Rheumatoide Arthritis

Die OP war absolut notwendig das Bauchfell hatte sich bereits entzündet. Durch das Oxycodon werden die Schmerzen leider ziemlich unterdrückt dabei sind das auch Warnsignale.
 
Oje, Gott sei Dank ist alles gut gegangen. Medikamente oder manchmal die Krankheit selbst "verdecken" andere Krankheiten. Bei Rheuma ist auch immer die Gefahr, dass man Krebs vielleicht nicht entdeckt oder andere Infekte, weil die Ärzte denken, ja, die Entzündungswerte sind hoch, ist ja normal. Sie hat Rheuma.
 
Nicole Dorothea,
die Zustimmungen gibt es nicht mehr,das wurde eingestellt und das mit den Erfolgen hat sich mir auch nicht erschlossen.
 
Liebe Nicole Dorothea,
Ich kann dir etwas von meinen Erfahrungen berichten, vielleicht hilft es dir etwas weiter. Ich bin vor einigen Monaten 42 geworden und seit 2,5 Jahren voll berentet. Ich war bis dahin auch im Büro beschäftigt. Ich bin auch vor 18, bald 19 Jahren erkrankt. Die ersten Jahre ging es mir relativ gut und ich habe noch voll gearbeitet. 2011 war ich mit Cimzia leider falsch eingestellt, was bei mir innerhalb weniger Monate bereits fatale Folgen hatte. Ich habe nach akuten Schüben mit nur 29 Jahren eine Knie Vollprothese bekommen und auch eine Fingergelenk musste ersetzt werden, weil es luxiert war. 2017 ferner Mittelfuss versteift. 2018 bin ich wegen Kinderwunsch erneut auf Cimzia und wegen erneuten Versagens auf Enbrel und Humira eingestellt worden, was leider ebenfalls schief ging. Seither hatte ich extrem starke Akutphasen. Was soll ich sagen: linkes Knie kaputt, beide Handgelenke versteift, diverse Zehgelenke auch kaputt. Leber ist stark angegriffen durch die Medikamente und ständigen Medikamentenwechsel. Knie und Zehe will ich noch operativ versorgen lassen. Leider zieht sich das alles extrem hin und mein Arbeitgeber hat dies nicht lange mitgemacht. Ich muss sagen, dass ich, als der Rentenbescheid über die Vollrente dann eintrudelte, in ein extrem tiefes Loch gefallen bin. Allerdings habe ich versucht, irgendwann die Perspektive zu ändern. Ich mache jetzt erstmal per Fernkurs eine Weiterbildung unter Berücksichtigung des Restleistungsvermögens. Zeiten kann ich mir frei einteilen, so besteht kein Druck. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben, irgendwann vielleicht doch noch einmal ein paar Stunden arbeiten zu können. Mich würde auch der soziale Bereich interessieren, ähnlich wie bei dir. Mit Büroarbeit ist nicht mehr viel, da meine Hände extrem in Mitleidenschaft gezogen sind und ich keine 8 Stunden PC Arbeit mehr machen könnte. Ich bin mit meinem Partner in die Nähe meiner Familie zurück gezogen, zum einen weil ich hier mehr Unterstützung habe, zum anderen geniesse ich natürlich ihre Nähe. Unser Kinderwunsch hat sich leider nicht erfüllt und so langsam nehme ich davon auch Abschied, auch weil ich vor einem erneuten Versuch starke Angst habe. Ansonsten versuche ich mich viel zu beschäftigen. Ich kümmere mich mit um den Hund meiner Mutter. Ich betreue meine Neffen oft. Wenn ich operativ weiter bin, will ich vielleicht auch ein Ehrenamt übernehmen. Ich muss sagen, dass ich die soziale Isolation durch die Frührente auch unterschätzt habe. Aber es geht sehr schnell, dass einem das zusetzt. Zumindest war es bei mir so. Nach einer anfänglichen Depri Phase versuche ich meine Situation jetzt positiver zu sehen und viel für meine Gesundheit zu tun. Rheuma ist kein leichtes Los und das habe ich auch erst im Laufe der Zeit verstanden. Ich wünsche dir viel Erfolg für Deinen Weg, auch mit deinen Kiddis, und beruflich. Ausserdem schon einmal frohe Feiertage. LG Jana
 
