Hallo ihr lieben. Gerne möchte ich mit Euch meinen bisherigen (Leidens-)Weg teilen und würde mich sehr um Ratschläge freuen und Eure Erfahrungen, denn ich bin ratlos. Ich bin 30 Jahre alt und männlich. Angefangen hat alles vor gut 13 Jahren, also mit 17 Jahren. Ich konnte meine rechte Hand nicht mehr schließen und hatte Schmerzen in der Handinnenfläche. Später folgte die 2. Hand. Handchirurgen erkannten Entzündungen (das bestätigten auch diverse MRT und CT). Ich hörte immer wieder, dass eine Ursache aber nicht benannt werden kann. Kortison wurde mir in die Sehnenscheide gespritzt führte jedoch auch zu nichts (außer der Ratlosigkeit vom Arzt). Mir wurde dann das Ringband der Hand geöffnet. Leider wurde das entfernte Stück „vergessen“ auf Rheuma zu untersuchen. Irgendwann folgten dann Schmerzen in weiteren Gelenken wie Hand, Finger und Ellenbogen. Leider vergrößerten sich zu diesem Zeitpunkt auch diverse Lymphknoten. So musste ich erstmals 2017 mit 21 Jahren unters Messer (Lymphknoten am Hals musste entfernt werden, Verdacht Lymphdrüsenkrebs). Eine Woche der Ungewissheit, mit diversen Gedanken im Kopf, bestätigte sich der Verdacht glücklicher Weise nicht. Da trotzdem alles „komisch“ ist sprach der Onkologe einen weiteren Verdacht aus (Leukämie). Zum Glück brachte die Knochenmarkpunktion ebenfalls keine Bestätigung. Zwischenzeitlich war ich auch bei zwei Rheumatologen, welche mir Blut abgenommen hatten und mich mit den Worten ich hätte keine Rheuma Faktoren im Blut, ich hätte kein Rheuma, wieder verabschiedet hatten. Ca 2018 ging ich zu einer Empfehlung von einem Arzt, welcher eigentlich Hausarzt ist, jedoch auch einen Schwerpunkt Rheuma hat. Dieser stellte die Diagnose Psoriasis Arthritis. Jedoch habe und hatte ich keine Schuppenflechte (toi, toi, toi). Mein Onkel hat jedoch Schuppenflechte (der Arzt wollte damals wissen, ob sowas in der Familie ist). Eingestellt wurde ich mit MTX und einem biologika (ich komme leider nicht mehr auf den Namen). Ein Jahr später schwollen erneut die Lymphdrüsen an. Erneuter Verdacht auf Krebs (ausgelöst durch das Medikament). Zum Glück auch ohne Bestätigung. Irgendwie verflogen dann die kommenden Jahre und so richtig besser wurde es nicht. Ich ging dann zu einem Arzt nach HH, erzählte von meinem Leidensweg und bekam die Diagnose gestellt: Rheumadoide Arthritis (Psosiares arthritis war kein Thema mehr). Ich bekam Adalimumab und konnte das irgendwann wegen remision weg lassen. Wasser in der Hüfte (aus alten Zeiten) und die daraus resultierende Arthrose führte in diesem Jahr (2026) zu einer Hüft TEP. Nun habe ich seit einigen Wochen Probleme mit Ellenbogen und Schultern. Sie schmerzen sehr und ich bin stark bewegungseingeschränkt. Die Ellenbogen sind quasi schief. Mein Arzt stellte mich nun wieder mit Adalimumab und Kortison ein. Ich habe wohl in den betroffenen Gelenken Ergüsse. Der gesamte Weg bereitet mir irgendwie Bauchschmerzen, da ich der Meinung bin, dass ich ggf eine andere (rheumatische?)