ratlos und frustriert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rapunzel68, 19. November 2020.

  1. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich weiß nicht, ob irgendjemand mir irgendetwas raten kann. Hab heute festgestellt, dass ich in meiner Anfangszeit 2014 hier mal einen Beitrag verfasst hatte. 6 Jahre später und eigentlich bin ich nicht wirklich weiter.
    Meine Geschichte:

    2011 Diagnose Hashimoto
    2012? Diagnose Typ A Gastritis,
    davor, danach, dazwischen immer wieder mal Kreisrunder Haarausfall

    2014 dann Muskelschmerzen, zunächst hauptsächlich in Beinen und Armen. Ich fühlte mich völlig erschlagen, kraftlos und krank. Auch psychisch hat sich das extrem ausgewirkt. Selbst beispielsweise die Arme beim Autofahren hochzuhalten, empfand ich als extrem anstrengend. Treppensteigen. Arbeiten über Kopf - auch z.B. Föhnen.
    Etwas später gings mit den Gelenken los. Finger, Handgelenke, Ellbogen, Schultern. Morgensteifigkeit, geschwollene Hände / Finger.
    Mittlerweile ist die Beweglichkeit eingeschränkt, Feinmotorik ist schlechter - so ist zumindest mein Gefühl - Manche Gelenke schmerzen über Wochen dauerhaft.
    Auf meine Schultern konnte ich teilweise nachts kaum noch liegen, bzw. bin von den Schmerzen aufgewacht. Mein Orthopäde hat dann ein Rotatorenmanschettensyndrom festgestellt. Seit einigen Wochen bekomme ich Physiotherapie. Die Schmerzen wurden besser, trotzem habe ich das Gefühl, eine Entzündung ist in den Gelenken.
    Ich habe auch festgestellt, dass ich eigentlich komplett an Armen und Beinen einen undefinierbaren Druckschmerz im Gewebe habe.
    Ich habe auch immer das Gefühl, als wären sämtliche Muskeln verspannt. Früher gab es ein Medikament mit Fluripidin - Katadolon S long. Das entspannte wohl die Muskeln - danach fühlte ich mich immer wie im siebten Himmel. Der Wirkstoff ist mittlerweile vom Markt genommen
    Im Sommer 2019 hatte ich wochenlang einen ganz extremen stechenden Schmerz in der rechten Wade, immer an genau derselben stelle. Im Ultraschall konnte mein Orthopäde eine Entzündung sehen. Venen wurden beim Facharzt untersucht - ohne Diagnose. Die akuten Schmerzen habe ich schließlich mit entzündungshemmenden Schmerzmitteln in den Griff gekriegt. Jedoch kann es mir auch heute noch passieren, dass die Stelle sticht - mal mehr, mal weniger - allerdings von der Häufigkeit lange nicht mehr so schlimm wie Anfangs.

    Seit Oktober 2014 war ich an der Rheumatologie an der Uni. Befunde immer negativ - kein Rheumafaktor, keine Antikörper, keine ANA . Alles o.B. CRP war einmal auf ca 20 erhöht, dümpelt ansonsten immer so um die 5 - mal ein bisschen drunter, mal etwas drüber.
    sämtliche Untersuchungen der Organe o.B.
    Ich habe dann eine Basistherapie mit Quensyl begonnen. Anfangs 200 mg, später 2x200. Außerdem Prednisolon erst 20, danach runtergegangen auf 7,5.
    Mit 20 wurden die Schmerzen immer besser, oft hat das auch wochenlang angehalten - allerdings konnte ich auf unter 7,5 nie gehen, ohne dass die Schmerzen zurück kamen.

    So ging das dann über Jahre - Cortison immer wieder mal rauf und wieder runter.
    Bis Ende letzten Jahres / Anfang diesen Jahres.
    Da gings mir so schlecht, dass auch die 20 mg Cortison nicht mehr reichten. Im März hatte ich dann noch eine schwere Grippe und nichts half mehr.
    An der Uni niemand zu erreichen - ich habe seither keine Nachricht mehr bekommen.
    Also hab ich mich schon im Frühjahr nach einem neuen Arzt umgesehen. Im Sommer war ich dort das erste mal. Er hat mehrere Untersuchungen veranlasst, aber erst mal sollte ich Quensyl reduzieren auf 1x200. Wegen eines ACTH Tests (auch o.B.) sollte ich das Cortison reduzieren. Bin jetzt bei 5 mg.
    Den Arzt habe ich jetzt 2x gesehen, er sei wohl gut, aber ich fühle mich nicht wirklich wohl und auch nicht ernst genommen.
    Im Juli hat er eine Latte Werte veranlasst, natürlich ohne, dass da irgendwas rausgekommen ist. NT-proBNP etwas erhöht - wasauchimmer das ist. Neutrophile ganz unwesentlich höher. Albumin minimalst niedriger.
    Anfang Nov. hat er nochmal CRP gemacht (5,6 - sollte kleiner 5 sein) Komplementärfaktoren C3 und C4, sowie ANA ohne Befund.
    Seither habe ich nichts mehr von ihm gehört. Die Werte habe ich nur, weil ich sie mir selbst abgeholt habe, keine Besprechung, keine Idee, wie es irgendwie weitergehen sollte. Ich habe so ein "Simulanten-Gefühl" .
    Mein Orthopäde sagt, ich soll den Arzt wechseln. Ist aber schwierig - wisst ihr vermutlich selbst. Aufnahmestopp oder Wartezeiten.
    Also - erst mal DANKE fürs Durchhalten beim Lesen. Vielleicht hat ja jemand eine Idee für mich, einen Tipp oder einen Rat.

    In den Uni-Berichte steht übrigens "Undifferenzierte Kollagenose"
    Beim neuen Rheumatologen war wohl Sjörgen-Syndrom v.A. - so stands zumindest auf der Rechnung.

    Danke schon mal

    Punzel

    PS. Im Moment nehme ich Etoricoxib 90 mg bei Bedarf.

    Und ich habe noch vergessen: Ich habe seit Jahren einen Ausschlag / Rötung am Dekollete, der sich immer mehr ausbreitet und über Hals und Schulter sich ausdehnt, der juckt und sich bei Sonneneinstrahlung und besonders im Sommer verschlimmert.
    Von einem Lichtprovokationstest wurde abgeraten, da das das Ganze verschlimmern könnte.
     
    #1 19. November 2020
    Zuletzt bearbeitet: 19. November 2020
  2. general

    general Registrierter Benutzer

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    Aufgrund welcher Befunde wurde die Diagnose gestellt?
     
  3. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Im Prinzip wars so, dass der Arzt meinte: ich glaube ihnen. Wir könnten noch weiter diagnostizieren, bringt aber eigentlich nichts, die Behandlung bleibt dieselbe und die Therapie begonnen hat. Es gibt keine Befunde, die irgendeine Diagnose stützen würden.
    Und genau das ist, womit ich auch so hadere, dass eigentlich nirgends irgendwas rauskommt.
     
  4. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Klingt mehr nach einem Verdacht als nach einer Diagnose - also mehr eine Verlegenheitsdiagnose.

    Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen du hast keinen an der Schüssel, simulierst nicht und redest dir das auch nicht selbst ein. Du musst leider, wie ich, nur erstmal an den richtigen Arzt geraten, der die richtigen Fragen stellt und das dann richtig zusammenzusetzen und zu bewerten weiß. Bei mir hat das leider auch 6 Jahre gedauert und das ich zu diesem Arzt kam war auch eher ein Zufall.
    Ich folge auf FB einem Mädel mit Lupus, die über sich und ihren Leidensweg berichtet und immer wieder ihren tollen Arzt lobte, ohne den auch sie wohl heute noch unbehandelt herumlaufen würde, wenn sie dann noch rumlaufen würde. Ich fragte sie dann welcher Arzt das sei, war zu der Zeit dann auch schon bereit weitere Strecken in Kauf zu nehmen um Hilfe zu bekommen. Zu meinem Glück war das ein Arzt in unmittelbarer Nähe zu meiner Arbeitsstelle und er hat auch mir endlich helfen können. Ich weiß nicht wo du her kommst und ob ich hier Ärzte empfehlen darf, aber du kannst mir diesbezüglich auch gern eine PN schreiben.
     
