Quensyl oder kortisonstoß?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Sparkels, 4. November 2015.

  1. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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    Es gibt sogar seronegative Kollagenosen ohne ANA! Diese sind zwar relativ selten, aber wenn man bzw. Frau Pech hat...
     
  2. Sparkels

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    Ja, was mach ich jetzt? Diese dauerzuckungen machen mich wahnsinnig... Ich habe das Gefühl, dass alles noch schlimmer wird, wenn ich meiner Periode habe. Ist das mit einer kollagenose vereinbar... Ich würde eigentlich lieber den kortisonstoß probieren, Quensyl kann ich doch dann immer noch nehmen. Ich wünschte, dass alles davon weg geht...
     
  3. Sparkels

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    War bereits in einer neurologischen Klinik... Da wurden lebhafte Reflexe, ein erloschener Bauchhautreflex und chronisch neurogene Veränderungen in den Beinen festgestellt. Mehr allerdings nicht. Zu meiner hohen ANA dagegen die, das sei völlig unauffällig und könne schon mal vorkommen.
     
  4. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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    Ich würde an deiner Stelle auch den Kortisonstoß nehmen UND schnellstens mit Quensyl anfangen - hab ich vor 10 Jahren genauso gemacht und es bis heute nicht bereut! Was hast du denn zu verlieren? Nichts! Oder sehe ich das falsch?
    Vielleicht kannst du dir ja auch noch eine weitere Arztmeinung einholen, ich weiß allerdings nicht, wo du wohnst und wie gut ihr ärztlich versorgt seid...
     
  5. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Sparkels, dito!!!
    Ich habe ebenfalls gesteigerten Muskeleigenreflexe (stark sogar) und neurogene Veränderungen in den Beinen. Bauchhaut ist bei mir noch nie getestet worden.
    Und die Sprüche bezüglich der ANA kenne ich nur zu gut aus meiner Zeit ohne Diagnose :rolleyes:.
    Vielleicht ist es eine Kollagenose, deren Antikörper noch nicht entdeckt wurden? Das hat die Neurologin in Bonn auch gesagt ;). Die Ähnlichkeiten sind sehr auffällig!

    Und es gibt viele Trigger für eine zeitweise Verschlimmerung, die Periode kann einer sein (hatte ich auch). Bei mir ist es auch seelischer Stress (was viele Autoimmune bestimmt bestätigen können) und körperliche Belastung.

    Und wie schon gesagt, das eine schließt das andere nicht aus, heißt, Kortisonstoß plus Quensyl. Aber spreche mit deinem Rheumatologen darüber, wenn er dagegen ist wird er Gründe dafür haben, die er dir erklären kann!
     
  6. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sparkels,

    danke nochmal für deine weiteren Ausführungen.
    Kollagenosen machen auch Zuckungen, Krämpfe undsoweiter. Das hat verschiedene Gründe, leider auch welche, die das Nervensystem betreffen. Zusätzliche Abklärung/Betreuung durch den Neurologen scheint mir Laien sinnvoll. Wobei ich den Rheumatologen immer über alles informieren.

    @ all
    Zur Differenzierung von ANA-Titer, dsDNA und Ena-Antikörpern schicke ich mal den Link. Dann wird es vielleicht deutlicher. In meiner "Laufbahn" hatte ich neben den dsDNA - noch 4 ENA - Antikörper, hauptsächlich U1RNP, die anderen fehlen zuweilen. Lieber würde ich bunte Murmeln sammeln.
    http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    @ monalie
    Du gibt's mir wirklich Hoffnung, dass es dich eine kollagenose und keine schwerwiegende neurologische Erkrankung ist.


    Also neurologisch ist laut Uniklinik alles abgeklärt und die Ärzte dort
    Gehen davon aus,
    Dass es paychisch ist. Aber auch wenn man sich ab und an immer selbst in Frage stellt bin ich ihr sicher dass meine Symptome nicht psychisch sind. Ich meine. Ich versteh, wenn Leute Muskelschmerzen haben, weil sie angespannt sind und verkrampfen, das ist bei mir aber nicht der Fall. Außerdem is der ANA doch nicht erhöht wegen der Psyche und vor allem nicht so hoch... Der is jetzt
    Schon vier mal kontrolliert worden... Zuerst 2640, dann 3200, dann zweimal 1240. immer feingranulär oder granulär. Habe mal gelesen dass bei granulär immer was dahinter steckt und dass lediglich bei homogenem Muster keine Erkrankung vorliegen muss, da weiß ich aber auch nicht ob das stimmt.
     
  8. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Neurologen schnell etwas psychosomatisches annehmen, wenn sie Symptome und Befunde nicht in eine neurologische Erkrankung einordnen können. Vor einigen Jahren hatten sie mich auch fast so weit, dass ich selber etwas psychosomatisches in Erwägung zog.
    Was mich dann aber davon abbrachte war erstens die Tatsache, dass Kortison eindeutig half und zweitens, dass starke Schmerzmittel wirken. Das wäre bei einem somatoformen Schmerzsyndrom nicht der Fall. Außerdem gibt es keine psychosomatisch gesteigerten Muskeleigenreflexe und neurogene Störungen ;).

