Rheumatologe akzeptiert Diagnose (Psoriasis Arthritis) nicht

Lusella

Lusella

Aktives Mitglied
Hallo zusammen,
ich brauche dringend Hilfe.
Gestern war ich beim Rheumatologen zur Besprechung der Knochenszintigraphie.
Ich dachte, ich sei im falschen Film!

Er sagt mir glatt ins Gesicht, Szintigraphie ist gar keine Aussage um eine Psoriasis Arthritis zu diagnostizieren.

Mich hat die Hautärztin zum Szintigramm geschickt, weil sie den Verdacht auf PSA hatte.
Ich hatte Bläschenausschlag am Rumpf und starke Gelenkschmerzen in der Großzehe, Knie, Finger und Handgelenke.
Der Verdacht hat sich beim Szintigramm bestätigt. Entzündungen an den besagten Stellen und in der Schulter und im Sternoclavicular Gelenk.

Der Rheumatologe hat meine Hände und Füße geröntgt und gesagt, ich hätte Arthrose aber keine Arthritis!
Was soll ich dazu sagen?
Wieso helfen mir dann Naproxen?
Ich kann sie leider, trotz 2 Magenschutztabletten, nicht vertragen.

Er hat noch Blut abgenommen.
Als ich sagte, dass man PSA nicht im Blut sieht, sagte er: Lassen wir uns überraschen.

Er hat vor ca. anderthalb Jahren bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Von dieser Diagnose geht er nun nicht mehr ab.
Obwohl mir das Mittel, das er mir verschrieb, gar nicht geholfen hatte.
Ich bekam noch mehr Schmerzen.

Ich weiß nicht mehr was ich tun soll. Hier im Saarland ist das der Rheumatologe.
Sozusagen der Rheumagott.
Ich bin total verzweifelt und weiß mir keinen Rat.
Welcher Arzt könnte mir noch weiter helfen?

Danke, dass ich mir das von der Seele schreiben durfte.
Liebe Grüße,
Lusella
 
Hallo Lusella,

tja,Rheumarztgott Hin oder Her ,auch da gibt es immer noch welche,die von seronegativen Rheuma keine blasse Ahnung haben! Mein allererster Rheumadoc und eine bekannte Rheumaklinik haben mir auch erzählt,ich hätte kein entzündliches Rheuma und keine PSA. Das war vor 5 Jahren. Der 2. Doc hat es dann letztendlich dann doch diagnostiziert.In der Zeit waren dann schon einige Finger "verbogen",die er aber gar nicht sehen wollte :confused:. Dieser hat mich dann mehr oder weniger aus der Praxis geschmissen,weil ich gewagt habe zu sagen,dass mein Husten vom Arava kommt und als er meinte,das kann gar nicht sein,wäre ihm noch nie untergekommen und ich dann so "frech war,ihm zu sagen,dass es dazu sogar ärztliche Abhandlungen im Internet zu gab,wollte er mich nicht mehr sehen:mad:.
Inzwischen bin ich beim 4 . Rheumadoc und letztes Jahr einmal in der Rheumatologie in Bielefeld,wo die Diagnose bestättigt wurde und noch einige Baustellen dazukamen :rolleyes:.


Wie Du siehst ,ist es mit den Rheumaärzten wirklich nicht einfach,auch wohl,weil zum rheumatischen Formenkreis über 400 verschieden Arten gibt und dann hat noch jeder sein eigenes,so frech,wie wir sind .

Such Dir einen anderen,erzähle nichts von der Diagnose Fibromyalgie ,denn wie ich hier oft gelesen habe,suchen viele dann einfach nicht weiter.Erzähle es Deiner Hautärztin,wie der Typ sich verhalten hat.Vielleicht kann sie Dir helfen,einen weniger göttlichen,aber kompetenteren Arzt zufinden.

