Quensyl oder kortisonstoß?

S

Sparkels

Neues Mitglied
Hallo,
habe einen Verdacht auf eine undifferenzierte kollagenose. Die Hausärztin hat mir ja dazu geraten, es mit einem kortisonstoß zu versuchen, der Rheumatologe hat mir nun allerdings Niedrigdosiertes Kortison und Quensyl aufgeschrieben. Da habe ich aber gehört dass es Monate braucht bis es wirkt. Ich habe keine entzündungszeichen im Blut, nur einen hohen ANA, und Muskelschmerzen, Muskelzuckungen und muskelschwäche am ganzen Körper, sowie Müdigkeit. Was würdet ihr mir raten?
 
Guten Morgen Sparkels,

weil das Quensyl bis zu 6 Monate braucht um sich im Körper genügend anzureichern, wird am Anfang zusätzlich das schnell wirkende Cortison gegeben. Sobald das Quensyl angereichert ist, kannst du mit deinem Rheumatologen überlegen, ob du das Cortison ausschleichst. Oftmals reicht Quensyl als Erhaltungsdosis aus.

Liebe Grüße
Clara
 
Normalerweise ist der Rheumatologe der Spezialist und ich würde seinem Rat folgen. (Ausnahme: man ist an einen Rheumatologen geraten, dem man gar nicht vertraut und hat einen Hausarzt, der sich ungewöhnlich gut mit Rheuma auskennt).

Ich nehme Quensyl seit einem halben Jahr. Nach ca. 8 - 10 Wochen war eine deutliche Besserung spürbar, vor allem was die Erschöpfung und Müdigkeit angeht.

LG
Lächeln
 
Das blöde is nur, dass man sich ja noch nicht so ganz sicher ist, ob es das wirklich ist... Es sieht zwar danach aus, aber einwog wichtige Marker fehlen eben
 
Mittlerweile nehme ich seit fast 10 Jahren Quensyl für bzw. gegen meine Kollagenose (Lupus/SLE); es hilft mir super und ich werde es sicherlich mein Leben lang nehmen. Nach meiner Diagnose wurde bis zum Wirkungseintritt des Quensyls auch kurzfristig Kortison eingesetzt. Ich bin wirklich froh und dankbar, dass ich mit diesem Medikament so gut zurecht komme!
 
Bei mir wurde das Quensyl auch eingesetzt, obwohl die Diagnose unklar ist, mal steht: bei bekanntem SLE, manchmal steht RA gesichert und manchmal wird beides angeführt als Differentialdiagnose.
Quensyl reguliert das Immunsystem, während die üblichen Basismedikamente das Immunsystem runterfahren und man z.b. infektanfälliger wird. Das ist der Vorteil von Quensyl.
 
Hallo,
ich nehme seit 2008 Quensyl für meine undifferenzierte Kollagenose und es hat damals bei mir ziemlich schnell gewirkt, schon nach ca. 3 Wochen.
Quensyl hält die Kollagenose unter Kontrolle, auch meine Haut wurde darunter sehr viel besser, ebenso die Durchblutung. Ein tolles Medikament und ich werde es wohl auch mein Leben lang nehmen, Nebenwirkungen keine! Nicht auszudenken wenn es mir jemand wegnehmen würde :eek:!
Cortison konnte ich damals auch sehr schnell reduzieren und jetzt bin ich bei einer Erhaltungsdosis von 5mg.

Ich habe übrigens auch niemals Entzündungszeichen im Blut, wirklich niemals!! Und ich habe auch Probleme mit den Muskeln (Schwäche, Schmerzen, etc.). Ganz weg gehen die Schmerzen nur mit einer hohen Cortisondosis, die ich anfangs auch bekam. Aber das geht nicht ewig, deshalb habe ich einen guten Schmerztherapeuten, der mir verschiedene Schmerzmittel anbot. Die konnte ich testen und bin jetzt ideal eingestellt!

