Rezidivierende Polychontris

B

Berlin

Guest
Hallo,

bei mir wurde im Juni 2003 in Berlin Charite Polychondritis festgestellt.
Wer kennt sich mit dieser Krankheit aus oder kennt jemand?
Ich bekomme zur Zeit Cortison und Imurek. Bei mir sind die Ohren ver-
formt, die Nasenscheidewand hat ein Loch und meine Luftröhre ist
verformt. Aber am schlimmsten sind die Schmerzen in den Rippen vorne
und hinten. Für die Schmerzen nehme ich Morhium. Was leider nicht viel
hilft. Desweiteren wurde bei mir Hepatis C festgestellt. Wobei ich
nicht weiß, woher isch es habe. Zwei Behandlungen mit Interferon und
Pegasus haben nicht angeschlagen. Meine Viruslast beträgt über eine
Mio. Die ganze Zeit bin ich nach Berlin zur Behandlung gefahren. Seit
4 Wochen bin ich nun in Frankfurt an der UNI. Ich hoffe die können mir
helfen.

Berlin
 
Selbsthilfegruppe für Polychondritis

Hallo Berlin,

Es tut mir leid, das es Dir so schlecht geht. Ich habe auch Polychondritis und kann zumindest diese Probleme nachempfinden.

Wir haben eine Selbsthilfegruppe für Polychondritis im Internet gegründet: http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

Wir sind zurzeit 11 Mitglieder und alle Mitglieder sind selbst von der Krankheit betroffen. Wir versuchen uns gegenseitig zu helfen, tauschen Tipps aus, trösten uns, erstellen Umfragen, tauschen Fotos aus, etc.

Schau doch einfach mal vorbei, wir würden uns sehr freuen! :)

Ganz lieben Gruß,
Halbedel
 
Gibts da noch andere Betroffene?

Halbedel schrieb:
Hallo Berlin,

Es tut mir leid, das es Dir so schlecht geht. Ich habe auch Polychondritis und kann zumindest diese Probleme nachempfinden.

Wir haben eine Selbsthilfegruppe für Polychondritis im Internet gegründet: http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

Wir sind zurzeit 11 Mitglieder und alle Mitglieder sind selbst von der Krankheit betroffen. Wir versuchen uns gegenseitig zu helfen, tauschen Tipps aus, trösten uns, erstellen Umfragen, tauschen Fotos aus, etc.

Schau doch einfach mal vorbei, wir würden uns sehr freuen! :)

Ganz lieben Gruß,
Halbedel
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Bin wohl eine Betroffene.Bekomme in wenigen Tagen meine Werte aus vielen Blutuntersuchungen und der Ohrbiopsie.
Herz-und Lungenuntersuchung haben nichts Böses gefunden.
Alle Beiträge zum Thema sind über 10 Jahre alt.
Gibt es da draussen noch Leute die etwas ähnlich exotisches wie ich haben?
würde mich über Kontakte freuen!
Fühle mich ansonsten gesund und bin recht aktiv!
 
Hallo roteohren,

super Name hätte meiner sein können.............

Habe auch Polychondritis und komme ebenfalls aus München.

Bin mit der Polychondritis in Remission seit 2-3 Jahren spritze gerade
Cosentyx davor Stelara,Simponi war alles gut gegen die Polychondritis
aber nicht für meine PSA.

Wenn Du fragen hast dann her damit.

viele Grüsse Manuela
 
bin nicht allein...

schön, dass es eine schnelle Antwort gibt!
Habe leider doch noch nicht "Die Werte "bekommen... mein linkes Ohr ist seit Ende August rot und geschwollen.Tut nicht mehr ganz so weh?War heut auf Anraten der Hausärztin, die auch nicht weiss ,was sie sonst empfehlen soll,wieder in der Ambulanz der Hautklinik.Das Ergebnis der Biopsie lässt noch auf sich warten.Soll jetzt 4 Wochen 3mal täglich Diclofenac mit Magenschutz zu mir nehmen..entzündungshemmend...
Manche Werte gibt es schon,d.h.Einiges kann ausgeschlossen werden.Mein Husten war gestern sehr schlimm,heute nicht mehr so sehr...alles sehr spannend.
War Ende letzten Jahres bei einem Rheumatologen in der Sonnenstrasse, der meinte, er kenne noch Eine! Betroffene!
Bin gespannt, wie das weitergeht.
Freue mich auf Nachrichten!
 
Roter geschwollener Nasenknorpel

Hallo,
hatte gesehen, dass die Beiträge zu diesem Thema schon etwas älter sind. Trotzdem versuche ich es. Gibt es noch Betroffene hier im Forum mit Polychondritis? Würde mich gerne austauschen. Habe ziemlich schmerzhafte Veränderungen am Nasenknorpel und komme mit der Diagnose leider nicht wirklich weiter.
 
Nasenknorpel

Hallo Carola,
die Antwort kam ja schnell.Habe gleich viel Text geantwortet, aber der ist wohl in den unendlichen Weiten...verschollen.Bin auch technisch nicht so versiert.
 
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