PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

synovitis

Hallo Leute!! Ich bin 18 jahre alt, und habe auch synovitis, ich bin sehr besorgt, weil ich im internet fast keine Infos darüber gefunden habe, und bin jetzt froh das ich leute sehe, die das selbe problem haben, auf die Frage von ein paar, ob das heilbar ist, möcht ich dazu sagen, i habe vor 2 jahren eine atroskopische entfernung der gelenksschleimhaut gehabt, ohne bestrahlung oder sonst was , und kan seit gut 1 1/2 jahren wieder problemlos Fußballspielen (regelmäßig im Verein)
 
Hallo Marco,
kann es sein das du da etwas verwechselt hast. Eine synovitis ist nicht das selbe wie eine PVNS (pigmentierte villonoduläre Synovitis)
Dabei kommt es zu ausgedehnten Wucherungen der Gelenkschleimhaut. Die dann lokal aggressiv auf das Gelenk einwirken können.
Da ist es mit einer atroskopischen OP oftmals nicht getan, da jede einzelne krankhafte Zelle entfernt werden muss damit es nicht wieder anfängt zu wuchern. Eine Bestrahlung ist daher für viele eine sinnvolle Ergänzung zur OP.
Heilbar ist PVNS durchaus allerdings ist die Rezidivrate sehr hoch. Die Schäden, die durch die Aggressivität entstehen, sind hingegen oftmals nicht mehr rückgängig zu machen.
Gruß Conny
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo, ja ich habe hald villonoduläre synovitis, das pigmentierte was ich jetzt nicht ob das davor steht bei mir ?!
ja mein Knie war auch geschwollen und die Schleimhaut musste entfernt werden, der Artzt meinte, wenn es noch einmal kommt muss man auch ganz auf schneiden, weil dann keine Atroskopie mehr hilft. und wegen dem Bestrahlen hat er gesagt, bei jüngeren Patienten bestrahlt man nicht. ?!
Ist PVNS nicht das selbe wie VNS ?!

Lg marko
 
keine Schmerzen

ich habe PVNS seit 3 Jahren, habe aber noch nie schmerzen gehabt, ist das normal, ich kann auch normal sport machen, ?!
 
Hallo!Bei mir wurde nach einer Arthroskopie PVNS diagnostiziert. Nach vier Monaten Probleme mit dem linken Knie, einem Arztbesuch nach dem Anderen, dann am 6.10 die OP. Kam mir ja schon wie ein Tier im Zoo, welches simuliert. Habe von drei Ärzten (Radiologen nach dem MRT, Rheumatologen und Chirurgen nach der OP) gehört: so was habe ich ja noch nie gesehen und auch ein: können sie mit den Schmerzen nicht leben? Neben zwei Knoten die entfernt wurden, war auch der Innenmeniskus beschädigt. Zudem hat der Chirurg Schleimhaut entfernt. Allerdings kam sie Diagnose PVNS erst nach dem pathologischen Befund. Schleimhaut hatte er zum Teil entfernt, weil die so gereizt und entzündet war. Jetzt mal meine Frage: wie wahrscheinlich ist es, das er genug Schleimhaut entfernt hat das es für eine RSO okay ist? Er hatte eine weitere OP schon mal angesprochen. Wollte aber erstmal Ruecksprache mit dem Rheumatologen und Radiologen nehmen. Letztere soll sich die MRT Bilder aufgrund der Diagnose noch mal ansehen. Nächste Woche Montag habe ich erst den nächsten Termin beim Doc. Hoffe das er bis dahin die anderen Aerzte erreicht hat.
 
PVNS BERLIN REMICADE,etv

Hallo zusammen,

seit einigen Jahren lese ich hier im Forum mit. Auch ich bin PVNS-Betroffener (Sprunggelenk). Nach 7 OPs und diversen RSOs habe ich im Jahre 2008 insges. 5 Remicade-Infusionen bekommen. Seit dem wachsen die Tumore nicht mehr. Es sind noch 3 Stück im Sprunggelenk.

