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Sakroiliitis: Bekomme es nicht in den Griff..

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Yus86, 13. März 2012.

  1. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Vorgeschichte: HLAB27+, 2x Iritis
    Aktueller Befund : Sakroiliitis Rechts laut MRT

    Bechterew aktuell noch keinen...

    Tramadol, Indomedacin, Celebrex..alles schon hinter mir.
    Aktuell Arcoxia 90mg am Tag ... bringt leider auch nichts.

    Schmerzen im ISG/Gesäß, Linker Fuß (Fußballen und die 2 mittleren Zehen), schmerzen an Nacken/Hals beim drehen und neigen, schmerzen an einem Wirbel der Wirbelsäule.

    Bisher schon 4 Rheumatologen aber keine Besserung in Sicht, auch nicht mit Krankengymnastik...

    Sollte man es nicht irgendwann mal mit TNF-a versuchen?!

    LG!
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Yus!
    Hast Du überhaupt keine Basistherapie?
    Im Akutstadium habe ich die besten Erfahrungen mit einem Cortisonstoß gemacht.
    Die Basistherapie braucht ein paar Monate bis sie wirkt und wenn Du bisher keine Basis erhalten hast, dann wird sicher nicht gleich mit TNF-a angefangen.

    Da gibt es genaue Regeln, zuerst kommen die Mittel wie MTX und/oder Leflunomid zum Einsatz und wenn diese nicht helfen, geht es mit den Biologicas weiter.

    Ich habe immer wieder große Probleme mit dem ISG, wenn nur das ISG betroffen ist, dann laß ich mir das Cortison direkt ins Gelenk spritzen, das hat bei mir immer einen durchschlagenden Erfolg.
     
  3. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Hallo josie :)

    Nein, habe wohl keine Basistherapie..sondern nur die oben genannten "Schmerztabletten"

    Anscheinend brauch man erst einen Befund für eine Basis?!
    Quäle mich ja schon seit Oktober damit rum..wird eher schlechter als besser... Arbeiten kann ich damit derzeit total knicken.

    Soll man überhaupt Krankengymastik mit einer Sakroiliitis durchführen? Wird das dadurch nicht schlimmer? Man muss die schmerzen ja nicht mit Absicht durchziehen...
     
  4. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    aber den hast du doch:
    sollen wir deinen ärzten mal ne zeichnung machen :p
    ich habe (seronegative) PsA und auf meinen mrt ist meist fast gar nix zu sehen außer hier und da ein ganz niedlicher kleiner gelenkerguss, trotzdem bekomme ich natürlich eine basistherapie (mit mtx, bin noch im einstellungsstadium) und wenn das nicht funktioniert, bekomme ich ein biological.
    du hast anscheinend kein glück mit deinen ärzten. guck doch mal hier im forum, ob du nicht einen empfehlenswerten arzt bei dir in der nähe findest!
     
  5. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Laut dem Arzt gerade ist es dann wohl Morbus Bechterew...
    Ein 100% konnte er mir zwar jetzt nicht geben, aber er meinte es sieht mehr als stark danach aus... habe morgen nochmal MRT
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Yus!
    Braucht er dir auch nicht geben, er soll bloß eine vernüftige Therapie anfangen, ob es eine Chron Polyarthritis oder ein Morb. Bechterew ist, ist eigentlich nebensächlich, weil die Therapie gleich ist.

    Wenn das MRT gemacht ist, dann soll er dir Cortison in diesen Bereich spritzen und mit einer Basis anfangen.
     
  7. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Gestern wurde normal Blut genommen ob ich mal Tuberkulose hatte, um meine Therapie zu erstellen.

    Der Chefarzt meinte TNF-a bzw. Biologica...

    Damit fange ich aber erst in der AHB (Aschoff Klinik) an.
    Morgen kann ich dann mal ca. 10Tage Heim
     
  8. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo Jus,

    also ich verstehe die Ärzte echt nicht....

