PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Leidgenossen

Ihr Lieben, ich in so froh, dass es hier doch noch "Leben" gibt, ich dachte ja schon, der PVNS-Thread ist "unbewohnt" :vb_cool:
Ich bin vergangene Woche am linken Knie operiert worden (PVNS) vorne arthroskopisch und in der Kniekehle offen. Dies war die erste diesbsich ezügliche OP, weitere folgen.
Leider hat sich heute Nacht mein li Sprunggelenk dermaßen bemerkbar gemacht, dass ich schreien könnte vor Schmerzen. Liegen, Bein heben, Fuß drehen, gehen, stehen, sitzen..... alles tut höllisch weh. Laut Szinti sind auch noch das Sprunggelenk, das re Knie und beide Hände (Finger) von der PVNS befallen. I Abständen von ca. 4 Wochen wird eines nach dem anderen operiert.
Jetzt sitz ich auf meiner Terrasse rum und kann nix, aber auch schon gar nix tun. :(
 
Hey Irene

Hey Irene,

das hört sich ja schlimm an :( Hast du eine besondere Form der PVNS? Habe bisher noch keinen gehört der an mehreren Stellen den Tumor hat. Ich wünsche dir gute Besserung und vor allem gute Nerven!
Muss jetzt dann wieder zur Untersuchung, da stellt sich dann raus obs bei mir auch wieder soweit ist :o.

Lg
 
Danke Nicci, ja es ist wirklich schlimm und wenn es um seltene Dinge geht, hab ich immer am lautesten "HIER" gerufen. Welche Form ich habe, weiß ich nicht wirklich, aber am ehesten die diffuse????:vb_confused:
Ich wünsche dir für deine Untersuchung alles Gute und dass nix mehr nachkommt....:top:
 
xxxcopxxx schrieb:
Hallo Nicci,
Eine OP würde ich immer nur dann machen lassen wenn es gar nicht mehr anders geht.
Jeder Eingriff sollte gut überlegt sein, denn es kann ja immer zu Komplikationen kommen.
Wenn dich die Beschwerden zu sehr einschränken, solltest du zu mindestens mal drüber nachdenken.
Auch wenn die Beschwerden von einer Narbenbildung kommen, sollte man ja etwas dagegen unternehmen. Frag mal deinen Arzt was es da für Möglichkeiten gibt.

LG Conny
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Mir wurde gesagt, dass eine PVNS NICHT besser wird oder gar von alleine weggeht. Im Gegenteil: langes oder längeres Zuwarten bedeutet u.U., dass dein Gelenk zerstört wird, ehe du überhaupt darüber nachdenken kannst.....
:mad:
 
Ehrlich gesagt würde ich nie warten bis der Tumor so groß ist, dass er raus muss. Würde sofort operieren oder spritzen lassen wenn etwas gefunden wird. Habe meine Ernährung auch schon umgestellt aber ob es was bringt :vb_confused: keine Ahnung.
Wäre überglücklich wenn mir jemand sagen würde, dass ich komplett geheilt wäre, aber ich denke man hat trotzdem immer Angst, dass doch irgendwann etwas nachkommt. Es wäre jetzt mittlerweile schon schön wenn ich mal 5 Jahre meine Ruhe hätte, da ich bis jetzt jedes zweite Jahr operiert wurde, seit 2007. Die ungeraden Jahre sind halt nicht so mein Fall :o.

Lg Nicci
 
Nicci schrieb:
Ehrlich gesagt würde ich nie warten bis der Tumor so groß ist, dass er raus muss. Würde sofort operieren oder spritzen lassen wenn etwas gefunden wird.

Lg Nicci
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Nunja, wenn du schon 10 mal operiert (in den letzten 14 Jahren)wurdest und dreimal Bestrahlung hattest, und er es immer noch schneller nachwächst als du operieren kannst, würdest du vielleicht auch ehr abwarten.
Ich müsste mich dann ja im Durchschnitt ein bis zwei mal im Jahr operieren lassen. Das halte ich für sehr unrealistisch.

