Raynaud

@ Mara, die lassen es auch langsam durchlaufen. Ich bekomme nur 1 Beutel mit 100ml und das muss nicht alle werden. Der Rest wird vernichtet! Anfangs waren es 250 ml und sie liessen es auch schneller durchlaufen. Dann wollten sie das Tempo verdoppeln, aber das ging gar nicht! Und trotz Tablette gegen Übelkeit habe ich meistens damit Probleme. Die Adalat vertrage ich soweit ganz gut. Aber natürlich muss ich auch wegen des Blutdruckabfalls aufpassen, besonders morgens.
Finde ich toll, dass Du nichts davon merkst! :top:
 
Mara, noch vergessen. Adalat habe ich schon länger zwischen den Ilomedin-Infusionen nehmen müssen. Jetzt wurde die Dosis nur erhöht! ;) Und das Ilomedin ist eine Hammermedizin! Hast Du mal die Nebenwirkungen durchgelesen?
 
Mimmi schrieb:
Und das Ilomedin ist eine Hammermedizin! Hast Du mal die Nebenwirkungen durchgelesen?
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ja Mimmi, das habe ich eben gemacht :freak6:. Mir war das jedoch klar, nicht umsonst liegt man im Krankenhaus verkabelt, Blutdruck und Herz werden ständig überwacht und wenn was auf die Haut käme, gibt das böse Entzündungen, aber die Venen sollens aushalten. Vorm Sterben hätte ich jetzt keine Angst, wenn das schnell geht, steht ja auch Infarkt und alles möglich da.
Seltsamerweise tangiert mich das nicht so sehr, wo ich doch sonst so arg extra mit Tabletten / Chemie bin.

Ich reds mir ein bisserl schön indem ich mir sage, ich mache das "nur" 4 x über die kühle / kalte Jahreszeit, ich nehme mir dazu eine Ausszeit von 2 Tagen (Krankenhausaufenthalt) zur Bewusstseinserweiterung und Achtsamkeitsübung für mich selbst und ich vertrage es gut, habe noch nichts je bemerkt, ein bisserl dusslig wirds mir anfangs, das ist nicht unangenehm :glotz:.
Ich kenne noch einige Mitpatienten und bei den meisten geht das auch gut, über Übelkeit berichten manche, bei mir ist das das glatte Gegenteil. Ich futtere aus Langeweile im Krankenhaus, letztens hatte ich eine Tüte HariboColorado und eine Packung Salzbrezeln und 2 Flaschen Spezi. Ich pack mir immer so einen Mist ein, weil mir irgendwie gut tut (wahrscheinlich Einbildung, dennoch fühlt es sich so an).

Was bleibt schon anderes als es positiv zu betrachten, am schlimmsten wären offene Finger. Das hatte ich schon 3 x und das ist furchtbar im Winter, die heilen so schwer. Zwei Nagel-OPs, einmal war sogar der Knochen schon betroffen, doch alles gut ausgegangen, das geht nicht, da lieber zur Infusion und Tabletten wären für mich persönlich schlimmer.

Nun hab ich aber einen Roman verfasst Mimmi,
ich grüße dich,
Mara
 
Hatte gestern bei 5-16 Grad auch die Fleece Handschuhe an. Und auf Arbeit die Pulswärmer.
Die Kollegen kennen das schon von mir. Zumindest die alten. Die neuen waren Anfangs amüsiert.
 
Vorsicht ist jedoch geboten, Nitroglycerin kann Kopfschmerzen verursachen und der Blutdruck kann abfallen.
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Mara, beides passiert unter Iloprost gelegentlich auch - deshalb die Überwachung und die langsame Gabe ;)

In den letzten Tagen habe ich auch öfter mal Raynaud-Anflüge gehabt - wie immer, wenn es rasch kälter wird.
 
Hallo!
Ich habe zufällig diesen Thread gefunden - das ist ja interessant. Ich habe auch Morbus Raynaud seit Jahrzenten, wohl von meinem Vater geerbt, er hatte es in dem finnischen Winter extrem. Ich komme klar mit sehr warmen Schuhen und Handschuhen. Ich kaufe für den Winter in Finnland Fäustlinge aus Elchleder, die sind aus meiner Erfahrung das Beste. Ansonsten trage ich schon bei +10 °C dünne Handschuhe. Man muss einfach von den Blicken anderer wegsehen...
Ich hoffe, dass ich nie Infusionen brauchen werde, das hört sich ja nicht so toll an.
Viele Grüße, Lizzy
 
Ich meine einst unterschied mal einen primären und eine sekundären Raynaud.
Der eine verlangt ein paar Handschuhe... der anderen kann Hinweis/Teil einer Immunerkrankung sein.
Kati
 
Hallo Mara und Kati
Ja, ich habe seit fast 4 Jahren Polymyalgia rheumatica (deswegen in Rheuma-Online unterwegs), vor fasf 20 Jahren hatte ich eine autoimmune Hyperthyreose. Weiße Finger & Zehen habe ich seit Jugend...
Viele Grüße, Lizzy
 
Ich habe mir Handstulpen für den Winter gekauft in zwei verschiedenen Farben, die lassen sich herrlich tragen und sie wärmen mehr als ich gedacht hätte und schränken mich überhaupt nicht ein bei meiner Büroarbeit.
Dadurch, dass der Puls warm ist und die halbe Hand, die gehen bis zum halben Arm und meine Hände sind den ganzen Tag warm, wunderbar; das ist ein guter Tipp, ausprobieren empfehle ich, gibt's auf den Weihnachtsmärkten.

Des weiteren habe ich mir wieder Hand-Wärmepads bestellt bei Ama***, die benutze ich, wenn ich mich längere Zeit im Freien aufhalte, sind einlegbar in die Handschuhe und halten gut die Hände warm über Stunden.

Und für längere Ausflüge / Spaziergänge im Winter habe ich mir Thermopads-Sohlenwärmer zugelegt, einlegbar in die Schuhe, wie Einlagsohlen, halten ebenfalls über mehrere Stunden warm.

Preislich hält sich das alles in Grenzen, die Wärmepads benutze ich nur, wenn ich mich längere Zeit draußen aufhalte.

Und einen Einkaufswagenchip-Schlüsselanhänger habe ich mir zugelegt. Das ist eine tolle Sache, so muss ich nicht mehr mit meinen kalten Fingern den Euro aus dem Einkaufswagen schmerzhaft versuchen raus zu zerren.

Vielleicht nutzen meine Ideen manch einem von euch,
viele Grüße von Mara
 
Wie geht's euch Raynaudgeplagten denn und kommt ihr gut klar diesen Winter?

Ich lege mir zur Zeit, wenn ich länger im Freien bin, Wärmesohlen in die Winterstiefel und Wärmepads in die Handschuhe; ziehe mich ganz dick an, Thermostrumpfhose, Thermohose drüber, mehrere Oberteile übereinander, wobei ich das gar nicht mag so viele Klamotten.

Ansonsten trinke ich viel Tee oft auch mit Ingwer und kann mir da die Hände dran wunderbar wärmen oder ich laufe gleich mit Wärmflasche daheim rum, wenn ich grad nichts mache, auch jetzt im Moment liegt eine auf meinem Bauch.
Bei uns im Büro ist es total überhitzt, da ist es mir dann fast wieder zu warm, doch die Heizkörper funktionieren automatisch, da geht nichts zuzudrehen, außer ab und an lüften.

Bevor ich ins Bett gehe creme ich mir meine Hände immer mit Ringelblumencreme ein, damit sie schön geschmeidig bleiben.

Grüße von Mara
 
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Ich war 2 Tage in Berlin - es war dort s..kalt, und mein Raynaud hat sich seit Langem mal wieder an den Fingern gemeldet.
Da hilft nur Warmhalten....
 