Liebe Jana,
Danke, dass du deine Erfahrungen mit mir teilst. Es tut mir sehr leid, dass es dich so schwer getroffen hat. Es ist sehr schade, dass die Arbeitgeber einen nicht wollen. Rente wollte ich jetzt noch nicht beantragen, aber vielleicht legt das Amt es mir nahe, wobei ich eher die umgekehrte Seite von Menschen mitbekomme. Das sie kämpfen müssen für die Behindertenprozente z. B. Eine Bekannte hat schlimm Fybro und kämpfte ewig für die Arbeitsunfähigkeitsrente. Man sah ihr ihre schlimme Erkrankung nicht an. Anders bei uns beiden, da sieht man es.
Toll, dass du trotzdem noch so positiv denkst. Habt ihr über eine Adoption nachgedacht? Oder ihr riskiert es nochmal. Manchmal hat man Glück und das Rheuma wird besser oder geht weg. War bei mir nicht der Fall, aber es gibt es. Ich wünsche dir schöne Feiertage mit hoffentlich wenig Beschwerden. Versucht es euch so gemütlich wie möglich zu machen. Liebe Grüße Nicole
 
Hallo Nicole,
ja, ich musste um die Rente auch 2,5 Jahre kämpfen. Ich kam um den Antrag nicht wirklich drum herum, weil ich gemerkt habe, dass diese ganzen rheumaorthopädischen Geschichten langwierig werden. Mein Arbeitgeber war all die Jahre keine grosse Hilfe, obwohl er mit zum öffentlichen Dienst gehörte. Ähnlich wie tilia hatte auch ich dort mit Mobbing zu kämpfen und sollte auch des öfteren rausgekickt werden trotz GdB. Irgendwann wollte ich mir das auch nicht mehr antun, weil es die gravierenden gesundheitlichen Einschränkungen noch verschärft hat.

Darf ich fragen, wie du mit deinen versteiften Handgelenken zurecht kommst? Ich habe mich daran noch nicht wirklich gewöhnt. Hast du Einschränkungen im Alltag und Beruf? Solange du ohne Rente zurecht kommst, würde ich auch keine beantragen. Du hast ja dein Leben lang Abschläge. Aber einen Behindertenausweis würde ich an deiner Stelle beantragen. Das erleichtert doch vieles. Ich habe 2009 noch ohne OPs bereits GdB 50 bekommen. Mit deinen Geschichten solltest du das doch mindestens auch bekommen, wenn nicht mehr. Ich habe inzwischen GdB 60.

Adoption will mein Partner leider nicht so wirklich. Wir sind auch nicht verheiratet und ich glaube auch zu alt dafür inzwischen (ich 42, er 46). Ja, vielleicht versuchen wir es nochmal, aber die Angst bleibt trotzdem. LG Jana
 
Bei mir haben die Demütigungen auf der Arbeit auch meine Krankheit verschlimmert. Mit den Kollegen aber bin ich immer super ausgekommen. Die waren der Grund, warum ich immer so lange ausgehalten habe, bis ich gewechselt habe. Ende 2011 kurz vor der ersten Handgelenks OP haben die Anwälte dann gekündigt. 10 Minuten vor Feierabend, sodass sie mir nicht mehr in die Augen gucken müssen. Seit dem zahle ich schon keine Rente mehr ein. War erst zu Hause wegen den OPs und dann wegen den Kindern. 3 Jahre hatte ich zwischendrin in einer Bäckerei gearbeitet, als Minijob ohne Rentenabgabe. Mal sehen, ob mich überhaupt nochmal jemand einstellt. Ich hoffe sehr.
Neulich habe ich realisiert, dass, wenn mein Rücken nicht mehr so biegsam ist, ich Schwierigkeiten beim Hintern abwischen haben werde. Okay, blödes Thema. Aber bei solchen Dingen kann das Handycap eben zum Problem werden. Ansonsten geht es eigentlich. Was mich traurig gemacht hat war, dass ich wegen der Fingerfehlstellung keine Flöte mehr spielen kann. 10 Finger Schreiben geht auch kaum noch. Dabei war ich darin immer sehr flink. Jetzt bin ich bei zwei Finger Suchsystem. Daher schreibe ich meine Bücher aktuell mit der Hand. Das geht schneller, als mit dem Computer. Mir graut schon vor dem ganzen Abtippen.
GdB 60 finde ich auch noch wenig bei deinen ganzen Beschwerden. Ich bin gespannt, was sie bei mir machen.
Schade, dass dein Partner diese Option nicht in Erwägung gezogen hat. Aber probiert es auf jeden Fall nochmal. So ein süßer Fratz ist jeden Schmerz wert. Und wie gesagt, vielleicht hast du Glück und es bricht nicht mehr so stark aus.
 
