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Rheumatologe verzichtet auf bildg. Verfahren

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von amberlily, 18. Januar 2013.

  1. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vor etwas mehr als einem Jahr bin ich zu meiner jetzigen Rheumatologin gekommen und sehr bald schon äußerte sie aufgrund der klinischen Symptome den Verdacht, es handelt sich um eine Kollagenose.

    Im Blut fehlte und fehlen aber bis heute sowohl erhöhte BSG/CRP noch RF, selbst ANA´s sind negativ, lediglich einmal waren sie 1:80, dafür sind Komplement C3 und C4 dauernd unter Norm. Leukos und Thrombozyten zu niedrig.

    Schirmer-Test war pos, Saxon-Test pos. auch ein Raynaud bestätigte sich.
    Man riet mir in der HNO zu einer Lippenbiopsie, die war dann aber negativ.
    Meine Beschwerden sind vor allem Muskelschmerzen und-schwäche, dann kamen Fingergelenkschmerzen dazu, nun sind es Ellenbogen, Schultern und Knie. Eine Schwellung oder Rötung hatte ich bisher aber nie.
    Röntgen der Hände/Füße war oB.

    Die Behandlung bestand bisher daraus, mir alle 3 Monate Blut abzunehmen, in der Hoffnung endlich irgendwelche beweisenden Ak oder Entzündungswerte zu finden.
    Gegen die Schmerzen sollte ich Ibuprofen nehmen, was irgendwann aber nicht mehr half. Das gleiche mit Novalgin, eine Alternative gab es nicht, statt dessen wurde eine Fibromyalgie in den Raum gestellt. obwohl bisher kein einziger TP schmerzhaft war und ich auch sonst keine Anzeichen dafür zeige.

    Ich fühlte mich ziehmlich alleine gelassen und hilflos.

    Im Herbst wurde alles schlimmer, die Schultern/Oberarme schmerzten immer mehr, ich konnte kaum noch arbeiten und meinen Haushalt bewältigen.
    Meine Rheumatologin empfahl mir eine Reha, die auch prompt bewilligt wurde. Sie erhoffte sich vor allem dort eine umfangreiche Diagnostik.
    Irgendwann saß ich heulend bei ihr in der Praxis weil es gar nicht mehr ging, ich bettelte quasi um ein CT oder sonst irgendetwas, was erkennen läßt, dass da tatsächlich was im Gange ist und ich schnellsmöglich eine entsprechende Therapie brauche.

    Aber nichts! "Jetzt fahren sie mal in Kur und erholen sich", mehr gab´s nicht.!

    Ich muß dazu sagen, dass ich ein Jahr zuvor zwei Wochen lang in der Hautklinik stationär war mit V.a. Dermatomyositis, dort wurde ich untersucht: Ultraschall Bauchraum, Röntgen Thorax, EMG, Magen/Darmspiegelung, gyn. Untersuchung, Muskelbiopsie Bizeps, MRT re Arm.
    Zu dem Zeitpunkt ging es mir gut und die Beschwerden waren bei weitem nicht so schlimm wie jetzt, die Muskelprobleme lediglich auf die OArme beschränkt. Jetzt kann ich teilweise kaum noch laufen!
    Kurzum, damals kam nichts heraus.

    In der Reha ging es erstmal um Fibromyalgie, eine BE war unauffällig.
    Ich klagte aber heftig über Schulterschmerzen und so hatte man endlich Erbarmen und es wurde ein Ultraschall gemacht.
    Oha, man sah tatsächlich was: Bizepssehne beidseits am Ansatz entzündet und echoarme Umsäumung.
    Mehr wurde aber nicht geschaut, zu teuer.
    Am Ende der Reha hieß die Diagnose "undifferenz. Kollagenose".

    Bei meiner Rheumatologin wieder wurde nur Blut abgenommen, nochmal ENA´s bestimmt, alles negativ.
    Dafür jetzt Leukos und Thrombozyten zu niedrig, Ferritin trotz 6 Eiseninfusionen im Oktober bereits im Dezember fast nicht mehr nachweisbar.

    So konnte ich nicht weitermachen, ich ging zu einem Orthopäden, der auch Rheumatologe ist. der war entsetzt, dass ich nicht schon längst Cortison oder eine Basistherapie bekomme, wollte sich aber auch nicht in die Behandlung einmischen. Er verschrieb mir Celebrex, das half endlich!
    Ich wurde fast schmerzfrei, konnte es kaum glauben.
    Nur ein Schulterzucken dazu von meiner Rheumatologin.
    Inzwischen habe ich das Celebrex wieder abgesetzt denn meine Nieren sollen überprüft werden, da will ich nichts verschleiern(?).

    Nun hat sie allerdings angekündigt, mit Cortison anzufangen.