Kontrolle alle 6 Monate durch MRT. Falls jemand Interesse hat, kann ich gern Empfehlungen abgeben zu

- einem erstklassigen Sportmediziner/Chirurgen in Berlin, der bei mir die letzten 4 OPs erfolgreich durchgeführt hat und sich mit PVNS auskennt
- einem Oberarzt in Berlin-Buch, über den ich die Remicade-Infusion bekommen habe,
- einem Nuklearmediziner in Berlin, der bei mir 3 Mal eine RSO gemacht und auch weitere PVNS-Patienten in Behandlung hat,
- einem Radiologen in Berlin, der in der Lage ist, PVNS anhand von MRT-Bildern zu erkennen.

Beste Grüße
Ralf
 
Hallo Ralf,
ich finde deinen Beitrag sehr interessant. Magst du mal erzählen wie es zu den Remicade-Infusionen kam. War es einfach ein versuch?
Du schreibst das die Tumore nicht mehr wachsen, aber noch da sind. Hast du dadurch noch Probleme? Wenn ja , macht es Sinn die Tumore noch zu entfernen um endgültig ruhe zu haben?

Auch ich habe ja trotz mehrfacher OP´s und RSO`s immer wieder ein Rezidiv. Daher interessiert es mich natürlich sehr wenn es alternativen gibt. Besteht die Möglichkeit das mein Arzt mit deinem Kontakt aufnimmt? Kannst du das vermitteln? Ich habe meinen letzten MRT Aufnahmen in digitaler Form auf dem Computer und kann diese jederzeit verschicken.

Sorry, das sind jetzt wohl ziemlich viele Fragen. Aber ehrlich gesagt bin ich gerade etwas aufgeregt, den dein Beitrag weckt in mir die Hoffnung, das auch ich vielleicht mal zur Ruhe kommen kann.

Viele Grüße Conny
 
Oh weia..

.. Guten Abend erstmal an alle,Bei mir wurde diese Krankheit auch diagnostiziert, bin 23 Jahre alt und wurde am 23.11.2011 in Volmarstein am linken Knie operiert, wobei mir ein ca. 3,4 x 2,2 x 1,3 cm großes Stück Gewebe aus den schleimhäuten entfernt wurde..Die Schwellung ist soweit sehr gut abgeklungen und es scheint alles den normalen weg der heilung zu gehen, aber wenn ich mir so die Beiträge in diesem und anderen Foren durchlese, beschleicht mich mehr und mehr das Gefühl, dass ich sicher auch keinen 6er im tumorlotto haben werde. Bei mir sind jetzt noch nicht mal die Fäden raus also will ich natürlich nichts überstürzten, die erste MRT zur Nachuntersuchung ist erst für Ende Februar angesetzt, solange muss ich sowieso erstmal abwarten..Wie war denn die Besprechung bei euch vor der OP? Ich komme mir im moment ein wenig verschaukelt vor von den Ärzten, weil es sich so anhörte als wäre die Sache damit gegessen und vom Tisch und die MRT nur Routine?!liest sich hier natürlich ein wenig anders..Übrigens noch zum Hergang: Beschwerden beim hocken auf der Arbeit (Lackierer) schon wenigstens dieses Jahr, zum Orthopäden, geröntgt, nichts gefunden > MRT = Zufallsbefund: riesenzelltumor und plötzlich fühlbar..Habe spätestens jetzt gehörigen Respekt vor dieser Krankheit, da ich vorher offensichtlich nicht auf den doch sehr ernsten Zustand hingewiesen wurde :(Lg Rob
 
Hallo Rob,
die geringen Erfahrungen auch unter den Ärzten ist schon ziemlich ärgerlich, so dauert es oftmal sehr lange bis man die richtige Diagnose bekommt. Aber mach dir mal nicht zu viel Gedanken. Die Rezidivrate (also das erneute Auftreten) liegt bei höchstens 50% ehr weniger. Diejenigen bei denen es nur eine OP gibt und es danach nicht wieder kommt, melden sich hier meist nicht den für sie gibt es keinen Grund sich weiter mit diesem Thema zu beschäftigen. Du triffst hier also auf einen Ansammlung derjenigen bei denen es halt nicht so gut läuft.
Ich drück dir die Daumen das du Glück hast und nichts weiter passiert. Es wäre toll wenn du dich auch dann nochmal hier meldest.
LG CoP

Ach ja, ich hatte zumindestens das Glück das es sofort beim ersten MRT festgestellt wurde und mein Arzt hat mir auch gleich gesagt das es wieder kommen kann.
 
ganz neu hier - PVNS nach über 30 Jahren vielleicht wieder da?