    Muskelzuckungen und Krämpfe habe ich auch, ersteres gelegentlich, zweites häufiger, da genügt eine falsche Bewegung.
    Mein ANA Titter ist immer recht niedrig zwischen 1:160 und 1:640, allerdings mit einem nukleolärem Fluoreszenzmuster. Nebenbefund ist gelegentlich ein zytoplasmatisches Muster, bis heute weiß ich nicht genau was das bedeutet :confused:.

    Weißt du, ich war auch einmal an dem Punkt, an dem du jetzt bist und ich kann mich sehr gut daran erinnern. Es hat Jahre gedauert bis ich eine Diagnose hatte und ich habe mir viel von Ärzten anhören müssen, oft auch demütigendes! Im Nachhinein würde ich behaupten, es war die schlimmste Zeit meines Lebens!
    Aaaaaber, je mehr ich wusste desto mehr verstand ich, wie schwierig die Diagnose einer Kollagenose sein kann. Irgendwann habe ich gesagt, ich möchte nicht der Arzt sein der mir eine Diagnose stellen muss, denn das ist immer verbunden mit der Verantwortung, starke Medikamente zu verschreiben. Wer macht das schon ohne sicher zu sein?

    Ich habe damals auf jede kleine Veränderung geachtet die mir nicht normal erschien, immer in der Hoffnung irgend etwas davon könnte richtungsweisend sein, könnte eine genaue Diagnose ermöglichen. Die Diagnose brachten schließlich die Dinge, die ich nie vermutete. Das Raynaud Syndrom z.B., hätte man mich gefragt ob ich das habe hätte ich heftig den Kopf geschüttelt ;), denn auch das ist bei mir nicht typisch mit blau, rot, weißen Fingern.
    Es wurde einiges entdeckt, was ich nie bemerkt hatte, es kommt also auf die Untersuchungen an, die gemacht werden ;). Warst du jemals in einer rheumatologischen Klinik?
     
  9. Sparkels

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    Alles wie bei mir! Ich hoffe, dass es das auch ist.
    Wie stellte sich raynaud denn bei dir am Anfang da? Kälte Hände hab ich ja auch immer und die fingeekuppen sind ja auch so faltig , vor allem bei Kälte. Außerdem hab ich ja so dünne Gefäße und krampfartige Schmerzen bei Kälte in den Händen.
     
  10. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Nun ja, meine Hände haben bei Kälte schon immer geschmerzt, ich dachte aber das dies normal ist. Außerdem schwollen meine Finger dann unglaublich an, sah aus wie aufgeblasen. Das waren die Symptome am Anfang.
    Heute werden sie schon weiß wenn ich nur mal die Hand ausstrecken muss, und rot oder blau bei Kälte mit Schwellung, ganz steif sind die Finger dann. Schon ein Griff in die Gefriertruhe des Supermarktes ist schmerzhaft.
    Betroffen sind außerdem meine Ohren, meine Nase und natürlich meine Füße, die fast noch kälter werden als meine Hände. Und ich friere unglaublich schnell und wenn ich einmal friere und kalt werde, dauert es ewig bis ich wieder aufgewärmt bin.
    Der Winter ist definitiv nicht meine Jahreszeit, Kälte bedeutet für mich Schmerzen :sniff:.

    Und Lagune hat recht, auch eine Kollagenose ist eine schwerwiegende Erkrankung!
     
  11. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Meine Hände sind gerade das Gegenteil und verschrumpeln...
    Ja, tut mir leid, natürlich ist es eine schlimme Erkrankung, aber wenn man wie ich ewig von ALS Ausgegangen ist, nimmt man doch lieber ne kollagenose in Kauf, auch wenn ich mir über das Ausmaß einer kollagenose noch nicht im Klaren bin und ich bei disgnosesicherung zwar erst erleichtert, aber dann bestimmt auch am Boden bin. Obwohl es natürlich am schönsten wär wenn ich doch nur irgend n seltenen Mangel hätte.
     
  12. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Registrierter Benutzer

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    ich nehme Quensyl + cortison + mtx ...

    Hallo ihr Lieben,ich leide an:

    - PSA
    - Verdacht auf undifferenzierte Kollegenose
    - sekundäre Fibro
    - Raynaud Phänomen

    Ich nehme jetzt seit 8 Wochen Quensyl ein, zusätzlich cortison und mtx.
    Irgendwie wirkt das Quensyl mit der Kombination der anderen Medis.
    Ich merke auch das ich viel mehr machen kann als vorher und die schmerzen leicht zu spüren sind.

    Was mich nur irgendwie nervt ist,das die Ärzte immer noch nicht so genau wissen was ich habe,das nervt ein wenig und macht nachdenklich :(


    Aber bis ich zum Quensyl kam wurden viele Medikamente ausprobiert und getestet es ist echt ein langer weg bis man die richtige Kombination von Medis hat.

    Wer sonst noch Fragen hat,kann mir gerne eine on senden :)

    MfG
    Lady Sunshine
     
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