Rheuma unheilbar? Ja - Nein - Vielleicht? Was denn nun?

[aleha]

Der Weg ist doch das Ziel

Hallo zusammen,

ich bin relativ neu hier mit meiner Diagnose RA und auch neu hier im Forum. Ich fand den Beitrag in zweierlei Hinsicht interessant.

1) Ich sehe ich hier einen Menschen, der sich intensiv mit seiner Krankheit auseinandersetzt und das Bedürfnis hat, das Heft (bzw. die Patientenakte) selbst in die Hand zu nehmen. Das muss doch nicht immer wissenschaftlich fundiert sein, (meines Erachtens OK, solange es nicht die Basismedikation torpediert). Manche können in ihren Körper hineinhören und stellen entscheidende Weichen für das eigene Wohlbefinden. Diese Erfahrung zu teilen, finde ich in Ordnung. Und ich denke, dass hier jeder weiß, dass in Schriftform manchmal Dinge anders rüber kommen als mit Worten. Ich sehe hier keinen Missionar, sondern jemanden mit einer körperlichen Leidensgeschichte, der für sich einen Weg gefunden hat und das teilen wollte.

2) Jemand wollte sich mit der Diagnose nicht abfinden und ist optimistisch, dass diese Krankheit kuriert werden kann. Mir tut dieser Optimismus gut, weil ich mich auch schwer tue zu akzeptieren, dass ich mit 39 Jahren keine Aussicht auf ein dauerhalft Medikamentenfreies Leben haben soll.

Können wir uns nicht einfach darauf berufen, dass es in Deutschland rund 80.000 Einzelfälle gibt und es schön wäre, wir würden von unseren Medizinern auch so behandelt? Ich zum Beispiel sehe auch einen Zusammenhang zwischen meinen beiden chronischen Erkrankungen und mache mir meine Gedanken, wie ich die Therapie durch einen entsprechenden Lebenswandel unterstützen kann.

Aleha

 

[Sinela]

@Aleha: Deinen Worten schließe ich mich an. Jeder muss für sich entscheiden, wie er mit seiner Krankheit umgeht, welchen Weg er einschlagen will um damit klarkommen. Wenn dieser Weg gut ist, warum sollte man ihn nicht teilen? Wenn nur ein weiterer Mensch dadurch Linderung erfährt ist das doch super. Und wer mit dem geschriebenen nichts anfangen kann, der geht einen anderen Weg.

 

[schusti]

Vorsicht!

Hallo zusammen,
Habe seropositive RA! Im Oktober 2013 habe ich mtx abgesetzt, weil es mir so gut ging!
Im März 2014 kam ich mit einer herzbeutelentzündung, Rippenfellentzündung und viel Wasser in allen Körperhöhlen ins Krankenhaus!
Meine RA war zurück und zwar schlimmer als je zuvor.das ist auch ein Gesicht unserer Krankheit und da hilft kein hoffen und der versuch zur Selbstmedikation!
Dies schreibe ich ohne angst machen zu wollen, will nur vor Leichtsinn schützen, dem ich auch zum opfer gefallen bin.
Allen alles gute

 

[Kati]

Hallo Schusti,

und Du bist Dir ganz sicher, dass all das nicht passiert wäre, wenn Du MTX beibehalten hättest?

Ich will mir selbst die Antwort geben. Soweit ich Doegi in Erinnerung habe, hattest Du auch mit MTX ein ca. 30% Risiko.
So natürlich mehr, ganz sicher.

Auf jeden Fall tut es mir sehr leid für Dich und ich wünsche Dir gute Besserung!

Kati

 

[Wilson]

Ich mache auch seit 16 Jahren die leidvolle Erfahrung, dass RA nicht heilbar ist. Allerdings weiß ich nicht, ob dem tatsächlich so ist. Ich habe neben der Medikation, MTX, Cortison u. Arava viele Alternativen ausprobiert. alle sind nach hinten losgegangen, keine hat einschlagenden Erfolg. Es gibt so so viele Ansätze in der Alternativmedizin, irgendwas ist immer glaubwürdig. Ich für mich habe den Entschluss gefasst, dass Rheuma heilbar ist. Die Menschheit fliegt zum Mond, hat die Gene aufgeschlüsselt und und und...
Nur, welches Interesse hat die pharmazeutische Wirtschaft uns gesund zu machen? Wir sind bares Geld. Mit Medis kann man chronisch Kranke auf kleiner Flamme halten, so haben beide Seiten etwas davon. Vllt. kann man mit geringem Aufwand, vllt. mit Mikroben oder bestimmten Bakterien genausogut günstiger und Nebenwirkungsärmer helfen als mit den teuren Giften, die wir konsumieren sollen.
Das ist meine persönliche Meinung. Ich kam auf "kleiner Flamme" bis jetzt ganz gut zurecht, aber völlig gesund zu sein muss ein gigantisch tolles Gefühl sein!
M.

