Roactemra

Brigitte54

Hallo zusammen, Ich habe seit 3 Jahren Mabthera bekommen,aber die wirkung lässt jetzt nach und ich habe andauernd Husten bin heiser ,mir wird so warm,Kopfschmerzen, mein R-Doc meint das es nicht mehr greift,also auf Deutsch der Körper hatt sich daran gewöhnt..Jetzt soll ich auf Roectembra um gestellt werden..Aber ich habe Angst!! Wie oft bekommt man dieses Mittel und was für Nebenwirkungen gibt es da. Bei Mabthera gab es einen roten Handbrief zum nachlesen? Ich bekam es alle 6 Monate 2 Infusionen. Mann berichtet auch über Todesfälle?? Kann mir da wer helfen würde sehr Danbar sein .. Bitte. bitte Antwortet mir Brigitte
 
sentana2

Sentana2 schrieb:
Hallo,
ich bekomme seit einiger Zeit Roactemra und würde mich gerne mit anderen austauschen, die auch damit behandelt werden.
Freu mich auf Antworten und wünsche allen einen schmerzfreien Sonntag.
LG Sentana2
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Hallo Sentana 2
ich bin neu hier, aber habe schon die 14te Jnfusion. Meine Nebenwikungen halten sich in grenzen (Kopfschmerzen Müdikeit Schwindel) aber schmerzfrei bin ich
noch nicht geworden. Wünsche dir alles Gute
Rosmarie
 
hallo...

ich bekomme am 09.10. meine 8. Infusion...
bis auf einmal (Infusion dauerte grad mal 40 min.) gings mir immer sehr gut danach... anfangs war auch leichte müdigkeit zu spüren aber das ging nach der 2. infusion auch weg...

doc meinte letztens, wenn im Oktober wieder alles passt, dann können wir mit 6 wochen abstand weitermachen...

*freu*
 
Hallo an Alle :)

gestern habe ich meine 3. Infusion bekommen.

Außer Müdigkeit und Kopfweh hat sich bei mir nichts geändert.

Ab wann in etwa hat bei euch die Wirkung eingesetzt?

Liebe Grüße

Sabine
 
Nachdem ich hier alles durchgelesen habe, dachte ich, ich melde mich selber auch einmal.

Am Mittwoch bekomme ich in einer Tagesklinik meine erste Actemra Infusion. Ich hoffe, wie höchstwahrscheinlich alle, dass es etwas bringt.... Eigentlich war ich bis Beginn dieses Jahres mit MTX + Simponi gut eingestellt, aber dann kam eine MTX Unverträglichkeit, Simponi als Mono brachte nichts und ein Versuch mit Enbrel auch nichts....

Dank der Berichte weiß ich so ungefähr, auf was ich mich einstellen kann, auch wenn es höchstwahrscheinlich bei jedem dann doch etwas anders abläuft.
 
Ich war heute morgen dann bei der ersten Infusion und alles hat gut geklappt. Ich hatte und habe zwar Kopfschmerzen nach der Infusion und bin etwas müde und fertig; das kann aber auch daran gelegen haben, dass ich die Nacht wenig geschlafen habe, weil ich doch etwas nervös war.

Die Infusion lief bei mir knapp über eine Stunde, währenddessen wurde ständig Blutdruck und Sauerstoffsättigung kontrolliert und es war die ganze Zeit eine Krankenschwester dort, die mich alle fünf Minuten fragte, ob es mir gut ginge. Anschließend musste ich noch eine Stunde zur Beobachtung dort bleiben. Dann konnte ich gehen.

Die Stunde nach der Infusion muss ich aber bei weiteren Infusionen nicht dableiben, das ist nur Vorsichtsmaßnahme bei der ersten.

Man hat mir auch noch einmal eingeschärft, dass ich vorsichtig gegenüber Infektionen sein soll. Das war ja bei Simponi und Enbrel auch immer so und eigentlich hatte ich nur einmal eine heftigere Infektion. Durch den ganzen Ablauf im Krankenhaus erscheint das mit Actemra natürlich bedrohlicher - der eine Arzt schlug mir sogar vor, ich sollte doch wenn ich unter vielen Menschen sei, eine Maske tragen.... Das erscheint mir doch etwas zu radikal.... Wie geht ihr damit im Alltag um?? Häufiges Händewaschen, klar. Ich habe auch überlegt, mir so eine "Desinfektionsflüssigkeit", wie Ärzte sie oft in der Tasche haben, zuzulegen, falls ich keinen Wasserhahn in der Nähe habe.
 
Hallo juchu,

also,
ich bekomm Roactemra seit nunmehr fast 3 Jahren...


ich komme in die Praxis, ( normale Rheumapraxis )
es wird Blut abgenommen und die Infusion für ca 45 min angehängt;
also nix mit Blutdruck überwachen oder so;
danach geh ich
alles eher entspannt :)

Ich bin ja kein Arzt, aber das mit der Maske tragen scheint mir doch überreagiert,
fast schon hysterisch...

Habe allerdings den Eindruck, dass der von Dir geschilderte Ablauf wohl auch nur in Kliniken so
gehandhabt wird.

Ich hab in der Zeit mit Roactemra keine nennenswerten Infektionen,
nur mal ne Erkältung oder so;
klar muss man etwas auf sich aufpassen, und Hände waschen ist ne normale Massnahme,
aber Händedesinfektion für unterwegs - nö..hab ich nicht.
Ich bin ganz normal unterwegs, auch mit den Hunden, und denke, dass eine normale übliche Hygiene
ausreicht..

Das einzige worauf ich seit Roactemra achte, ist , mich besondern im Halsbereich wärmer als sonst "einzupacken",
weil sich meine Neigung zu Infekten irgendwie auf den Kopf-Hals konzentriert...

Mein Tip wäre, achte natürlich auf Dich, aber mach Dich nicht verrückt :)

LG
notemba
 
Hallo ihr lieben!

Habe am Freitag meine 34. Infusion erhalten und bin absolut zufrieden. Fast keine Nebenwirkungen, ausser dass ich im Winter oft erkältet bin. Heuer schon das dritte mal. :-(

Bin in einer guten Rheumapraxis in Bad Aibling in Behandlung.
Vor der Infusion werde ich gefragt, ob ich einen Infekt habe bzw ob ich mich gut fühle. Das muss ich dann noch unterschreiben.

In der Rheumapraxis gibt es direkt ein Zimmer für Infus. Da sind dann auch mehrere Arzthelferinnen unterwegs die Blutdruck messen, Tee für dich kochen und deinen Zustand überwachen. Da wird man richtig verwöhnt :-)
Nach 1 Stunde ist alles vorbei.

Bin sehr zufrieden mit dem Medikament. Meine Frage ist allerdings, kann ich das nehmen bis zum Ende? Kommt da noch der große Hammer? Hm..

Liebe Grüße und alles Gute!
erdbeerkaba1989
 
notemba schrieb:
Ich bin ja kein Arzt, aber das mit der Maske tragen scheint mir doch überreagiert,
fast schon hysterisch...

Habe allerdings den Eindruck, dass der von Dir geschilderte Ablauf wohl auch nur in Kliniken so
gehandhabt wird.

Ich hab in der Zeit mit Roactemra keine nennenswerten Infektionen,
nur mal ne Erkältung oder so;
klar muss man etwas auf sich aufpassen, und Hände waschen ist ne normale Massnahme,
aber Händedesinfektion für unterwegs - nö..hab ich nicht.
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Liebe Notemba,
danke für deine Antwort.
Ja, so ähnlich habe ich das auch gedacht... Händewaschen und ja.... Mal gucken, um mich herum sind schon viele erkältet, aber eine Maske setze ich mir noch nicht auf! :)

Zum Thema Krankenhaus - Vielleicht ist es auch Ländersache. Ich glaube, hier in der Schweiz wird das Actemra (heißt hier ja nicht Roactemra, hier muss ja alles anders sein als im Rest Europas) wirklich ausschließlich in Krankenhäusern verabreicht. Es könnte aber auch mit dem Versicherungssystem zusammenhängen. Man bekommt nämlich sonst alle Arzt- und Medikamentenrechnungen und muss sie quasi wie in Deutschland als Privatpatient bezahlen und bekommt sie dann von der Kasse zurückerstattet.
Krankenhausbehandlungen sind davon ausgenommen. Und das ist dann natürlich entspannter, als ständig mit so viel Geld zu jonglieren.
 
erdbeerkaba1989 schrieb:
Hallo ihr lieben!

Habe am Freitag meine 34. Infusion erhalten und bin absolut zufrieden. Fast keine Nebenwirkungen, ausser dass ich im Winter oft erkältet bin. Heuer schon das dritte mal. :-(

Bin in einer guten Rheumapraxis in Bad Aibling in Behandlung.
Vor der Infusion werde ich gefragt, ob ich einen Infekt habe bzw ob ich mich gut fühle. Das muss ich dann noch unterschreiben.

In der Rheumapraxis gibt es direkt ein Zimmer für Infus. Da sind dann auch mehrere Arzthelferinnen unterwegs die Blutdruck messen, Tee für dich kochen und deinen Zustand überwachen. Da wird man richtig verwöhnt :-)
Nach 1 Stunde ist alles vorbei.

Bin sehr zufrieden mit dem Medikament. Meine Frage ist allerdings, kann ich das nehmen bis zum Ende? Kommt da noch der große Hammer? Hm..

Liebe Grüße und alles Gute!
erdbeerkaba1989
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Lieber Erdbeerkaba,
auch dir danke für deine Antwort!
34 Infusionen, das klingt für mich jedenfalls schon einmal mutmachend!!

Das mit dem Zimmer für Infusionen klingt ja echt ganz nett. Teekochende Arzthelferinnen hatte ich nicht, aber dafür habe ich dann gleich Mittagessen bekommen, ist ja auch nicht schlecht.

Deine Frage, ob man das bis zum Ende nehmen kann... Ja, die habe ich auch. Vor allem, da die anderen Basismedikamente bei mir halt auch irgendwann aufgehört haben zu wirken und ich seit Mitte diesen Jahres auch kein MTX mehr nehmen darf.

Und wenn man noch etwas jünger ist - wenn ich dein 89 im Benutzernamen richtig interpretiere -, ich bin 3 Jahre älter, aber trotzdem noch in den 20ern ;) - dann fragt man sich natürlich schon danach, wie man sein restliches Leben gestaltet...
Aber naja, vor 10 Jahren hätte auch niemand über Biologica so geredet, wie wir das jetzt tun... Vertrauen! :)
 
Hallo:)

Also ich habe vor zwei Wochen meine erste Infusion bekommen und habe immer noch nen starken Schub mit geschwollenden Fingern:(((
Hoffe es schlägt bald gut an und es wird weniger:))
Habt ihr denn ein paar gute Tippt was ihr mir empfehlen könnt gegen diesen Schub??
Ich bekomme mein Rheuma nicht so wirklich in den Griff....

Lieben Dank:))
 
Hallo Pink, hab noch etwas Geduld, 2 Wochen nach der ersten Infusion sind noch nicht lange, manche warten Monate auf eine Reaktion. Bei mir hat es 3 Wochen gedauert und seitdem geht es mir gut. Es gab keine nennenswerten Nebenwirkungen; gerade eben mal eine erste Erkältung. Ich bekommen Roactemra seit Mai 2011.

Besondere Vorsichtsmassnahmen treffe ich auch nicht. Um mich herum im Büro schnupft alles, das wird's sein.

Gruß Marlis
 
Roactemra - Schlaganfall -

Hallo an alle,

kann es zu einem Schlaganfall kommen bei der Behandlung mit Roactemra?

Am 25.10.2012 hatte ich einen :(


Liebe Grüße
Sabine
 
Liebe Sabine,
das ist ja wirklich dumm mit dem Schlaganfall... Ob mit oder ohne Actemra!
Bei den moeglichen Nebenwirkungen, die mir gesagt wurden, war so etwas nicht dabei. Aber man weiss ja nie bei den ganzen Medikamenten, die noch nicht so lange zugelassen sind.

Ich hatte vor knapp zwei Wochen meine zweite Infusion und als ich dann zurueck im Zug sass, habe ich heftige Bauchscmerzen bekommen, die auch einige Tage noch andauerten. Ich hatte mit meiner Hausaerztin telefoniert und sie meinte, sie wuerde sich keine Sorgen machen. Mittlerweile sind sie auch weg.

Im Nachhinein denke ich, dass ich bei der Infusion auch schon Magengrummeln hatte, aber es auf Hunger oder so geschoben habe.

Wird jemandem von euch vorher intravenoes ein Magenschutz gegeben? Ich nehme eh schon morgens immer pantoprazol. Das mit dem Magenschutz habe ich sonst eher bei rituximab gelesen.
Ich werde auf jeden FAll die Aerzte vor der n aechsten Infusion drauf ansprechen, aber was habt ihr fuer Erfahrungen?

Ansonsten geht es meinen Gelenken sehr gut! Ich bin bei 7 mg Cortison, als ich Anfang Oktober im Krnakenhaus war, war ich bei 40mg! :) JUCHU :)
 
Ich pushe den thread mal, mit der Frage nach dem Magenschutz, weil ich am Donnerstag zur dritten Infusion gehe. Werde da natürlich auch nochmal nachfragen vorher, mich interessieren aber eure Erfahrungen.

Ansonsten geht es mir ziemlich gut, was das Rheuma angeht!! Ich hoffe wirklich, dass ich langfristig mit dem Actemra ein wenig in den Griff bekomme, damit ich meine anderen "Baustellen" angehen kann, wenn mein Körper stabiler ist.
 
@juchu

Es braucht weder vor Rituximab noch vor Ro-Actemra einen Magenschutz.
Vermutlich hattest du beim "Magenschutz" vor Rituximab ein Antihistaminikum gemeint.
Es gibt zwei Arten von Histaminrezeptorblockern - für H1 spezifisch und für H2 spezifisch.

Erstere sind die klassischen "Allergie"medikamente (Clemastin = Tavegil, Dimetinden = Fenistil), zweitere werden auch als 2. Wahl für den Magenschutz gegeben (Ranitidin = z. B. Zantic, , Cimetidin = z. B. Tagamet).
Bei Rituximabtherapie wird üblicherweise ein H1-Blocker eingesetzt - zur Vorbeugung einer systemischen allergischen Reaktion.

Der H2-Blocker blockiert in den Belegzellen des Magens die Histaminwirkung und damit eine überschüssige Magensäureproduktion (Histamin ist eines der stärksten Stimulanzien dafür)

Vor einigen Biologica (z. B. Rituximab) wird ein H1-Blocker gegeben.
Die Gabe eines H2-Blockers in Kombination mit H1-Blocker und Cortison erfolgt bei akuten allergischen Reaktionen bzw. in ausgewählten Fällen VOR Gabe eines Stoffes, auf den eine solche wegen bekannter Unverträglichkeit klar zu erwarten wäre.

Gruß, Frau Meier
 
Danke Frau Meier für die Erklärung, ich will immer alles genau verstehen und manchmal reicht mein Französisch noch nicht für die ganzen genauen Details (ich lebe z.Z. in der franz. Schweiz), sodass ich höchstwahrscheinlich damals bei der ganzen "Erklärerei" als es um die Therapiewahl ging auch alles durcheinander geschmissen habe.

Ich hoffe, dass ich meine dritte Infusion dann vielleicht ein wenig besser von den Nebenwirkungen her gesehen vertrage, weil die Bauchschmerzen wirklich nicht angenehm waren. Mein Verdacht liegt auch auf einer kleinen Überdosierung, ich werde beim nächsten Mal vorher dort nocheinmal auf die Waage steigen.


Eine positive Nachricht, die ich hier noch nicht gelesen habe, ist, dass der Professor bei dem ich in Behandlung bin, erzählt hat, dass in den USA Phase II (b ?) Studien zu (Ro)Actemra als zweiwöchentliche subkutane Spritze laufen, die seiner Information nach positiv verlaufen. Er rechnet damit, dass in der Schweiz ab 2014 und in der EU ab 2015 die Spritzen als Alternative für Patienten zugelassen werden.
 
Ab Januar RoActemra

Ihr Lieben,

ich soll nach der heutigen Auskunft meines Rheumatologen im Januar auf RoActmra umgestellt werden, da ich derziet immer noch in einem zähen Schub drin bin, der nur unter 12 mg Predni, und zusätzlich zu meiner Schmerztherapie (Palladon 24 mg/die, Katadolon 400 mg/die, Novalgin 3000-6000 mg/die, Diclofenac 150 mg/die) aushaltbar ist - das Katadolon auf Dauer muss unbedingt wieder raus und das Diclo auch! Basis habe ich derzeit 15 mg MTX/wö und 25 mg Enbrel 2x/wö.
Ich leide sehr stark unter dem Fatigue, Gelenkschwellungen und Funktionseinschränkungen an den Fingern. Auch zu Fuß bin ich nimmer so gut beinand. Daher sieht mein Rheuma. nur eine Chance im Wechsel des Biologikums, mit dem MTX mag er nicht unbedingt höher, um die Leber nicht weiter zu ärgern. Schließlich will ich da auch ab und an Platz haben für ein kleines Gläschen Cognac (10 ml)!

Hoffentlich wirkt das rOactemra und macht nicht soviel Nebenwirkungen (habe starke Hautprobleme)

In dem Sinne,
ein frohes Fest
 
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