ist doch auf dauer nix ...
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ich habe psoriasis-arthritis, was aber mit m.b. sozusagen verwandt ist. soweit ich weiß, sind tiefsitzende kreuzschmerzen bei m.b. ganz typisch. ich habe auch regelmäßig ziehende schmerzen in beiden iliosakralgelenken und generelle kreuzschmerzen. m.b.-ler können dir sicher noch mehr zum beginn ihres m.b. sagen, rheuma verläuft ja höchst individuell.
solltest du m.b. haben, dürfte deine medikation nicht mehr "ab und zu schmerztabletten" umfassen, sondern deutlich umfangreicher sein, allerdings auch nicht nur an den symptomen herumdoktorn.
good luck!
 
Hallo kureen,
auch der Bechterew fängt absolut unterschiedlich an. Bei manchen schleichend, bei anderen heftig und plötzlich, z.B. weil eine Infektion ihn aktiviert.
Bei MB hast du in jedem Fall aber ein entzündetes ISG - oder zwei -. Schmerzen werden bei Bewegung besser. Das gehört dazu.

Gut helfen kann dir die Bechterew-Vereinigung. Google die mal, Geschäftsstelle ist in Schweinfurt und die nennen dir eine Gruppe vor Ort. Dort wirst du beraten und dir weitergeholfen. Solltest du Bechti sein, so helfen dir auch die Patientenseminare, die die Bechti-Vereinigung (DVMB) anbietet.

LG
Pezzi
 
Bei mir wurde auch fast 5 Jahre nach einer Diagnose gesucht. Das Dumme ist/war das der alte Bechterew schleichend kam. Dazu Darmprobleme und totale Müdigkeit, also im Nachhinein typische Symptome. Erst als die Uniklinik Dresden hier anfing zu suchen, kam man auf den Befund des MB. Ich bin diesen Ärzten dort dafür sehr dankbar. Auch dem Nuklearmediziner hier vor Ort für seine qualitativ hochwertige Szinti.

Eine Entzündung im ISG ist oft noch nicht sichtbar, weder Röntgen oder MRT, da sind schon typische Beschwerden vorhanden. Auch im Blut muss nicht immer etwas gefunden werden. Ich selbst habe den berühmten HL-AB27 nicht, aber Entzündungszeichen im Blut. Ibuprofen bringt schon lange nichts mehr, von daher nehme ich wenn es toll kommt Arcoxia und Kortison. Den Dauergebrauch von den beiden Medis konnte ich Dank TNF-a(Remicade) ablegen.

Ich kann gut nachfühlen wie es so einem geht. Aber ich denke das auch dir bald eine ordentlich Diagnose "angetan" wird und du eine gute Therapie bekommst. Für meine Gelenke außerhalb der Wirbesäule nehme ich auch das Sulfa.

LG
Waldi
 
Hallo, Danke für die Antworten :) !!!
Mein problem ist einfach das ich nicht mal 100% weis ob ich den hab. Ich find bei google Untersuchungsmetoten die mein Arzt garnicht durgeführt hat bei mir und behauptet das das Bechterew sein könnte,
ich aber abwarten soll was beim Marfan rauskommt... das dauert aber minimum 4 Monate. Zudem häng ich eh in der Luft was Arztbesuche angeht, da ich meinen Job von D nach AT wechsel und zwar in ein ziemlich kleinen Ort, wo jeder jeden kennt und wenn ich da gleich zu beginn zu Ärzte renn sieht das doch doof aus .... Was mach ich denn jetzt? Gleich zum Rheumatologen gehn? Neuen Orthopäden noch aufsuchen?
Das ist der gleiche Mist wie beim Marfan, die Ärzte haun Vermutungen raus und machen aber dann nicht adequat weiter. Man muss denen immer auf die Füße treten, schon fast selbst Studium und Aufgklärung/Diagnose machen...
 
behauptet das das Bechterew sein könnte
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Na dann sollte der Doc mal alles Erdenkliche auffahren um die Diagnose bestätigen oder verwerfen zu können.

Vier Monate bis zur Diagnose Marfan? Das könnte man doch relativ einfach mit einem Gentest(FBN1-Mutation) und Ultraschall diagnostizieren.

Ob du zum Doc gehst in dem Dorf, dass musst du selbst entscheiden. Es kommt halt auch darauf an wie sehr die die Beschwerden einschränken. hast du halt Probleme wird dir nichts anderes bleiben als gleich hinzugehen. Ich finde es sieht nicht doof aus. Auch ob ein Orthopäde dich da behandeln kann? Es gibt da deutliche Unterschiede bei den Doc was das Wissen angeht.