 

[Sinela]

Hallo zusammen,
Habe seropositive RA! Im Oktober 2013 habe ich mtx abgesetzt, weil es mir so gut ging!
Im März 2014 kam ich mit einer herzbeutelentzündung, Rippenfellentzündung und viel Wasser in allen Körperhöhlen ins Krankenhaus!
Meine RA war zurück und zwar schlimmer als je zuvor.das ist auch ein Gesicht unserer Krankheit und da hilft kein hoffen und der versuch zur Selbstmedikation!
Dies schreibe ich ohne angst machen zu wollen, will nur vor Leichtsinn schützen, dem ich auch zum opfer gefallen bin.
Allen alles gute

Das ist natürlich schlimm, dass dir das passiert ist, aber ... gibt es das nicht immer .... ich habe seit März 2000 RA. MTX habe ich von Nov. 2002 - August 2003 genommen, dann wegen starker Nebenwirkungen und zu wenig Besserung abgesetzt. Danach habe ich bis Januar 2013 ohne Basismedikamente gelebt und ich hatte außer den vom Rheuma bedingten Beschwerden nichts. Ich plädiere jetzt nicht dafür, dass man keine Medikamente nimmt, aber man kann mit alternativen Methoden die Dosis der Medis evt. runterschrauben, warum also nicht einfach mal ausprobieren?

 

[Frau Meier]

@Wilson

Mit Medis kann man chronisch Kranke auf kleiner Flamme halten,

Das ist ein spekulativer und voreingenommener Gedanke.
Vielleicht kannst Du mir erklären, wie man eine "kleine Flamme" dosiert hinbekommt und wer denn eigentlich von all den um Besserung bemühten nicht irgendwie mafiös ist, um "daran zu verdienen". Glaubst Du wirklich, dass es keine anderen Motive für Forscher und Behandler gibt??
Mein Weltbild ist nicht ganz so pessimistisch und hilft mir vielleicht sogar dabei, weniger Medikamente zu benötigen!

Ich denke, es gibt nicht nur hier genug Betroffene, die froh wären, wenn sie je auf "kleine Flamme" kämen....und die trotz aller Anstrengungen nicht in eine akzeptable Remission kommen.

Den Heilbarkeitsgedanken lasse ich gerne jedem - die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuallerletzt.

 

[caliban]

Ohh Mme Meier! Das war nun wirklich nicht diplomatisch!

 

[1mimo1]

Rheuma - Heilung - Verläufe

So vielschichtig wie diese Diskussion ist Rheuma: kontrovers, vielfältig, ungemein hinterhältig, absolut fordernd und eigentlich ein ständiger Begleiter.
Folge ich Giulia Enders in "Darm mit Charme"), so ist es eigentlich klar=> Rheuma, so vielfältig das, was alle Rheuma nennen auch auftritt, es ist wohl tatsächlich eine Folge einer (Auto-)Immunstörung! Woher diese Störung kommt, weiß bislang eben niemand so richtig, wohl jeder so ein bisschen.
Letztens las ich hier, dass wohl die Parodontose hauptursächlich Anlass dieser "Entgleisung" ist => daher auch die Möglichkeit, wieder "spontan" Gesund zu werden. Beruhigt sich der Anlass für diese Entgleisung, so reguliert unser Körper auch wieder auf normalem Weg seine Abläufe.
Rheuma ist demnach dann keine Krankheit, sondern ein Beschreibungsbegriff: Wie Kosmettik für die Schönheit.
Ergo müssen wir / jeder für sich schauen, was und wo etwas bei ihm nicht in Ordnung ist. Zum Beispiel unser Darm....: könnte ja sein, dass eben falsche Darmbesiedelung diese erheblichen Probleme verursacht: Beispielsweise sind bei Diabetes Typ I ( Autoimmun Fehlreaktion..) Remsissionen und Heilungen bekannt, nach einer "Neuinfektion bei vorheriger völligen Entleerung"!( Das muss natürlich med. kontrolliert durchgeführt werden!).
Die Idee, dass wir alle zu "sauer", anstatt basisch verstoffwechseln - wegen der imens falschen Ernährung- ist weder neu, noch falsch!
Allerdings ist in der Forschung bereits bekannt, dass bei den Ägyptern wärend der Pharaonenzeit auch rheumatische Erkrankungen bekannt waren. Ich habe zB erkannt, dass eine basich=sauer ausgewogene Ernährung, frisch zuebereitet Kost und guterhaltene, sorgfältig zubereitet Nahrung ein Weg ist, Nachtschweiß zu reduzieren, Schmerzen zu lindern und eventuell Medizin reduzieren hilft ( bei mir zB Cortison). Ich esse viel frischen Fisch, gutes Gemüse, nur frisch zubereitetes, ab und an ein Glas Wein (weiß oder rot..), bewusstes Essen und eben aktiv bleiben .
In diesem Sinne wünsche ich Jedem eine gute Zeit, wenig Schmerzen und Erfolg bei der Suche auf dem Weg, der für Ihn/Sie richtig ist.
Am 06.08. gehe ich ins Krankenhaus und werde an den re Fuß-Grundgelenken operiert; am li Fuß besteht noch ein wenig Hoffnung, dass es weniger schlimm kommt=> trotz aller Basistherapeutika, besten Ärzten und immer wieder aktiv an mir arbeiten.... :-(.
Alles Gute, viel Erfolg beim Gesund werden, oder erhalten, was noch gesund ist!

