Roactemra

@ uwet1980 :

alle 8 wochen??? ich kenne es nur so das man es alle 4 wochen bekommt...also ich bekomme es immer alle 4 wochen....und zuzahlen brauche ich auch nix....ich bekomme 640mg...mir gehts damit auch das erste mal seit 2 jahren gut...vorher hatte ich ja schon einiges ausprobieren müssen mtx,azathioprin,enbrel,humria, ciclosporin....und immer durchgängig cortison zwischen 30-20mg....seit juni 2013 bekomme ich roactemra und bin mit cortison bei 9 mg...schmerzen habe ich zwar oft noch, aber sind wesendlich besser geworden....
 
ja alle 8 Wochen bekomm ichs jetzt, wir haben uns da langsam rangetastet, und mir gehts gut damit bis jetzt.

Bist du befreit? ich habe mich nicht befreien lassen dieses Jahr da ich eh nicht über den Betrag von 1% des Lohns komme und sich das daher nicht lohnt für mich da ich sonst eigentlich sehr wenig beim Arzt bin, daher muss ich 20€ zuzahlen, auf dem Zettel/Quittung steht einmal 400mg und 200mg Roactemra und für jedes 10€ naja aber das zahle ich gern wenns mir so gut geht :)
Im übrigen steht da auch drunter was die Infusion fertig dann kostet ;) das sind mal eben knapp 1900€!!!
 
Mein Mann bekommt mittlerweile seit 13 Monaten Roactemra-Infusionen und verträgt sie sehr gut. Mit dem Cortison konnte er von 17,5 auf momentan 5 mg runter und will natürlich noch weiter reduzieren. Tilidin nimmt er 50 mg alle 2 Tage. Die Morgensteifigkeit ist sehr zurückgegangen, starke Müdigkeit verspürt er nur noch nach der Infusion und am nächsten Tag. Wir hoffen, dass die Wirkung anhält, nicht wie bei Humira und Enbrel.
LG Charlotte
 
Ich hatte schon einmal hier geschrieben und mache es gerne noch einmal.
Ro Actemra begleitet mich jetzt seit 2,5 Jahren und ich vertrage es auch gut.Am Infusionstag sehr müde aber das ist nicht schlimm.
Ich habe mit Hilfe von MTX ,RoActemra alle 4 Wochen, Corti 5mg und NSAR die ich als Combi bekomme meine Gehfähigkeit wiedererlangt und
ja zum Leben zurück gefunden.
Die Schübe verlaufen wesentlich leichter und kürzer und seltener mit Fieber.
Mir geht es wie uwet ich bin glücklich dass es erfunden wurde.
Es wirkt immer noch und das soll auch so bleiben

Also nur Mut alle die zögern.

Hoffeglaube
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich schließe mich gern nochmal an. Zuerst möchte ich Uwet1980 mein tiefstes Mitgefühl für die Jahre der Leidenszeit aussprechen und das in so vielen, noch jungen Jahren. Ich freue mich mit, dass nun endlich Roactemra die gleiche Wirkung zeigt wie es bei mir vor 2 Jahren begann. Auch heute noch geht es mir - bis auf ein paar Kleinigkeiten - sehr gut und ich hoffe, das hält weiter an. Ich bekomme die Infusion ebenfalls 4-wöchentlich, kann aber auf Cortison nicht ganz verzichten; es ist aber nur eine Dosis von 5mg. Allen wünsche ich weiterhin nur das Beste mit diesem Medi.
LG. Marlis
 
Für Alle, die es interessiert:

Ro-Actemra wird (Information aus berufenem Munde im Dunstkreis des Herstellers Chugai) voraussichtlich Anfang 2014 die Zulassung für die subkutane Injektion erhalten.
Damit gibt es eine Alternative zu den 4-wöchentlichen Infusionen für alle die, die möglichst "selbstständig" bleiben oder werden möchten ;)

Gruß, Frau Meier
 
ja die info habe ich auch bestätigt bekommen aus meiner Rheumapraxis wo ich Donnerstag meine Infusion bekam :)

Ich weiß aber noc nix genaues, nur das man sich das dann eben selbst spritzen darf
 
Roactemra-Spritze

Mein Mann bekommt seit Juli 2012 diese Infusion und verträgt sie hervorragend. Er hat mit seiner Rheumaärztin über die Spritzen gesprochen. Sie ist der Meinung, dass er zunächst die Infusion weiter bekommen soll. Sie möchte erst mal Erfahrungsberichte von anderen Ärzten und Patienten abwarten, wie die Spritzen wirken und wie der Abstand zwischen den Injektionen sein soll.
Unabhängiger ist man natürlich mit den Spritzen.
LG Charlotte
 
Hallo,

ich freu mich einerseits auf die Zeit wenn Ro Actemra subkutane injektion wird ,es gibt einfach mehr freiheit und Enbrel bzw. MTX zum Beispiel spritzen wir ja auch selber andererseits habe ich etwas Angst davor.
Bin gespannt probiere es natürlich sobald mir das meine Praxis anbietet.
Morgen wäre ja wieder Infusion wegen einer vereiterten Wunde verschoben.



Hoffeglaube
 
Update von gestern (aus derselben Insiderquelle wie im Zitat):

Ro-Actemra wird (Information aus berufenem Munde im Dunstkreis des Herstellers Chugai) voraussichtlich Anfang 2014 die Zulassung für die subkutane Injektion erhalten.
Damit gibt es eine Alternative zu den 4-wöchentlichen Infusionen für alle die, die möglichst "selbstständig" bleiben oder werden möchten
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Zum Vergrößern anklicken....

Die Zulassung wird nun konkreter für Januar/Februar 2014 erwartet; die Dosisintervalle stehen noch nicht ganz fest, wahrscheinlich sind aber 2 oder 3 Wochen.

Grüße, Frau Meier
 
Ich weiss zur Zeit echt zu schätzen, wie gut es mir mit Roactemra ging!

Meine letzte Infusion ist jetzt 8 Wochen her (ich musste aufhören aufgrund einer Hypereosinophilie deren Ursache noch ungeklärt ist) und hoffe sehr, dass ich irgendwann wieder anfangen kann und das das Chaos in meinem Blut nicht vom Roactemra kommt.... Aber dazu muss ich jetzt einfach noch weitere Artztermine und Untersuchungen abwarten.

Aber es war echt wunderbar, ich hatte ein Jahr wirklich SEHR wenig Schmerzen :) Jetzt sind meine Gelenke schon wieder dick... :(
 
Nebenwirkungen und mit den Nerven am Ende

Hallo!

Bin hier neu, seropositive RA hab ich aber bereits über 13 Jahre lang. Nach Pleon, MTX (wg. Nebenwirkungen abgesetzt) und vielen anderen Mittelchen mehr, ging es mir 4 Jahre mit Humira prima. Inzwischen hab ich aber gegen dieses Mittel Antikörper gebildet, weswegen es nicht mehr wirkt. Aus diesem Grund bekam ich vor 8 Wochen, allerdings nur zweimal Cimzia. Hat 1. nicht gewirkt und 2. zu schmerzhaften Schwellungen der Fingerkuppen geführt. Nun hatte ich vor anderthalb Wochen meine erste RoActemra-Infusion. In den ersten drei Tagen danach hoffte ich auf eine positive Wirkung. Mir ging es wieder gut! Seit letztem Montag aber geht es mir nach und nach schlechter.
Folgende Symptome:
- Unterhauteinblutungen an der Hand, genauer: Außenseiten der Fingergrundgekenke, jetzt auch an einigen Mittelgelenken außen und innen. Rheumaknoten?
- zwischen den Fingergelenken, vor allem zu den Fingerspitzen hin starke Schwellungen, die sich wie kleine Knubbel unter der Haut anfühlen und weiß durchschimmern. Inwischen kann ich die Hand nicht mehr zur Faust ballen, nicht mak ansatzweise.
- Als belastend empfinde ich jedoch die geschwollenen, schmerzenden und bei Bewegegung knackenden Knie. Selbst in Ruhe hab ich Schmerzen. Vor dem Aufstehen und Hunsetzen hab ich Angst, da der Schmerz dann am schlimmsten ist. DienKnie waren bislang nie betroffen.
- Alle Symptome werden abends schlimmer.

Derzeit nehme ich noch 20mg Predni. Hilft wohl nicht.

Nun meine Frage. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Darf ich auf Besserung durch RoActembra hoffen?

Ich bin nun echt am verzweifeln. Denn derzeit versuche ich meine Magisterarbeit fertig zu schreiben. Mit den Fingern echt doof...

Liebe Grüße,

Mangalore
 
@Mangalore

Unterhauteinblutungen an der Hand, genauer: Außenseiten der Fingergrundgekenke, jetzt auch an einigen Mittelgelenken außen und innen. Rheumaknoten?
- zwischen den Fingergelenken, vor allem zu den Fingerspitzen hin starke Schwellungen, die sich wie kleine Knubbel unter der Haut anfühlen und weiß durchschimmern.
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Beide von dir geschilderten Probleme (Hauteinblutungen und "Knubbel" unter der Haut, die weiß durchschimmern) würde ich an deiner Stelle meinem Arzt zeigen - und zwar zeitnah.
Im günstigen Fall kann er dich beruhigen, andernfalls weitere Maßnahmen veranlassen.
Ganz nebenbei kannst du dann auch mit ihm absprechen, wie du bezüglich deiner Beschwerden kurzfristig besser zurecht kommen könntest ;)

Viel Glück und trau dich, hinzugehen!
Grüße von der Frau Meier
 
..hab das Mittel jetzt das 3. mal bekommen- merke aber leider nicht viel.Wie lange dauert es denn bis es wirkt und die Schmerzen weggehen?Hab seit einiger Zeit immer gerötete Augen- kann das vom Medikament kommen-oder von der Erkrankung? -Oder ist es schlicht und einfach die Kälte-Wind....will jetzt auch nicht übersensibel sein....
 
@katzechaka

Wie lange dauert es denn bis es wirkt und die Schmerzen weggehen?
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Das ist individuell sehr unterschiedlich und kann bei dem Einen oder der Anderen etwas dauern; es ist durchaus möglich, dass bei dir ein guter Effekt verzögert eintritt. Viele Betroffene sind mit dem Medikament nahezu beschwerdefrei geworden und konnten sogar wie gewünscht die Steroide (Cortison) absetzen.

Hab seit einiger Zeit immer gerötete Augen- kann das vom Medikament kommen-oder von der Erkrankung?
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Das kann dir hier wohl niemand sagen; es gibt gefühlte hundertdreizehn Gründe, warum Augen gerötet sein können.
Ich würde, wäre ich an deiner Stelle, meinem Arzt die Augen zeigen, sofern sie nicht nur kurzfristig gerötet sind. Anders wird es nicht gehen ;)

Gute Besserung für Gelenke und Augen :)

Die Frau Meier
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hab jetzt die 7 infusion bekommen...und bin auch nicht schmerzfrei....aber konnte von 30 mg cortison auf 7 runter...und bei Bedarf nehme ich arcoxia...ansonsten rötliche augen habe ich auch...das gehört zu meiner polychondritis...
 
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