rapunzel68
Mitglied
Hallo zusammen,
ich weiß nicht, ob irgendjemand mir irgendetwas raten kann. Hab heute festgestellt, dass ich in meiner Anfangszeit 2014 hier mal einen Beitrag verfasst hatte. 6 Jahre später und eigentlich bin ich nicht wirklich weiter.
Meine Geschichte:
2011 Diagnose Hashimoto
2012? Diagnose Typ A Gastritis,
davor, danach, dazwischen immer wieder mal Kreisrunder Haarausfall
2014 dann Muskelschmerzen, zunächst hauptsächlich in Beinen und Armen. Ich fühlte mich völlig erschlagen, kraftlos und krank. Auch psychisch hat sich das extrem ausgewirkt. Selbst beispielsweise die Arme beim Autofahren hochzuhalten, empfand ich als extrem anstrengend. Treppensteigen. Arbeiten über Kopf - auch z.B. Föhnen.
Etwas später gings mit den Gelenken los. Finger, Handgelenke, Ellbogen, Schultern. Morgensteifigkeit, geschwollene Hände / Finger.
Mittlerweile ist die Beweglichkeit eingeschränkt, Feinmotorik ist schlechter - so ist zumindest mein Gefühl - Manche Gelenke schmerzen über Wochen dauerhaft.
Auf meine Schultern konnte ich teilweise nachts kaum noch liegen, bzw. bin von den Schmerzen aufgewacht. Mein Orthopäde hat dann ein Rotatorenmanschettensyndrom festgestellt. Seit einigen Wochen bekomme ich Physiotherapie. Die Schmerzen wurden besser, trotzem habe ich das Gefühl, eine Entzündung ist in den Gelenken.
Ich habe auch festgestellt, dass ich eigentlich komplett an Armen und Beinen einen undefinierbaren Druckschmerz im Gewebe habe.
Ich habe auch immer das Gefühl, als wären sämtliche Muskeln verspannt. Früher gab es ein Medikament mit Fluripidin - Katadolon S long. Das entspannte wohl die Muskeln - danach fühlte ich mich immer wie im siebten Himmel. Der Wirkstoff ist mittlerweile vom Markt genommen
Im Sommer 2019 hatte ich wochenlang einen ganz extremen stechenden Schmerz in der rechten Wade, immer an genau derselben stelle. Im Ultraschall konnte mein Orthopäde eine Entzündung sehen. Venen wurden beim Facharzt untersucht - ohne Diagnose. Die akuten Schmerzen habe ich schließlich mit entzündungshemmenden Schmerzmitteln in den Griff gekriegt. Jedoch kann es mir auch heute noch passieren, dass die Stelle sticht - mal mehr, mal weniger - allerdings von der Häufigkeit lange nicht mehr so schlimm wie Anfangs.
Seit Oktober 2014 war ich an der Rheumatologie an der Uni. Befunde immer negativ - kein Rheumafaktor, keine Antikörper, keine ANA . Alles o.B. CRP war einmal auf ca 20 erhöht, dümpelt ansonsten immer so um die 5 - mal ein bisschen drunter, mal etwas drüber.
sämtliche Untersuchungen der Organe o.B.
Ich habe dann eine Basistherapie mit Quensyl begonnen. Anfangs 200 mg, später 2x200. Außerdem Prednisolon erst 20, danach runtergegangen auf 7,5.
Mit 20 wurden die Schmerzen immer besser, oft hat das auch wochenlang angehalten - allerdings konnte ich auf unter 7,5 nie gehen, ohne dass die Schmerzen zurück kamen.
So ging das dann über Jahre - Cortison immer wieder mal rauf und wieder runter.
Bis Ende letzten Jahres / Anfang diesen Jahres.
Da gings mir so schlecht, dass auch die 20 mg Cortison nicht mehr reichten. Im März hatte ich dann noch eine schwere Grippe und nichts half mehr.
An der Uni niemand zu erreichen - ich habe seither keine Nachricht mehr bekommen.
Also hab ich mich schon im Frühjahr nach einem neuen Arzt umgesehen. Im Sommer war ich dort das erste mal. Er hat mehrere Untersuchungen veranlasst, aber erst mal sollte ich Quensyl reduzieren auf 1x200. Wegen eines ACTH Tests (auch o.B.) sollte ich das Cortison reduzieren. Bin jetzt bei 5 mg.
Den Arzt habe ich jetzt 2x gesehen, er sei wohl gut, aber ich fühle mich nicht wirklich wohl und auch nicht ernst genommen.
Im Juli hat er eine Latte Werte veranlasst, natürlich ohne, dass da irgendwas rausgekommen ist. NT-proBNP etwas erhöht - wasauchimmer das ist. Neutrophile ganz unwesentlich höher. Albumin minimalst niedriger.
Anfang Nov. hat er nochmal CRP gemacht (5,6 - sollte kleiner 5 sein) Komplementärfaktoren C3 und C4, sowie ANA ohne Befund.
Seither habe ich nichts mehr von ihm gehört. Die Werte habe ich nur, weil ich sie mir selbst abgeholt habe, keine Besprechung, keine Idee, wie es irgendwie weitergehen sollte. Ich habe so ein "Simulanten-Gefühl" .
Mein Orthopäde sagt, ich soll den Arzt wechseln. Ist aber schwierig - wisst ihr vermutlich selbst. Aufnahmestopp oder Wartezeiten.
Also - erst mal DANKE fürs Durchhalten beim Lesen. Vielleicht hat ja jemand eine Idee für mich, einen Tipp oder einen Rat.
In den Uni-Berichte steht übrigens "Undifferenzierte Kollagenose"
Beim neuen Rheumatologen war wohl Sjörgen-Syndrom v.A. - so stands zumindest auf der Rechnung.
Danke schon mal
Punzel
PS. Im Moment nehme ich Etoricoxib 90 mg bei Bedarf.
Und ich habe noch vergessen: Ich habe seit Jahren einen Ausschlag / Rötung am Dekollete, der sich immer mehr ausbreitet und über Hals und Schulter sich ausdehnt, der juckt und sich bei Sonneneinstrahlung und besonders im Sommer verschlimmert.
Von einem Lichtprovokationstest wurde abgeraten, da das das Ganze verschlimmern könnte.
ich weiß nicht, ob irgendjemand mir irgendetwas raten kann. Hab heute festgestellt, dass ich in meiner Anfangszeit 2014 hier mal einen Beitrag verfasst hatte. 6 Jahre später und eigentlich bin ich nicht wirklich weiter.
Meine Geschichte:
2011 Diagnose Hashimoto
2012? Diagnose Typ A Gastritis,
davor, danach, dazwischen immer wieder mal Kreisrunder Haarausfall
2014 dann Muskelschmerzen, zunächst hauptsächlich in Beinen und Armen. Ich fühlte mich völlig erschlagen, kraftlos und krank. Auch psychisch hat sich das extrem ausgewirkt. Selbst beispielsweise die Arme beim Autofahren hochzuhalten, empfand ich als extrem anstrengend. Treppensteigen. Arbeiten über Kopf - auch z.B. Föhnen.
Etwas später gings mit den Gelenken los. Finger, Handgelenke, Ellbogen, Schultern. Morgensteifigkeit, geschwollene Hände / Finger.
Mittlerweile ist die Beweglichkeit eingeschränkt, Feinmotorik ist schlechter - so ist zumindest mein Gefühl - Manche Gelenke schmerzen über Wochen dauerhaft.
Auf meine Schultern konnte ich teilweise nachts kaum noch liegen, bzw. bin von den Schmerzen aufgewacht. Mein Orthopäde hat dann ein Rotatorenmanschettensyndrom festgestellt. Seit einigen Wochen bekomme ich Physiotherapie. Die Schmerzen wurden besser, trotzem habe ich das Gefühl, eine Entzündung ist in den Gelenken.
Ich habe auch festgestellt, dass ich eigentlich komplett an Armen und Beinen einen undefinierbaren Druckschmerz im Gewebe habe.