LG Conny
 
Zuletzt bearbeitet:
Irene64 schrieb:
...Ich bin vergangene Woche am linken Knie operiert worden (PVNS) vorne arthroskopisch und in der Kniekehle offen. Dies war die erste diesbsich ezügliche OP, weitere folgen.
Leider hat sich heute Nacht mein li Sprunggelenk dermaßen bemerkbar gemacht, dass ich schreien könnte vor Schmerzen. Liegen, Bein heben, Fuß drehen, gehen, stehen, sitzen..... alles tut höllisch weh. Laut Szinti sind auch noch das Sprunggelenk, das re Knie und beide Hände (Finger) von der PVNS befallen. I Abständen von ca. 4 Wochen wird eines nach dem anderen operiert.
Jetzt sitz ich auf meiner Terrasse rum und kann nix, aber auch schon gar nix tun. :(
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:( Irene, das ist ja der Wahnsinn! Ich denke fest an dich und wünsche dir baldigste Schmerzlinderung!

Hattest du eine Ganzkörperszinti? Wurdest du in Graz operiert? Bei wem bist du in Behandlung?
Mir wurde nahegelegt, einen guten (! woher soll man das wissen?!) Rheumatologen für die weitere Betreuung zu suchen - nur weiß ich immer noch keinen bzw. kennt scheinbar im ganzen nördlichen NÖ kein Arzt dieses Krankheitsbild (wen ich auch anspreche - "ui, da habe ich kaum Erfahrung"). *seufz*
 
Danke Emerelle für dein Mitgefühl. Ja es ist Wahnsinn und eigentlich bin ich kein Jammerlappen aber diese Schmerzen heute kann ich sicher nicht lange ertragen. Ich wurde vom Chirurgen meines Vertrauens operiert - er kennt sich aus und war der einzige Arzt, der auf RA getippt hat. Er heißt Aigner und er arbeitet auch mit einer Onkologin zusammen, die sich mit Rheuma gut auskennt. Erst hat er eine Biopsie entnommen, dann kam das Ergebnis und dann noch die Ganzkörperszinti. Und somit hast du das Ergebnis. Ich bin froh, dass ich die beiden habe und vertraue ihnen auch voll und ganz. :top:
 
Hey Conny,
ich wollte dich nicht bloßstellen oder beleidigen ich spreche nur für mich... ich könnte das nicht abwarten. Muss jetzt noch mein Ergebnis abwarten, dann weiß ich ob die bisherigen Behandlungen erfolgreich waren.
Bin zwei mal in Bad Abbach operiert worden und letztes mal in München Großhadern, da ist ein Spezialist, der schon viele PVNS-Patienten hatte und erfolgreich war.

Lg
 
Danke Emerelle für dein Mitgefühl. Ja es ist Wahnsinn und eigentlich bin ich kein Jammerlappen aber diese Schmerzen heute kann ich sicher nicht lange ertragen. Ich wurde vom Chirurgen meines Vertrauens operiert - er kennt sich aus und war der einzige Arzt, der auf RA getippt hat. Er heißt Aigner und er arbeitet auch mit einer Onkologin zusammen, die sich mit Rheuma gut auskennt. Erst hat er eine Biopsie entnommen, dann kam das Ergebnis und dann noch die Ganzkörperszinti. Und somit hast du das Ergebnis. Ich bin froh, dass ich die beiden habe und vertraue ihnen auch voll und ganz. :top:
 
So da bin ich nun wieder. Nach meinem Gespräch mit dem Strahlendoc. Und leider noch nicht soooo viel schlauer.

Die dort würden perkutane Bestrahlungen (RTX) wie bei Krebspatienten nur mit geringerer Strahlendosis (insgesamt 35 Gy) durchführen.

Das Verfahren bevorzugen sie, weil es nach deren Erfahrung die besseren Ergebnisse liefert, weil die Strahlen das ganze Gelenk und jeden Winkel dort sicher erreichen. Bei RSO wird nach deren Aussage nicht sicher alles "böse" Gewebe erwischt, je nachdem wo's hinläuft.
Und die hatten einige PVNS-Fälle und sie erzielten durch nachoperative RTX gfanz geringe Rückfallquoten. Und RSO hätte die Rückfallquote kaum verbessert.