    Bei meinem 1.!!!! Besuch in der Rheumatologischen Ambulanz der Uniklinik Ulm, trotz neg. Hlab27, wurde bei mir sofort mit der Humira Therapie begonnen. Der MRT Befund den ich mitgebracht hatte war mehr als deutlich, Sakroiliitis bds. mit teilweiser beg. verknöcherung. Ich hatte außer Ibu und Diclo noch keine anderen Basismedis ausprobiert...

    Der Arzt war das beste was mir passieren konnte, seit nun fast einem Jahr hab ich Ruhe und die Tage an denen ich Schmerzen hab kann ich an den Fingern abzählen! Morgensteifigkeit, ständige Müdigkeit, unglaublicher Nachtschweiß,.....alles so gut wie weg :)
    Meine Packung Arcoxia 90mg steht fast unangetastet im Schrank...wenn ich einmal im Monat EINE brauch isses schon viel..

    also bleib da unbedingt dran und bestehe auf die dringend Notwendige Basistherapie!

    Viele Grüße Sandra
     
  9. Nina

    Nina early bird

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    Hallo,
    es ist schon ein Unterschied, ob man an einer RA oder Spondyloarthritis (PsA, MB) erkrankt ist.
    Bei Erkrankungen mit einer aktiven Achsenskelettbeteiligung, wenn NSAR nicht ausreichend wirken
    darf der Rheumatologe laut den Leitlinien sofort Biologika einsetzen, weil Basistherapien und auch Cortison bei diesen Erkrankungen garnicht wirken.
    Meine Chefin hält sich genau wie die meisten Rheumatogen an die Leitlinien und verordnet in diesen Fällen auch
    TnF-a Blocker.

    LG
    Nina
     
  10. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Nun bin ich verwirrt.

    Mein Doc in der Klinik meinte "Bechterew"
    Nachdem ich nun nach ca 30000 Anrufen meinen kompletten Befudn per Fax erhalten habe, steht da nun

    "Herr XX leidet unter HLAB27+, assozieerter Sakroillitis, gesichert durch MRT.
    Entzündunsgwerte, chemische Laborparameter und immunologischen Laborbefunde sind derzeit im Normbereich.
    Aktuelle Röntgenaufnahmen egab keinen Hinweis auf eine Spondarthritis ankylosans. Thorax in 2 Ebenen altersentsprechende Darstellung. Basistherapie in nächster Zeit eingeplant"

    Das heißt doch "Ja" und "Nein"
     
  11. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo Yus :)

    also soweit ich das jetzt rauslesen kann, bedeutet das kurz gesagt, dass du noch keinen "richtigen" Bechterew hast, d.h. keine Versteifungen/Verknoecherungen der Wirbelsaeule, sondern bisher "nur" die Sakroiliitis und den positiven Hlab27, was aber bei dem Befund zwangslaeufig zum MB fuehren wird.

    Is bei mir aehnlich, zwar Hlab27 neg. aber eben auch Vorstufe vom MB und aufm Weg dorthin .

    Es is eben medizinisch gesehen noch kein MB sonder nur der Beginn davon.

    Hoffe ich konnte dir helfen :top:

    Lg Sandra
     
  12. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Danke, hoffe ich komme jetzt endlich in die Reha zwecks einer Basistherapie, sonst dreh ich durch.

    Linker Fuß schmerzt, Rot + geschwollen
    Linkes Schulterblatt schmerzt bei Bewegung
    Brustwirbelsäule schmerzt ein einzelner Wirbel
    Nacken schmerzt und ist Steif wenn ich den Kopf nach Vorne und nach Links lege
    ISG schmerzen mit Ausstrahlung in die Beine

    Nur noch elendig nervend...
     
  13. BellaDonnee

    BellaDonnee Neues Mitglied

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    hallo yus,

    ich habe seit 2006 ein sakroiliitis beidseits und hla-b27 positiv. ich habe auch ein paar ärzte aufsuchen müssen, bis ich einen gefunden habe, der meine schmerzen und ängste ernst genommen hat. ich habe bis auf schlechte phasen zumeist meloxicam 15mg einmal täglich genommen. hat mir sehr gut geholfen! aber seit ende letzten jahres hat das auch nicht mehr geholfen und nun nehme ich enbrel (tnf-a) was einé wahnsinnige erleichterung darstellt...

    es gibt klare richtlinien für die ärzte um tnf-a zu verschreiben... da es sehr kostenintensiv für die kassen ist. der normale hausarzt kann das fast nie verschreiben, ich muss dafür immer in die uni-klinik/rheumatologie!

    - BASDAI-Index (ich hoffe das ist richtig geschrieben) muss mit einer gewissen punktzahl erfüllt werden. hört sich aber an, als wenn du da reinpassen würdest...

    ich hoffe ich konnte dir helfen...

    lg bella

    P.S. cortison habe ich auch nie genommen...
     
  14. Kureen

    Kureen Neues Mitglied

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    M. Bechterew ?? oO?

    Hallo Ihr Lieben,

    ich hab ein wenig mitgelesen und würde gern etwas fragen und mit Euch drüber tippern :).
    Ich bin 26 Jahre alt, ich arbeite als Krankenschwester und habe Rückenprobleme seit einigen Jahren und in letzter Zeit immer häufiger bis täglich, auch wenn ich freie Tage habe,
    es zieht des öfteren in die re Po-Backe, das re Bein kann ich Bett nicht ausstrecken -> Schmerzeinzug.
    Aber ich habe wiederum nicht die typischen Symptome wie beim Bechterew in Ruhe oder so, sondern nach und während der arbeit, beim und nach dem Staubsaugen oder Bodenwischen etc.

    Ich spiele seit lägerem das Spiel "Orthopäde wechsel dich ..."der neuste Orthopäde meint ich habe keine gravierenden Veränderung
    (Bandscheibenvorfälle oder -wölbungen) laut den MRT Bildern. Er kann nur eines machen Rheumawerte bestimmen... undsiehe da, der HLAB ist positiv,
    aber welcher steht nicht bei den Werten da. Er meint es könnte auf einen M. Bechterew hin deuten.
    Zu dem MRT Bildern kurz gesagt, meine LWS ist etwas merkwürdig, sagt zumindest meine Maseurin und Ihre Kollegen, und das mein Rücken gezeichent ist von der Arbeit in Form von Vorwölbung(en!)
    Etwas verwirrent.... die sagen so der Arzt so, glaub das Spiel "Örthopäde wechsel dich" geht weiter.

    Wie dem auch sei, am Monatg hatte ich wieder einen Termin um mit dem Orthopäden ein Gespräch zu führen wie man jetzt weiter vorgeht(Diagnostik, Therapie etc)
    Tja das war nicht wirklich der Fall. Er sagte man kann ausser Tabletten, Manuelle Therapie und Rückenmuskelaufbau nix weiter machen und ich solle erstmal abwarten was bei dem Genetik rauskommt,
    in Bezug auf mein nächstes Problem was ich abgklären lasse -> Marfan Syndrom. Er meint dieses mache auch Rückenschmerzen. Toll, nur das dieser Befund bis mindestens August dauern wird und bishain pump ich mich mit Tebletten voll ?

    Was meint Ihr, wieder neuen Orthopäden suchen? Oder lieber gleich Rheumatologen? Was kommt auf mich zu?
    Ich habe gelesen das Nina meinte wenn der HLAB positiv ist, das es "eben medizinisch gesehen noch kein MB ist sonder nur der Beginn davon".

    Danke für Euer lesen und durchkämpfen, hoffe Ihr versteht alles was ich geschrieben habe und könnt mir etwas helfen....

    Liebe Grüße
     
  15. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Hallo Kureen

    Es gibt auch MB Patienten die HLAB27 Negativ sind.
    Ich renn mittlerweile von Arzt zu Arzt und hole mir mehrere Meinungen ein... so wär ich wohl bis heute noch nicht in der Klinik gewesen die auf rheumatische Erkranken spez. ist.

    Man muss "nervig" sein... ich hatte meinen MRT Termin schon bevor ich eine Überweisung hatte...

    Gruss

    Danke Bella... meine "Hoffnung" liegt derzeit auch bei einer Basistherapie...
     
