Hallo ihr lieben. Gerne möchte ich mit Euch meinen bisherigen (Leidens-)Weg teilen und würde mich sehr um Ratschläge freuen und Eure Erfahrungen, denn ich bin ratlos.
Ich bin 30 Jahre alt und männlich. Angefangen hat alles vor gut 13 Jahren, also mit 17 Jahren. Ich konnte meine rechte Hand nicht mehr schließen und hatte Schmerzen in der Handinnenfläche. Später folgte die 2. Hand. Handchirurgen erkannten Entzündungen (das bestätigten auch diverse MRT und CT). Ich hörte immer wieder, dass eine Ursache aber nicht benannt werden kann. Kortison wurde mir in die Sehnenscheide gespritzt führte jedoch auch zu nichts (außer der Ratlosigkeit vom Arzt). Mir wurde dann das Ringband der Hand geöffnet. Leider wurde das entfernte Stück „vergessen“ auf Rheuma zu untersuchen. Irgendwann folgten dann Schmerzen in weiteren Gelenken wie Hand, Finger und Ellenbogen. Leider vergrößerten sich zu diesem Zeitpunkt auch diverse Lymphknoten. So musste ich erstmals 2017 mit 21 Jahren unters Messer (Lymphknoten am Hals musste entfernt werden, Verdacht Lymphdrüsenkrebs). Eine Woche der Ungewissheit, mit diversen Gedanken im Kopf, bestätigte sich der Verdacht glücklicher Weise nicht. Da trotzdem alles „komisch“ ist sprach der Onkologe einen weiteren Verdacht aus (Leukämie). Zum Glück brachte die Knochenmarkpunktion ebenfalls keine Bestätigung. Zwischenzeitlich war ich auch bei zwei Rheumatologen, welche mir Blut abgenommen hatten und mich mit den Worten ich hätte keine Rheuma Faktoren im Blut, ich hätte kein Rheuma, wieder verabschiedet hatten. Ca 2018 ging ich zu einer Empfehlung von einem Arzt, welcher eigentlich Hausarzt ist, jedoch auch einen Schwerpunkt Rheuma hat. Dieser stellte die Diagnose Psoriasis Arthritis. Jedoch habe und hatte ich keine Schuppenflechte (toi, toi, toi). Mein Onkel hat jedoch Schuppenflechte (der Arzt wollte damals wissen, ob sowas in der Familie ist). Eingestellt wurde ich mit MTX und einem biologika (ich komme leider nicht mehr auf den Namen). Ein Jahr später schwollen erneut die Lymphdrüsen an. Erneuter Verdacht auf Krebs (ausgelöst durch das Medikament). Zum Glück auch ohne Bestätigung. Irgendwie verflogen dann die kommenden Jahre und so richtig besser wurde es nicht. Ich ging dann zu einem Arzt nach HH, erzählte von meinem Leidensweg und bekam die Diagnose gestellt: Rheumadoide Arthritis (Psosiares arthritis war kein Thema mehr). Ich bekam Adalimumab und konnte das irgendwann wegen remision weg lassen. Wasser in der Hüfte (aus alten Zeiten) und die daraus resultierende Arthrose führte in diesem Jahr (2026) zu einer Hüft TEP. Nun habe ich seit einigen Wochen Probleme mit Ellenbogen und Schultern. Sie schmerzen sehr und ich bin stark bewegungseingeschränkt. Die Ellenbogen sind quasi schief. Mein Arzt stellte mich nun wieder mit Adalimumab und Kortison ein. Ich habe wohl in den betroffenen Gelenken Ergüsse.
Der gesamte Weg bereitet mir irgendwie Bauchschmerzen, da ich der Meinung bin, dass ich ggf eine andere (rheumatische?)- Erkrankung habe. 2 Ärzte stellen verschiedene Diagnosen. So richtig besser wurde es nie und was mir aufgefallen ist (was aber niemand hören wollte): meine Gelenke fingen alle an zu knacken. Dann wurden sie irgendwann zerstört und bewegungseingeschränkt. Das kacken wird mir immer abgeredet bzw. wird es nicht gehört. Das hinge damit nicht zusammen, aber irgendwie ist es ja schon komisch, dass alle Gelenke Probleme machen, Entzündungen drin sind, knacken, und irgendwann schief sind. Was mein Arzt mehrfach meinte ist, dass auch etwas mit meinen Sehnenansätzen nicht stimmt. Ich bekomme seit ca 10 Jahren KG. Mein Physio sagt, dass die Gelenke niemals mehr besser werden, aber wir daran arbeiten, dass sie nicht noch schiefer werden. Mittlerweile hab ich echt Angst, dass es eine andere Erkrankung sein könnte, oder irgendwann zb die Wirbelsäule betroffen sein wird.
Ich freue mich von euch zu hören. Ggf hat wer ähnliche Symptome (dieses Knacken) und eine Diagnose. Vllt kennt jemand einen Arzt, der sich wirklich dem Patienten annimmt und vllt auch um die Ecke denkt was andere Erkrankungen angehen könnte (gerne Deutschland weit, vorzugsweise im Norden).
