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Mara1963
Guest
Hallo ihr Lieben,
es ist soweit, heute Morgen hatte ich das erste Mal wieder richtige Probleme mit dem Raynaud Syndrom, kalte Hände, erst weiß, dann blau und als ich im Büro war rot. Ich koche mir dann gleich heißen Tee und wärme meine Hände an der Tasse auf, es geht dann schon und in warmen Räumen komme ich gut klar.
Ich wollte mal nachfragen, wie das bei euch ist, jedes Jahr dasselbe oder hat schon manch einer eine Verbesserung bemerkt mit den Jahren - das wäre wirklich super und könnte Hoffnung machen
? oder wirds eher schlimmer?
Ich bekomme im Winter alle 8 Wochen eine Ilomedininfusion, aber so recht habe ich nicht das Gefühl, dass es was hilft. Andererseits, vielleicht wäre es ohne die Infusion schlechter, das weiß ich nicht.
Wer von euch hat auch Raynaud und wie gehts euch damit bzw. wie geht ihr damit um?
Mit besten Grüßen
von Mara
es ist soweit, heute Morgen hatte ich das erste Mal wieder richtige Probleme mit dem Raynaud Syndrom, kalte Hände, erst weiß, dann blau und als ich im Büro war rot. Ich koche mir dann gleich heißen Tee und wärme meine Hände an der Tasse auf, es geht dann schon und in warmen Räumen komme ich gut klar.
Ich wollte mal nachfragen, wie das bei euch ist, jedes Jahr dasselbe oder hat schon manch einer eine Verbesserung bemerkt mit den Jahren - das wäre wirklich super und könnte Hoffnung machen
Ich bekomme im Winter alle 8 Wochen eine Ilomedininfusion, aber so recht habe ich nicht das Gefühl, dass es was hilft. Andererseits, vielleicht wäre es ohne die Infusion schlechter, das weiß ich nicht.
Wer von euch hat auch Raynaud und wie gehts euch damit bzw. wie geht ihr damit um?
Mit besten Grüßen
von Mara
. Ich werde auf jeden Fall berichten.
, Angsthase, ja, so kann mans benennen. Ich treffe mich einmal im Monat mit Leuten, die auch Kollagenosen oder Sklerodermie haben, eine Selbsthilfegruppe hier in der Stadt und da tauschen wir uns immer aus. Da habe ich natürlich gehört, dass Tracleer auf die Leber gehen soll, auch Viagra sehr... , hilft zwar wirklich gut Tracleer, allerdings musste es eine wieder absetzen wegen der erhöhten Leberwerte.
und dann seither keine eingenommen, die volle Schachtel liegt bei mir im Schrank; wobei das sooo ein teueres Medikament ist. Ich würde es im Notfall evtl. einnehmen, da muss ich noch nachdenken, jetzt behelfe ich mir erstmal äußerlich.