Ich wünsche Dir viel Glück und schick liebe Grüße
Sigi
 
Hallo Lusella, ich halte aus eigener schlechter Erfahrung gar nichts von Göttern in Weiss;).

Meine junge Hausärztin war zum Glück hartnäckig. Ein von ihr verordneter Cortisonstoß wirkte wie ein Wunder. Als darauf zwei Rheumafachärzte nichts im Blut feststellten und beide die Meinung vertraten, ich hätte nur Arthrose, überwies sie mich in eine Klinik.
Und dort wurde (durch ein MRT mit Kontrastmittel) Spondyloarthritis festgestellt. Auch Röntgenbilder wurden dort völlig anders bewertet.
Meine Blutwerte sind immer Top, auch wenn ich im dicksten Schub stecke und mich kaum bewegen kann.

Ich würde an Deiner Stelle zu einem anderen Rheumatologen gehen, und wie Sigi sagt, erzähl nichts von früheren Diagnosen!!!!

Übrigens gibts für meine derzeitige Rheumatologin den Begriff Fibro gar nicht; so unterschiedlich sind Facharztmeinungen.

Viel Glück und alles Gute! Murli
 
Danke :-)

Hallo Sigi und Murli,
lieben Dank für Euren Trost. Kann ich momentan gut gebrauchen.
Da muss ich mir zu meinen Schmerzen auch noch Frechheiten gefallen lassen.

Ich war jetzt bei meinem Hausarzt, der sehr nett und zugänglich ist.
Er hat mir Cortison verschrieben. Ich soll über 3 Tage 40 mg nehmen und dann stetig reduzieren bis auf 5 mg.
Ist das in Ordnung? Ich frage Euch, weil ich mich mit so etwas nicht auskenne.
Außerdem hat er mir eine Überweisung zu einer Schmerzklinik geschrieben.
Da habe ich am 14.12. einen Termin. Leider steht auf der Überweisung:
Fibromyalgie, Arthropathie, chron. Schmerzsyndrom
Das habe ich aber meiner Meinung nach gar nicht, also keine Fibro und keine Schmerzstörung.
Ich habe "nur" Gelenkschmerzen und Hautausschlag.

Man sieht es ja auch deutlich.
Ein Finger ist schon total knubbelig. Außerdem sind die Finger immer geschwollen.
Ich kann schon lange keine Ringe mehr tragen.
Meine Großzehe sieht aus wie eine Wurst, so dick und knubbelig.

Das Celebrex, das mir der Rheumatologe mitgegeben hat darf ich nicht nehmen.
Ich habe eine Allergie gegen Sulfonamid und in dem Fall ist Celebrex verboten!
Habe ich zum Glück im Beipackzettel gelesen. Ich mag mir gar nicht vorstellen, was passiert wäre, wenn ich das Mittel einfach genommen hätte.

Es sind so viele Ungereimtheiten.
Wieso gibt er mir ein Rheumamittel, wenn er sagt, dass es nichts Entzündliches ist?
Oder will er nur nicht von seiner Fibromyalgie Diagnose abgehen?
Immerhin ist er Fachmann für Fibro. Hat sogar ein Buch darüber geschrieben.
Er hätte ja seine "Diagnose" gar nicht revidieren müssen. Er hätte ja einfach sagen können, dann haben sie auch noch PSA.
Aber mir so drüber zu fahren und zu behaupten, dass das Szintigramm keine Aussagekraft hat, ist schon stramm.

Wieso bezahlen es denn dann die Kassen, wenn röntgen besser ist?
Oder ist es nur, weil er ein Röntgengerät hat und dieses nutzen will?
Ich bin jetzt innerhalb von 2 Monaten 2x an den Füßen geröntgt worden und ein Szintigramm wurde gemacht.
Ich glaube, ich werde bald als Sondermüll gehandelt.

Zu einem anderen Rheumatologen brauche ich erst gar nicht zu gehen.
Dieser arbeitet hier bis zur Uniklinik mit allen einschlägigen Ärzten zusammen.
Sein Wirkungskreis zieht sich bis nach Rheinland Pfalz....Das habe ich durch Google erfahren.

Ich komme mir vor wie in einem schlechten Traum, aus dem ich leider nicht aufwachen kann.

Danke für´s Lesen,
Lusella
 
Lass den Kopf nicht hängen, es gibt immer einen Weg:).
Gerade bei rheumatischen Erkrankungen ist der Weg zur endgültigen Diagnose oft lang, erfordert viel Geduld, manchmal sogar eine längere Reise in eine Rheumaklinik.

Auch ich bin schon heulend aus einer Rheumapraxis raus. Und auch mir hat ein Herr Oberarzt ein für mich absolut kontraindiziertes Medikament verordnet:rolleyes:. Aus Mangel an Zeit oder Null Interesse?:mad:

Ein guter Hausarzt ist heute Gold wert...
Bin gespannt, ob Dir Cortison gut hilft. Falls ja, kannst Du die Diagnose Fibro vergessen.
Die Dosierung ist m.M. nach völlig okay, bekomme ich als Stoßtherapie auch so.

lG Murli
 
Hallo Lusella,

vermutlich hat da Dein Hausarzt gerade die beste Lösung gefunden: Schlägt das Kortison gut an, dann hast Du ja schon den ersten Beweis. Wäre gut, wenn Du es ausprobiert hast, bevor Du in die Schmerzklinik kommst.
Weiterhin wichtig, das Dir Deine Hautärztin bestätigt, das Du wirklich Psoriasis hast, und nix anderes.
Dann hat Dein Hausarzt ja schon Athropathie geschrieben. Meiner Meinung ist das nichts anderes als entzündlich ausgelöste Schmerzen.
Nutze also die Möglichkeit die Schmerzärzte zu treffen, aus meiner Erfahrung sind das die Ärzte mit grösstem Wissen, wenn es um eine Diagnosefindung mit nicht ganz eindeutigen Anzeichen geht.

Auch ich musste diesen Umweg gehen. Die Rheumatologen wollten solange nichts von mir wissen, bis zwei Schmerzärzte darauf gedrungen haben, das ich zum Rheumatologen gehöre und meine Problem auf Entzündungen basieren.

Nun habe ich zumindest die Verdachtsdiagnose PSA und werde vom Rheumatologen behandelt.

lieben Gruss und viel Erfolg
 
Hallo,
die Szinti kann, muß aber nichts zeigen. Bei mir war der Befund negativ und erst ein MRT mit Kontrastmittel hat die Entzündungen gezeigt.
Das ist aber auch erst bei meiner 3. Station der Rheumatologen Rundreise gemacht worden.
Mir wurde gesagt, daß ich kerngesund bin, obwohl ich mich vor Schmerzen kaum bewegen konnte, und die Gelenke dick und rot waren (sind sie auch noch).

Beim Röntgen sieht man die Gelenkschädigungen erst später, bei mir sieht man da noch nichts, aber im Ultraschall sieht man die Erosionen wohl sehr deutlich.

Bleib dran und laß Dich nicht abwimmeln. Manchmal sind ein paar Tage Rheumaklinik da besser...
 
Bin gespannt

Ich nochmal :).

@Murli,
danke für Deine Worte. Ich war echt verzweifelt.
Da hat man Schmerzen bis zum Umfallen und dann wird man behandelt, als sei man nichts wert.
Ich bin nicht zimperlich aber irgendwie ist im Moment die Luft raus.

Ich fange morgen mit dem Cortison an. Ich habe nämlich gehört, dass man es am besten morgens nimmt.
Hoffentlich kann es überhaupt noch helfen. Ich habe diese Schmerzen nämlich schon seit 3 Jahren. Mit Unterbrechungen aber schon über diesen Zeitraum immer wieder recht heftig.
Wenn ich die letzten Jahre Revue passieren lasse hat es wohl schon vor ca. 15 Jahren angefangen.
Nur damals dachte ich im Traum nicht an Rheuma oder PSA. Es war auch lange nicht so heftig und so hartnäckig wie jetzt.