P.S.
An die Moderation: es wäre gut, wenn hier eine Rechtschreibkorrektur funktionieren würde....

nun denn bis Bald,

mimo

 

[Tortola]

Tortola an Frau Meier

Applaus!!!!

Liebe Grüße von Tortola

 

[schusti]

Hallo Kati,
ja du hast sicher recht damit , dass ich auch unter mtx einen solchen Schub bekommen hätte!
Damit tröste ich mich sogar ein wenig, so bleiben meine selbstvorwürfe im Rahmen.
Leider sind es wohl fast 50 % der ra Patienten, bei denen sich eine Organbeteiligung ergibt.
Das ist eine Aussage meines Rheuma docs!
Danke für eure Genesungswünsche, mir geht es mittlerweile sehr gut.
Lg

 

[Kati]

Neee, Schusti, das wollte ich nicht sagen.
Was ich sagen wollte ist: mach Dich nicht fertig, dass es Deine "Schuld" ist…
Krankheit ist nicht Deine Schuld, und ja, wenn Du in Remission warst, war es ziemlich normal, dass Du das MTX abgesetzt hast.

Das wesentliche ist doch, dass es Dir jetzt gut geht!
Ich hoffe so bleibt es!

Kati

 

[roselo]

@ Sinela

Danach habe ich bis Januar 2013 ohne Basismedikamente gelebt und ich hatte außer den vom Rheuma bedingten Beschwerden nichts.

Upps,
bei mir waren die Rheuma bedingten Beschwerden so stark, dass ich sogar Medikamente dagegen nehmen wollte bzw. zur Verhinderung von Verformungen nehmen musste.

Aber vielleicht bin ich ja auch nur sehr empfindlich und wehleidig.

Gruß Helene

 

[Sinela]

Du bist bestimmt nicht empfindlich oder wehleidig, bei mir war die lange Zeit ohne Basismedikamente aus einem anderen Grund bedingt. Ich hatte eine lange Zeit kaum Beschwerden und wenn dann doch welche kamen, dann habe ich Kortison genommen.

 

[Frau Meier]

@mimo1

Letztens las ich hier, dass wohl die Parodontose hauptursächlich Anlass dieser "Entgleisung" ist => daher auch die Möglichkeit, wieder "spontan" Gesund zu werden.

Es ist relativ unstrittig, dass es bei der Parodontose Zusammenhänge mit der RA (insbesondere mit dem Verlauf) gibt - aber auch, dass das keineswegs der alleinige Faktor ist.

"Rheuma" ist aber nicht nur RA. Es gibt unzählige andere Rheumakrankheiten, die unbehandelt fatal (also tödlich!) verlaufen können; ich warne daher davor (das geht nicht an Dich, mimo ),
simple Rezepte für angesagt zu halten, nur weil es bei dem Einen oder der Anderen funktioniert hat.

Manche Rheumakrankheit ist dann - vor Allem in ihren Auswirkungen - rechtzeitig zu bremsen, wenn adäquat eingegriffen wird; das geht meist nicht mit "alternativen" Konzepten.
Das betrifft insbesondere die systemischen Formen von Vaskulitis (GPA, früher Morbus Wegener genannt, und MPA z. B.) und einige andere Krankheitsbilder.
Hier sind einige User, die davon berichten können, wie so etwas verlaufen kann....
Wenn dann die Niere, die Lunge oder die großen Gefäße oder auch die Gelenke (und und) erst einmal richtige Schäden haben, ist der Jammer groß.
Der eine oder andere (es sind nicht ganz wenige) Mensch hätte z. B. nicht und schon gar nicht dauerhaft dialysepflichtig werden müssen, wenn rechtzeitig richtig gehandelt worden wäre. Das geht aber nur MIT den Betroffenen und setzt selbstverständlich ein umfassendes Verständnis für bzw. angemessene Information über das Geschehen voraus - und zwar bei Arzt und Patient!

