Hallo zusammen,
vor etwas mehr als einem Jahr bin ich zu meiner jetzigen Rheumatologin gekommen und sehr bald schon äußerte sie aufgrund der klinischen Symptome den Verdacht, es handelt sich um eine Kollagenose.
Im Blut fehlte und fehlen aber bis heute sowohl erhöhte BSG/CRP noch RF, selbst ANA´s sind negativ, lediglich einmal waren sie 1:80, dafür sind Komplement C3 und C4 dauernd unter Norm. Leukos und Thrombozyten zu niedrig.
Schirmer-Test war pos, Saxon-Test pos. auch ein Raynaud bestätigte sich.
Man riet mir in der HNO zu einer Lippenbiopsie, die war dann aber negativ.
Meine Beschwerden sind vor allem Muskelschmerzen und-schwäche, dann kamen Fingergelenkschmerzen dazu, nun sind es Ellenbogen, Schultern und Knie. Eine Schwellung oder Rötung hatte ich bisher aber nie.
Röntgen der Hände/Füße war oB.
Die Behandlung bestand bisher daraus, mir alle 3 Monate Blut abzunehmen, in der Hoffnung endlich irgendwelche beweisenden Ak oder Entzündungswerte zu finden.
Gegen die Schmerzen sollte ich Ibuprofen nehmen, was irgendwann aber nicht mehr half. Das gleiche mit Novalgin, eine Alternative gab es nicht, statt dessen wurde eine Fibromyalgie in den Raum gestellt. obwohl bisher kein einziger TP schmerzhaft war und ich auch sonst keine Anzeichen dafür zeige.
Ich fühlte mich ziehmlich alleine gelassen und hilflos.
Im Herbst wurde alles schlimmer, die Schultern/Oberarme schmerzten immer mehr, ich konnte kaum noch arbeiten und meinen Haushalt bewältigen.
Meine Rheumatologin empfahl mir eine Reha, die auch prompt bewilligt wurde. Sie erhoffte sich vor allem dort eine umfangreiche Diagnostik.
Irgendwann saß ich heulend bei ihr in der Praxis weil es gar nicht mehr ging, ich bettelte quasi um ein CT oder sonst irgendetwas, was erkennen läßt, dass da tatsächlich was im Gange ist und ich schnellsmöglich eine entsprechende Therapie brauche.
Aber nichts! "Jetzt fahren sie mal in Kur und erholen sich", mehr gab´s nicht.!
Ich muß dazu sagen, dass ich ein Jahr zuvor zwei Wochen lang in der Hautklinik stationär war mit V.a. Dermatomyositis, dort wurde ich untersucht: Ultraschall Bauchraum, Röntgen Thorax, EMG, Magen/Darmspiegelung, gyn. Untersuchung, Muskelbiopsie Bizeps, MRT re Arm.
Zu dem Zeitpunkt ging es mir gut und die Beschwerden waren bei weitem nicht so schlimm wie jetzt, die Muskelprobleme lediglich auf die OArme beschränkt. Jetzt kann ich teilweise kaum noch laufen!
Kurzum, damals kam nichts heraus.
In der Reha ging es erstmal um Fibromyalgie, eine BE war unauffällig.
Ich klagte aber heftig über Schulterschmerzen und so hatte man endlich Erbarmen und es wurde ein Ultraschall gemacht.
Oha, man sah tatsächlich was: Bizepssehne beidseits am Ansatz entzündet und echoarme Umsäumung.
Mehr wurde aber nicht geschaut, zu teuer.
Am Ende der Reha hieß die Diagnose "undifferenz. Kollagenose".
Bei meiner Rheumatologin wieder wurde nur Blut abgenommen, nochmal ENA´s bestimmt, alles negativ.
Dafür jetzt Leukos und Thrombozyten zu niedrig, Ferritin trotz 6 Eiseninfusionen im Oktober bereits im Dezember fast nicht mehr nachweisbar.
So konnte ich nicht weitermachen, ich ging zu einem Orthopäden, der auch Rheumatologe ist. der war entsetzt, dass ich nicht schon längst Cortison oder eine Basistherapie bekomme, wollte sich aber auch nicht in die Behandlung einmischen. Er verschrieb mir Celebrex, das half endlich!
Ich wurde fast schmerzfrei, konnte es kaum glauben.
Nur ein Schulterzucken dazu von meiner Rheumatologin.
Inzwischen habe ich das Celebrex wieder abgesetzt denn meine Nieren sollen überprüft werden, da will ich nichts verschleiern(?).
Nun hat sie allerdings angekündigt, mit Cortison anzufangen.
Ich habe meiner Rheumatologin gesagt, dass in der Reha empfohlen wurde, dass man mal ein Ganzkörperszintigramm/CT oder sonstiges macht um das ganze Ausmaß zu erkennen.
Sie lehnt das aber ab. Aus Angst nichts zu sehen? Kostendruck?
Könnte dies nicht hilfreich sein bei der Diagnose? Ich stelle mir das laienhaft so vor, dass man viellecht anhand des "Befallsmusters" also wenn zb. sämtliche Sehnenansätze entzündet sind Rückschlüsse gemacht werden können, um was für eine Art von Kolagenose es sich handelt oder gar RA? Oder liege ich da falsch?
Macht es Sinn darauf zu bestehen bevor ich mit dem Cortison anfange?
Viellecht kann mir jemand was dazu sagen.
