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rheuma und partnerschaft

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von angel_6014, 17. Oktober 2004.

  1. angel_6014

    angel_6014 Guest

    hallochen,
    ich wollte mich eigentlich nur mal kurz vorstellen und hallochen sagen, denn ich bin heute zum erstenmal hier
    mein mann (bleffi) ist auch hier und er hat gesagt das ich hier auch mit leuten reden könnte, über die dinge die mich betreffen und wo ich mir gedanken mache...wir reden zu hause auch sehr viel darüber, aber ich möchte auch gern mal mit andern darüber sprechen....
    es gibt bestimmt hier genügend paare bei denen einer rheuma hat, so wie bei mir mein mann rheuma hat.......
    eigentlich wollte ich gern wissen wie es anderen so geht in der beziehung, wie meistern sie den alltag, die krankheit, die höhen und tiefen? gibt es auch bei anderen mal ein paar sekunden, an denen man auf die zeit vor dem rheuma ein wenig neidisch ist? oder ist es einfach nur undankbarkeit oder selbstsucht von mir?

    ich würde mich sehr freuen, wenn ich mich wenigstens hier ein wenig austauschen kann, denn hier haben wir noch keine selbsthilfegruppe gefunden und ich will nicht immer meinen mann belasten, sondern ihn stärken und halten :)

    also winke und bis bald sagt angel
     
  2. eli

    eli Neues Mitglied

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    Hallo Angel, mach Dir bloß keine Gedanken, wenn Du immer wieder mal die Zeiten ohne Rheuma herbei sehnst. Das mach' ich als Betroffene doch auch! Wie man als Paar insgesamt mit der Krankheit umgeht, hängt sicher sehr von der Art des Rheumas ab, vom Alter und auch von den Lebenserfahrungen, die man mit sich oder dem Partner hinsichtlich ernster Erkrankungen bereits gemacht und gemeistert hat. Durchhänger haben wir hier sicher alle immer wieder mal. Mir hilft dagegen am besten Ablenkung durch Arbeit und auch das Wissen, dass es viiiiiiiiiiiiiiiiiiel schlimmere Diagnosen gibt als Rheuma. Doch will ich nicht verhehlen, dass es Stunden gibt, da hilft mir das ganze Wissen kein Stück weiter, da finde ich Rheuma einfach nur eine Sch...-Krankheit. Mein Mann kann ganz gut damit umgehen, ganz sicher aber auch, weil er selbst (und ich mit ihm) gesundheitlich schon allerhand durchgemacht hat. Also: Lasst den Kopf nicht hängen. Es gibt - wie übrigens bei ganz Gesunden auch - immer wieder mal bessere und schlechtere Tage und Zeiten. Aber immer gilt: Auf Regen folgt Sonne! In diesem Sinne wünsche ich Dir einen schönen Restsonntag. Eli
     
  3. Magenta

    Magenta Buhfrau

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    Hi Angel,

    ich bin auch gemeinsam mit meinem Partner hier im Forum vertreten, wenn auch nur sporadisch. Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass mein Partner nicht an Rheuma, sondern an den Folgen der Erbkankheit Hämochromatose leidet, aber die Folgeerscheinungen (in seinem Fall Polyarthrose) sind zum Teil ähnlich wie beim Rheuma.

    Ich hab Dein Thema hier mal vor langer Zeit angesprochen und den Thread im Archiv gefunden. Hier der Link dazu: Partnerschaft mit Schwerkranken - Die Probleme des Helfers

    Gruß,
    Magenta
     
  4. Emma

    Emma Guest

    Liebe Angel!