Es ist also keine Glaubensfrage, sondern Ergebnis umfangreicher Forschungen, dass eben Rheuma bis dato nicht "heilbar" im eigentlichen Sinne, sondern lediglich in Remission (also in einen Ruhezustand ohne nachweisbare Aktivität) zu bringen ist.
Alles Andere halte ich für gefährliche Spekulation.

Gruß, Frau Meier

 

[1mimo1]

Letztens las ich hier, dass wohl die Parodontose hauptursächlich Anlass dieser "Entgl

Hallo liebe Frau Meier,
ich kann Dir nur 100%ig zustimmen.
Auch da gilt: "Viele Wege füren nach Rom.., oder zum richtigen Arzt..., oder zur richtigen Behandlung, etc.
Zu anderen Erkrankungen, außer RA kann ich nichts sagen, da ich weder selbst betroffen bin, noch Betroffene kenne.
Nur einmal hatte ich Kontakt zu einem Mann mit Bechtereff: er hatte mit Yoga, spezieller Ernährung und spezieller Bewegung und konsequenter Lebensweise Medikamente vermieden, wie es Ihm heute geht weiß ich nicht. Er war Musiktherapeut in unserer Einrichtung.
Ich wünsche allen Betroffenen Erfolg bei der Suche nach Linderung und Besserung!
Wenn jemand eine Heilung erlebt hat, oder Kenntnis davon erhält: Er möge sich melden, und uns davon berichten!

Liebe Grüße in ein besseres Leben
mimo

 

[Doegi]

Was ich mich frage: Wieso meldet sich der Threadersteller nicht wieder zu Wort? Das Thema ist ja offensichtlich ausreichend kontrovers.

 

[delphin]

@Doegi Du warst schneller , das wollte ich auch gerade fragen.

Habe das Thema bisher verfolgt , nicht ein einziges mal hat sich der Threadersteller dazu geäußert ......warum wohl.....was wollte er mit dem Thread bewirken , wenn er es nur erstellt und dann aber zu Euren Antworten so gar keine Stellung nimmt .


Meine Meinung ist so wie auch der Ärzte Rheuma ist nicht heilbar , das es für einige zum Stillstand gekommen ist , und ohne Medikamente auskommen kann einen nur freuen. Meine Erfahrung ist eine andere und ich bin froh das ich meine Medikamente habe und mir die Ärzte helfen.

ich habe einige im KH kennen gelernt die einfach alles abgesetzt haben , weil sie dachten Ihnen geht es ja gut , als der Schub da war sollten die Ärzte wieder helfen und man fängt wieder fast bei Null an.

Eine chronische Krankheit die immer von Schmerzen geprägt ist ,ist schwer zu akzeptieren auch ich kämpfe jeden Tag damit.

Wünschen allen ein schönes sonniges WE
Bei uns nieselt es und sind nur 16 Grad .................auch kein Wetter für Rheumis.

Lg. der delphin

 

[Putzel]

@ grebneg
Vielen Dank für diesen Beitrag, aus dieser Perspektive hatte ich das noch garnicht betrachtet.
Das, was Du schreibst, ist einleuchtend !
...Und auf alle Fälle ist Dein Beitrag für den einen oder anderen eine große Hilfe, mal in dieser Hinsicht etwas auszuprobieren. Ich werde das auf jeden Fall tun !!
Nochmals herzlichen Dank. Das war sehr hilfreich.
Lb. Grüße Grit

 

[Clara07]

"Rheuma isteine unheilbare Autoimmunerkrankung"

Öhm, wie jetzt Rheuma gleich RA und Fibro gleich Übersäuerung gleich heilbar :vb_confused:

Ich hab dann was anderes, nicht Rheuma und nicht Autoimmunerkrankung und nicht entzündliches Rheuma.

Jaaaaaah, hat die Homöopüathen, Naturheilärzte, ..., Heilpraktikerin vor vielen Jahren schon sehr viel Geld dran verdient. Ich sagte ihnen zwar, dass es mir immer besch...ner geht, aber da tauchten dann noch Reste von Windpocken, "Staphyllus coccus" oder wie der heißt usw. auf. Aha! - Was blieb war die Mischkollagenose. Die Charité und ein paar andere packen sie auch zu Autoimmunerkrankung, entzündliches Rheuma. Aber die Profs sind wohl ein bischen blöd, oder?