Drückt mir die Daumen, dass es noch überhaupt wirken kann nach der langen Zeit.

Liebe Grüße
Lusella
 
Oh, da hat sich das mit meinem Schreiben überschnitten.
Danke natürlich Euch allen für Eure Hilfe :).

Liebe Grüße
Lusella
 
Mrt

Das fällt mir gerade ein:

MRT von der HWS und BWS mit Kontrastmittel wurde vor 3 Jahren gemacht.
Damals war der Verdacht auf MS!
Man hat Herde in der HWS vermutet aber keine gefunden.
In der BWS war ein langer weißer Streifen zu sehen, da stand dann in der Auswertung, es könnte eine Entzündung sein oder die Aufnahme wäre schlecht.

Möglicherweise war das damals schon eine Entzündung. Danach wurde aber nicht gesucht, weil ich wegen MS Verdacht beim Neurologen war.
Es wurde auch eine Lumbalpunktion gemacht, die auch keine Entzündungszeichen hatte. Also hat sich der MS Verdacht nicht bestätigt.
Warum der MS Verdacht?

Ich hatte damals eine Entzündung am Sehnerv und tierische Schmerzen in den Beinen (Knie).
Konnte kaum noch gehen. Schon gar keine Treppen.
Die Sehnerventzündung wurde einer MS zugeschrieben.
Ich bekam damals im Krankenhaus, über 5 Tage, 1200 mg Kortison pro Tag als Infusion.
Schon am 2. Tag war mein Sehvermögen wieder stark verbessert und die Schmerzen in den Beinen waren weg!

Kann denn ein rheumatischer Prozess auch Auswirkungen auf das Sehvermögen haben? Oder anders gefragt, kann man von Rheuma eine Entzündung am Sehnerv bekommen?

Mir wurde gesagt, dass Retrobulbärneuritis, so hieß es genau, nur bei MS vorkommt.
Das hat mich natürlich total geschockt.
Aber alle Untersuchungen haben diesen Verdacht nicht bestätigt.
Also keine MS Herde im MRT und das Liquor war auch entzündungsfrei.

Wäre nett, wenn ihr mir da vielleicht mehr sagen könntet.

Liebe Grüße
Lusella
 
Hallo Lusella,

auch ich habe Probleme mit den Augen und dem Sehen, die sich durch Kortison schlagartig bessern....

Wie das nun genau zusammenhängt weis ich nicht, bei mir wurde noch nichts weiter untersucht....und zur Zeit geht es auch so weit ganz gut, ich nehme ja ua. Kortison.

Wie genau äussert sich das denn mit dem Sehnerv bei Dir?
 
Sehen

Ich hatte einen Blickfeldausfall.
Das heißt, ich hatte zur Nase hin verschwommen gesehen.
So als hätte ich dort Milchglas vor dem Auge.
Es wurde ein Blickfeldtest beim Augenarzt und ein VEP beim Neurologen gemacht.
Der Neurologe sagte, es sei eine Retrobulbär Neuritis. Das würde auf MS deuten.

Ich war natürlich geschockt und habe gefragt, ob es denn auch etwas anderes als MS sein könnte.
Er sagte, dass das nur bei MS vorkäme.

Mittlerweile habe ich aber gelesen, dass so etwas auch bei anderen Erkrankungen vorkommen kann.
Ich weiß allerdings nicht ob auch bei Rheuma.
 
