PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo!

Ich bin so froh auf dieses Forum gestoßen zu sein.

Ich bin 28 und bei mir ist im Juli PVS festgestellt worden.

Ich bin Ostern über meinen Hund gefallen und hatte seit dem massive Probleme mit der rechten Hand (starke Schmerzen + Schwellung + Bewegungseinschränkung). Es wurde ewig rum gedoktort. Verdacht auf SL-Band Läsion, dann V. a. Discus Läsion (im MRT) wegen der ich letztendlich eine Arthroskopie machen lassen musste. Letztendlich haben sie festgestellt, dass dem Discus nichts fehlt sondern, dass mir multiple freie Gelenkkörper entfernt wurden.

Der Chefarzt meinte damals nur, dass das nichts mit dem Sturz zu tun hat und das evtl. der der Beginn einer schweren Grlenkserkrankung sein kann. Ich solle mir keine Gedanken machen. Nun... ich bin Fachkrankenschwester für Intensivpflege und Anästhesie und ich weiß, wie Ärzte schlimme Dinge formulieren.

2 Wochen später der Anruf, dass ich zur Besprechung des Histo. Befunds kommen soll. Dort wurde mir dann das tolle Ergebnis mitgeteilt - PVS.

Mir wurde gesagt, dass es selten ist, vor allem im Handgelenk und das man mir deswegen nicht sagen kann, wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ist.

Aber ich soll mir keine Sorgen machen, weil die "Murmeln" frei schwimmend waren und das umliegende Gewebe nicht so danach aussah. Und wenn ich wieder Beschwerden hätte, dann solle ich nochmal kommen.

Meine weiterbehandelnde Chirurgin meinte "ja, das ist selten". Ging aber genau so wenig auf meine Fragen ein.

Bin quasi allein auf weiter Flur ohne Antworten, Therapie und Prognose.

Habt ihr einen Rat, an welchen Arzt ich mich wenden kann? Vielleicht hat auch jemand einen Tip im Raum Siegen.

Bin etwas am verzweifeln, denn auf der Innenseite Handgelenk hab ich einen Knubbel bekommen und die Schmerzen gehen mittlerweile an die Nerven.

Danke schon mal.
 
Hallo

Hallo Cookie84 und alle anderen,

ich hatte 13Monate lang immer Schmerzen in meinem linken Fuß, durch einen Zufall kam es dann raus das an meinem linken OSG ein Stück Knochen schon abgestorben ist und man hat dann im September (dieses Jahr) eine OATS gemacht. Da wurde eine braune Flüssigkeit festgestellt und ins Labor geschickt. Vor 2Wochen bekam ich denn Befund; PVNS.
Mir wurde gleich gesagt das man wieder operieren muß um es zu entfernen und ich soll mal gleich überlegen das ich es nach der OP bestrahlen zu lassen. Sie können aber nicht mit 100% Sicherheit sagen ob es was hilft. Was der Arzt mir ehrlich gesagt hat ist, das es nicht heilbar ist.

Der stand Heute ist, ich hab starke schmerzen und kann mein Fuß nicht richtig bewegen. Vorallem habe ich sehr starke schmerzen beim laufen. Was auch komisch ist, mein Fuß ist immer dick.

Ich weis auch nicht wie es jetzt weiter gehen soll. Beruflich usw...!!!

Hat jemand mehr Erfahrung damit????

MFG
 
Hallo Schnuggel82,

leider steh ich selber noch ziemlich unbeholfen da.

Ich arbeite wie gewohnt weiter... unter teils starken Schmerzen. Der Vorteil den ich habe ist, dass ich super tolle Kollegen habe, die über mein Problem bescheid wissen und mir somit bei bestimmten Tätigkeiten (z. B. Patienten betten/lagern) unter die Arme greifen... wenn Zeit dazu ist.

Ich habe erst nach meinem ersten Post hier die Empfehlung mit der Tumororthopädie in München/Großhadern gelesen. Dort werde ich mir einen Termin holen und hoffentlich mehr Antworten bekommen.

Viele Grüße
 
Sport mit/trotz PVNS?

Ich habe mir hier alle Beiträge durchgelesen und sie haben mir wirklich z.T. sehr geholfen!
Danke an alle hier!

