Mein 1. Beitrag hier
Ich bin 33 und habe seit meinem 4. Lebensjahr eine juvenile idiopathische Arthritis (morbus Still) die mich viele Lebensjahre im Krankenhaus liegend gekostet haben, Standard war immer Kortison in unvorstellbaren Mengen, die mir dann mit 15 schon eine Osteoporose eingebracht haben die mich fast ein Jahr an den Rollstuhl fesselte. Meine Kindheit und sagen wir mal die Zeit bis 14-16 war geprägt vom Krankenhaus, ich war danach aber bis 2009 relativ "gut drauf" und war mit einer täglichen Dosis Kortison von 4-6mg gut eingestellt, hatte aber immer mal wieder dicke Gelenke besonders Ellbogen usw. mit der Zeit hatte man aber gelernt nicht jedes mal zu jammern
Bis 2009 ein extrem heftiger Schub kam den ich bis dahin noch ni so krass erlebt habe, lange Rede kurzer Sinn ich lag 4 Wochen im Krankenhaus mit Blutwerten jenseits von Gut und Böse, fing mir ne fette Lungenentzündung ein und war letztendlich entlassen mit MTX, 40mg Kortison am Tag UND Kineretspritzen die ich da zum ersten Mal bekam und anfangs unglaublich gut wirkten, leider wurde das Knie womit der Schub auch anfing wieder dick kurz vor Weihnachten also 2 Wochen nach Entlassung trotz dieser 3er Kombi!
also wieder punktiert und das dann bis April 2010 noch 3 mal. Ich war nervlich am Ende es wurde nicht besser und die Rheumatologen wussten nicht weiter, mir ging es so ganz gut aber das Blut zeigte den Kampf in mir sehr sehr deutlich. Also bekam ich ab April 2010 Roactemra.
Und was soll ich sagen?! Es ist der WAHNSINN! Es ging mir die ganzen Jahre zuvor NIEMALS so gut, das dauert nun schon 3 Jahre an, mein Blut ist fast perfekt, ich habe keinerlei Morgensteifigkeit mehr, ich bin belastbar und einfach nur glücklich. Für mich hat seitdem wirklich ein neues Leben begonnen. Ich nehme außer 7,5mg MTX in der Woche nichts mehr! Seit 3 Jahren kein einziges Gramm Kortison
Ich vertrage es prima, bis auf die Müdigkeit an dem Tag, ich habe mit meinem Arbeitgeber ausgemacht das ich mich den Tag immer krank schreiben lasse, und komme mit dem 8 Wochen Rhythmus super klar. ich sitze da immer rund 1 Stunde bis 1:20, erst das Medikament und danach was zum spülen, bei mir isses so das ich das Medikament von da bekomme und vorher immer gefragt wird ob man gesund sei
Achso und sein aktuelles Gewicht sollte man immer ein wenig kennen
Was ich leider schade finde ist das man da wirklich nach Gewicht abgerechnet wird, also je mehr man wiegt um so mehr muss man zuzahlen, ich zahl zur Zeit 20€ zu das geht noch aller 8 Wochen, wenn ich aber 5KG zunehmen würde wären es 10€ mehr! Naja so kann man sich auch gesund halten und nicht zunehmen *lach*
Also ich kann nur sagen