Stimmt, Resi und Mara, warmhalten hilft! :top: Und meine Medizin, die ich bekomme! Ohne die ginge es nicht. Ich bin froh, dass ich zur Zeit keine Ilomedin-Infusionen bekomme. Da konnte ich kaum was essen trotz Tabletten gegen Übelkeit und die Kopfschmerzen gingen bis zum Nacken runter trotz Paracetamol. :( Meine Finger sind zum Glück noch heile. Ich creme die mehrmals täglich besonders mit einer guten Fettcreme ein. Sobald ich damit Probleme bekomme, muss ich wieder ans Ilomedin.
Beim meinem letzten Besuch beim Rheumatologen habe ich eine Frau mit Sklerodermie getroffen, die ganz furchtbare Hände hatte! Da konnte man das Weinen bekommen. Ich bin wirklich froh und dankbar, dass meine Hände noch so Schön sind!
 
Mimmi schrieb:
Ich bin froh, dass ich zur Zeit keine Ilomedin-Infusionen bekomme. Da konnte ich kaum was essen trotz Tabletten gegen Übelkeit und die Kopfschmerzen gingen bis zum Nacken runter trotz Paracetamol. :( Meine Finger sind zum Glück noch heile. Ich creme die mehrmals täglich besonders mit einer guten Fettcreme ein. Sobald ich damit Probleme bekomme, muss ich wieder ans Ilomedin.
Beim meinem letzten Besuch beim Rheumatologen habe ich eine Frau mit Sklerodermie getroffen, die ganz furchtbare Hände hatte! Da konnte man das Weinen bekommen. Ich bin wirklich froh und dankbar, dass meine Hände noch so Schön sind!
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Mimmi, da kann ich verstehen, dass dir vor Ilomedin graut, wenn es dir so schlecht dabei ging.
Ich bekomme die Infusion 10 Std. lang und vertrage sie sehr gut, ich nehme mir sogar immer Knabbergebäck mit ins Krankenhaus, da ich ziemlich Appetit bekomme und Kopfschmerzen hatte ich nie, habe auch ansonsten nie Kopfschmerzen, außer ich bin erkältet.
Ich gehe Mitte Januar wieder ins Khs. für 1 - 2 Nächte. Ich mache das immer so wie mir danach ist. Mein Rheumatologe überlässt mir das selbst ob ich ein oder zwei Infusionen möchte.

Ich schaue auch immer, dass meine Finger heil bleiben, ich hatte vorletzten Winter 3 offen, das war richtig schlimm, doch damals wusste ich noch nicht so recht, wie ich mit dem Raynaud umgehe. Ich war dann auf der Reha und da waren die ruckzuck verheilt, durch die Schwefelbäder.

Ich hoffe auch, dass wir weiterhin schöne heile Finger haben!!!
 
Mir geht's den Umständen entsprechend gut mit dem Raynaud, nun ja, auch kein Wunder, meist sind es Plusgrade, zu leiden fange ich erst bei Minusgraden an. Ich halte mich warm, trage meine Handstulpen und bei längeren Aufenthalten im Freien Wärmepads, so geht das gut. Allerdings halte ich mich längst nicht mehr wie in früheren "gesunden" Zeiten stundenlang bei Kälte und langen Spaziergängen im Freien auf, die Spaziergänge sind kleiner / kürzer geworden, auch gut, so lüfte ich eben öfter, da bekomme ich auch frische Luft :D.
Ich nehme Nattokinase ein und meine das hilft ein wenig, ein Versuch ist das zumindest Wert für eine gute Durchblutung der Kapillaren, ich trinke öfter Tee mit frischem Ingwer, esse viel Suppe mit frischem Gemüse, nehme hin und da Magnesium ein und seh zu, dass ich mir keinen Stress mache. Die Psyche spielt beim Raynaud eine große Rolle, so meine Erfahrung.

Am Montag geht's wieder zur Ilomedininfusion, mir graut, doch wenns hilft meinetwegen (mit einer sympathischen Zimmernachbarin kann das sogar angenehm werden), mein Rheumatologe freut sich, da ich ja sonst keine Medikamente einnehme außer Cortison hin und da, meinen Fingern geht's gut, alle schön heil und das soll auch so bleiben.

Gruß Mara
 
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