Beste Grüße,
Toao
Ich bin 30 Jahre alt und männlich. Angefangen hat alles vor gut 13 Jahren, also mit 17 Jahren. Ich konnte meine rechte Hand nicht mehr schließen und hatte Schmerzen in der Handinnenfläche. Später folgte die 2. Hand. Handchirurgen erkannten Entzündungen (das bestätigten auch diverse MRT und CT). Ich hörte immer wieder, dass eine Ursache aber nicht benannt werden kann. Kortison wurde mir in die Sehnenscheide gespritzt führte jedoch auch zu nichts (außer der Ratlosigkeit vom Arzt). Mir wurde dann das Ringband der Hand geöffnet. Leider wurde das entfernte Stück „vergessen“ auf Rheuma zu untersuchen. Irgendwann folgten dann Schmerzen in weiteren Gelenken wie Hand, Finger und Ellenbogen. Leider vergrößerten sich zu diesem Zeitpunkt auch diverse Lymphknoten. So musste ich erstmals 2017 mit 21 Jahren unters Messer (Lymphknoten am Hals musste entfernt werden, Verdacht Lymphdrüsenkrebs). Eine Woche der Ungewissheit, mit diversen Gedanken im Kopf, bestätigte sich der Verdacht glücklicher Weise nicht. Da trotzdem alles „komisch“ ist sprach der Onkologe einen weiteren Verdacht aus (Leukämie). Zum Glück brachte die Knochenmarkpunktion ebenfalls keine Bestätigung. Zwischenzeitlich war ich auch bei zwei Rheumatologen, welche mir Blut abgenommen hatten und mich mit den Worten ich hätte keine Rheuma Faktoren im Blut, ich hätte kein Rheuma, wieder verabschiedet hatten. Ca 2018 ging ich zu einer Empfehlung von einem Arzt, welcher eigentlich Hausarzt ist, jedoch auch einen Schwerpunkt Rheuma hat. Dieser stellte die Diagnose Psoriasis Arthritis. Jedoch habe und hatte ich keine Schuppenflechte (toi, toi, toi). Mein Onkel hat jedoch Schuppenflechte (der Arzt wollte damals wissen, ob sowas in der Familie ist). Eingestellt wurde ich mit MTX und einem biologika (ich komme leider nicht mehr auf den Namen). Ein Jahr später schwollen erneut die Lymphdrüsen an. Erneuter Verdacht auf Krebs (ausgelöst durch das Medikament). Zum Glück auch ohne Bestätigung. Irgendwie verflogen dann die kommenden Jahre und so richtig besser wurde es nicht. Ich ging dann zu einem Arzt nach HH, erzählte von meinem Leidensweg und bekam die Diagnose gestellt: Rheumadoide Arthritis (Psosiares arthritis war kein Thema mehr). Ich bekam Adalimumab und konnte das irgendwann wegen remision weg lassen. Wasser in der Hüfte (aus alten Zeiten) und die daraus resultierende Arthrose führte in diesem Jahr (2026) zu einer Hüft TEP. Nun habe ich seit einigen Wochen Probleme mit Ellenbogen und Schultern. Sie schmerzen sehr und ich bin stark bewegungseingeschränkt. Die Ellenbogen sind quasi schief. Mein Arzt stellte mich nun wieder mit Adalimumab und Kortison ein. Ich habe wohl in den betroffenen Gelenken Ergüsse.
Der gesamte Weg bereitet mir irgendwie Bauchschmerzen, da ich der Meinung bin, dass ich ggf eine andere (rheumatische?)- Erkrankung habe. 2 Ärzte stellen verschiedene Diagnosen. So richtig besser wurde es nie und was mir aufgefallen ist (was aber niemand hören wollte): meine Gelenke fingen alle an zu knacken. Dann wurden sie irgendwann zerstört und bewegungseingeschränkt. Das kacken wird mir immer abgeredet bzw. wird es nicht gehört. Das hinge damit nicht zusammen, aber irgendwie ist es ja schon komisch, dass alle Gelenke Probleme machen, Entzündungen drin sind, knacken, und irgendwann schief sind. Was mein Arzt mehrfach meinte ist, dass auch etwas mit meinen Sehnenansätzen nicht stimmt. Ich bekomme seit ca 10 Jahren KG. Mein Physio sagt, dass die Gelenke niemals mehr besser werden, aber wir daran arbeiten, dass sie nicht noch schiefer werden. Mittlerweile hab ich echt Angst, dass es eine andere Erkrankung sein könnte, oder irgendwann zb die Wirbelsäule betroffen sein wird.
Ich freue mich von euch zu hören. Ggf hat wer ähnliche Symptome (dieses Knacken) und eine Diagnose. Vllt kennt jemand einen Arzt, der sich wirklich dem Patienten annimmt und vllt auch um die Ecke denkt was andere Erkrankungen angehen könnte (gerne Deutschland weit, vorzugsweise im Norden).
Beste Grüße,
Toao
. Die Symptome können sehr vielfältig sein, lassen sich aber nur ganz schwer der eigentlichen Erkrankung zuordnen. Auch im normalen Blutbild gibt es kaum Anhaltspunkte, die auf die richtige Fährte führen. 
) gemessen werden. Sind diese Werte deutlich erhöht, macht man zur Abklärung einen speziellen Gentest, der auch mit Hilfe einer einfachen Blutentnahme durchgeführt wird. Ist also nichts Aufregendes. 