Liebe Grüße,
amber
vor etwas mehr als einem Jahr bin ich zu meiner jetzigen Rheumatologin gekommen und sehr bald schon äußerte sie aufgrund der klinischen Symptome den Verdacht, es handelt sich um eine Kollagenose.
Im Blut fehlte und fehlen aber bis heute sowohl erhöhte BSG/CRP noch RF, selbst ANA´s sind negativ, lediglich einmal waren sie 1:80, dafür sind Komplement C3 und C4 dauernd unter Norm. Leukos und Thrombozyten zu niedrig.
Schirmer-Test war pos, Saxon-Test pos. auch ein Raynaud bestätigte sich.
Man riet mir in der HNO zu einer Lippenbiopsie, die war dann aber negativ.
Meine Beschwerden sind vor allem Muskelschmerzen und-schwäche, dann kamen Fingergelenkschmerzen dazu, nun sind es Ellenbogen, Schultern und Knie. Eine Schwellung oder Rötung hatte ich bisher aber nie.
Röntgen der Hände/Füße war oB.
Die Behandlung bestand bisher daraus, mir alle 3 Monate Blut abzunehmen, in der Hoffnung endlich irgendwelche beweisenden Ak oder Entzündungswerte zu finden.
Gegen die Schmerzen sollte ich Ibuprofen nehmen, was irgendwann aber nicht mehr half. Das gleiche mit Novalgin, eine Alternative gab es nicht, statt dessen wurde eine Fibromyalgie in den Raum gestellt. obwohl bisher kein einziger TP schmerzhaft war und ich auch sonst keine Anzeichen dafür zeige.
Ich fühlte mich ziehmlich alleine gelassen und hilflos.
Im Herbst wurde alles schlimmer, die Schultern/Oberarme schmerzten immer mehr, ich konnte kaum noch arbeiten und meinen Haushalt bewältigen.
Meine Rheumatologin empfahl mir eine Reha, die auch prompt bewilligt wurde. Sie erhoffte sich vor allem dort eine umfangreiche Diagnostik.
Irgendwann saß ich heulend bei ihr in der Praxis weil es gar nicht mehr ging, ich bettelte quasi um ein CT oder sonst irgendetwas, was erkennen läßt, dass da tatsächlich was im Gange ist und ich schnellsmöglich eine entsprechende Therapie brauche.
Aber nichts! "Jetzt fahren sie mal in Kur und erholen sich", mehr gab´s nicht.!
Ich muß dazu sagen, dass ich ein Jahr zuvor zwei Wochen lang in der Hautklinik stationär war mit V.a. Dermatomyositis, dort wurde ich untersucht: Ultraschall Bauchraum, Röntgen Thorax, EMG, Magen/Darmspiegelung, gyn. Untersuchung, Muskelbiopsie Bizeps, MRT re Arm.
Zu dem Zeitpunkt ging es mir gut und die Beschwerden waren bei weitem nicht so schlimm wie jetzt, die Muskelprobleme lediglich auf die OArme beschränkt. Jetzt kann ich teilweise kaum noch laufen!
Kurzum, damals kam nichts heraus.
In der Reha ging es erstmal um Fibromyalgie, eine BE war unauffällig.
Ich klagte aber heftig über Schulterschmerzen und so hatte man endlich Erbarmen und es wurde ein Ultraschall gemacht.
Oha, man sah tatsächlich was: Bizepssehne beidseits am Ansatz entzündet und echoarme Umsäumung.
Mehr wurde aber nicht geschaut, zu teuer.
Am Ende der Reha hieß die Diagnose "undifferenz. Kollagenose".
Bei meiner Rheumatologin wieder wurde nur Blut abgenommen, nochmal ENA´s bestimmt, alles negativ.
Dafür jetzt Leukos und Thrombozyten zu niedrig, Ferritin trotz 6 Eiseninfusionen im Oktober bereits im Dezember fast nicht mehr nachweisbar.
So konnte ich nicht weitermachen, ich ging zu einem Orthopäden, der auch Rheumatologe ist. der war entsetzt, dass ich nicht schon längst Cortison oder eine Basistherapie bekomme, wollte sich aber auch nicht in die Behandlung einmischen. Er verschrieb mir Celebrex, das half endlich!
Ich wurde fast schmerzfrei, konnte es kaum glauben.
Nur ein Schulterzucken dazu von meiner Rheumatologin.
Inzwischen habe ich das Celebrex wieder abgesetzt denn meine Nieren sollen überprüft werden, da will ich nichts verschleiern(?).
Nun hat sie allerdings angekündigt, mit Cortison anzufangen.
Ich habe meiner Rheumatologin gesagt, dass in der Reha empfohlen wurde, dass man mal ein Ganzkörperszintigramm/CT oder sonstiges macht um das ganze Ausmaß zu erkennen.
Sie lehnt das aber ab. Aus Angst nichts zu sehen? Kostendruck?
Könnte dies nicht hilfreich sein bei der Diagnose? Ich stelle mir das laienhaft so vor, dass man viellecht anhand des "Befallsmusters" also wenn zb. sämtliche Sehnenansätze entzündet sind Rückschlüsse gemacht werden können, um was für eine Art von Kolagenose es sich handelt oder gar RA? Oder liege ich da falsch?
Macht es Sinn darauf zu bestehen bevor ich mit dem Cortison anfange?
Viellecht kann mir jemand was dazu sagen.
Liebe Grüße,
amber
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