    Ich habe meiner Rheumatologin gesagt, dass in der Reha empfohlen wurde, dass man mal ein Ganzkörperszintigramm/CT oder sonstiges macht um das ganze Ausmaß zu erkennen.

    Sie lehnt das aber ab. Aus Angst nichts zu sehen? Kostendruck?

    Könnte dies nicht hilfreich sein bei der Diagnose? Ich stelle mir das laienhaft so vor, dass man viellecht anhand des "Befallsmusters" also wenn zb. sämtliche Sehnenansätze entzündet sind Rückschlüsse gemacht werden können, um was für eine Art von Kolagenose es sich handelt oder gar RA? Oder liege ich da falsch?

    Macht es Sinn darauf zu bestehen bevor ich mit dem Cortison anfange?

    Viellecht kann mir jemand was dazu sagen.
    Liebe Grüße,
    amber
     
    #1 18. Januar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. Januar 2013
  2. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Rheumatologe verweigert bildg. Verfahren

    Hallo zusammen,

    vor etwas mehr als einem Jahr bin ich zu meiner jetzigen Rheumatologin gekommen und sehr bald schon äußerte sie aufgrund der klinischen Symptome den Verdacht, es handelt sich um eine Kollagenose.

    Im Blut fehlt und fehlen aber bis heute sowohl erhöhte BSG/CRP noch RF, selbst ANA´s sind negativ, lediglich einmal waren sie 1:80, dafür sind Komplement C3 und C4 dauernd unter Norm. Leukos und Thrombozyten zu niedrig.
    Schirmer-Test war pos, Saxon-Test pos. auch ein Raynaud bestätigte sich.
    Man riet mir in der HNO zu einer Lippenbiopsie, die war dann aber negativ.

    Meine Beschwerden sind vor allem Muskelschmerzen und-schwäche, dann kamen Fingergelenkschmerzen dazu, nun sind es Ellenbogen, Schultern und Knie. Eine Schwellung oder Rötung hatte ich bisher aber nie.
    Röntgen der Hände/Füße war oB.

    Die Behandlung bestand bisher daraus, mir alle 3 Monate Blut abzunehmen, in der Hoffnung endlich irgendwelche beweisenden Ak oder Entzündungswerte zu finden.
    Gegen die Schmerzen sollte ich Ibuprofen nehmen, was irgendwann aber nicht mehr half. Das gleiche mit Novalgin, eine Alternative gab es nicht, statt dessen wurde eine Fibromyalgie in den Raum gestellt. obwohl bisher kein einziger TP schmerzhaft war und ich auch sonst keine Anzeichen dafür zeige.

    Ich fühlte mich ziehmlich alleine gelassen und hilflos.

    Im Herbst wurde alles schlimmer, die Schultern/Oberarme schmerzten immer mehr, ich konnte kaum noch arbeiten und meinen Haushalt bewältigen.
    Meine Rheumatologin empfahl mir eine Reha, die auch prompt bewilligt wurde. Sie erhoffte sich vor allem dort eine umfangreiche Diagnostik.
    Irgendwann saß ich heulend bei ihr in der Praxis weil es gar nicht mehr ging, ich bettelte quasi um ein CT oder sonst irgendetwas, was erkennen läßt, dass da tatsächlich was im Gange ist und ich schnellsmöglich eine entsprechende Therapie brauche.

    Aber nichts! "Jetzt fahren sie mal in Kur und erholen sich", mehr gab´s nicht.!

    Ich muß dazu sagen, dass ich ein Jahr zuvor zwei Wochen lang in der Hautklinik stationär war mit V.a. Dermatomyositis, dort wurde ich untersucht: Ultraschall Bauchraum, Röntgen Thorax, EMG, Magen/Darmspiegelung, gyn. Untersuchung, Muskelbiopsie Bizeps, MRT re Arm.
    Zu dem Zeitpunkt ging es mir gut und die Beschwerden waren bei weitem nicht so schlimm wie jetzt, die Muskelprobleme lediglich auf die OArme beschränkt. Jetzt kann ich teilweise kaum noch laufen!
    Kurzum, damals kam nichts heraus.

    In der Reha ging es erstmal um Fibromyalgie, eine BE war unauffällig.
    Ich klagte aber heftig über Schulterschmerzen und so hatte man endlich Erbarmen und es wurde ein Ultraschall gemacht.
    Oha, man sah tatsächlich was: Bizepssehne beidseits am Ansatz entzündet und echoarme Umsäumung.
    Mehr wurde aber nicht geschaut, zu teuer.
    Am Ende der Reha hieß die Diagnose "undifferenz. Kollagenose".
    Wieder wurde nur Blut abgenommen, nochmal ENA´s bestimmt, alles negativ.
    Dafür jetzt Leukos und Thrombozyten zu niedrig, Ferritin trotz 6 Eiseninfusionen im Oktober bereits im Dezember fast nicht mehr nachweisbar.

    So konnte ich nicht weitermachen, ich ging zu einem Orthopäden, der auch Rheumatologe ist. der war entsetzt, dass ich nicht schon längst Cortison oder eine Basistherapie bekomme, wollte sich aber auch nicht in die Behandlung einmischen. Er verschrieb mir Celebrex, das half endlich!
    Ich wurde fast schmerzfrei, konnte es kaum glauben.
    Nur ein Schulterzucken dazu von meiner Rheumatologin.
    Inzwischen habe ich das Celebrex wieder abgesetzt denn meine Nieren sollen überprüft werden, da will ich nichts verschleiern(?).

    Nun hat sie allerdings angekündigt, mit Cortison anzufangen.

    Ich habe meiner Rheumatologin gesagt, dass in der Reha empfohlen wurde, dass man mal ein Ganzkörperszintigramm/CT oder sonstiges macht um das ganze Ausmaß zu erkennen.

    Sie lehnt das aber ab. Aus Angst nichts zu sehen? Kostendruck?

    Könnte dies nicht hilfreich sein bei der Diagnose? Ich stelle mir das laienhaft so vor, dass man viellecht anhand des "Befallsmusters" also wenn zb. sämtliche Sehnenansätze entzündet sind Rückschlüsse gemacht werden können, um was für eine Art von Kolagenose es sich handelt oder gar RA? Oder liege ich da falsch?

    Macht es Sinn darauf zu bestehen bevor ich mit dem Cortison anfange?

    Viellecht kann mir jemand was dazu sagen.
    Liebe Grüße,
    amber
     
  3. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    hallo amber,

    wenn ich das so lese, ist mein erster Gedanke, wechsel zu dem Orthopäden/Rheumatologen. Deine Rheumatologin scheint Dein
    Problem nicht wirklich ernst zu nehmen. Sie muss eigentlich wissen, wie wichtig eine gute Diagnostik ist um eine Basistherapie
    einzuleiten.

    Das Celebrex solltest Du ruhig weiternehmen, damit die Laborwerte mit Medi bestimmt werden können. So kann besser
    beurteilt werden, ob es die Nieren und Leber tollerieren.

    Ein Szinti sollte vor der Kortisontherapie gemacht werden, sonst sind die Bilder verfälscht.....weil die Entzündungen mit Kortison abklingen. Da wir am Jahresbeginn stehen, sollte der "Kostendruck" noch nicht so hoch sein, dass bildgebende Verfahren nicht
    gemacht werden. da ist eine Diskussion fällig.......dafür wünsche ich Dir viel Erfolg.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  4. Wurden denn schon die Untergruppe der ANAs untersucht? So viel viel ich weiß wird so festgestellt um welche Kollagenose es sich handelt. Und wenn das nicht möglich wird das das alles undifferenzierte Kollagenose genant. Der Grund das es undifferenziert ist kann sein das die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist. Es gibst auch die Theorie das mache Kollagenosen noch gar nicht bekannt sind.
    Ob eine Ganzkörperszintigramm/CT sinn macht weiß ich nicht. Wichtig ist das du ein Basismedikament bekommst damit es dir besser geht und dafür ist es nicht wichtig was für eine Kollagenose es ist.
    In deinem Fall wäre ein
    internistischer Rheumatologe am besten.
    Mach dir nicht so viel Gedanken wo eine Entzündung im Körper ist. Stress kann ein schub auslösen. Musste leider selber sehr oft die Erfahrung machen.
     
  5. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Amber,

    ich kenne deine Geschichte sehr gut, klingt fast genau wie meine!
    Bei mir wurden allerdings recht schnell CT/Skelettszintigramm und Co gemacht. Das alles habe ich jedoch nur meinem Hausarzt zu verdanken.
    Was sagt denn dein Hausarzt dazu? Koordiniert er nicht deine ganzen Untersuchungen?
    Ich habe im Moment auch die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Anfangs waren es auch nur Muskel- und Gelenkschmerzen in den Armen mit Fieberschüben, aber seit gestern -bin seit zwei Tagen wieder im Fieberschub- schmerzt der rechte Fuß beim laufen/ belasten. Leider habe ich im Gegensatz zu dir noch keine Basistherapie bekommen, ausser Kortison während des Schubes, welches ich gerade allerdings weg lasse da es in wenigen Wochen in eine Rheumaklinik geht und ich auch keine Werte verfälschen will.

    Wünsche dir gute Besserung!

    Lg Tammy
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Ich habe deine zwei identischen Postings mal zusammengeführt. Du musst dir für spätere Beiträge dann bitte das richtige Unterforum aussuchen das für deinen Beitrag in Frage kommt, statt es in alle Foren zu setzen.

    Gruß Kukana
     
  7. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Ja, wurden schon zweimal, aber immer negativ.
    Einzig und allein bei ds-DNA-ELISA steht ein Wert, der ist aber unter Norm.

    Da ich ja eine Hashimoto habe, wird das alles immer gerne darauf geschoben.
    Seit mehr als einem Jahr habe ich eine gute Einstellung und der Endo sagt immer, das kommt nicht davon, da ist was rheumatisches.
    Und die Rheumatologin sagt, da ist nichts eindeutiges, kann auch von der Hashimoto kommen.

    Und ich steh in der Mitte und weiß nicht was ich machen soll.

    Viele Grüße,
    amber
     
  8. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Vielen Dank, wußte eben nicht, wie und wo man die meisten erreicht...
    Sorry.
    Grüße,
    amber
     
  9. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo Tammy,

    mein Hausarzt koordiniert gar nichts mehr.
    Als die ganze Problematik anfing, war der einzige Vorschlag damals, das Thyroxin von 75 auf 150 !!! zu steigern, und das ohne Blut abzunehmen.
    Ich bin dem Rat gefolgt, bei 125 ging´s mir so elend, dass ich heulend vor Schmerzen zuhause auf dem Sofa lag.

    Bin dann eigenmächtig zu meinem Endo, der hat eine satte UF festgestellt.
    Ich mußte das Thyroxin komplett absetzen und erst nach Monaten! war wieder alles im Lot.

    Wenigstens hat der HA anschließend zugegeben, dass er sich mit einer Hashimoto im Akutstadium nicht auskennt.
    Zum Rheumatologen hat er mich aber auch nicht geschickt, das habe ich meinem Hautarzt zu verdanken.

    Werde mir einen neuen Hausarzt suchen.
    Viele Grüße,
    amber
     
  10. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    uupsss... was so kleine punkte über dem u ausmachen;)

    ich meinte natürlich, ich rutschte von dem zuviel an Thyroxin in eine ÜF.

    Egal wo ich BE habe, immer heißt es, die SD-Werte seien optimal eingestellt.
    Ich frage auch immer sämtliche Leute mit Hashi, ob sie so Muskel/sehnenprobleme haben, aber keiner hat das.
    Deshalb glaub ich mittlerweile schon an die Kollagenose.
    Unter dem Celebrex sind die Schmerzen und sogar die Muskelschwäche verschwunden, wäre das nicht auch schon ein Hinweis?

    Grüße,
    amber
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @amberlily

    Wo bist du denn rheumatologisch betreut? (gerne auch per PN, wenn du das nicht öffentlich sagen möchtest)
    Hast du denn die Rheumatologin selbst mal gefragt, warum sie die vorgeschlagene Untersuchung ablehnt?

    Grüße, Frau Meier
     
  12. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    @Frau Meier

    Hab eine PN geschickt

    Viele Grüße,
    amber
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Danke, hab ich schon beantwortet ;)
     
  14. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Und wie sieht es mit den Entzündungen an den Bizepssehnen beids. aus? das wurde ja zumindest gefunden. Ich dachte immer, bei einer Hashi ist eben nur das SD-gewebe entzündlich verändert.
    Klar spürt der ein oder andere denke ich den Autoimmunprozess im Körper, mit der Theorie hab ich mich auch lange zufrieden gegeben.

    Es wäre echt einfacher, wenn einem das mal jemand sagen würde von den Docs, anstatt immer so zu tun als sei eine Hashimoto eine macht-nix-Erkrankung!

    Frau Meier konnte mir übrigens zumindest sagen, dass ich mit meiner Rheumatologin gar nicht so schlecht liege.
    Und mir bei meinem pos. LTT-Test (Borrelien) die Gewissheit geben, dass ich ausreichend behandelt wurde.
    Danke nochmal an der Stelle:vb_redface:
    Viele grüße,amber
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    ...und ergänzen, dass genau dieser LTT (Lymphzytentransformationstest) nach ihrer Kenntnis seeehr kritisch zu sehen ist, weil er nicht validiert ist und gerne für zweifelhafte Therapievorschläge einer behaupteten "Borreliose" herangezogen wird.
    Dieses Krankheitsbild wird nach einschlägigem Konsens viel häufiger behandelt als es vorhanden ist ;)
     
  16. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Und wie ging es weiter?

    Nachdem ich meinen HA gewechselt habe, hat die neue HÄ das alles in die Hand genommen. :top::)

    Zuerst mal gab´s zwei MRT´s : Schleimbeutelentzündung Schulter und Erguß, Bizepssehne entzündet mit Erguß.

    Habe seit längerem das Gefühl, meine eigenen Kopf kaum heben zu können und Schmerzen im Nacken.
    Alles subjektiv hieß es.

    Das MRT zeigte einen doppelten! Bandscheibenvorfall in der HWS mit Einengung des Nervenkanals.

    Nur soviel dazu.

    Gruß, amberlily