Raynaud

Hallo ihr Lieben,

es ist soweit, heute Morgen hatte ich das erste Mal wieder richtige Probleme mit dem Raynaud Syndrom, kalte Hände, erst weiß, dann blau und als ich im Büro war rot. Ich koche mir dann gleich heißen Tee und wärme meine Hände an der Tasse auf, es geht dann schon und in warmen Räumen komme ich gut klar.

Ich wollte mal nachfragen, wie das bei euch ist, jedes Jahr dasselbe oder hat schon manch einer eine Verbesserung bemerkt mit den Jahren - das wäre wirklich super und könnte Hoffnung machen ? oder wirds eher schlimmer?

Ich bekomme im Winter alle 8 Wochen eine Ilomedininfusion, aber so recht habe ich nicht das Gefühl, dass es was hilft. Andererseits, vielleicht wäre es ohne die Infusion schlechter, das weiß ich nicht.

Wer von euch hat auch Raynaud und wie gehts euch damit bzw. wie geht ihr damit um?

Mit besten Grüßen
von Mara

 

Hej,

ich habe seit vielen Jahren Raynaud und lange überhaupt keine Schwierigkeiten damit. Blaue Zehen und Fingernägel waren die einzigen Anzeichen bei Kälte und schnell wieder verschwunden, sobald ich ins Warme kam.

Letztes Jahr hat es sich schlagartig verändert. Plötzlich waren die Zehen und Füße im vorderen Bereich eisig kalt und ließen sich nur schwer anwärmen. Dazu kamen Schmerzen, die ich auf meiner persönlichen Skala von 1 - 10 bei 6 - 6,5 einreihen würde. Daran hat sich seitdem nichts verändert. Während Minusgrade mir bis auf die Blaufärbung nichts ausgemacht hatten, bekomme ich inzwischen Schwierigkeiten/Schmerzen bei niedrigen Plusgraden.

Ich habe keine Ahnung, was zu der schlagartigen Veränderung beigetragen hat. Mit ansteigenden Fußbädern und warmen Hausschuhen kann ich dem entgegen wirken. Aber als überzeugter Barfußläufer tue ich mich schwer mit Schuhen.

Bisher sind die Finger nicht von dieser Verschlechterung betroffen. Allerdings trage ich draußen häufig Handschuhe aus Leder. Andere Handschuhe halten meine Hände nicht warm. Drinnen tun mir Pulswärmer gut und halten die Hände warm. Zudem lindern sie evtl. Kälteschmerzen.

She-Wolf

 

Das habe ich auch festgestellt, dass dem so ist, das ist sogar ein wesentlicher Faktor; bloß nicht rein steigern sondern zusehn entspannt und gelassen zu bleiben.

Glycerincreme vermute ich, habe ich jedoch noch nicht probiert, da die recht umstritten sein soll oder weiß von euch evtl. mehr davon?

Ja Kati, ich habe Sklerodermie und da ist das Raynaud so gut wie immer ein Anzeichen / Begleiterscheinung für.
Da hast dus gut mit einem milden Klima im Süden, das wäre auch was für mich, aber so muss ich mir halt selbst helfen. Mit viel heißem Tee tagsüber und nun habe ich mir bei ama*** beheizbare Handschuhe und beheizbare Schuhsohlen gestern bestellt, ich will einfach mal vorsorgen für die kalte Jahreszeit und endlich mal wieder entspannt länger auf dem Weihnachtsmarkt bleiben, dort kann ich ja dann die Hände am Glühwein erwärmen .
Bin gespannt wie ich damit klar komme mit den beheizbaren Teilen und ob das was taugt, teuer genug ist es . Ich werde auf jeden Fall berichten.

Ich bekomme diese Infusionen auch im Winter, jedoch reichen bei mir 1 bis 2 Tg. Krankenhs. - ich finde das immer recht anstrengend, da man die ganze Zeit an Überwachungsmaschinen hängen muss und somit nur für den Toilettengang aufstehen darf. Ich glaube es nutzt mir nicht so recht viel, jedoch kann ich das auch nicht unbedingt beurteilen, da die Wirkung auch erst später eintreten mag und wie es ohne die Infusion wäre, das wüsste man ja dann nicht. Im Oktober werde ich wieder mal eine Infusion bekommen. Ich mache die Termine immer aus, wie es für mich passt. Manchmal alle 6 oder 8 oder auch 10 Wochen, im Sommer nicht. Wenns nach meinem Rheumatologen ginge sollte ich öfter kommen. Das ist jedoch auch immer eine Frage der Zeit; es kommen dann wieder Fehltage in der Arbeit auf. Vertragen tu ich die Infusionen gut, was nicht bei allen der Fall ist, ausprobieren würde ich sagen, nur dann kannst du beurteilen, wie du damit klar kommst und obs dir was bringt.

Freu mich über alle Erfahrungen und grüße euch recht herzlich und danke für die vielen Rückmeldungen
Mara

 

Mara, Julianes hat keine Glycerincreme gemeint (die hilft dagegen auch nichts, damit kannst Du allenfalls Deine Haut ein bisschen geschmeidiger machen), sondern Nitroglycerincreme. Ein bekanntes Handelspräparat ist Isoket als Creme.
Die Nitrate (oder auch Calciuminhibitoren wie Nifedipin - das ist das Adalat, von dem Kati sprach) dienen dazu, die Gefäße zu erweitern und damit die Durchblutung zu verbessern.
Nifedipin ist beispielsweise das erste und einfachste pharmakologische Mittel dazu.
Wenn das nicht genügt (was vielleicht in Deinem Fall gilt), kann man ergänzend mit Iloprost (Ilomedin) oder Prostavasin als Infusion vorgehen.

Eskalierend kommen bei kritischen(chronischen) Durchblutungsstörungen auch Medikamente wie Viagra oder Cialis und Tracleer zum Einsatz, teils off-Label, teils zugelassen (Tracleer, wenn Ulcerationen wiederholt auftreten).

 

Danke Resi für deine fachliche, ausführliche Antwort!

Genau, Nitroglycerincreme heißt das, nun erinnere ich mich wieder. Ich werde mir so eine Isoket-Salbe besorgen, das probiere ich auf jeden Fall aus.

Was die Medikamente betrifft, so weißt du ja bereits von mir Resi, dass ich ein riesen großer Schisser bin diesbezüglich , Angsthase, ja, so kann mans benennen. Ich treffe mich einmal im Monat mit Leuten, die auch Kollagenosen oder Sklerodermie haben, eine Selbsthilfegruppe hier in der Stadt und da tauschen wir uns immer aus. Da habe ich natürlich gehört, dass Tracleer auf die Leber gehen soll, auch Viagra sehr... , hilft zwar wirklich gut Tracleer, allerdings musste es eine wieder absetzen wegen der erhöhten Leberwerte.

Man muss abwägen, wie gehe ich vor, dass ich mich wohl fühle. Tracleer hat mir mein Rheumatologe letzten Winter verschrieben und ich hab den Beipackzettel gelesen und dann seither keine eingenommen, die volle Schachtel liegt bei mir im Schrank; wobei das sooo ein teueres Medikament ist. Ich würde es im Notfall evtl. einnehmen, da muss ich noch nachdenken, jetzt behelfe ich mir erstmal äußerlich.

Ich weiß nicht, ob das für einen Außenstehenden nachvollziehbar ist, wie unangenehm die Chemie für mich ist, vielleicht rührt es daher, dass ich nach meinem Unfall in der Jugend über 3 Jahre mit Heimurlauben dazwischen in Kliniken lag und sooo viel am Tropf (Cavakatheter). Schon komisch, Alkohol trinke ich auch manchmal, da habe ich keine Abneigung obwohl das auch Chemie ist.

Heute ist es draußen mild und die Sonne scheint und da bemerke ich kaum was und im Sommer ist das Raynaud auch fast vergessen, in kaltes Wasser gehe ich seither sowieso nicht mehr.

Nun habe ich einen Roman verfasst ,
beste Grüße von Mara

 

Mara, ich habe schon lange verstanden (ist ja auch nicht misszuverstehen ), dass Du sehr kritisch Medikamenten gegenüber bist, und akzeptiere das natürlich.
Wenn Dein Arzt Dir Tracleer verschrieben hat, wird er einen handfesten Grund gehabt haben. Selbstverständlich ist es Deine Entscheidung - wie bei jedem anderen Medikament auch - ob Du es nimmst oder nicht.
Ich kann Dir nur raten, nicht der Leberwerte Anderer wegen eine wirkungsvolle Therapie, wenn Du sie brauchst, abzulehnen.
Was ist die Fachinformation? Eine Auflistung sämtlicher Risiken und Nebenwirkungen, die jemals aktenkundig wurden. Das Wort "Nebenwirkung" wird dabei ganz oft falsch verstanden (mehr gerne per PN), und wenn X hohe Leberwerte bekommt, muss das ja nicht bedeuten, dass A oder B genau so reagieren und deshalb das Medikament nicht nehmen können.
Dass es unbestritten sehr teuer ist, lässt den Schluss zu, dass es erst recht nicht ganz grundlos verordnet wurde. Dein Arzt verdient daran nichts (auch wenn hier und anderswo immer gerne das Gegenteil behauptet wird, verdienen wird eher der Apotheker!) - wenn er Pech hat, bekommt er unter bestimmten Umständen eher Probleme damit. Aber das führt hier definitiv zu weit

 

Schönen guten Morgen an alle,

hole mal wieder diesen Thread hoch, da es an der Jahreszeit ist, mich wieder mit dem Raynaud rum zu schlagen .
Auch wenn der Herbst meine Lieblingsjahreszeit neben dem Frühling ist, ich habe schon immer die kühle Jahreszeit geliebt, wie den Winter und die Weihnachtszeit, obwohl das manchmal beschwerlich für mich ist.

Bis heute morgen war ich seit Montag im Krankenhaus und bekam 2 Ilomedininfusionen. Mein Rheumatologe ist ganz vorsichtig, deshalb die lange Zeit.
Es gibt eine Infusion über 10 Std. und dann 10 Std. weiterhin Überwachung am Monitor, Blutdruckmanchette und Herz überprüft mit all den Schläuchen an mir dran. Dann kurze Pause von 2 Std. und wieder die Procedure von vorn, Inlomedininfusion über 10 Std. und dann 10 Std. Überwachung weiterhin und hinterher darf ich wieder nachhaus.

Ich finde das immer anstrengend, mit all den Kabeln kann ich mich nicht gut bewegen, aufm Rücken liegen und falls ich mal zur Toilette muss, dann muss ich nach der Schwester läuten wegen dem Entkabeln und nachher wieder ankabeln.
Ich hatte Glück mit meiner Zimmernachbarin, ist ja auch nicht immer selbstverständlich; so habe ich die beiden Tage dann schon rum gebracht, bleibt ja nix anderes übrig.

Ich denke das Ilomedin bringt mir was über den Winter, denn den letzten Winter habe ich gut überstanden, keinen offenen Finger, alles war eigentlich gut, außer immer zusehn, dass ich mich warm halte, Wärmesohlen beim Spazierengehen und Wärmepads in den Handschuhen bei längerem Draußensein und viel heißen Tee; so hat das gut geklappt.

Wie gehts euch denn so mit dem Raynaud, geht es bei euch auch schon wieder los mit den Beschwerden und wie behelft ihr euch?
Über einen Austausch zum Thema würde ich mich freuen, von allen denen was zum Thema einfällt und allen die es selbst betrifft.

Viele Grüß von Mara

 

Schön, freu mich über Resonanz,

Maggy, dein Mann wird bestimmt was unternehmen, sobald die Unannehmlichkeiten durchs Raynaud unerträglich werden ;
kennst mich ja auch, dass ich nur im außersten Notfall mich der Chemie anvertraue und Infusion ist für mich persönlich noch leichter zu ertragen als Tabletten schlucken, die über den ganzen Magen- Darmtrakt laufen.
Wie Ilomedin wirkt hat Mimmi schon gut erklärt.

Die Nitroglycerincreme habe ich ausprobiert, allerdings jucken mir davon die Hände und werden leicht angeschwollen und rot; somit ist das nichts für mich. Allerdings wärmen tut die Creme, das kann ich sagen.

Mimmi, ich vertrage die Infusionen sehr gut; merke überhaupt nichts, nur dass der Blutdruck abfällt etwas. Deshalb machen mir die Infusionen ansich nichts aus, nur eben der Khs-Aufenthalt. I

Ich glaube deshalb vertragen es die meisten auch, die die Infusionen bei meinem Rheumatologen bekommen gut, da er diese über den Perfusor gaaaaz langsam laufen lässt, 10 Stunden. Du schreibst von 6 Std. Mimmi, das ist also 4 Std. kürzer und dann kommt das auch noch auf die Menge an.
Wenn du solche Kopfschmerzen davon bekommst und Übelkeit dann lief das wahrscheinlich zu schnell, da hätte dein Rheumatologe Rücksicht nehmen müssen und den Perfusor langsamer stellen.

Von Adalat hatte ich auch schon gehört, doch senkt das den Blutdruck und meiner ist sowieso schon so niedrig. Außerdem ist es mir unangenehm tägl. Tabeletten zu schlucken, da gehe ich über den Winter verteilt lieber zur Infusion 4 Mal. Im Sept., Nov., Jan. und März und über den Sommer nicht, so mache ich das. Verträgst du das Adalat gut bzw. wie gehts deinem Blutdruck dabei?

Liebe Grüße
Mara

 

Ich habe sie vom Rheumatologen verschrieben bekommen, ich glaube aber niedrig dosierte gibts auch ohne Rezept zu kaufen. Vorsicht ist jedoch geboten, Nitroglycerin kann Kopfschmerzen verursachen und der Blutdruck kann abfallen. Ihr könntet euch ja in der Apotheke beraten lassen.

Ich kann deinen Mann jedoch verstehen Maggy, der will vielleicht auch keine Chemie an sich lassen und soweit er noch klar kommt mit dem Raynaud ohne offene Stellen an den Händen bzw. Füßen, würde ich auch nichts nehmen.
Hat dein Mann das Raynaud primär oder auch sekundär zu einer rhematischen Erkrankung.
Wenn es primär ist kann sich das auch wieder vertun, wenn er Glück hat.

Berichte doch bitte was die Apotheke spricht und ob dein Mann die Salbe probiert und wie sie ihm bekommt.

Alles Gute für ihn wünscht Mara