Ich bekam die Diagnose PVNS vor 2 Wochen - nach den Feiertagen gehe ich zu einem Spezialisten (Tumoronkologen) und werde mal sehen, was er mir zu sagen hat bzw. wie es nun weitergeht.

Mir brennt nur eine Frage unter den Nägeln:
wie sieht es (nach einer OP) mit Sport aus?
Konntet ihr (zumindest in den Phasen zwischen den Rezidiven) wieder sanft Sport machen (Laufen, Walken, Radfahren, Tanzen, Skifahren, Schwimmen, Eislaufen, Kampfsport, ... was auch immer)??
Gutes Essen und aktive Bewegung gehören für mich zu Lebensqualität - ein dauerhaftes "Schonen" ist für mich undenkbar :(
Bitte um Berichte!
 
Hallo Emerelle,

ein dauerhaftes schonen wäre sicher auch nicht gut. Wenn du keine bzw. nur wenig Probleme hast, kannst du durchaus Sport machen. Du wirst schnell merken wie viel du dir zumuten kannst. Das dürfte bei jedem unterschiedlich sein.
LG Conny
 
scheinbar wirklich selten

Cookie84 schrieb:
Meine weiterbehandelnde Chirurgin meinte "ja, das ist selten". Ging aber genau so wenig auf meine Fragen ein.

Bin quasi allein auf weiter Flur ohne Antworten, Therapie und Prognose.
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Ja, diese Erfahrung habe ich bis jetzt auch leider gemacht :(

Man sieht den Ärzten förmlich das Fragezeichen im Gesicht stehen und außer "das ist selten" und "da bin ich kein Spezialist dafür" bekam ich noch nicht viel Information zu PVNS.

Da ich aus Österreich bin, kann ich dir zur Arztsuche nicht viel helfen - große Uniklinik?

Alles Gute!
 
Hallohallo,
bei mir wurde die Diagnose PVNS mit Hilfe eines MRTs gestellt...Ich habe schon seit früher Kindheit immer mal wieder eine Schwellung am rechten Kniegelenk gehabt. Dann war mal eine Zeit lang Ruhe, bis ich vor ca. 8 Jahren mit dem Laufen anfing. Hatte seit dem dann immer mal wieder eine 2-3 Tage anhaltende Schwellung im rechten Kniegelenk (ca. Alle 6 Monate mal). Die Schwellung ging dann relativ schnell wieder zurück. Schmerzen im Knie habe ich sonst keine (auch nicht beim oder nach dem Sport), sichtbare Schwellung sonst auch nicht! Bin 25 Jahre alt. War dann die letzte Woche beim Rheumatologen, dort wurde mir Blut abgenommen und es wird jetzt auf Rheuma geprüft. Er hat mir auch die verschiedenen Behandlungsmethoden genannt, allerdings muss ich sagen, solange ich sonst keine Schmerzen oder Schwellung habe werde ich mich sicherlich nicht operieren lassen! Ich bin Operationen (vorallem am Kniegelenk) gegenüber sehr skeptisch eingestellt und wenn ich lese, dass manche hier schon das 8 mal operiert wurden, erst recht. Vorallem weil ich für mein Leben gerne Ski fahre und Laufen gehe, werde ich da vorerst nichts auf die schnelle machen lassen. Ich habe auch gelesen, dass wenn die gesamte Entzündete Schleimhaut entfernt werden muss und das eine komplette Entferung schwierig ist. Sobald da ein Fitzel übrig bleibt, geht das ganze von vorne los. Naja ich werde mich nochmal mit meinem orthopäden besprechen.
 