Also von dem Gesichtpunkt haben sie mich schon überzeugt. Und ich tendiere jetzt schon mal gegen eine RSO.

Aber soll ich wirklich die RTX machen lassen?
Dann behandelt man eine eigentlich gutartige Tumorkrankheit (also unsere allseits bekannte PVNS) so, dass sich die Wahrscheinlichkeit erhöht, irgendwann mal an eine richtige bösartige Tumorerkrankung zu entwickeln. Aber wie groß ist dieses Risiko wirklich? Ich habe ja z.B. auch mal einige Jahre geraucht. Oder ich fahre Auto obwohl das Unfallrisiko hoch ist.

Die Ärztin heute hielt dieses Risiko, also wegen dieser RTX ein sekundäres Sarkom zu entwickeln, jedenfalls für sehr sehr sehr gering. Hörte sich vor Ort auch recht überzeugend an.
Dann habe ich vorhin wieder seriöse(!) Aussagen gegoogelt, dass erst mal die totale offene Synovektomie reicht und nur im Einzelfall (ausgedehnter PVNS-Befall oder hohe Rückfallprognose) RTX gemacht werden soll, eben wegen des Strahlenrisikos. Und 35 Gy wären gar nicht sooo wenig.

Auf der anderen Seite ist jede weitere OP wegen Rezidivs auch wieder ein riesen Eingriff und birgt wieder weitere Risiken. Ihr hier seid ja die besten Beispiele, dass bei PVNS die Rückfallprophylaxe sehr wichtig ist.

:confused: ... ach ich weiß doch auch nicht ... irgendwie bin ich immer noch nicht richtig schlauer ... hm ... :confused: ... und mein Bauchgefühl schweigt noch ...

verworrene aber ganz liebe Grüße
Heike
 
Hallo Heike,
Das Beratungsgespräch hat es jetzt wirklich nicht leichter gemacht. Aber super das es so ausführlich war, da hat man wenigstens eine Chance sich selber zu entscheiden.

Ich schreib dir mal wie ich das, mit meiner Unfachmännischer Meinung sehe. Zum großen teil spreche ich allerdings über meine eigenen Erfahrungen. Die endgültige Entscheidung kann dir leider keine abnehmen.
Wenn dich das noch mehr verwirren sollte, dann lies jetzt lieber nicht weiter.

Wie hoch die Erfolgsaussichten oder auch die Risiken dieser Art von Bestrahlung kann ich natürlich überhaupt nicht beurteilen. Ich hab bisher nur einmal davon gelesen. Aber vielleicht ist es einen Versuch wert.

RSO hätte die Rückfallquote kaum verbessert
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Dem kann ich persönlich nur zustimmen. Ich hatte dreimal eine RSO ohne nennenswerten erfolg. Vielleicht hat es den Rückfall etwas verzögert aber verhindern könnte sie es nicht.

Dann behandelt man eine eigentlich gutartige Tumorkrankheit (also unsere allseits bekannte PVNS)
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Gutartig: ja !!! Allerdings lokal Aggressiv. Es kann also schwere Schäden im Gelenk anrichten.
Auch wenn nur eine verschwindend geringe Möglichkeit besteht, auch eine PVNS kann im Einzelfall bösartig werden.

Auf der anderen Seite ist jede weitere OP wegen Rezidivs auch wieder ein riesen Eingriff und birgt wieder weitere Risiken.
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Was mich betrifft ist mein Gelenk nicht nur durch die PVNS geschädigt, sondern auch die hohe Anzahl der OP`s, sowie auch durch die RSO´S.

Wie auch immer du dich entscheidest, am wichtigsten sind für mich die ständigen MRT Kontrollen danach. Dadurch kann man Veränderungen sehr schnell erkennen und wenn die Gefahr von Gelenkschäden besteht schnellst möglich eingreifen.

Ich wünsch dir alles Gute, und mach nichts gegen deine Überzeugung.

