Hallo!
Bei mir wurde die PsoA vor vier Jahren diagnostiziert, da war ich 24.
Schmerzen hatte ich vor der Diagnose für einige Jahre, am Schluss ohne unterbrechung.
Nach der Diagnose wurde ich mit Sulfasalazin behandelt, was bei mir nach ca. 2 Monaten einen sehr guten Erfolg brachte.
- Habt ihr das ganze Jahr über Schmerzen?
- Wie lange dauert so ein Rheumaschub?
Nein, ich habe nicht das ganze Jahr Schmerzen, es gibt auch immer mal bessere Tage.
Das erste Jahr mit der Behandlung konnte ich vieles wieder fast wie vorher machen: Rad Fahren, ausgehen, z.T. sogar joggen. Leider ging es mir die letzten 2 Jahre nicht so gut. Aber auch da gab es immer wieder Phasen, wo es mir besser ging. Ich versuche die Tage oder auch nur Stunden, in denen ich keine Schmerzen habe zu genießen. Das hilft mir durch die Zeit, wo es mir nicht so gut geht.
Wie lange ein Schub dauert ist bei mir unterschiedlich. Stecke im Moment seit fast 5 Monaten in einem Schub, das ist aber eher lange. Sonst kann es mal ein ganz kleiner von 1-2 Wochen sein, oder auch mal ein größerer von ein paar Monaten. Kommt immer auf den Ausölser und die Rahmenbedingungen an....
- Wie sieht das ganze arbeitstechnisch aus? (Ich bin gerade bei meiner Diplomarbeit)
- Hat sich viel für euch verändert?
Arbeitstechnisch geht es bei mir eigentlich. Habe einen Arbeitsbereicht gefunden, in dem ich viel von zu Hause arbeiten kann und bei dem ich mir die Arbeit gut einteilen kann. Bin "Schreibtischtäter", d.h. zum Glück keine körperlich anstrengende Arbeit. Aber auch hier kann man sich viel erleichtern, z.B. mit einer leicht gängigen Tastatur und einem optimal eingerichteten Arbeitsplatz etc. Ich habe das Glück, dass ich sehr nette Kollegen und Chefs habe, die auf mich Rücksicht nehmen, wenn es mir nicht gut geht, weil sie wissen, dass ich um so mehr arbeite, wenn es mir besser geht.
Sicher kann ich nicht mehr alles wie früher, auch nicht in der Freizeit. Aber ich konzentriere mich auf das, was noch geht (z.B. nicht mehr joggen, aber dafür Fahrrad fahren oder schwimmen) und das ist noch eine ganze Menge!
Ansonsten musste ich lernen "loszulassen". MAnches geht eben nicht mehr so schnell wie früher, aber wenn man sich etwas mehr Zeit lässt, geht es dann trotzdem noch.
Diplomarbeit war so eine Sache für mich. Es ging mir in der Zeit richtig körperlich schlecht. Aber meine Professoren haben mir den extra Freiraum gegeben. So habe ich es zwar nicht in der Zeit geschafft, in der ich es eigentlich wollte, sondern ein knappes halbes Jahr länger gebraucht, dafür aber eine sehr gute Diplomarbeit geschrieben (also nur bei der Zeit Abstriche gemacht
). Ist mir schwer gefallen, aber war im letzten Ende ein Kompormiss mit dem ich gut leben kann
So, ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Fragen beantworten und Dir etwas von der Angst nehmen.
Klar verändert sich einiges im Leben, aber wenn man etwas Glück hat und sich selbst gegenüber lernt etwas "nachzugeben", kann man trotzdem noch sehr gut damit leben - trotz Schmerzen und Einschränkungen. Natürlich kommt es immer auf den Krankheitsverlauf an, mit einem schweren Krankheitsverlauf sieht die Sache natürlich anders aus. Aber das trifft nicht jeden Und gerade PsoA kann sich in alle Richtungen entwickeln. Mit etwas Glück geht sie auch mal für eine kürzere oder sogar längere Zeit in eine Remission und du hast mal Ruhe.
Viele liebe Grüße,
flower
P.S. das klingt jetzt vielleicht altklug, aber was mir im Endeffekt am Meisten geholfen hat, war die Krankheit als chronische Krankheit zu akzetieren und nicht mehr dagegen anzukämpfen. Danach konnte ich mich viel mehr über die Erfolge freuen anstatt mich über die Rückschläge zu ärgern. Klingt trivial, aber für meine Gesamteinstellung hat es einen großen Unterschied gemacht....
Da bist Du echt nicht zu beneiden !! Kannst Du da vielleicht mal mit Deinem Hausarzt sprechen, ob der Dir da helfen kann, wenn es der Rheumadoc nicht macht ? Ist ja auch nicht Sinn und Zweck der Sache, über Wochen Schmerzen ertragen zu müssen !! Das soll ja nicht heissen, dass man sich mit Schmerzmedis vollstopft, aber es erleichtert doch den Tag etwas, wenn man es damit nicht übertreibt.