Hallo

bin ganz neu hier. Habe seit 2007 PVNS im rechten Sprunggelenk, wurde bereits 3x operiert und habe 2x diese Spritzentherapie (chemische Synoviorthese) bekommen. Die letzte OP wurde im Juli 2011 durchgeführt, doch da wurde mir gesagt, dass kein Tumor mehr im Gelenk war sondern nur Narbengewebe von den vorausgegangenen OPs. Wenn es wieder PVNS gewesen wäre hätte ich auch diese RSO bekommen, aber sie haben mich dann so entlassen. Heute war ich jedoch beim MRT, da mir angeraten wurde mind. 1x im Jahr zur Kontrolle eins machen zu lassen und auf den Bildern schaut es jetz noch schlimmer aus als auf denen vor meiner letzten OP :(. Die Ärztin meinte, dass es wieder PVNS ist aber ich kanns nicht glauben weil das genauso aussieht wie auf den Bildern 2011 und das war ja nur Narbengewebe. Naja jedenfalls weiß ich nicht mehr was ich glauben geschweige denn was ich machen soll. Die Ärzte sagen ja auch nix konkretes... Wie lange habt ihr denn gewartet bis ihr euch operieren habt lassen?
 
Hallo Nicci,
Eine OP würde ich immer nur dann machen lassen wenn es gar nicht mehr anders geht.
Jeder Eingriff sollte gut überlegt sein, denn es kann ja immer zu Komplikationen kommen.
Wenn dich die Beschwerden zu sehr einschränken, solltest du zu mindestens mal drüber nachdenken.
Auch wenn die Beschwerden von einer Narbenbildung kommen, sollte man ja etwas dagegen unternehmen. Frag mal deinen Arzt was es da für Möglichkeiten gibt.

LG Conny
 
Will ja gar nicht :(

Ich will mich ja gar nicht operieren lassen :( ich würd halt gerne wissen ob des jetz dieses mal wieder nur die Narbe ist oder doch
der Tumor nachgewachsen ist.... und des kann mir w wieder keiner genau sagen... wie oft bist du denn schon operiert worden? und wie alt bist du, wenn ich fragen darf?
 
muß ja nicht zwingend operiert werden

Random123 schrieb:
bei mir wurde die Diagnose PVNS mit Hilfe eines MRTs gestellt...... Schmerzen im Knie habe ich sonst keine (auch nicht beim oder nach dem Sport), sichtbare Schwellung sonst auch nicht! .....solange ich sonst keine Schmerzen oder Schwellung habe werde ich mich sicherlich nicht operieren lassen! .....
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Das ist ja absolut legitim - ich würde wahrscheinlich auch keine OP machen lassen, wenns ein symptomloser Zufallsbefund wäre :ja:

Ich habe ja schon lange Schmerzen im re Knie, vor 2 Jahren mit dem Laufen aufgehört (60 min Laufen hieß dann 3 Tage starke Knieschmerzen) - jetzt habe ich diese Schmerzen satt, darum soll jetzt diese entartete Schleimhaut mal raus. Wahrscheinlich wird die OP im März stattfinden, werde dann berichten.

WO sind all die anderen, die hier vor einem Jahr oder länger über die Erstdiagnose gepostet haben? Seid ihr operiert? Wie ging es Euch danach?
 
Hallo Nicci,
bei mir ist die PVNS im Knie. Nach meiner Kenntnis gibt es da die Möglichkeit durch eine Punktion eine Diagnose zu stellen. Durch die PVNS ist die Synovialflüssigkeit braun eingefärbt. Ich weiß nicht ob das im Sprunggelenk auch möglich ist. Ansonsten ist die Diagnose über MRT eigentlich schon recht sicher.

Ich versuche jetzt seid fast 14 Jahren, das wieder los zu werden. OP`s hatte ich reichlich und auch mehre RSO´s, bisher war aber alles erfolglos. Aber früher oder später kommt es bei mir immer wieder.
Momentan nehme ich zwar reichlich Schmerzmittel, aber ich komm einigermaßen klar.
Allerdings habe ich durch die Jahrelange Fehlbelastung zunehmend Probleme mit anderen Gelenken. Alles in allem läuft es bei mir nicht so gut. Aber ich bin sicher kein repräsentatives Beispiel. Bei den meisten läuft es viel besser.

@ Emerelle,

WO sind all die anderen, die hier vor einem Jahr oder länger über die Erstdiagnose gepostet haben? Seid ihr operiert? Wie ging es Euch danach?
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Solange es einem nicht gut geht, sucht man Hilfe und erkundigt sich weiter. Wenn es überstanden ist, gibt es für die meisten keinen Grund mehr, sich damit zu beschäftigen.
Was sicherlich auch ein Grund ist, weshalb man viel mehr negative Nachrichten liest .