  5. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Verlegenheitsdiagnose triffts wohl ziemlich gut.
    Wo sind die PN
    Sorry - ich glaube, hab gerade ein Brett vor dem Kopf und finds nicht.
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das ist der Briefumschlag in deinem Profil. Am Handy oben rechts. Unterhaltung= pn
     
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  7. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Gefunden. Danke :)
     
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  8. Bärchen55

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    Die Diagnose ist wahrscheinlich wegen deinen Beschwerden gestellt worden.
    Einige deiner Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor. Zum Beispiel: Muskelschmerzen in Armen und Beinen, Kraftlosigkeit, Krankheitsgefühl und Ausschlag bzw. Rötung am Hals und Dekolleté. Der juckt bei mir im Sommer auch besonders stark, obwohl ich mich nur noch im Schatten aufhalte.
    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose
     
  9. Snoopie2000

    Snoopie2000 Mitglied

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    Hallo Rapunzel,
    viele deiner Beschwerden kommen mir bekannt vor, besonders was du über das Jahr 2014 schreibst. Wurde bei dir Polmyalgia rheumatica schon erwähnt bzw. ausgeschlossen?Eventuell kannst Du das beim nächsten Arztbesuch mal erwähnen?
    Liebe Grüße,
    Snoopie
     
  10. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Sonne im Sommer geht mittlerweile gar nicht mehr. Entweder trage ich hoch geschlossene Oberteile oder Tuch.
     
  11. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Danke für die Info. Hab gegoogelt, das hört sich wirklich ähnlich an. Erwähnt wurde bisher keine konkrete Diagnose - auch nicht zum Ausschließen. Vielleicht frage ich auch zu wenig. Ehrlich gesagt, habe ich bei dem neuen Arzt eher immer das Gefühl, man glaubt mir nicht / ich übertreibe.
     
  12. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Was mich selbst auch total irritiert, dass nicht einmal die Entzündungswerte wirklich erhöht sind.
     
  13. Bärchen55

    Bärchen55 Mitglied

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    Entzündungswerte sind bei mir auch nie erhöht, nur die Ana Werte.
     
  14. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Auch nicht die ANA Werte. Nichts ist erhöht. Alles bestens. Deswegen zweifelt ja manchmal an sich selbst.
     
  15. Bärchen55

    Bärchen55 Mitglied

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    Du nimmst doch Medikamente, Quensyl und Kortison. Ich nehme das Gleiche und habe noch eine Lungen- und Speiseröhrenbeteilungung.
    Also werden deine Beschwerden doch ernst genommen. Ansonsten immer dran bleiben.
     
  16. Bondino

    Bondino Neues Mitglied

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    PMR ist es nicht. Wie alt bist du denn?
    Und eine Kollagenose ohne AK ist sehr unwahrscheinlich. Zur Sicherheit kann man DSF70 AK bestimmen lassen, dann hat man Gewissheit.
    Wurde mal an FMS gedacht?
     
  17. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Ich bin 52.
    PMR? FMS?
     
  18. rapunzel68

    rapunzel68 Neues Mitglied

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    Ich meinte den neuen Arzt. Mein alter hat mich schon ernst genommen. Und das Problem ist ja, dass es mir trotz der Medikamente nicht gut geht.
     
  19. Bondino

    Bondino Neues Mitglied

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    Bei Polymyalgia rheumatica steigen bei Aktivität schnell die Entzündungswerte (erhöhte BSG) an. Tritt auch meistens erst ab 65 J aufwärts auf.
    FMS ist Fibromyalgie
     
  20. Snoopie2000

    Snoopie2000 Mitglied

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    @Bondino: ich habe PMR und bin 51 Jahre alt!
     
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