Rituximab + Prophylaxe Pneumocystis carinii

E

Elmo

Neues Mitglied
Hallo,

zur Behandlung meiner Wegnerschen Granulomatose habe ich vor ca. 5 Monaten 4x Rituximab in wöchentlichem Abstand bekommen und soll nun in ca. 4 Wochen wieder eine Infusion erhalten. Im Prinzip klappt das alles gut und bisher ohne dramatische Nebenwirkungen.
Während der Therapie soll, nach Angaben meiner Ärzte, ein Medikament zur Prophylaxe von Pneumocystis carinii gegeben werden. Normalerweise ist das Cotrim. Das vertrage ich gar nicht (Allergie) und bekam daher Wellvone als Alternative. Dies scheint nun ebenfalls nicht zu funktionieren (Leukopenie). Eine Inhalation mit Pentacarinat scheint nun noch eine Alternative zu sein, ist aber wohl nicht so einfach, eine Praxis/ ein Krankenhaus zu finden, die das machen.
Hat jemand ein ähnliches Problem oder kennt andere Alternativen? Ist diese Prophylaxe wirklich so wichtig?

Vielen Dank für alle Antworten!
 
Hallo Elmo,
frag am besten mal Casablanca montags im Chat - die bekommt seit langem Rituximab - sie hat auch eine Vaskulitis.
Wünsch dir eine gute Nacht.
 
Hallo Elmo,

dein Beitrag ist schon alt, passt aber zu meiner Frage, ob die Prophylaxe hilft. Cotrim verträgt meine Tochter ebenfalls nicht. Nun stehen Wellvone und Inhalation mit Pentamidin zur Auswahl. Zweiteres macht mir etwas Angst. Wie ging es damals bei dir weiter. Hattest du je eine Pneumocystis?

LG Tina
 
Hallo Tina,
Elmo war seit Januar nicht mehr im Forum. Schreib ihn doch per PN an. Ich könnte deine Frage auch in der Wegener-Gruppe in FB stellen, ich selbst habe nur Cotrim jahrelang genommen, die anderen zwei kenne ich nicht, vielleicht sind diese aber hier noch bei jemandem bekannt. Alles Gute für dich und deine Tochter.
 
Hallo Stine,

wollte es erst einmal so versuchen, falls auch ein anderer User Erfahrungen hat, wobei es wohl eher selten das Thema war. Hatten den gleichen Gedanken ;).
Wenn du die Frage mal in deiner Gruppe stellen würdest, wäre das sehr nett. Danke! Scheinbar ist es bei Wegener nicht ganz so selten? Die Inhalation würde mich auch sehr interessieren, es las sich gruselig. Nur alleine, in einem extra Raum, nicht mit Schwangeren im Raum. Auch wenn ihre anderen Medis auch nicht ohne sind, das hat mich und auch meine Tochter erschrocken.

LG Tina
 
Hallo Tina,
schon lange nicht mehr eingeloggt, aber doch noch da ;-)
Ich werde weiterhin mit Rituximab behandelt (etwa alle 1 bis 1,5 Jahre) und führe ebenfalls weiterhin die Inhalation mit Pentacarinat (alle 4-6 Wochen) durch. Ich habe keine Ahnung, ob dies als Prophylaxe wirksam ist, da ich glücklicherweise noch nie eine Pneumocystis hatte. Allerdings hatte ich auch nach meiner letzten Behandlung mit Rituximab einen Zeitraum (etwa 4 Monate), in dem ich die Prophylaxe nicht durchführen konnte,
da zunächst keine Praxis zu finden war, die dieses Behandlung anbot. Auch finde ich es nach wie vor sehr umständlich. Pentacarinat-Inhalation kann in Göttingen gemacht werden. Mit Regionalexpress und Bus bin ich da von Hannover aus immer 5-6 Stunden mit allen Wegen und Wartezeiten unterwegs, für 15 Minuten Inhalation. Nebenwirkungen hatte ich bisher noch keine. Das Inahlieren ist nicht so ganz angenehm und reizt zunächst die Atemwege. Aber das war danach immer sehr schnell besser.Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen. Alles Gute für dich und deine Tochter!
LG Elmo
 
Danke, dass du dich gemeldet hast, Elmo :). Ich dachte anfangs, man macht die Inhalation daheim... Du hast da ja einen langen Weg für diese 15 Minuten. Wie das bei ihr laufen würde, ist noch gar nicht klar. Wir sind auch aus BW.
Nun habe ich noch eine Frage, wenn es okay ist? Wie hast du Wellvone vertragen, wenn man von der Leukopenie absieht, die dann leider bei dir auftrat? Auch für dich alles Gute und dass eine Pneumocystis immer Abstand von dir halten möge :).

Grüßle Tina
 
Hallo Tina,
ich selbst habe keine weiteren Nebenwirkungen von Wellvone bemerkt und auch bei der genannten NW keine Probleme oder Beschwerden War nur das Labor... Die schlechten Werte. Habe schon gehört, dass Pentacarinat auch zu Hause inhaliert wird. Alle Ärzte mit denen ich bisher gesprochen haben raten aber ab/ sind dagegen.
 
zufällig gerade entdeckt:

"...Bei intravenöser Applikation von Cyclophosphamid sollte routinemässig eine antiemetische Behandlung erfolgen. Des Weiteren empfehlen die Experten für alle Patienten, die Cyclophosphamid erhalten, eine Prophylaxe gegen Infektionen mit Pneumocystis jirivecii mit Trimetoprim/Sulfamethoxazol (Bactrim® und Generika). Bei Unverträglichkeiten oder Kontraindikationen sind Pentamidin (Pentacarinat®; monatliche Inhalationen), Dapson (Dapson Fatol®) oder Atovaquon (Wellvone® und Generika) geeignete Alternativen...".

nachzulesen S. 968 unten + 970 oben unter:
https://www.rosenfluh.ch/.../2016/21/ANCA-assoziierte-Vaskulitiden.pdf
 
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