LG Conny
 
xxxcopxxx schrieb:
Ich wünsch dir alles Gute, und mach nichts gegen deine Überzeugung.

LG Conny
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Hallo Conny,

vielen Dank!
Und dein letzter Tipp ist wohl der wichtigste: Die eigene Überzeugung! Es gibt viele Wege und jeder ist einzigartig.
Drum bin ich ja auch so gespannt auf mein Bauchgefühl. Ich muss auf jeden Fall abwarten bis es sich mir eindeutig mitteilt. Erst dann darf ich weitergehen.
Also Geduld ... oooooohm ... :D

Und so lange sammle ich neugierig verschiedene Meinungen. Danke dafür.
Da ist immer wieder der eine oder andere wichtige Hinweis dabei.

Und schon mal eine positive Zwischenmeldung. Seit heute kann ich schon einige Meter ganz gut und relativ schmerzfrei unter Vollbelastung laufen. Juhuuh!

Ich trage seit letzten Freitag einen Kompressionsstrumpf, damit der Knöchel nicht immer gleich so dick anschwillt. Der hilft ungemein.

Liebe Grüße
Heike
 
Hallo Heike,
danke für deinen ausführlichen Bericht und daß du ans an deinen Überlegungen Teil haben läßt.
Wie gesagt, ich kann dir gar nichts dazu sagen, da mir die Ärzte definitiv von der Bestrahlung abgeraten haben.
Bin schon gespannt, wie du dich entscheidest.
Und toll, daß du schmerzfrei gehen kannst!!! :)

Ich hatte das erste Kontroll-MR seit der OP. In Kurzform: noch starker Kniegelenkserguß, kein Resttumor sichtbar, nur wenige kleine Zysten im Bereich des hinteren Kreuzbandes. (das Knie wurde mittels recht langen Schnittes von vorne eröffnet - da wird er hinten nicht dazugekommen sein).

Ganz etwas anderes: macht irgendjemand irgendwelche komplementärmedizinischen Therapien (zwecks ev. Vermeidung eines Rezidives)?? Denke gerade stark darüber nach..... will aber mein Geld auch nicht beim Fenster rausschmeißen.... :confused:
 
Emerelle schrieb:
Hallo Heike,
danke für deinen ausführlichen Bericht und daß du ans an deinen Überlegungen Teil haben läßt.
Wie gesagt, ich kann dir gar nichts dazu sagen, da mir die Ärzte definitiv von der Bestrahlung abgeraten haben.
Bin schon gespannt, wie du dich entscheidest.
Und toll, daß du schmerzfrei gehen kannst!!! :)

Ich hatte das erste Kontroll-MR seit der OP. In Kurzform: noch starker Kniegelenkserguß, kein Resttumor sichtbar, nur wenige kleine Zysten im Bereich des hinteren Kreuzbandes. (das Knie wurde mittels recht langen Schnittes von vorne eröffnet - da wird er hinten nicht dazugekommen sein).

Ganz etwas anderes: macht irgendjemand irgendwelche komplementärmedizinischen Therapien (zwecks ev. Vermeidung eines Rezidives)?? Denke gerade stark darüber nach..... will aber mein Geld auch nicht beim Fenster rausschmeißen.... :confused:
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Hallo!

Ja, frage 5 Ärzte und du kriegst 5 verschiedene Aussagen... :)

Man muss als Patient echt selbst mitarbeiten. Mein Freund hat gestern in der Zeitung gelesen, dass der Begriff "Patient" mit der "Durchhaltende/Ertragende" übersetzt werden kann. Dass dabei aber unklar ist, was man ertragen muss, die Krankheit oder die Ärzte... :D

Wenigsten fühle ich mich bisher meist gut beraten und alle Ärzte hatten keine Problem mit dem Begriff PVNS und teils schon Erfahrung damit. Da habe ich bei dir leider andere Erfahrungen gelesen, wenn ich jetzt nix durcheinander bringe. Du hast ne echte Arztodysee hinter dir.