Mein Rat, es wäre vielleicht interessant zu wissen ob sich deine Probleme unter einer hohen Cortisondosis bessern. Deswegen würde ich es an deiner Stelle versuchen, aber auch gleichzeitig mit dem Quensyl anfangen, damit du das Cortison langsam wieder reduzieren kannst.
Liebe Grüße,
Monalie
 
Also ist es bei dir besser geworden, obwohl du keine entzündungszeichen im Blut hast? Ich würd halt erst mal gern ausprobieren in mir Kortison hilft um zu wissen dass es was rheumatologisches ist, bevor ich monatelang was einnehme... Soll ja auch zusätzlich noch 5 mg Kortison nehmen und das macht ja dann auch wieder Nebenwirkungen.
 
Hallo Sparkels,

ich würde das nun mal so machen, wie es der Rheumatologe vorschlägt, er würde dir das nich verschreiben, wenn du nichts rheumatisches hast.

Für meine Kollagenose und Therapien ist mein internistischer Rheumatologe zuständig, der hat da extra eine Fachausbildung in Rheumatologie.

Quensyl nehme ich schon jahrelang und dazu 5 mg Prednisolon-Cortison.

Bei den Kollagenosen müssen nicht die Entzündungswerte auffällig sein, es gibt da noch andere Zeichen und Marker für Krankheitsaktivität.

Wenn du dann merkst das 5 mg Cortison erst mal nicht reichen, bis Quensyl anschlägt, dann besprichst du es mit dem Rheumatologen,wenn es nicht reicht wird er das wahrscheinlich dann schon mal kurzfristig hochfahren. Ich finde es nicht so gut, wenn mehrere Ärzte gleichzeitig an den Medikamenten drehen.

Soll ja auch zusätzlich noch 5 mg Kortison nehmen und das macht ja dann auch wieder Nebenwirkungen.
Zum Vergrößern anklicken....
Das muss keine Nebenwirkungen machen, ich habe keine von 5 mg Prednisolon und Quensyl. Viele nehmen auf Dauer eine kleine Dosis Cortison zum Basismedikament. Ich nehme schon immer, seit 21 Jahren Cortison zum Basismedikament, vor Quensyl nahm ich viele Jahre Ciclosporin und auch dabei eine kleine Erhaltungsdosis Cortison dazu.
 
Sparkels schrieb:
Also ist es bei dir besser geworden, obwohl du keine entzündungszeichen im Blut hast? Ich würd halt erst mal gern ausprobieren in mir Kortison hilft um zu wissen dass es was rheumatologisches ist, bevor ich monatelang was einnehme... Soll ja auch zusätzlich noch 5 mg Kortison nehmen und das macht ja dann auch wieder Nebenwirkungen.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Sparkels,
was bei mir definitiv besser geworden ist, ist die Durchblutung, vorher hatte ich ständig blaue Füße. Ebenso meine Haut, Quensyl schafft es nicht alles zum verschwinden zu bringen aber es ist wesentlich besser als ohne Quensyl.
Dann noch die Tatsache, dass ich in den letzten Jahren keine weiteren Organschäden hinzu bekommen habe. Was es meinem Gefühl nach nicht beeinflusst sind die extremen Muskelschmerzen.
Und na ja, 5mg Kortison ist eine kleine Dosis, da ist nicht viel an Nebenwirkungen zu erwarten. Viele Kollagenose Patienten bekommen das als Erhaltungsdosis.

Und ich gebe Lagune recht, es ist nicht gut wenn mehre Ärzte an dir herumdoktorn, der Rheumatologe ist der Spezialist der sich mit Kollagenosen auskennt. Frag ihn doch einfach mal was er von der Idee deiner Hausärztin, mit dem Kortisonstoß hält? Und deine Bedenken kannst du ihm dann auch schildern, erkläre ihm warum du das erst mal besser findest ;).
Liebe Grüße,
Monalie
 
Ja, das werde ich... Ich hab noch eine Frage, vllt weiß ja einer von euch Bescheid... Bei der kapillarmikeoskopiw am nagelfalz fiel auf, dass meine Gefäße sehr dünn sind. Der Arzt sagte, typisch bei kollagenose seinen riesenkappilare oder rarefizierung, aber das könne auch auf eine kollagenose hinweisen,
Da ich eine Durchblutungsstörung hätte. Weiß da jemand was? Ich hab auch immer so schrumpelige Fingerkuppen.
 