Hallo Lusella,

Mensch, das ist ja krass, was du da erlebt hast. Aber auch ich kann dich nur ermutigen, dich nicht davon runterziehen zu lassen.
Ich verstehe allerdings auch nicht, warum dieser Arzt so reagiert hat, wo es doch so eine Kapazität sein soll.:eek:
Mir ist das aber auch schon so gegangen, ich bin mir echt vorgekommen, wie Kleindoof.Ich wollte nur mal eine zweite Meinung einholen und als der Arzt gemerkt hat, dass wir auf dem Land wohnen, dachte er wohl, er kann mir Märchen erzählen. Meine Diagnose hat er auch nicht bestätigt, das sei alles nur Einbildung, weil ich krank sein wolle. Ich solle deshalb lieber jeden Tag spazieren gehen, um auf andere Gedanken zu kommen. Und....ich solle ja nicht wiederkommen!:mad:Das hätte ich sicher auch von mir aus nicht gemacht! Ich bin fast heulend aus der Praxis raus und draußen hab ich mich geärgert, dass ich mich nicht gegen dieses unmögliche Benehmen gewehrt habe.

Du hast ja nun einen tollen HA, der zu dir steht und die Idee mit dem Cortison ist wirklich sinnvoll. Probiere es aus und wenn die Schmerzen dann besser werden, ist es sicher keine Fibro. Die Dosierung scheint auch ok zu sein.

Rheuma kann sehr wohl einen Einfluss auf das Sehvermögen haben, ich hatte auch schon eine Sehnerventzündung am linken Auge, die mit hohen Cortisondosen behandelt wurde und Uveitis haben hier auch schon viele gehabt. Meine HWS ist auch betroffen, also kann ich schonmal einiges, was bei du beschreiben hast, nur bestätigen.
Wenn schonmal in diese Richtung gedacht wurde, würde ich mich an deiner Stelle da weiter dahinter klemmen und auf keinen Fall aufgeben.Es sind ja deine Schmerzen und dein Leben!

Ich hoffe, die Schmerzklinik bringt dich da weiter, damit kenne ich mich nicht aus, aber das ist sicher sinnvoll.


Also Kopf hoch und alles Liebe
Faustina
 
Hallo Lusella,
auch ich hatte Probleme mit den Augen ( jucken ...brennen... entzündet) und hatte immer das Gefühl nicht richtig zu sehen. Dazu kam <<trockener Mund ...verstopfte Nase und wahnsinnige Kopfschmerzen. Mitlerweile sagt mein Rheumadoc das ich zu der RA auch das Sjögren Syndrom habe. Seit 3 Wochen nehme ich wieder Kortison und die Beschwerden sind schon viel besser.Allerdings sind die Blutwerte so schlecht, das ich das MTX ab nächste Woche verdoppeln muß.
Wenn du nicht nur Probleme mit den Augen hast, würde ich das mal abchecken lassen.
wünsche Dir einen schönen Abend
lg ela1
:winke:
 
Hallo Faustina,

das ist ja wohl drollig wie manche Ärzte drauf sind.
Dass man sich in einer solchen Situation nicht wehrt ist normal.

Ich bin nicht gerade schüchtern und auch nicht auf den Mund oder Kopf gefallen.
Aber wenn man über Monate nur noch aus mehr oder weniger Schmerzen besteht, vergeht einem das Kämpfen.

Also fühl Dich nicht wie Kleindoof, das hat nur an der Situation gelegen und nicht an Deiner Person.

Hat man bei Dir nicht von MS geredet als Du die Sehnerventzündung hattest?
Bei mir hieß es, dass das nur bei MS vorkommt.
Was sind das für Ärzte? Ich habe manchmal das Gefühl, dass man kerngesund sein muss, wenn man zum Arzt geht :mad:.

@ela,
bei mir waren nicht die Bindehäute entzündet sondern der Sehnerv.
Ich denke, dass Du eher die Bindehaut entzündet hast? Vielleicht trockene Augen?
Das habe ich auch manchmal. Auch das kann sich auf das Sehvermögen auswirken.
Aber, es "fühlt" sich anders an, als eine Sehnerventzündung.