Wenn man chron. krank ist, sollte man sich im Vorfeld damit auseinander setzen wie dies im Ausland geregelt ist. Von daher verstehe ich es nicht, dass man da in der Luft hängt. In A läuft manches anders ab wie hier. Gerade bei teuren Therapien oder so. Ich weiß nun nicht wieviel Zeit du hast um hier in D noch etwas zu regeln. Wenn du noch ein paar Wochen hast, dann würde ich hier Druck machen um wenigstens die Diagnosen auf dem Blatt stehen zu haben. Von daher nicht nachdenken ob man Es haben könnte/sollte/würde sondern diagn. Ergebnisse(Szinti, MRT, Labor) holen.
Ansonsten wird es immer im Unklaren bleiben. Und da wird dir auch hier im Forum keiner eine Antwort geben können.

Also aufi und los!:top:

LG
Waldi
 
Hi Waldi,
also mir bleiben im endeeffekt noch 1 Tag ^^. Mittwoch fahr ich schon runter und donnerstag ist mein 1. Tag. Hab zwar nächste woche wieder frei und wäre auch im lande ab Mittwoch Nachmittag, aber hmm, so kurzfristig nen Termin irgendwo bekommen, ka.
Bei der Genetik war ich ja schon Blut ab nehmen, Stammbaum etc. Bei mir wird leider nicht nur Marfan nach geschaut auch 2 weitere Sachen in bezug auf Kinderwunsch. Vielleicht dauerts deswegen so lange.

Beschwerden gehen so weit, ab und zu halt diese doofen Schmerzen an der Wirbelsäule direkt und beim arbeiten halt das ziehen in die re Pobacke. Gut, ich arbeite zur zeit nicht, mal schauen wie es wird wenn ich mit der arbeit im KH wieder anfange. Mein zukünftiger meint ich bin zu hysterisch, ich müsste dann auf einmal einiges an krankheiten haben, ich soll bissl entspannen und nicht gleich zu jedem Arzt rennen. Auch nicht gerade Hilfreich. Na mal schauen.

Auf jeden fall danke für Eure Beiträge. Meld mich wenn´s wieder was neues gibt und les nebenbei mit :) Wünsch euch was !
 
Ist ja wirklich nicht viel Zeit ... nun ja ich denke das man da nicht die große Auswahl hat.
Ob du zu oft oder besser zu schnell zum Doc gehst, also das hat mit hysterisch nichts zu tun. Ich kenne einige, und als KS wirst du auch einige kennen, die besser eher zum Doc gegangen wären.

Kannst ja mal weiter berichten wie es so weiterging. Und ziehen in die Pobacke kann nun auch auf erste Verschleisserscheinungen der Bandscheibe deuten.

Dann wünsche ich dir einen guten Start in Ö!

LG
Waldi
 
Huhu, wie geht es Euch ? Mir soweit gut. Der Start in Ö ist etwas schwer, der Dialekt und vieles neues aber es passt.
Mein Kreuz hat das erste mal seit gut 2 Wochen sich wieder gemeldet heut :(.
Was ich fragen wollte, was arbeitet Ihr eigentlich genau ? habt Ihr Euren erlernten Beruf weiter machen können? Arbeitet Ihr körperlich schwer?

LG Doreen
 
ich bin beamtin und arbeite am schreibtisch. ist also nicht körperlich schwer, aber durch meine schmerzen in der hüfte und den isg´s werde ich oft auch nur von längerem sitzen rappelig, weil es so schmerzt! habe kürzlich einen höhenverstellbaren schreibtisch bei meinem arbeitgeber beantragt, um dem blöden sitzen auch mal entkommen zu können und trotzdem arbeiten zu können.
 
Bin ab Morgen in Reha!

Bin KFZ-Mechatroniker, also immer am buckeln, wie es für mich weitergeht werde ich evtl in den 3 Wochen erfahren.

Gruss
 
Guten Morgen,

Yus86, bekommst du dann die Ergebnisse?
Was ist sonst so vertreten? Krankenschwester glaub auch ausser mir oder?

gruss
 
Habe auch viel Jahre als Kfz-Mechatroniker gebuckelt. Bis dann der tag kam wo nichts mehr ging. Der Doc sagte nur, dass ich mein Leben um 180 Grad drehen müsse. Also habe ich mein Leben umgekrempelt und habe mich der Informatik gewidmet. Ideal ist dies zwar auch nicht, aber wo gibt es den optimalen Arbeitsplatz? Naja wichtig war das ich das Studium geschafft habe. Wie es weitergeht kann einem eh niemand sagen. Man kann nur hoffen das der Zustand sich bessert oder zumindest nicht schlimmer wird.