Meine Kapillarmikroskopie war auch nicht sehr aussagekräftig:

"Nur vereinzelt nachweisbare Torquierungen, Verzweigungen und Sluge. Keine Megakapillaren oder Hämorrhagien."

Ich habe aber ein nachgewiesenes (Angiografie) Raynaud Syndrom. Sagt dir der Begriff etwas, bzw. hat dein Rheumatologe davon etwas gesagt?
LG, Monalie
 
Raynaud, ja, das sagt mir was. Hab ich aber bis jetzt noch nicht an den Händen, glaube ich. Die werden weder weiß noch blau. Allerdings sind die Fingerkuppen immer ganz runzelig, als hätte ich gebadet und wenn die Finger kalt sind, werden sie noch runzliger. Hab oft Kalte Finger. Beim Stillen hatte ich das immer an den Brustwarzen, aber das haben wohl viele. Mit dem Rheumatologen hab ich da noch nicht drüber geredet.
 
bezüglich der zu dünnen Gefäße hab ich im Internet gar nichts gefunden und denke mittlerweile dass der Arzt da was falsch gemacht hat bei der Untersuchung und sich jetzt was ausdenkt
 
Sparkels schrieb:
bezüglich der zu dünnen Gefäße hab ich im Internet gar nichts gefunden und denke mittlerweile dass der Arzt da was falsch gemacht hat bei der Untersuchung und sich jetzt was ausdenkt
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Sparkels,

bist du nicht aus einem Leidensdruck heraus zum Hausarzt und zum Rheumatologen gegangen? Die denken sich doch nicht einfach etwas aus.

Von einer "undifferenzierte Kollagenose" wird gesprochen, wenn sichtbare Symptome zum Beispiel an Haut und Gelenken vorhanden sind und der Patienten entsprechend heftig über Beschwerden klagt. Da im Labor weder Antikörper, noch sonstige Organschäden feststellbar sind, weiß der Arzt nicht, welche Kollagenose es sein kann. Er hat aber die sehr starke Vermutung, dass es eine Kollagenose ist und er hält es für notwendig, den Patienten vom Leidensdruck, von Arbeitsunfähigkeit und gravierenden Krankheitsverläufen zu befreien.

Bitte entscheide dich, was du willst. Es gibt viel zu wenig Rheumatologen für ach so viele wirklich kranke Patienten. Du liest hier überall wie wichtig es ist Medikamente zu nehmen. Sollten deine Beschwerden jetzt so gering sind, lass es sein, frag deinen Apotheker nach was Harmlosen, gehe zum Heilpraktiker, nimm Sprudelbäder oder was auch immer. Der Körper verfügt über Selbstheilungskräfte. Zum Arzt muss man erst, wenn die nicht mehr greifen. Ich habe seit 60 Jahren Rheuma, total viel Sch.. erlebt, habe 45 Jahre auf Behandlung gewartet und wäre froh, mein Rheumatologe hätte die Zeit einmal auf die Rheumaknoten an meinen Händen und Füßen zu sehen. Die Zeit hat er nicht.

Entschuldige bitte, dass ich geplatzt bin. Vielleicht hast du auch noch eine Erklärung für mich alten Menschen? Ich dreh jetzt erstmal eine Runde durchs Städtchen.

Alles Liebe und Gute für dich :)
Clara
 
Ja, das bin ich. Ich habe auch starke Symptome, die mich täglich einschränken. Allerdings, zweifle ich, ob eine kollagenose wirklich die Ursache ist, weil meine symptone, wie Muskelzuckungen, muskelschwäche und Muskelschmerzen und Krämpfe ja nicht zypisch für eine kollagenose sind und das einzige, was darauf hinweist ein erhöhter ANA ist. Meine Symptome passen ja eher auf eine neurologische Erkrankung und deswegen will ich schnell herausfinden, ob Kortison meinen Zustand verbessert. Ich habe bereits über einen Monat niedrig dosiertes Kortison genommen, war zwar nicht mehr so müde, aber alles andere blieb gleich. Jetzt weiß ich nicht ob da 5 mg zu niedrig waren oder ob allein diese Tatsache eine kollagenose ausschließt.
 