Deshalb wäre es wichtig, dass du dir einen Schwerbehindertenausweis holst und die Behinderteneigenschaft bekommst. So bist du, wenn du ein neues Arbeitsverhältnis eingehst, doch etwas mehr geschützt als ohne. Ich finde es traurig, dass dieses Mobbing gegen behinderte Menschen so verbreitet ist. Als wenn sich jemand aussuchen würde, schwer krank zu werden.

Es ist auch normal, dass man sich Gedanken um banale Dinge wie den Toilettengang macht. Das bleibt nicht aus, wenn viele Dinge irgendwann schwerer fallen. Es gibt übrigens auch Gelenkersatz für die Fingergelenke, falls das eine Option für dich wäre.

Willst du dein Buch irgendwann veröffentlichen? Hast du übrigens mal an eine Umschulung oder so gedacht? Die Rentenversicherung oder die Arbeitsagentur übernehmen die Kosten unter bestimmten Umständen... Ich wünsche dir einen tollen Tag ;) . LG Jana
 
Ja, da hast du recht mit dem Grad der Behinderung für das Berufsleben. Deswegen will ich das auch machen. Ich habe die ganzen Jahre nie etwas in Anspruch genommen, wie blöd eigentlich.
Momentan nervt mich die Lauferei. Durch Knie und Fußproblrme kann ich schwer laufen. Treppen kann ich seit zwei Jahren nicht mehr normal laufen. Hoch meistens noch, aber beim Runterlaufen muss ich mich wie ein Kleinkind fortbewegen. Winterschuhe zu finden war auch eine Herausforderung. Ich weiß gar nicht, woran es wirklich liegt, aber es dauert ewig bis ich die Schuhe anhabe. Und Pumps oder sowas kann ich schon lange nicht mehr tragen. Zu einem schicken Kleid muss ich dann Ballerinas tragen.
Eine Umschulung habe ich noch nicht gemacht. Ich werde mich aber mal demnächst informieren. Habe halt Angst, dass gesagt wird, bei Rheuma ist eine Bürotätigkeit immer noch am besten.
Letztes Jahr habe ich mein Buch durch einen Selfpublisher Verlag veröffentlicht. Leider habe ich bisher nicht viel verkauft. Man muss halt selbst Werbung machen. Das Buch liegt nämlich nicht in den Buchhandlungen aus. Es ist schwer im Buchmarkt. Da geht es auch viel um den Autor. Ich bin aber kein Mensch, der sich darstellen und präsentieren kann. Da hat man so gut wie verloren. Instagram und Facebook spielen auch eine große Rolle. Habe ich aber nicht mehr, da mich diese Medien mehr krank gemacht haben. Die nächsten Romane schreibe ich nur für mich.
 
Nimm ruhig alles mit, was man kriegen kann und vor allem, was dir gut tut. Man zahlt soviel ein im Laufe des Lebens und es ist ja keine Schande, sich Hilfe zu holen.

Das ist ein tolles Hobby, was du da hast. Ich hätte da glaube ich nicht die Fantasie und vor allem nicht die Ruhe dazu, alles niederzuschreiben. Schade, dass es so schwer ist, davon leben zu können. Du scheinst ein sehr kreativer Mensch zu sein. Vielleicht kannst du ja auch in diese Richtung etwas beruflich machen?!

Die Probleme, die du beschreibst, lesen sich wie meine eigenen. Ich habe schon seit Jahren Probleme, gute Schuhe zu finden. Sowohl im Winter als auch im Sommer. Sohle muss entsprechend dick sein, aber zu hoch darf es dann auch nicht sein. Pumps trage ich auch nicht mehr, Ballerinas wären auch zu flach für mich. Lange stehen und laufen kann ich auch nicht. Treppen gehen so lala.

Tut gut, sich mal mit jemandem auszutauschen, der einen versteht. Ich glaube, unsere Rheumakarrieren sind sich in einigen Punkten sehr ähnlich (recht jung erkrankt, Hände kaputt, Laufen nicht so gut usw.). Komm gut ins Wochenende. LG Jana
 
Ja, mir tut es auch gut. Man will ja sein Umfeld damit nicht immer belasten. Und hier weiß man, dass man niemandem auf die Nerven geht.
Rheumakarriere ist ein lustiges Wort.
Aktuell habe ich noch Schmerzen im Kiefer. Hattest du das schon mal?
Komm du auch gut ins Wochenende. LG Nicole
 
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