LG Conny
 
Ich habe ja keine Schmerzen, wenn ich nicht übermäßig Sport mache.. mein Orthopäde hat halt gemeint ich soll überwiegend Rad fahren oder schwimmen. Kann halt das Gelenk nicht mehr so abwinkeln wie den gesunden Fuß aber das ist ja ganz normal nach 3x offener OP :(. Hast du dich schon damit abgefunden, dass die PVNS bei dir immer wieder kommt oder hast noch Hoffnung, dass iwann einfach nicht mehr kommt? War mir so sicher, dass der nicht mehr wächst, weil die mir im Krankenhaus gesagt haben ich könnte davon ausgehen dass er nicht mehr nachwächst. :confused::confused:
 
@ Nicci,

Die Hoffnung sollte man doch nie Aufgeben!!!
Allerdings werde ich mit den folge Schäden leben müssen.
Wenn es aber endlich nicht wieder kommt, hätte man einen Zustand auf den man sich einstellen. Damit wäre ich schon mal sehr zufrieden.

Wenn du keine oder nur wenig Probleme hast, würde ich an deiner Stelle nichts Unternehmen.
Ich halte Bewegung für wichtig, das sollte auch jeder im Rahmen seiner Möglichkeiten machen. Ein Gelenk ruhig zu halten, ist sicher nicht gut. Ich darf alles machen was ich kann. Es wird ja durch Bewegung nicht schlimmer (zu mindestens nicht dauerhaft)

weil die mir im Krankenhaus gesagt haben ich könnte davon ausgehen dass er nicht mehr nachwächst.
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Ich glaub sicher sein kann man da nie, es reicht ja schon eine einzige Zelle um es erneut aus zu lösen.

LG Conny
 
Ja das ist ja das schlimme! Eine scheiß Zelle und alles fängt von vorne an... :mad:. Naja ich hab die Hoffnung auch noch nicht ganz aufgegeben, dass es doch nur Narbengewebe ist wie letztes mal. Ich kämpf auch erst seit 2007 dagegen. :(
 
Bei mir wurde PVNS halt jetzt erst festgestellt. Ich habe seit meiner Kindheit alle halbe Jahr mal über Nacht das rechte Knie geschwollen, dabei ein kurzer Schmerz, welcher ca. 1 Tag anhält und dann geht die Schwellung auch zurück. Aber ich bin (ausser diese schwellung immer mal wieder) Beschwerdefrei. Möchte faher einfach vorerst mal nichts machen lassen. ;) Hab jetzt vorerst mal aufgehört mit dem joggen und gehe 2x die Woche schwimmen und viel mit dem Hund spazieren. Bewegung gönn ich dem Knie genug :)
 
Hm ich hab Volleyball gespielt und das ist allgemein für die Gelenke nicht so gut, vor allem nicht fürs Sprunggelenk :o. Ich habs fast aufgegeben und spiel nur noch ab und zu hobbymäßig. Ist jetz auch nicht so schlimm, hauptsache des hört iwann mal auf zu wachsen :confused:. Vor der 3en OP hat mir einer der Ärzte sogar vorgeschlagen, ich soll mir mein Gelenk versteifen lassen. Naja mit 21 ein versteiftes Fußgelenk, könnt mir echt nix besseres vorstellen!!!!:mad:
 
Hm

Hat mit 16 angefangen. Mir wärs erst gar nicht so aufgefallen, meine Schwester hat immer gefragt was des für eine komisch Beule ist... ja und die ist dann nach wenigen Wochen zu nem Ei geworden. Vor den OPs hatte ich eig keine Angst, aber vor den blöden Spritzen, da hab ich einen riesen Schiss:(.
 
Hallo an alle.

Ich hab PVNS im linken Sprunggelenk. Es gibt keinen Tag wo ich keine Schmerzen habe! Ich muß im März wieder in die Klinik und da will der Arzt mit mir einen Op-Termin ausmachen. Nach der Op wollen sie mich Bestrahlen lassen und jetzt kommt meine Frage. Hat sich einer schon mal Bestrahlen lassen und wenn ja, hat es auf die Dauer was gebracht? Wie sieht es bei euch Beruflich aus?
 
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