Muskelschmerzen und Schwäche haben viele mit Kollagenose, die ich kenne und ich selber habe das auch. Zu Krämpfen und Verkrampfungen kann es auch durch die Schmerzen kommen, kenne ich von mir auch. So untypisch ist das doch gar nicht für Kollagenosen.
 
Sparkels, letztlich wird nur das Ausschlussverfahren helfen. Natürlich könnte ein Kortisonstoss eine Möglichkeit im Rahmen des Ausschlussverfahrens darstellen. Ich hätte allerdings vermutet, dass man das eher macht, wenn CRP oder BS erhöht sind und würde mir bei dir nicht so sehr viel Aussagekraft erwarten. Einen Termin beim Neurologen würde ich für sinnvoll halten - aber parallel würde ich mit dem Quensyl anfangen. Das wäre meine Meinung dazu.

Ich kämpfe ja auch mit subjektiver Muskelschwäche (also ich hatte zeitweise dein Eindruck, es ist mir sogar zu anstrengend, meine Katze zu streicheln, aber bei Druck/Gegendrucktests beim Rheumatologen konnte der keine Muskelschwäche feststellen), zeitweise häufigem Muskelzucken an ungewöhnlichen Stellen usw. Bei mir wurde dann ein MRT des Oberschenkelmuskels gemacht: o.B. und einige Tests beim Neurologen, ebenfalls o.B. Kortison wurde bei mir nicht eingesetzt.

Seit ich Quensyl nehme, sind diese Beschwerden stark zurückgegangen.
 
Ein MRT des Oberschenkels soll bei mir auch gemacht werden, allerdings is der Termin erst Ende März... Ich weiß gar nicht genau warum man das macht. Ja, dachte auch dass Kortison nie bei Entzündung hilft, es hat aber auch wohl auch vielen geholfen, die sich den Crp und die bsg negativ hatten... Was ich komisch finde is halt dass es bei mir kontinuierlich schlimmer wird und nicht sxhubweise. Hast du immer Muskelzuckungen oder nur ab und an? Ich hab auch Krämpfe und so.
 
Sparkels, sei froh das du dieses MRT bekommst. Noch nie ist jemand bei mir auf die Idee gekommen, so eine Untersuchung zu machen. Und das obwohl ich seit Jahren extreme Muskelschmerzen habe und starke Schmerzmittel nehme (Morphin). Nimm mit was du kriegen kannst ;).
Und schubweise ist die Kollagenose bei mir auch nicht und die neurologischen Symptome stehen im Vordergrund.
Eine Neurologin in der Uniklinik Bonn hat mir mal erzählt, dass 80% der Menschen mit einer undifferenzierten Kollagenose, Muskelprobleme haben. So selten ist das also nicht ;).
Abgesehen davon, was spricht dagegen dich auch neurologisch untersuchen zu lassen?

@Clara
Von einer "undifferenzierte Kollagenose" wird gesprochen, wenn sichtbare Symptome zum Beispiel an Haut und Gelenken vorhanden sind und der Patienten entsprechend heftig über Beschwerden klagt. Da im Labor weder Antikörper, noch sonstige Organschäden feststellbar sind, weiß der Arzt nicht, welche Kollagenose es sein kann.
Zum Vergrößern anklicken....
Von einer undifferenzierten Kollagenose wird gesprochen, wenn keine ENA gefunden werden, um die Kollagenose genau zu bestimmen. ANA sollten schon da sein ;). Und natürlich können auch bei einer undifferenzierten Kollagenose Organschäden auftreten, wie bei jeder anderen Kollagenose auch ;).

@Lächeln
Ich hätte allerdings vermutet, dass man das eher macht, wenn CRP oder BS erhöht sind und würde mir bei dir nicht so sehr viel Aussagekraft erwarten.
Zum Vergrößern anklicken....
Ich habe seit Jahren weder CRP noch BSG erhöht (mein Körper kann das gar nicht ;)) und trotzdem waren die ersten hochdosierten Kortisonstöße ein Segen für mich. Ich konnte erleben wie jahrelange Muskelschmerzen, von einem auf den anderen Tag spurlos verschwinden.
Abgesehen davon hatte ich schon oft Entzündungen, ohne Entzündungszeichen im Blut. Also, nicht immer sind diese Blutwerte aussagekräftig ;).
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben