hallo angel,
Mein Mann hat mich "gesund" kennengelernt, obwohl ich eigentlich schon krank war, aber es mir nicht aufgefallen ist, weil alles sehr schleichend begonnen hat.
Besonders hart kam es dann, als es direkt nach der Hochzeit rapide bergab ging.
Für mich und mein Mann eine sehr harte Zeit. Für mich , weil ich mich nicht damit abfinden konnte und noch rein gar nichts irgendwie zu und einteilen konnte, geschweige denn meine Grenzen zu erkennen.
Für meinen Mann, er konnte mir nicht helfen, musste mit meinen Launen ( und die waren extrem) umgehen und es häuften sich Missverständnisse an, wo es nur ging.
Erst als ich selber in die Lernphase kam, mit meiner Erkrankung zu leben, konnte ich auch lernen, dies in die Partnerschaft zu integrieren. Und was das wichtigste ist:
Reden!!!!
Wie sollte auch mein Mann verstehen, wie ich mich fühlte, für ihn war ja noch alles da: die kraft, keine Schmerzen, der job usw......
Ich hatte aber alles verloren (meinte ich damals)
Durch viele Gespräche mit ihm, konnte ich ihm sagen, was ich fühle.
Wie ich die Schmerzen empfinde, das ich am Anfang jemand brauche, der mir meine Grenzen zeigt, wenn ich wieder darüber hinaus gegangen bin.
Wo ich früher heulend auf dem Boden lag und mein Mann lieber das weite suchte, wenn ich mal wieder mit dem staublappen umherfegte ( weil ich mir mal wieder beweisen wollte , das ich doch ncoh so kann wie früher) , reicht heute ein Lächeln und ein kleiner Blick von ihm, so das ich weiss: Hoppla! Wird doch mal wieder ein wenig zuviel, oder?
Da wird es Zeit , sich einen Kaffee zu kochen und den gemeinsam zu schlürfen.
Genau wie Sabinerin schon geschrieben hat:
Ich bin eingeschränkt, nicht mein Mann.
Bei uns sieht es nach fast 8 Jahren Diagnose ( Krankheitsbeginn aber schon weit länger) so aus:
Ich bin zuhause, Rentenantrag läuft. Der Haushalt gehört mir ( wenigstens noch ein kleines Territorium was ich noch verteidige *bg*).
Was ich nicht kann, bleibt liegen und zwar solange bis es dann halt wieder geht. Bestimmte Dinge kann ich einfach nicht mehr oder sehr schlecht, die muss mein Mann übernehmen.
Ansonsten sind wir flexibel, haben keine Probleme mehr damit, wenn die Ecken im Haus rund sind.
Das betrifft auch die Freizietgestaltung:
Wir unternehmen zusammen was, wenn ich nicht mehr kann, geht oder fährt mein Mann alleine weiter und schaut dort wo er will. Ebenso besteh ich auch darauf, das er alleine oder was mit seinen Freunden unternimmt oder sie auch einlädt. Ich tu es ja auch *bg*
Wir machen beide kein Geheimnis aus den Einschränkungen die ich habe, im Gegenteil. Wir gehen offen damit um. Sein chef und arbeitskollegen wissen Bescheid, so ist auch gewährleistet, wenn man ganz dolle Not am Mann ist, das er auch mal frei bekommen kann.
Ebenso wie in der Clique.
Wenn sein Kegelclub oder ein paar von den Männern aus der Heimatclique sich zusammen rotten und ihn besuchen ( 1 h Fahrt von uns) ist die Bude voll. Aber ich brauch nichts sagen, die männer bringen dann sogar ihr selbstgemachtes Abendessen mit ( Lecker muss ich ja sagen, sie rühmen sich zwar es selbst gemacht zu haben, ich habe aber eher deren Frauen in Verdacht

). und sie räumen auch alles selber weg, machen sogar die Gästebetten *staun*.
Somit bin ich viel entspannter und geniese den Abend oder das WE mit den Freunden doppelt so gerne.
Auch der Austausch mit anderen Angehörigen von Rheumis spielte dabei eine wichtige Rolle, um zu sehen, er steht ja nicht alleine da.
Derzeit ist er seit einigen Tagen bei seiner Familie, an erster STelle, weil er was für seine Eltern etwas erledigen muss, aber an zweiter Stelle auch , das er sich so wie er will, die Zeit mit seiner FAmilie und Freunden ( klar ist auch meine FAmilie/ Freunde, aber jeder weiss, das es einfach auch mal gut tut, alleine was mit denen zu unternehmen) verbringen kann.
Ich konnte und wollte auch nicht mitfahren. Erstens hatte ich zuhause noch genug zu tun und termine die einhalten musste, aber auch weil wir es nciht schlimm finden , ein paar tage getrennt zu sein. umso schöner ist das Wiedersehen.
Das es so läuft zwischen uns, war ein langer, tränenreicher und oft verzweifelter Weg. Es hat sich gelohnt ihn zu gehen und ich empfinde unsere Partnerschaft/Ehe heute wertvoller denn je. Und nach 10 Jahren gibt es immer noch die Schmetterlinge im Bauch, wenn wir getrennt sind und ich eine SMS oder Anruf von ihm bekomme (besonders wenn wir uns wiedersehen)...Herrlich....das war es wert !!!!!!
Was uns fehlt? Was wir vermissen? Ob wir an die Zeit zurückdenken?
Nein , wir vermissen nicht die Zeit von damals, dafür war der Weg bis dahin , wo wir jetzt stehen zu steinig, mit zuviel einbahnstrassen und kreisverkehre.
Fehlen? Das einzige was uns fehlt, ist mein Einkommen, weil ich nicht merh arbeiten gehen kann. Aber was ich davon habe? Sehr viel. ich bin ausgeglichener und schaffe es viel besser, Ehefrau, Tochter, Freundin, Tante, Cousine, und einfach Mensch zu sein.
Der Beruf? Weswegen?
Kollegen:
nö....so viel Kontakt, wie in den letzten Jahren hatte ich noch nie, und mein Mann profitiert davon, weil ich die Freundschaften pflegen und halten kann.
Anerkennung?
Die bekomme ich eher von Mann, Familie & Freunden
Abwechslung, Input?
hab ich nu wirklich genug: abgesehen von den hobbis, bin ich köchin, putzfrau ( nun ja
das kommt nu wirklich nicht an erster stelle *g*) , seelsorgerin, krankenschwester, babysitterin, gärtnerin, malerin, wirtschafterin, mittlerweile notgedrungen anvancier ich zur PC fachmännin

, bastler, schnäppchenprofi, näherin, eigne mir sehr viel fachwissen aus versch. bereichen an ( recht , krankheit, technik usw..)
von alledem profitiert auch mein Mann , die familie und auch freunde. nur das es halt eben ohne einkommen ist und alles viel mehr zeit braucht, als früher.
Es sind nicht nur negative seiten einer Erkrankung, aber man muss lernen auch die vorteile zu sehen.
Ich wünsche euch , das ihr auf dem richtigen Weg seid. keiner wird direkt der richtige sein, das muss man schon selber herausfinden und zusammen ist es dann etwas leichter.
Lieben Gruss
kiki