Hallo an alle,

schön, dass hier einige Spezialisten zum Thema PVNS sind! Ich bin momentan etwas ratlos und hoffe, hier Hilfe zu finden. Die Ärzte haben seit 10 Jahren rheumatoide Arthritis bei mir diagnostiziert - mein rechtes Knie war dick und obwohl ich keine spezifischen Rheumafaktoren hatte, ging man davon aus und hat auch so behandelt. Nun sind Unterlagen aufgetaucht, die belegen, dass ich als kleines Kind (also vor 30 Jahren) eine villo-noduläre Synovitis im rechten Knie hatte - nun sind alle ratlos und denken, es könnte auch eine wiederkehrende PVNS sein - die Radiologen gehen laut MRT eher nicht von einer PVNS aus (keine Eisenablagerungen, Bildgebung), der Orthopäde sagt Gewebe schlägt Bild und möchte trotzdem eine Synovektomie machen.

Weiß jemand, ob es eine andere Möglichkeit gibt als eben diese OP, um PVNS zu beweisen? Anscheinend ist die Gelenkinnenhaut so dick, dass die OP laut Orthopäde heftig wird "Das Haus wird nicht tapeziert, sondern saniert, wir reissen alle Wände ein!" - erst wollten sie deshalb eine offene OP machen, nun doch Arthroskopie. Weiß jemand, was besser ist? Wie lange ist man da auf Krücken, in der Reha? Wann kann man wieder Sport machen?

Gibt es Alternativen, um die Gelenkinnenhaut wieder auf Normalmaß zu bringen und die Entzündungen aus dem Knie zu bekommen?

Vielleicht kennt jemand einen guten Arzt in Hamburg oder auch Berlin - freue mich über jede Hilfe, weiß nicht so recht, was ich machen soll.
 
Sommernachtstraum schrieb:
Weiß jemand, ob es eine andere Möglichkeit gibt als eben diese OP, um PVNS zu beweisen?
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Hallo Sommernachtstraum,
durch eine einfache Gelenkpunktion sollte ein Ausreichender Nachweis gegeben sein. Wenn sich der Verdacht bestätigt gibt es keine alternative zur OP.
Um ein die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv zu minimieren sollte jede Krankhafte Zelle entfernt werden. Ich finde es zweifelhaft ob das durch eine Arthroskopie gewährleistet werden kann. Wenn allerdings dein Knie so Stark entzündet ist, könnte ich mir vorstellen, das dein Arzt deshalb auf eine offene OP verzichten möchte. Sinnvoll ist in vielen fällen sicher auch eine anschließende RSO.
Lass dich auf jeden fall vor der OP gut beraten. Dein Arzt sollte sich die Zeit nehmen dir die schritte genau zu erklären auch warum er das eine oder andere für sinnvoll hält.

LG Conny
 
Palf hat in Berlin gute erfahrungen gemacht,
LG Conny

schnaida schrieb:
- einem erstklassigen Sportmediziner/Chirurgen in Berlin, der bei mir die letzten 4 OPs erfolgreich durchgeführt hat und sich mit PVNS auskennt
- einem Oberarzt in Berlin-Buch, über den ich die Remicade-Infusion bekommen habe,
- einem Nuklearmediziner in Berlin, der bei mir 3 Mal eine RSO gemacht und auch weitere PVNS-Patienten in Behandlung hat,
- einem Radiologen in Berlin, der in der Lage ist, PVNS anhand von MRT-Bildern zu erkennen.

Beste Grüße
Ralf
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Danke

Hallo Conny,

tausend Dank für die schnelle Antwort! Der Orthopäde meinte, die könnten nur Gewebe unter Vollnarkose entnehmen, um PVNS nachzuweisen - das würde man aber nicht machen, da der Aufwand zu groß wäre und da im Knie alles dick und entzündet ist, würde man die Synovektomie vorschlagen. Der Oberarzt wollte erst eine offene OP machen, da man mit Mitte 30 und bei der Dicke meiner Haut mit Arthroskopie wahrscheinlich nicht alles wegbekommt - das soll wohl eine sehr große OP sein, weil die vorne und hinten schneiden müssen. Der Chefarzt meinte, dass ginge auch mit einer Arthroskopie - war mir aber leider so gar nicht sympathisch und ich kam mir vor wie ein Fall, gar kein Mensch ... probieren wir mal, sonst fällt uns schon was anderes ein und ihm war es egal, ob ich Rheuma oder PVNS habe, die Gelenkinnenhaut soll raus, mein Rheumatolge hat das Thema allerdings nie angesprochen.

Irgendwie möchte ich natürlich Klarheit, andererseits möchte ich auch nichts operieren lassen, was nicht unbedingt sein muss. Momentan bin ich weder physisch noch psychisch in der besten Verfassung, vielleicht komme ich erstmal wieder auf die Beine.

Die Ausheilung dauert sicher auch eine Weile, möchte unbedingt den Sommer mitbekommen und langsam wieder Sport treiben. Außerdem habe ich gehört, dass man im Sommer keine OP machen soll wegen der Infektionsgefahr - ist das so?

Als Kind war ich auf einer Krebsstation, weil niemand wußte, was man da rausholen wird - ist das auch bei einer Synovektomie sinnvoll, weil die sich grundsätzlich besser auskennen?

Schwierig schwierig ... einerseits möchte man alles hinter sich haben, andererseits erstmal in Ruhe darüber nachdenken und vielleicht eine zweite Meinung einholen ...

Was denkst du?
 
Ärzte Berlin

Hallo Ralf,

ich würde sehr gerne die genauen Namen deiner Ärzte erfahren - melde dich dich bei mir oder sag' mir, wie ich dich erreichen kann :-) Danke und liebe Grüße!

schnaida schrieb:
Hallo zusammen,

seit einigen Jahren lese ich hier im Forum mit. Auch ich bin PVNS-Betroffener (Sprunggelenk). Nach 7 OPs und diversen RSOs habe ich im Jahre 2008 insges. 5 Remicade-Infusionen bekommen. Seit dem wachsen die Tumore nicht mehr. Es sind noch 3 Stück im Sprunggelenk.

Kontrolle alle 6 Monate durch MRT. Falls jemand Interesse hat, kann ich gern Empfehlungen abgeben zu

- einem erstklassigen Sportmediziner/Chirurgen in Berlin, der bei mir die letzten 4 OPs erfolgreich durchgeführt hat und sich mit PVNS auskennt
- einem Oberarzt in Berlin-Buch, über den ich die Remicade-Infusion bekommen habe,
- einem Nuklearmediziner in Berlin, der bei mir 3 Mal eine RSO gemacht und auch weitere PVNS-Patienten in Behandlung hat,
- einem Radiologen in Berlin, der in der Lage ist, PVNS anhand von MRT-Bildern zu erkennen.

Beste Grüße
Ralf
Zum Vergrößern anklicken....
 
Hallöchen Sommernachtstraum,

ich finde eine zweite Meinung immer sinnvoll. Nun quälst du dich schon so lange, da kommt es doch auf ein paar Wochen (oder auch Monate) nicht an.
Eine offene OP ist wirklich ziemlich aufwendig und die Heilung dauert. Mein Arzt hat mir gesagt, das er durch eine Arthroskopie auch nicht an alle Stellen im Gelenk kommt.

Du brauchst ja nichts zu übereilen, lass dich ruhig nochmal woanders beraten. Für mich ist es auch immer wichtig das ich dem Arzt vertrauen kann.

LG Conny
 
nochmals Danke

Liebe Conny,
toll, dass du so schnell geantwortet hast - tut gut mal mit jemand zu sprechen, der kein Arzt ist und sich auskennt. