Quensyl und Cortison hilft nicht bei Kollagenose -und nun?

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Lacune

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Hallo alle zusammen,

ich bin inzwischen völlig ratlos mit meiner Krankheit und hoffe, daß jemand einen Tipp hat, wie ich weitermachen könnte. Meine Diagnose ist undiff. Kollagenose (entzündliche Bindegewebserkrankung) seit 4 Jahren, Blut unauffäliig bis auf erhöhten ANA von ca. 1:200 und erhöhten SSA. Mein Probleme sind ganz vorrangig Muskeln und Sehnen. Bin körperlich quasi nicht mehr belastbar (Grenzen sind z. B. 500 m gehen oder 0,5 min rudern), bin inzwischen berufsunfähig. Wenn ich nichts mache, sind Schmerzen minimal. Habe 1 Jahr Quensyl probiert (nur 1-0-0, da nur 54 kg Gewicht) und 2 Monate Cortison/Prednisolon (10 mg pro Tag). Das hat alles überhaupt nicht angeschlagen. Rheumatologin hat mich entlassen -"mehr kann sie nicht tun", HA hat sowieso nie Vorschläge. Die Krankheit wird mit der Zeit stetig schlechter. Ist das jetzt alles, was die Medizin zu bieten hat?? Kann jemand mir mit seinen Erfahrungen weiterhelfen? Waren vielleicht nur die Dosen zu niedrig?

LG von Lacune
 
mach mal eine Darmsanierung und ernähre ich eine Woche nur von Obst und Gemüse. Du wirst staunen was passiert.
 
Hallo Lacune,

ich habe genau die gleichen Symptome wie du. Meine Diagnose undiff. Kollagenose stellt meine Rheumatologin inzwischen in Frage, schiebt alles auf die Fibromyalgie. Auch ich habe eine zunehmende Erschöpfung und körperlichen Abbau. Nur ganz ganz langsam konnte ich im letzten halben Jahr wieder ein bisschen Kraft bekommen, weil ich seit dem Sommer nur noch auf Teilzeitbasis arbeite. Die Teil-EM-Rente wurde natürlich abgelehnt, weil bei mir ja kaum was im Blut und im Körper zu sehen ist, so wie bei dir.
Hast du dich mal auf Fibromyalgie untersuchen lassen? Das ist ja auch nicht so einfach: Meine Rheumatologin glaubt vielmehr an eine Fibro bei mir, mein Schmerztherapeut glaubt eher an eine Kollagenose (für eine Fibro sei ich zu selbstbewusst und zu taff, meint er...).
Das Gute ist ja, dass bei uns im Körper nichts zerstört wird. Aber die Muskelschmerzen und die Erschöpfung sind sehr belastend. Doch danach fragen die meisten Ärzte ja nicht.
Äußern sich deine Muskelprobleme auch in Form von Krämpfen, als würde jemand deine Beine auseinander reißen? Mir hilft Tolperison, ein muskelentspannendes Medikament. Quensyl (täglich 200mg) und Ibuprofen 400mg (bei Bedarf) helfen mir auch, und im Schub hilft Cortison 10mg.
Tut dir denn Wärme gut, oder eher Kälte? Ich brauche immer Wärme. Wenn meine Beine kalt werden, gehts mir richtig schlecht. Was hilft dir gegen die Schmerzen?
Es ist schon komisch, eine Diagnose zu haben, die aber wackelig ist. Dadurch fühle ich mich von Ärzten häufig nicht ernst genommen.

Ganz liebe Grüße
Enya
 
Hallo Enya,

danke für deinen Beitrag. Die zwei Rheumatologen bei denen ich bisher war, glauben bei mir nicht an Fibro, also habe ich das erstmal ausgeschlossen. Bei dir wundert mich der Gedanke an Fibro, weil doch Quensyl und Cortison bei dir anschlagen - ich dachte bei Fibro helfen die nicht. Allerdings scheinen sie bei dir ja auch nur bedingt anzuschlagen, sonst müßte es dir doch besser gehen, oder? Der ganze Rheumakram ist wirklich leider sehr verzwickt.
Muskelkrämpfe habe ich nicht, es ist eher ein Gefühl der Überdehnung, aber das mit dem Tolperison habe ich mir trotzdem notiert und werde das mit dem Arzt besprechen.
Bei mir hilft auch eher Wärme, ich experimentiere zur Zeit mit sehr heißen Wärmflaschen (eine Badewanne habe ich leider nicht), besonders vor dem Einschlafen, um die Nacht zu erleichtern. Extreme Hitze ist das einzige, was hilft (bei mir schlägt auch Ibuprofen nicht an).