LG
Waldi
 
Hallo,

@Waldmensch, hattest Du ne Berufsunfähigkeitsversicherung gehabt? Wie ist das abgelaufen? Ich hab nämlich eine, greift die bei so was?
 
Nein eine solche Versicherung habe ich nicht einmal mehr angeboten bekommen. Einzig mit vielen Ausschlüssen und einer hohen Prämie. Das zeigt im Grunde doch wieder, dass man in dieser Gesellschaft ausgegrenzt und benachteiligt wird.

Ich habe nach dem Gespräch mit dem Doc an den Rentenversicherer gewendet. Dieser hat dann verschiedenen Tests gemacht. Dazu muss ich sagwen, dass der ehemalige Rehaberater noch ein Mann vom alten Schlag war und sich auch eingesetzt hat. DIeser hat dann alles Notwendige in die Wege geleitet.
Der Rentenversicherer hat dann geprüft und geprüft und halt rumgemtan. Dabei hatte ich mittlerweile den Studienbeginn im Nacken. In Absprache mit der EInrichtung habe ich dann beginnen können und bei Negativbescheid einfach aufhören dürfen. Letztlich ist dann aber alles gut gegangen.

Ob diese Versicherung greift, steht in den Versicherungsbedingungen. Und wie es bei versicherungen nunmal so üblich ist, zahlen die so lange nicht, bis sie müssen. Ich denke das man hier das Gespräch einerseits mit der Versicherung und andereseits mit dem Doc suchen muss. Danach wird man sehen wie die BUV ihre Situation zu diesem Fall sieht. Vieleicht ist sie ja ganz unkompliziert und erkennt dies anhand der Unterlagen des Docs an.

LG
Waldi
 
Hallo ihr lieben:) wie gehts euch so? Ich wollte mal fragen wie denn so ne genaue Untersuchung beim va Bechterew ausschaut. Hab jetzt endlich am Di einen Termin in St. Veit im Pongau. Meine bisherigen Befunde nehme ich natürlich mit.
Hatte vor kurze nochmals Rö Untersuchung von der ganzen Wirbelsäule diesmal und es hat sich rausgestellt das meine BWS und HWS fast gerade sind... Bin gespannt was am Di rauskommt. LG
 
Sacroiliitis . Bekomme es nicht in den Griff.

Hallo mimi67.

Ich habe seit 2005 beschwerden und bekam 2010 die Diagnose Sacroiliitis mit dem Befund Verheilter und aktueller Entzündungen und der Hlb A27 Rheumafaktor positiv. Ausserdem hatte ich mit Iritis links , rechts und beidseitig zu kämpfen.

Mittlerweile habe über die Ernährung herausgefunden das ich keine Beschwerden mehr bekomme wenn ich folgendes in meiner Ernährung weglasse:

Tierische Produkte jeglicher Art,auch Bienenwachs, Honig, Raffinadezucker, Weizenprodukte, Alkohol, Kaffee, alle Tee´s mit Teein.

Das heist ich kann so gut wie nichts mehr aus demm Laden kaufen ohne vorher die Zutaten zu lesen.
Ich ernähre mich daher nur noch von Obst, Gemüse (Roh und gedünstet), Nüssen, fein gemahlenem Roggenbrot, UND man höre und staune: Ich vetrage frisch Fisch, den nehme ich problemlos gekocht zu mir. Ich nehme nur Fisch aus Zuchtteichen hier aus der Nähe. Fisch enthält Stoffe die den Entzündungsprozess hemmen.


Das war Anfangs nicht leicht aber es ist auszuhalten. Sicher... bei leckerne Küchendünsten von Oma, Mutter etc. läuft mir nach wie vor das Wasser im Mund zusammen ,aber das ist es nicht Wert schwach zu werden.

Das ist meine Persönliche Erfahrung und stellt kein Versprechen dar das es bei Dir hilft.

solltest Du es probieren gib Dir Zeit. Es schlägt erst an wenn aktuelle Beschwerden abgeheilt sind und das dauerte bei mir schonmal bis zu 4 Wochen.

Ausserdem behandle ich auftretende Beschwerden, im Auge wie im Ilosakralgelenk, mit Weidenrinde.

Anfangs nahm ich sie als Tee. Mittlerweile schabe ich die getrocknetet Rinde (ein Teelöffel) mit einer Feile ab und spüle sie so hinunter weil die Rinde die Zähne verfärbt.
Die Rinde hilft bei schweren Schüben nicht wie Cortison, aber beginnende lassen sich damit ganz ohne die Chemie auskurieren.

Ich hoffe meine Erfahrung kann Dir helfen.

Gruß aus dem Sauerland, Stefan
 
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