Hallo Colana,
warum lässt du deine CCP-AK nicht einmal testen? Das ist für die RA viel spezifischer. Außerdem gibt es doch einige entzündlich-rheumatische Erkrankungen wie z.B. Psorisasis-Arthirits oder MB, bei denen kein RF nachweisbar ist, dafür aber oft, oder bei MB fast immer, der HLA-B 27.
Wurde das bei dir schon einmal getestet?
Im September habe ich eine SHG für PsA-Patienten gegründet und es ist unglaublich wie lange mache PsA-Patienten auf ihre Diagnose warten mussten. Dieses Krankheitsbild ist sehr kompliziert, da kein RF vorhanden, die Entzündungswerte oft fehlen und wenn ein naher Verwandter Psoriasis hat, beim betroffenen Patienten keine Schuppenfllechte vorhanden sein muss.
Bei mir hat eine Patientin 15 Jahre darauf gewartet, dass ihre Erkrankung einen Namen bekam. Jetzt wird der PsA endlich mehr Bedeutung beigemessen und dann muss hoffentlich niemand mehr so langen warten.
Geht es bei dir vielleicht in diese Richtung? Ein guter Rheumatologe oder eine Rheumaklinik sollte das herausfinden können.
Frau Prof. Märker-Hermann aus der HSK in Wiesbaden ist eine Kapazität auf diesem Gebiet und sie hat bei vielen von meinen Freunden die richtige Diagnose gestellt. Du kannst dich dort auch stationär einweisen lassen.
Wenn es für dich nicht zu weit ist, wäre es vielleicht eine Möglichkeit.
Aber bei mir das alles positiv, noch dazu habe ich hohe ANAs und das ist genau so bescheuert, als wäre es negativ. Es kann nähmlich keiner richtig einordnen, was es genau ist, besonders da bei ich auch eine Spondarthritis habe. Vielleicht tröstet dich das ein bisschen.
Ich wünsche dir jedenfalls, dass bald jemand herausfindet, was dir das Leben schwer macht.
Liebe Grüße
Nina