    Mein Mann und ich waren schon verheiratet, bevor es bei mir so richtig schlimm wurde...
    Bei mir ist es Lupus. Das typische daran ist zB, das der Lupus so viel Kraft am Tag zieht, wie ein Vollzeitjob. Der Rest der Kraft muss für den ganzen Tag reichen.
    Dazu halt die ganzen anderen Probleme...
    Mir hilft es sehr gut, dass wir uns eine Putzfrau für 1x die Woche leisten, ich nur noch wenig und halbtags arbeite und mein Mann (mehr als vollzeit beschäftigt) viel Hausarbeit übernimmt, damit ich meine Kraft auch für schöne Dinge und schöne Freizeitbeschäftigungen habe.

    Eigentlich finde ich es sehr nervig, immer die ganzen Tabletten zu nehmen... habe sie häufiger auch schon vergessen...
    Seit etwa 2 Jahren kümmert sich mein Göttergatte (Göga) um meine Tablettenschachtel und gibt sie mir morgens und abends.
    Manchmal kriege ich wirklich die Krise, wenn ich diese Handvoll Tabletten sehe... aber so heisst es nur: Augen zu und weg!

    Für mich ist es auch wichtig, dass ich nicht immer um etwas bitten muss, sondern manche Dinge selbstverständlich übernommen werden. Sozusagen, dass ich mich darauf verlassen kann, dass es mein Partner übernimmt.

    Da die rheumatischen Erkrankungen alle sehr unterschiedlich sind, musst Du herausfinden, was für Deinen Mann eine ungeheure Erleichterung bedeutet.

    Es gibt bei mir auch manchmal rabenschwarze Zeiten... obwohl ich nicht gläubig bin, kommt mir dann der Satz ins Gedächnis: "Uns werden nur solche Bürden auferlegt, von denen Gott überzeugt ist, dass wir sie bewältigen!"
    Dann sage ich mir, wenn ich damit nicht fertig werde, liegt es daran, dass ich mich nicht wirklich bemüht habe!

    Ich wünsche Euch viel Erfolg und Zusammengehörigkeitsgefühl!

    Liebe Grüsse
    Emma
     
  5. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Angel

    Hallo Angel,

    schön, daß Du Dich auch angemeldet hast :) Deine Fragen, Gedanken, Sorgen, Ängste und andere Gefühle sind gut nachvollziehen und Du solltest auch keins der Gefühle unterdrücken, sondern mit bleffi im Gespräch bleiben, genauso wie Du all Deine Fragen hier stellen kannst (und auch solltest ;)). So wirst Du lernen, daß Du Dich dafür weder "schämen" noch ein schlechtes Gewissen haben musst.

    Magenta ist mir zuvor gekommen *lächel*. Schau mal in den angegeben Thread, dort wirst Du viele Facetten lesen können, wie Betroffene und Angehörige leben.

    Das wichtigste ist meines Erachtens, daß es weder "richtig" oder "falsch" gibt, sondern lediglich für EUCH gut und lebenswert. Das solltest Du niemals aus den Augen verlieren...

    Die Bewältigung der Erkrankung läuft häufig in Phasen ab. Es geht über Ignoranz der Erkrankung, über Verzweiflung, Resignation und überschwappende Ängste gefolgt von Wutausbrüchen und der "Jetzt-erst-recht-"Stimmung, dann meint man die Erkrankung akzeptiert zu haben, um wieder in eine andere Phase zu fallen *lächel*
    All das ist völlig normal, nachvollziehbar und für nichts davon muß man sich als kranker Mensch und Lebenspartner/Freund/Bekannter schämen.

    Es gibt Zeiten, da wird viel über Krankheit geredet, dann wieder garnicht. Es gibt Zeiten, da geht der kranke Menschen weit über seine Grenzen, dann bleibt er weit darunter. Auch das ist völlig normal.

    Nichts ist davon falsch, es ist alles für den Augenblick "richtig".

    Mein Mann und ich haben alle Phasen mitgemacht, mal mehr, mal weniger intensiv. Mal haben wir "zu dritt gelebt", mein Mann, ich und die Erkrankung. Das war keine leichte Zeit. Aber auch das gehört dazu.

    Heute ist vieles anders, gelassener. Mir ist es wichtig, daß sich mein Mann nicht mit meiner Erkrankung "identifiziert". Ich ermuntere ihn dazu, NICHT darüber nachzudenken, was ich kann, was mir möglich ist. Er soll für sich schauen, was er möchte und ich schaue, was mir möglich ist. So gerät er nicht wieder in Sog, sich mir und meinem Leben anzupassen. Nicht ER ist körperlich eingeschränkt und krank, sondern ICH bin es.
    Das mag für den ein oder anderen Haarspalterei zu sein, aber wir haben vor einigen Jahren genauso gelebt, da drehte sich langsam und unauffällig alles um meine Erkrankung und er hat seine eigenen Bedürfnisse HINTER meine Erkrankung gestellt.
    Wenn man in einer Schubsituation ist, ist diese Art zu leben auch sicher nicht falsch. Der Partner hilft und nimmt Rücksicht, aber das sollte m.E. nicht zu lange sein, daß hält eine Partnerschaft auf Dauer nicht aus....

    Nein, ich bin nicht auf mein "altes" Leben neidisch. Heute ist es wie es ist. Ich bin meistens sehr zufrieden und ermuntere meinen Mann alles zu tun, was er möchte.
    Wir leben heute fast wie "früher", ich nehme wieder fast an allen Dingen teil, mein Mann soll sich deshalb nicht einschränken. Wenn wir z.B. radfahren und ich kann nicht mehr, dann setze ich mich auf eine Bank und mein Mann radelt weiter. Er kommt schon irgendwann wieder *gg* ;)
    Genauso beim Spazierengang. Wir gehen soweit wie ich kann, dann setze ich mich in ein Cafe oder auf eine Bank, mein Mann kann dort schauen, wo er möchte und holt mich später ab.
    So können wir fast alle Dinge gemeinsam machen und mein Mann darüber hinaus das, was ihm wichtig ist.

    Selbstverständlich ist für mich, daß mein Mann sofort anpackt, wenn ich es nicht kann. Mein Mann kann kochen, putzen, waschen, bügeln (und das perfekt *wow*) und packt an, wenn ich ihm sage, was zu tun ist.

    Aber ich betone noch einmal: Jeder muß für SICH herausfinden, was IHM gut tut, was für seinen Partner gut ist, bzw. der Partner muß es selbst herausfinden, was man gemeinsam entscheiden und tragen möchte.

    Es gibt kein "richtig", kein "falsch". Ich finde gut, wenn viele User an diesem Thread teilnehmen würden. So kann man verschiedene Arten des Umganges mit der Erkrankung lesen. Jede einzelne ist für den User "richtig" und andere können schauen, ob es für sie auch "richtig" ist.

    Liebe Angel, Ihr beide werdet noch viele verschiedene Phasen erleben, noch viele Tränen weinen, aber es werden auch Zeiten kommen, da ist das Leben trotz - oder gerade wegen - der Krankheit schön.

    Herzliche Grüße
    Sabinerin
     
  6. esined

    esined Guest

    Hallo Angel,

    meinem Mann (nicht Krank) und mir hat es sehr geholfen das auch er sich hier austauschen kann. Dadurch hat er gelernt die Erkrankungen mit andrern Augen zu sehen und kann auch mich besser verstehen. Um ganz ehrlich zu sein haben die Leute aus dem Forum sogar dazu beigetragen das wir wieder zusammen sind. Wann immer Du Fragen hast oder Du einfach mal nur reden willst wende Dich hier hin, denn:
    hier wird Dir geholfen​
     
  7. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    Ort:
    vor dem Wasser, hinter dem Wasser überall Wasser ;
    hallo angel,


    Mein Mann hat mich "gesund" kennengelernt, obwohl ich eigentlich schon krank war, aber es mir nicht aufgefallen ist, weil alles sehr schleichend begonnen hat.

    Besonders hart kam es dann, als es direkt nach der Hochzeit rapide bergab ging.

    Für mich und mein Mann eine sehr harte Zeit. Für mich , weil ich mich nicht damit abfinden konnte und noch rein gar nichts irgendwie zu und einteilen konnte, geschweige denn meine Grenzen zu erkennen.
    Für meinen Mann, er konnte mir nicht helfen, musste mit meinen Launen ( und die waren extrem) umgehen und es häuften sich Missverständnisse an, wo es nur ging.

    Erst als ich selber in die Lernphase kam, mit meiner Erkrankung zu leben, konnte ich auch lernen, dies in die Partnerschaft zu integrieren. Und was das wichtigste ist:
    Reden!!!!

    Wie sollte auch mein Mann verstehen, wie ich mich fühlte, für ihn war ja noch alles da: die kraft, keine Schmerzen, der job usw......
    Ich hatte aber alles verloren (meinte ich damals)

    Durch viele Gespräche mit ihm, konnte ich ihm sagen, was ich fühle.
    Wie ich die Schmerzen empfinde, das ich am Anfang jemand brauche, der mir meine Grenzen zeigt, wenn ich wieder darüber hinaus gegangen bin.
    Wo ich früher heulend auf dem Boden lag und mein Mann lieber das weite suchte, wenn ich mal wieder mit dem staublappen umherfegte ( weil ich mir mal wieder beweisen wollte , das ich doch ncoh so kann wie früher) , reicht heute ein Lächeln und ein kleiner Blick von ihm, so das ich weiss: Hoppla! Wird doch mal wieder ein wenig zuviel, oder?
    Da wird es Zeit , sich einen Kaffee zu kochen und den gemeinsam zu schlürfen.

    Genau wie Sabinerin schon geschrieben hat:
    Ich bin eingeschränkt, nicht mein Mann.

    Bei uns sieht es nach fast 8 Jahren Diagnose ( Krankheitsbeginn aber schon weit länger) so aus:

    Ich bin zuhause, Rentenantrag läuft. Der Haushalt gehört mir ( wenigstens noch ein kleines Territorium was ich noch verteidige *bg*).
    Was ich nicht kann, bleibt liegen und zwar solange bis es dann halt wieder geht. Bestimmte Dinge kann ich einfach nicht mehr oder sehr schlecht, die muss mein Mann übernehmen.
    Ansonsten sind wir flexibel, haben keine Probleme mehr damit, wenn die Ecken im Haus rund sind.
    Das betrifft auch die Freizietgestaltung:
    Wir unternehmen zusammen was, wenn ich nicht mehr kann, geht oder fährt mein Mann alleine weiter und schaut dort wo er will. Ebenso besteh ich auch darauf, das er alleine oder was mit seinen Freunden unternimmt oder sie auch einlädt. Ich tu es ja auch *bg*:D

    Wir machen beide kein Geheimnis aus den Einschränkungen die ich habe, im Gegenteil. Wir gehen offen damit um. Sein chef und arbeitskollegen wissen Bescheid, so ist auch gewährleistet, wenn man ganz dolle Not am Mann ist, das er auch mal frei bekommen kann.
    Ebenso wie in der Clique.
    Wenn sein Kegelclub oder ein paar von den Männern aus der Heimatclique sich zusammen rotten und ihn besuchen ( 1 h Fahrt von uns) ist die Bude voll. Aber ich brauch nichts sagen, die männer bringen dann sogar ihr selbstgemachtes Abendessen mit ( Lecker muss ich ja sagen, sie rühmen sich zwar es selbst gemacht zu haben, ich habe aber eher deren Frauen in Verdacht;) ). und sie räumen auch alles selber weg, machen sogar die Gästebetten *staun*.

    Somit bin ich viel entspannter und geniese den Abend oder das WE mit den Freunden doppelt so gerne.
    Auch der Austausch mit anderen Angehörigen von Rheumis spielte dabei eine wichtige Rolle, um zu sehen, er steht ja nicht alleine da.

    Derzeit ist er seit einigen Tagen bei seiner Familie, an erster STelle, weil er was für seine Eltern etwas erledigen muss, aber an zweiter Stelle auch , das er sich so wie er will, die Zeit mit seiner FAmilie und Freunden ( klar ist auch meine FAmilie/ Freunde, aber jeder weiss, das es einfach auch mal gut tut, alleine was mit denen zu unternehmen) verbringen kann.

    Ich konnte und wollte auch nicht mitfahren. Erstens hatte ich zuhause noch genug zu tun und termine die einhalten musste, aber auch weil wir es nciht schlimm finden , ein paar tage getrennt zu sein. umso schöner ist das Wiedersehen.



    Das es so läuft zwischen uns, war ein langer, tränenreicher und oft verzweifelter Weg. Es hat sich gelohnt ihn zu gehen und ich empfinde unsere Partnerschaft/Ehe heute wertvoller denn je. Und nach 10 Jahren gibt es immer noch die Schmetterlinge im Bauch, wenn wir getrennt sind und ich eine SMS oder Anruf von ihm bekomme (besonders wenn wir uns wiedersehen)...Herrlich....das war es wert !!!!!!

    Was uns fehlt? Was wir vermissen? Ob wir an die Zeit zurückdenken?

    Nein , wir vermissen nicht die Zeit von damals, dafür war der Weg bis dahin , wo wir jetzt stehen zu steinig, mit zuviel einbahnstrassen und kreisverkehre.

    Fehlen? Das einzige was uns fehlt, ist mein Einkommen, weil ich nicht merh arbeiten gehen kann. Aber was ich davon habe? Sehr viel. ich bin ausgeglichener und schaffe es viel besser, Ehefrau, Tochter, Freundin, Tante, Cousine, und einfach Mensch zu sein.
    Der Beruf? Weswegen?
    Kollegen:
    nö....so viel Kontakt, wie in den letzten Jahren hatte ich noch nie, und mein Mann profitiert davon, weil ich die Freundschaften pflegen und halten kann.
    Anerkennung?
    Die bekomme ich eher von Mann, Familie & Freunden
    Abwechslung, Input?
    hab ich nu wirklich genug: abgesehen von den hobbis, bin ich köchin, putzfrau ( nun ja das kommt nu wirklich nicht an erster stelle *g*) , seelsorgerin, krankenschwester, babysitterin, gärtnerin, malerin, wirtschafterin, mittlerweile notgedrungen anvancier ich zur PC fachmännin:mad: , bastler, schnäppchenprofi, näherin, eigne mir sehr viel fachwissen aus versch. bereichen an ( recht , krankheit, technik usw..)

    von alledem profitiert auch mein Mann , die familie und auch freunde. nur das es halt eben ohne einkommen ist und alles viel mehr zeit braucht, als früher.

    Es sind nicht nur negative seiten einer Erkrankung, aber man muss lernen auch die vorteile zu sehen.

    Ich wünsche euch , das ihr auf dem richtigen Weg seid. keiner wird direkt der richtige sein, das muss man schon selber herausfinden und zusammen ist es dann etwas leichter.

    Lieben Gruss
    kiki
     
  8. angel_6014

    angel_6014 Guest

    hallochen und ein riesengroßes dankeschön, an alle die mir geantwortet haben,
    ich habe meinen mann mit rheuma kennengelernt und für mich ist er das was ich schon immer wollte, eben der mann fürs leben und die ganz große liebe....ob mit oder ohne rheuma...
    ja. wir beide werden noch viele höhen und tiefen vor uns haben, aber wie sagen wir immer....gemeinsam, nicht einsam, dann schaffen wir es......

    also nochmal danke und bis bald sagt euch angel