Ich wünsche Dir auch einen schönen Abend,
Lusella
 
Hallo!

Hat der Rheumatologe nochmal bestimmt werte abgenommen? (CCP, ANA)

Durch den Cortisonstoss wird sich zeigen, ob deine Schmerzen entzündlich bedingt sind, nur so wurde mein Rheuma auch bestätigt. Dosierung ist auch ok so, wenn das anschlägt suche dir anderen Rheumatologen, wenn du wieder schub hast, dann musst du auf Basistherapie eingestellt werden, ist nicht ohne, wenn du allerhand Allergien hast, oder eine Rheumaklinik im Umkreis (: ich fahre immer 100km zum Rheumadoc/Klinik, aber das ist es mir dann wert.)
Schmerzklinik/arzt ist dann aber nicht schlecht, da begleitend die Schmerzen behandelt werden können, denn so schnell hilft dann ein Neuer Rheumadoc + evtl Basis auch nicht.

Gruss Meerli
 
Hallo Lusella,

nein, da hat niemand was gesagt, ich war damals als Notfall und der Augenklinik. Da ich Biologicals nehme, wurde das als Nebenwirkung darauf zurückgeführt. Es gibt da aber auch eine rheumatische Erkrankung (Morbus Horton) die eine Sehnerventzündung machen kann. Sie tritt wohl aber eher bei älteren Menschen auf. Jedenfalls waren die schmerzen fast unerträglich.
Gesichtsfeldeinschränkungen habe ich auch, allerdings ist das ein Katarakt(grauer Star) ich habe da schon 2 OPs hinter mir und muss nun noch zum Lasern.

Liebe Grüße
Faustina

Ich schick dir mal eine PN!
 
Hallo Lusella,

so ein Zufall, ich glaub wir beide waren beim gleichen "Spezialisten" und wir sind nicht die Einzigen :mad:!!!
Ich bin damals heulend dort raus und war wochenlang nicht zu gebrauchen. Er meinte ich hätte weder Rheuma noch Fibro und fragte mich ob ich Kinder hätte und die mir Stress verursachen:mad::mad::mad:.
Ich wollte dann gut zwei Jahre nichts mehr von Ärzten wissen! Durch eine Neurologin kam ich an meinen jetzigen
Rheumadoc und werde endlich behandelt. Mein "Kinderstress" spricht toll auf Cortison und MTX an.
Allerdings habe ich durch einige Arzterlebnisse nen Knacks weg :confused:, mein Arzt muss mir von Zeit zu Zeit sagen das ich wirklich ne entzündliche rheum. Erkrankungen habe, ich glaubs nämlich immer noch nicht so richtig :(.
In Püttlingen gibts aber ne tolle Rheumaklinik mit Ambulanz, vielleicht kannst du mit Überweisung deines Hausarztes dorthin.
Man muss ja auf die Ü keine Diagnose schreiben. Verdacht auf Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis tuts auch!
Nicht aufgeben Lusella!!!

Liebe Grüße

Mummi
 
Bad Kreuznach

Hallo Kukana,
danke für den Link. Das wäre in der Tat eine Option.
Ich habe gesehen, dass es dort teilstionäre Termine gibt. Das wäre optimal. Danke nochmal:top:.

@Mummi,
in Püttlingen habe ich angerufen bevor ich zu diesem Arzt ging.
Ich hätte ein halbes Jahr auf einen Termin warten müssen. Deshalb bin ich wieder in diese Praxis.
Der besagte Arzt arbeitet aber mit Püttlingen zusammen. Ich weiß nicht ob das so gut wäre, wenn ich dort hin gehen würde...

@Meerli,
ja, er hat nochmal die Rheumawerte abgenommen.
Am Freitag ist das Ergebnis da. Ist bestimmt wieder nichts.

Liebe Grüße
Lusella
 
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