- Erkrankung habe. 2 Ärzte stellen verschiedene Diagnosen. So richtig besser wurde es nie und was mir aufgefallen ist (was aber niemand hören wollte): meine Gelenke fingen alle an zu knacken. Dann wurden sie irgendwann zerstört und bewegungseingeschränkt. Das kacken wird mir immer abgeredet bzw. wird es nicht gehört. Das hinge damit nicht zusammen, aber irgendwie ist es ja schon komisch, dass alle Gelenke Probleme machen, Entzündungen drin sind, knacken, und irgendwann schief sind. Was mein Arzt mehrfach meinte ist, dass auch etwas mit meinen Sehnenansätzen nicht stimmt. Ich bekomme seit ca 10 Jahren KG. Mein Physio sagt, dass die Gelenke niemals mehr besser werden, aber wir daran arbeiten, dass sie nicht noch schiefer werden. Mittlerweile hab ich echt Angst, dass es eine andere Erkrankung sein könnte, oder irgendwann zb die Wirbelsäule betroffen sein wird. Ich freue mich von euch zu hören. Ggf hat wer ähnliche Symptome (dieses Knacken) und eine Diagnose. Vllt kennt jemand einen Arzt, der sich wirklich dem Patienten annimmt und vllt auch um die Ecke denkt was andere Erkrankungen angehen könnte (gerne Deutschland weit, vorzugsweise im Norden). Beste Grüße, Toao
Hallo Toao Soeben habe ich Deinen hier beschriebenen Leidensweg auf mich wirken lassen. Ja, so "gelenkmäßige Knackgeräusche" sind mir seit langem vertraut. Stammen von Sehnen-, Bänder-, Knorpelproblemen im Bereich von Schulter-, Knie-, Sprunggelenke, sowie aufgrund einer Degeneration der Gesamtwirbelsäule. Bei manchen Knackgeräuschen lasse ich einen Schmerzschrei los ... doch einige Knackgeräusche sind nur laut aber schmerzlos bzw. schmerzarm. Im rheum. Bereich lautet meine Diagnose: "systemische Sklerose und Mischkollagenose", welche in einer größeren Klinik während eines Ambulanzbesuches mittels Fluoreszenzmuster ermittelt wurde. Diesbezüglich kann ich keinerlei Hinweise geben, da ich keine Ärzte in Deinem Land kenne. Allerdings kann ich dazu raten, entweder über eine haus- oder fachärztliche Praxis Unterstützung zu holen, bezüglich "spezialisierte Zentren oder Uni-Kliniken" mit einem großen Labor. In meinem Fall geschah es nämlich, dass viele Jahre vergingen, wo zwar die rheumatischen Symptome auffallend waren, aber die Blutwerte, welche durch die rheumatologischen Praxen bestimmt wurden, nicht aussagekräftig genug waren um sozusagen "dem Kind einen Namen zu geben" sowie eventuelle Behandlungsmöglichkeiten genauer zu betrachten. Erst als unterschiedlichen Fachärzte (Orthopäde, Internist, Neurologe) in ihren Befunden vermerkten, dass dringend näheres betreffend Rheumaerkrankung abgeklärt werden muss - ging alles rasch vorwärts. Mündlich teilten mir die Fachärzte mit, dass ich mich dorthin wenden soll, wo ein umfangreiches großes Labor möglich ist ...! Nach einigen Wochen erhielt ich einen Stapel Befunde mit Diagnosen und Medikamentenplan. Deshalb würde ich Deinen "Denkansatz" einen Arzt zu suchen, welcher sich Deine Krankengeschichte in einer Gesamtschau näher ansieht, weiter verfolgen. Viel Geduld und Erfolg auf Deinem Weg, Toao.