Und ist doch schon mal was, wenn dein aktuelles MRT PVNS-Freiheit meldet. Diese Form der Bildgebung soll ja wirklich sehr sicher sein!

Gibt es denn weitere Therapien? Welche meinst du?


LG Heike
 
Entscheidung

Hallo an alle!

Bin momentan bloß noch ich hier? Naja, vielleicht ist das Wetter zur Zeit auch einfach nur zu schön um vor dem Comupter rumzuhängen.

Jedenfalls habe ich ja versprochen, mitzuteilen, wie's bei mir und meiner PVNS im Sprunggelenk nach der OP weitergehen soll.

Ich war mittlerweile bei zwei verschiedenen Strahlentherapiezentren. Da die Gesamtdosis immer in mehreren Einzeldosen, über 3 bis 4 Wochen verteilt, verabreicht wird, habe ich mich noch bei einem wohnortnäheren Zentrum vorgestellt. Dort haben sich die Ärzte intensiv mit meinem Fall auseinandergesetzt und zur Entscheidungsfindung auch mit dem Operateur telefoniert. Jedenfalls ist die PVNS in meinem Fall wohl so lokalisiert, dass sie operativ nicht komplett entfernt werden kann und die Bestrahlung ist hier eine wirksame und sinnvolle Zusatzbehandlung.

Der Strahlenarzt hat aber auch deutlich gesagt, dass er nicht bei jeder PVNS oder nur als reine Vorsichtsmaßnahme eine Strahlentherapie durchführen würde. Das muss im Einzelfall gut begründet sein und die Risiken müssen sorgsam abgewogen werden. In meinem Fall ist er nun dafür.

Alles in allem hat er einen sehr vertrauenswürdigen Eindruck bei mir hinterlassen und ich bin nun überzeugt, dass ich die PVNS in meinem Sprunggelenk nicht ohne Strahlentherapie los werden kann. Und mein Bauchgefühl ruft jetzt auch deutlich ja. Am 29.07. gehts los.

Liebe Grüße und gute Besserung an alle.

@Conny
Dein Countdown bis zur OP läuft. Wünsche dir bis nächsten Freitag trotzdem viel innere Ruhe (ich war ja furchtbar nervös vorher). Es wird bestimmt alles gut!!!


LG Heike
 
Hallo Heike,
nein, du bist natürlich nicht alleine. Ich lese viel mit, schreibe nur nicht immer.
Die Doktorarbeit ist ja nicht uninteressant. Besonders spannend fand ich, das sie über die RSO schreibt, das es sich nicht überall verteilt. Ich dachte immer genau das wäre der Sinn des ganzen. Ich werde das also nochmal hinterfragen, wenn es nach der OP nötig sein sollte.

Ich wünsche dir schon mal viel Erfolg. Bei dir geht es dann ja jetzt auch bald los. Es würde mich freuen, wenn du über deine Erfahrungen berichtest.

Ich arbeite zur Zeit sehr viel, da bleibt kaum Zeit um nervös zu werden. Ist schon ganz gut, dass ich so abgelenkt bin. Ändern würde es ja doch nicht, wenn ich mir jetzt zu viel Gedanken mache.

LG Conny
 
Hallo zusammen,

war jetzt bei meinem Kontrolltermin in München.... und es ist nach 2 Jahren NICHTS nachgewachsen :))))). Bis auf eine kleine Zyste am Knochen, viel Narbengewebe aber er konnte keine PVNS feststellen. Zur nächsten Kontrolle muss ich erst in einem Jahr, da wäre ich dann drei Jahre OP-frei. Der Arzt meinte, dass die ersten fünf Jahre, die kritischsten wären und man danach auch noch kontrollieren müsste, aber bin jetzt schon über diesen Fortschritt (nicht mehr alle zwei Jahre OP) glücklich.

Lg Nicci
 
Moin Nicci,
das ist ja toll. :dance:
Ich drück dir ganz fest die Daumen das es so bleibt.
Schön das du dich auch weiterhin meldest. Endlich mal gute Nachrichten.
Es zeigt doch das es auch mal ein ende haben kann.

LG Conny
 
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