LG, Lacune
 
hallo

ich denke Du solltest auf alle Fälle dran bleiben. Sucht Dir zur Not noch einen 3. Rheumatologen. Irgendwoher müssen Deine Beschwerden ja kommen. Und mit Quensyl und Predni ist die Therapie im Falle einer rheumatischen Erkrankung ja noch längst nicht zuende. Da gibts ja shcon noch etliches an Möglichkeiten. Da solltest Du jetzt hartnäckig bleiben - auch wenns schwer fällt!
 
Hallo Lacune,

ich denke, ich habe eine Kollagenose und Fibro. Denn die Schmerzen von der Kollagenose und von der Fibro fühlen sich etwas verschieden an. Bei den Kollagenoseschmerzen helfen Quensyl, Ibuprofen und Cortison, und bei der Fibro hilft leichte Bewegung, Wärme, Tens-Gerät und Aponal (ähnlich wie Amitriptylin).
Ich drück dir die Daumen, dass du noch den richtigen Doc und die richtige Medikation findest!

Lieben Gruß
Enya
 
Ich vermute mal, dass du untertherapiert bist. Meine Tochter hat mal mit 50mg Cortison angefangen und Quensyl bekam sie nie. Das war ihrer Ärztin nicht stark genug. Sie bekam gleich MTX. Bei ihr wurde hoch angefangen und langsam runterdosiert bis auf Null. Deine Medikamente sind doch noch lange nicht das Ende der Therapiemöglichkeiten. So ganz undifferenziert ist deine Kollagenose auch nicht. Bei diesem ENA "SSA" kommt eigentlich nur Sjögren od. Lupus od. beides zusammen in Frage. Vllt. mal den Rheumadoc wechseln, aber auch daran denken dass die ENA unter einer Therapie verschwinden können.
 
Kollagenose

Hallo,

mir hat eine Reha in Bad Bentheim mit einer speziellen Licht-und Schwefeltherapie ganz gut geholfen.
Bin zwar immer noch sehr müde und fühle mich öfters kraftlos, aber dennoch besser wie vorher.
Lichttherapien sollen angeblich gegen den Entzündungsprosses der Kollagenose helfen.

LG Elli und gute Besserung
 
Hallo Elli,

danke für deine Info. Ich spreche meine Ärztin mal darauf an.

Ich würde wirklich gern irgendeine evtl. helfende Therapie ausprobieren, da ich im letzten Jahr nämlich nicht weitergekommen bin (ich habe nochmal ein halbes Jahr Quensyl in höherer Dosis probiert, aber es schlägt wohl leider tatsächlich nicht bei mir an).

LG Lacune
 
Hallo,
bei mir hat es ca 9 Monate gedauert, bis das Quensyl eine Wirkung zeigte (200mg bei 51kg)
Vor einem Monat wurde das Quensyl jetzt angehoben auf umtägig 200 u 400mg, da eine Hautbeteiligung dazugekommen ist. Ansonsten habe ich ganz ähnliche Beschwerden wie du. Die Diagnose wurde allerdings von niemandem angezweifelt (zum Glück).
ich habe auch noch eine recht ausgeprägte Sicca-Symptomatik und seit neuestem (Diagnose am Donnerstag... Beschwerden schon länger) leichtes Asthma.
Ich denke auch, dass medikamentös noch ne Menge zu machen ist, wenn Quensyl nicht hilft.
das Predni bei dir nicht hilft wundert mich allerdings... War die Anfangsdosis mit 10mg evtl zu niedrig?
Alles Gute
Ina
 
Hallo,

auch meine erste Diagnose lautete undiff. Kollagenose, mittlerweile glaube ich eher an das Sjörgren-Syndrom, aufgrund der Symptome, auch wenn die entsprechenden Antikörper noch nicht aufgetreten sind.

Cortison hat mir zwar geholfen, ich wollte es aber nicht weiter nehmen. Die nächste Stufe war Quensyl. Ich habe eher eine Verschlimmerung bemerkt, speziell an den Augen. Seit 6 Wochen nehme ich MTX, allerdings erst noch in ziemlich niedriger Dosis, aber trotzdem bemerke ich eine Verbesserung (wenn die ständigen Muskelschmerzen unter MTX nicht wären)

Gruß - Bea44

PS.: das mit dem Cortison verstehe ich allerdings auch nicht: man fängt hochdosiert an und geht dann schrittweise zurück. 10 mg sind eher eine Erhaltungsdosis.
 
Hallo
Ich habe Lupus mit sekundärer Fibromyalgie und habe mit 20mg Kortison angefangen, leider hat es mir auch nicht geholfen.

Danach Quensyl, musste es aber leider wegen schlimmen Hautausschlag absetzten.

Mein Rheumatologe hatte danach erst gezweifelt ob es nicht doch vielleicht Fibromyalgie und kein Lupus ist und wollte mir keine weitere Basistherapie verordnen!

Als ich ihm aber Fotos meiner geschwollenen Füße und Hände gezeigt habe und meine ANA und dsDna AK extrem erhöht waren, hat er mir MTX verschrieben (Tabletten). Mittlerweile bin ich bei 25mg und als Schmerzmittel nehme ich Targin (Morphium) und Novalgin.

Auch bei mir wird es nicht besser, eher schlimmer.

Wie die anderen schon gesagt haben ist das Kontingent an Medis noch nicht ausgeschöpft!

Meine HÄ sagte mir das die meisten Rheumatiker eine sekundäre Fibromyalgie bekommen, das liegt wohl daran das durch die ständigen Schmerzen die Muskeln total unter "Strom" stehen.

Ich hoffe das du bald ein wenig Licht ins dunkle bringen kannst.
Gebe bloß nicht auf, andere hier im Forum haben viele Jahre gebraucht um eine Diagnose und eine funktionierende Therapie zu bekommen.
Liebe Grüße
Änni
 
Hallo Bea,

bei mir sind die Schleimhäute unter Quensyl auch trockener geworden. Daß du durch MTX Muskelschmerzen bekommst, ist ja nervig. Für solche Beschwerden möchte man doch gerade ein Medikament haben. Ist es denn jetzt schon besser mit der gewünschten Wirkung und den Nebenwirkungen geworden? Welche Dosis nimmst du denn und welchen ANA-Titerwert hast du?
Zu meiner geringen Cortisonanfangsdosis meinte meine Ärztin, daß die Entzündung noch so gering wäre, daß eine hohe Einstiegsdosis unnötig wäre.

Hallo Änni,

du schreibst auch, daß es ja noch andere Medikamente gibt. Meine Ärztin meint aber, daß aufgrund der geringen Blutwerte (CRP okay, ANA Titer 1:640) andere Medikamente (mit ihrene negativen Auswirkungen) nicht empfehlenswert seien.

LG und alles Gute euch beiden, Lacune
 
Hallo Lacune,

in der Regel helfen Quensyl, Schmerzmittel und Minidosis Cortison bei nur wenig aktiver Kollagenose. Ganz weg ging es bei mir nie, ich war aber nicht so schlapp, dass ich nur noch platt am Boden liegen konnte. Heftige Organbeteiligungen, Thrombosen usw. sieht man auch im Labor und an den spezifischen Symptomen.

Da die Medikamente deine Symptome gar nicht verringerten und du anscheinend Hitze brauchst, finde ich, du solltest auch in anderer Richtung suchen. Fibromyalgie, Eisenmangel .......... Ich kann deine Schwierigkeiten mit den Ärzten nachempfinden. Wie überzeugt man einen anderen davon, dass man tierische Schmerzen hat und völlig geschafft ist :confused:.

Die Sache mit "nur Obst und Gemüse" hört sich übertrieben an. Es gibt aber auch Darmerkrankungen und Lebensmittelallergien, die erhebliche Schmerzen verursachen können. Das lässt sich behutsam austesten. Du musst ja keine schleichende Krankheit durch strenge Diät zum Ausbruch bringen. ;)

Jedenfalls wünsche ich dir, dass irgendein Doktor eine Erleuchtung hat, oder dass ein blöder Zusammenhang (Spinat gegessen, einen Tag keine Schmerzen mehr gehabt) den Weg zur Therapie anzeigt.

Liebe Grüße
Clara
 
Hi.
Ich habe auch ein Sharp-Syndrom.
Organe und Knochen zum Glück soweit ok, allerdings momentan ständig Schmerzen in den Handgelenken, Fingern, Hüftgelenken, Osg und den Füßen. Die Maskelansätze tun auf Druck immer weh (im Sommer am schlimsten) und eine extrem hohe Muskelgrundspannung.Rückenschmerzen sind ja eh Standard, aber das kann ich durch reiten ganz gut hin bekommen.
Mein Ana-Titer liegt meist bei 1:10 tsd, momentan zwischen 1:40tsd und 1:80tsd (die ,, kleinzahlen" lass ich mal weg).

Medis: Cortison seit 3/4Jahr 0 mg, Resochin 5x250 mg pro Woche.

Wenn ich das hier so lese scheinen mir meine Werte recht hoch und die Medis recht niedrig...
Momentan geht es mir nicht so toll, die ständigen Schmerzen nerven langsam echt. Und immer Ibu ist ja auch nicht das wahre, auch wenn es mir ganz gut hilft...
Was sagt ihr dazu?
 
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