Hallo @Toao258 Herzlich willkommen hier im RO-Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch und hilfreiche Tipps und Anregungen. Deine Geschichte klingt darmatisch und ich finde es schlimm, dass du scheinbar nicht die notwendige medizinische Behandlung bekommst, um eine echte Verbesserung deines Erkrankungsstatus zu erreichen. Ich selber lebe seit vielen Jahren mit rheumatoider Artritis und diversen anderen Erkrankung, habe daher so meine Erfahrungen und möchte dir zwei Dinge raten. Autoimunerkrankungen und im Besonderen rheumatische, sind mitunter recht schwer zu diagnostizieren. Es gibt eigentlich immer nur Anhaltspunkte und Ausschluskriterien, aber selten eindeutige Symptome oder Blutwerte. Darüber hinaus ähneln sich viele rheumaische Krankheitsbilder und sind nur schwer zu differenzieren. Es ist auch nicht selten, dass sich mehrere Krankheitsbilder überlappen, was eine sichere Diagnose nahezu unmöglich macht, selbst für Spezialisten. Um die Wahrscheinlichkeit einer differenzierten Diagnose zu erhöhen würde ich mich an deiner Stelle in eine spezialisierte Rheumaklinik einweisen lassen. Im Raum Hamburg ist eine und auch in Bad Bramstedt. Dort sind alle notwendigen Untersuchungsmöglichkeiten vorhanden und ein fachkundiges Ärzteteam berät gemeinsam über die Untersuchungsergebnisse. Das macht eine fundierte Diagnose und eine entsprechend angepasste Therapie deutlich wahrscheinlicher, als bei einem einzelnen niedergelassenen Arzt mit begrenzten Untersuchungsmöglichkeiten. Normaler Weise reicht in einer Rheumaklinik ein kurzer Untersuchungsaufenthalt von wenigen Tagen aus, um zu guten Ergebnissen zu kommen. Der zweite Rat bezieht sich auf eine relativ häufige aber eher selten diagnostizierte vererbbare Krankheit, die rheumaratige Symtome aber auch Autoimunerkrankungen wie Rheimatoide Arthritis, Psoriaris Arthritis usw. auslösen kann. Es ist ein Gendefekt und die Erkrankung nennt sich Hämochromatose oder zu deutsch Eisenspeicherkrankheit. Diese Krankheit ist unbehandelt leider tödlich . Die Symptome können sehr vielfältig sein, lassen sich aber nur ganz schwer der eigentlichen Erkrankung zuordnen. Auch im normalen Blutbild gibt es kaum Anhaltspunkte, die auf die richtige Fährte führen. Im Blutbild müssen Eisen, Ferritin und die Transferrinsättigung in % (unbedingt die Transferrinsättigung in %, der normale Transferinwert hat kaum Aussagekraft ) gemessen werden. Sind diese Werte deutlich erhöht, macht man zur Abklärung einen speziellen Gentest, der auch mit Hilfe einer einfachen Blutentnahme durchgeführt wird. Ist also nichts Aufregendes. Leider werden diese speziellen Blutwerte selbst in einem großen Blutbild meistens nicht abgebildet und auch häufig falsch interpretiert, da muss man den Doc schon auf die richtige Spur bringen. Leider kennt sich auch nur selten ein Artzt mit Hämochromatose aus, da müsste man schon zu einem Hämatologen gehen. Sind die erwähnten Blutwerte unauffällig, prima. Bei Verdacht gibt der Gentest zuverlässig Auskunft. Liegt Hämochromatose vor, muss dringend so schnell wie möglich behandelt werden, sonst wird alles zügig deutlich schlimmer und unreparabel. Also ... zur Abklärung in eine Rheumaklinik und bei der Gelegengeit oder besser noch vorher ein Blutlabor mit den erwähnten Werten machen lassen. Danach bist du deutlich schlauer, hast im Idealfall eine fundierte Diagnose und einen passenden Therapieansatz und du kannst Hämochomatose hoffentlich ausschließen oder sofort mit der entsprechenden Behandlung beginnen. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallöchen Manoul Na, jetzt hast Du mit Deinen hilfreichen und ausführlichen Erklärungen eine Erinnerung in mir wach gerufen - nämlich den Transferrinsättigungs-%-Wert beim nächsten Blutbild mitbestimmen zu lassen. Dieser war bereits vor 2 Jahren - bei zwei unterschiedlichen Fachärzten erhöht (knapp über 51 %), zeigte sich aber im darauffolgenden Jahr im Normbereich. Doch in diesem Jahr übersah ich es bei der Blutabnahme zu erwähnen, dass der F -%-Wert mitbestimmt werden sollte. Ein Dankeschön an Dich ...
