Rheuma?

[RegineS]

Meine Tochter (16 J.) leidet seit mehr als 4 Jahren unter ständig wiederkehrenden Fieberschüben bis 40,5°C.mal ein paar Tage, mal bis zu 2 Wochen. Auffällig dabei sind die hohen Entzündungswerte BKS 115 nach 1 Stunde, CRP 30 und GOT 235. Desweiteren zeigen sich regelmäßig Augenbeteiligung, Periodontitis, Splenomegalie, seltener Hepatosplenomegalie, Gewichtsverlust, Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Eine Juveitis anterior bds. zeigte sich einmal. Es gab keine Hinweise auf bakterielle sowie Virusinfektionen.
Durch Antikörpernachweis hatte man den Verdacht auf Yersiniose und leitete entsprechende Therapien ein. Vor 2 Wochen war meine Tochter wieder im Krankenhaus, diesmal hatte sie zusätzlich Muskelschmerzen und konnte sich kaum bewegen.
Wer kennt sich hier aus und kann mir weiter helfen?

Danke Regine

 

[Nixe]

Rheuma bei Kindern

Hallo Regine,

anhand der geschilderten Syptome würde ich Euch auf alle Fälle empfehlen,
Deine Tochter schnellstmöglich in einem Kinderrheumazentrum vorzustellen.
Leider weiss ich nicht, wo Ihr wohnt. Auf meiner Homepage im Bereich
"Rheuma" findest Du aber die direkten Links zu allen Kinderrheumazentren
in Deutschland:
http://people.freenet.de/sbuck
und dann unter der Rubrik Rheuma

Normalerweise bekommt man dann einen Ambulanztermin, wo eine gründliche
Erstuntersuchung stattfindet. Alle bisherigen vorliegenden Unterlagen, vorlie-
gende Blutwerte, Röntgenbilder etc. sollte man mitbringen. Sinnvoll ist auch
ein Tagebuch, wo man den Verlauf der Krankheit einträgt - Tage mit Fieber,
Schmerzen etc.

Wenn möglich lass Euren behandelnden Haus-/Kinderarzt anrufen und einen
Termin vereinbaren, dann sind die Wartezeiten erfahrungsgemäß kürzer.
Natürlich ist auch eine direkte Einweisung nach Absprache möglich, sofern
erforderlich.

Liebe Grüsse und viel Erfolg
Nixe

 

[RegineS]

Hallo Nixe,

vielen Dank für die prompte Antwort.
Ich weiß nicht, ob es normal ist, dass hin und wieder die Werte einigermaßen normal sind, d. h. die BKS ist immer leicht erhöht, auch, wenn es ihr gut geht.
Das mit dem Tagebuch hatte ich angefangen, als sich keiner mehr dafür interessierte, wieder aufgehört. Aber ab und an Notizen auf dem Kalender geführt, deshalb weiß ich auch, dass die Schübe, ob klein oder groß, jeden Monat kommen. Ich werde es auf jedem Fall wieder aufnehmen. Danke für den Tip.

Alles Gute Regine
(Tut mir leid mit dem Ort, habe es schnell noch ergänzt)

 

[Nixe]

Hallo Regine,

dann kommst Du ja wie ich aus Niedersachsen

Dann hättet Ihr es ja nicht so weit nach Sendenhorst ins Rheumazentrum.
In Celle selber ist unsere Landeselternsprecherin für Eltern rheumakranker
Kinder daheim. Vielleicht magst Du sie ja mal anrufen:

Dittlind Schubert
Mertensstr. 2a
29223 Celle
Tel.: 05141/35281

Liebe Grüsse Silke

 

[RegineS]

Hallo Silke,

stimmt genau, gebürtig aus Berlin.
Jetzt noch eine Frage: Meine Tochter war in der MHH (Hannover), in der Kinder- und Jugendrheumatologischen Ambulanz. Wir bekamen damals eine Überweisung. Aber wie gesagt, es ging ihr damals ganz gut. Außer einer leicht erhöhten BKS fanden sie dort nichts. Es wurden sämtliche Gelenke untersucht. Geröntgt wurde sie noch nicht, auch keine Kernspint. Obwohl diese wohl am aussagekräftigsten sein soll. Ich weiß allerdings nicht wie gut oder schlecht sie dort sind. Wir waren sehr verunsichert. Weiter sind wir heute immer noch nicht.

Viele liebe Grüße Regine

 

[Nixe]

Hallo Regine,

ich kenne mehrere Eltern, deren Kinder in der MHH in Behandlung sind. Ein
richtiges "Rheumazentrum" ist die MHH nicht, und gerade bei einer unklaren Diagnose würde ich immer ein Zentrum aufsuchen. Röntgenaufnahmen wurden bei meinem Sohn nur von den Gelenken gemacht, die bei der Untersuchung und der anschliessenden Ultraschalluntersuchung auffällig waren. MRT-Untersuchungen werden selten gemacht, da sehr teuer und auch
sehr unangenehm für die Kinder. Nötig sind sie zum Beispiel, wenn operative
Eingriffe an Gelenken erwogen werden (bei meinen Sohn eine Gelenkversteifung).

Rheuma ist oftmals nicht durch eine einmalige Untersuchung feststellbar oder
auszuschliessen. Ich würde dir daher also auf alle Fälle zu einem Termin in
Sendenhorst raten, und sei es nur, um eine rheumatische Erkrankung auszuschliessen bzw. durch Hilfe von da auf der Suche nach der richtigen
Diagnose weiterzukommen.

Liebe Grüsse Silke

 

[merre]

Rheuma

Hi Ihr Beiden
Ich würde doch vielleicht eine MRT anraten, da es der beste Nachweis ist, ob eine Entzündung in Gelenkbereichen vorliegt.
Nixes Tipp zu dem Rheumazentrum würde ich wahrnehmen. Insbesondere weil es sich um wiederkehrende Schübe zu handeln scheint.
Die Frage einer Yersiniose könnte vielleicht doch nicht so abwegig sein, da man vermutet, daß Bakterien über den Darm ins Blut gelangen und in seltenen Fällen Gelenkentzündungen auslösen.
Kinder sind häufiger betroffen, man berichtet von starken Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit und Fieber nach der Infektion.
Also versuch es wegen einem Termin. Der sollte allerdings bald sein. Wenn es Probleme gibt kann vielleicht Silke helfen oder wir versuchens über das Rheumakompetenznetz...hat schon öfters geklappt. Schickst mir einfach ne PN.
Gute Besserung wünscht "merre"

 

[RegineS]

Hallo,
erst einmal danke für die schnellen Antworten, einfach klasse. Wenn ich das alles so nachlese, auch die allgemeinen Themen zu Rheuma, denke ich auch, dass es Rheuma ist. Zumal ja einer hoher Serologietiter für Yersinien nachweisbar war. Ich werde beim nächsten Termin darum bitten, einen Termin in Sendenhorst zu bekommen. Vielleicht haben wir ja Glück. Jetzt müssen wir erst mal weiter zum Blutabnehmen in die MHH, man sucht nach etwas ganz Seltsamen, z. B. Genetisch periodisches Fiebersyndrom. Ich kann damit nicht viel anfangen, man findet dazu nichts im Internet. Der nächste Schub wird es zeigen, darauf können wir warten, hoffentlich nicht wieder so heftig wie im Juni/Juli, das waren glatte 4 Wochen, bis es wieder ging.
Ciao Regine