  16. Kureen

    Kureen Neues Mitglied

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    Hallo Yus86,

    ja das hab ich gelesen das es welche gibt wo der Wert nicht positiv ist. Aber wie soll ich jetzt weiter agieren? Gleich zum Rheumatologen oder wohin? Zu dem Orthopäden werd ich wohl nicht mehr wirklich hin gehen....

    Gruss
     
  17. BellaDonnee

    BellaDonnee Neues Mitglied

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    hallo kureen,

    ich bin auch krankenschwester und wurde mit meinen "rückenproblemen" lange nicht ernst genommen...so a la: machen sie mal diese übungen und dann gehts schon wieder...

    marfan? wäre ja noch schlimmer...wenn du nicht fast 2m groß bist wahrscheinlich nicht!
    bechterew? vielleicht... bleib dran! hla-b27 positiv und negative rheumafaktoren und im mrt ne sakroiliitis da meist die ersten anzeichen!

    wenn du"nur" was mit der bandscheibe hast sei froh :-( so blöd das auch klingt...
    geh mal zum rheumatologen, die orthopäden sind da nicht so die spezis für :)

    viel glück

    gruß bella
     
  18. Kureen

    Kureen Neues Mitglied

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    Hi Bella,

    danke für die Antwort. Im MRT wurde nichts degeneratives(angeblich) festegestellt, sprich auch keine sakroiliitis nehm ich an. Aber wer weiß das schon ... och das is doof wenn alles so schwammig ist und man selber drauf kommen muss und nicht die Ärzte die ja eigentlich studiert sind.
    Ja Marfan wird abgeklärt. Ich bin nicht der Typische Marfanpatient, aber so leichte Zeichen weiß ich dennoch auf und da ich ja auch einen Kinderwunsch habe lass ich das abklären.

    Zu dem MB wollt ich noch sagen, mein leiblicher Vater, 68j.(mir unbekannt) hat laut meiner leibl. Mutter einen krummen Buckel, er meinte immer zu Ihr das wäre von seiner Arbeit(Bergbau damals). Aber ob er je Rückenschmerzen oder ähnliches hatte konnte sie mir auch nicht sagen. Kann sowas wirklich nur von so einer Art Arbeit kommen? Meine Schwester hat den "selben krummen Gang" wie unser Vater aber weiß nicht ob Sie rückenprobs hat.

    LG
     
  19. BellaDonnee

    BellaDonnee Neues Mitglied

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    hallo kureen,

    kleiner tipp...lass dir den mrt bericht kopieren. bei mir stand angeblich auch nichtsdrin laut orthopäde. als ich mal eine kopie in den händen hatte, stand es in einem kurzen absatz auf der zweiten seite. so weit hatte mein orthopäde wohl nicht gelesen, da auf der ersten seite nur stand, dass alle anderen strukturen altersgerecht seien. und da ist zu dem zeitpunkt 25 jahre war, hat er wohl gedacht, dass ich die üblichen "schwestern-probleme" mit dem rücken habe...

    lass dir immer alles in kopie mitgeben...erspart auch langes hinterher gelaufe beim arztwechsel!

    lg bella
     
  20. Kureen

    Kureen Neues Mitglied

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    Danke für die schnellen Antworten :)

    Arztbriefe und befunde von allen Untersuchungen lass ich mir generell geben. Ebenso Laborbefunde. Hab vorhin noch mal durchgeschaut aber ja, steht nix weltbewegendes drin.
    MRT LWS Befund: .."in Rückenlage harmonische Lendenlordose. Knöcherne Spinalkanal normal weit. Minimale degenerative Veränderungen in den Facettengelenken(bzw kleinen Wirbelgelenken) ohne Flüssigkeitsanlagerungen erkennbar. Sämtliche BS der LWS zeigen physiologisches Signalverhalten und schließen mit Wirbelkörperhinterkanten ab. BSV ist nicht erkennbar. Regulärer Stand Conus und Cauda ..."

    Minimale degenerative Veränderungen in den Facettengelenken(bzw kleinen Wirbelgelenken) was heisst das genauer?

    LG