Ich habe auch immer das Gefühl, als wären sämtliche Muskeln verspannt. Früher gab es ein Medikament mit Fluripidin - Katadolon S long. Das entspannte wohl die Muskeln - danach fühlte ich mich immer wie im siebten Himmel. Der Wirkstoff ist mittlerweile vom Markt genommen
Im Sommer 2019 hatte ich wochenlang einen ganz extremen stechenden Schmerz in der rechten Wade, immer an genau derselben stelle. Im Ultraschall konnte mein Orthopäde eine Entzündung sehen. Venen wurden beim Facharzt untersucht - ohne Diagnose. Die akuten Schmerzen habe ich schließlich mit entzündungshemmenden Schmerzmitteln in den Griff gekriegt. Jedoch kann es mir auch heute noch passieren, dass die Stelle sticht - mal mehr, mal weniger - allerdings von der Häufigkeit lange nicht mehr so schlimm wie Anfangs.
Seit Oktober 2014 war ich an der Rheumatologie an der Uni. Befunde immer negativ - kein Rheumafaktor, keine Antikörper, keine ANA . Alles o.B. CRP war einmal auf ca 20 erhöht, dümpelt ansonsten immer so um die 5 - mal ein bisschen drunter, mal etwas drüber.
sämtliche Untersuchungen der Organe o.B.
Ich habe dann eine Basistherapie mit Quensyl begonnen. Anfangs 200 mg, später 2x200. Außerdem Prednisolon erst 20, danach runtergegangen auf 7,5.
Mit 20 wurden die Schmerzen immer besser, oft hat das auch wochenlang angehalten - allerdings konnte ich auf unter 7,5 nie gehen, ohne dass die Schmerzen zurück kamen.
So ging das dann über Jahre - Cortison immer wieder mal rauf und wieder runter.
Bis Ende letzten Jahres / Anfang diesen Jahres.
Da gings mir so schlecht, dass auch die 20 mg Cortison nicht mehr reichten. Im März hatte ich dann noch eine schwere Grippe und nichts half mehr.
An der Uni niemand zu erreichen - ich habe seither keine Nachricht mehr bekommen.
Also hab ich mich schon im Frühjahr nach einem neuen Arzt umgesehen. Im Sommer war ich dort das erste mal. Er hat mehrere Untersuchungen veranlasst, aber erst mal sollte ich Quensyl reduzieren auf 1x200. Wegen eines ACTH Tests (auch o.B.) sollte ich das Cortison reduzieren. Bin jetzt bei 5 mg.
Den Arzt habe ich jetzt 2x gesehen, er sei wohl gut, aber ich fühle mich nicht wirklich wohl und auch nicht ernst genommen.
Im Juli hat er eine Latte Werte veranlasst, natürlich ohne, dass da irgendwas rausgekommen ist. NT-proBNP etwas erhöht - wasauchimmer das ist. Neutrophile ganz unwesentlich höher. Albumin minimalst niedriger.
Anfang Nov. hat er nochmal CRP gemacht (5,6 - sollte kleiner 5 sein) Komplementärfaktoren C3 und C4, sowie ANA ohne Befund.
Seither habe ich nichts mehr von ihm gehört. Die Werte habe ich nur, weil ich sie mir selbst abgeholt habe, keine Besprechung, keine Idee, wie es irgendwie weitergehen sollte. Ich habe so ein "Simulanten-Gefühl" .
Mein Orthopäde sagt, ich soll den Arzt wechseln. Ist aber schwierig - wisst ihr vermutlich selbst. Aufnahmestopp oder Wartezeiten.
Also - erst mal DANKE fürs Durchhalten beim Lesen. Vielleicht hat ja jemand eine Idee für mich, einen Tipp oder einen Rat.
In den Uni-Berichte steht übrigens "Undifferenzierte Kollagenose"
Beim neuen Rheumatologen war wohl Sjörgen-Syndrom v.A. - so stands zumindest auf der Rechnung.
Danke schon mal
Punzel
PS. Im Moment nehme ich Etoricoxib 90 mg bei Bedarf.
Und ich habe noch vergessen: Ich habe seit Jahren einen Ausschlag / Rötung am Dekollete, der sich immer mehr ausbreitet und über Hals und Schulter sich ausdehnt, der juckt und sich bei Sonneneinstrahlung und besonders im Sommer verschlimmert.
Von einem Lichtprovokationstest wurde abgeraten, da das das Ganze verschlimmern könnte.
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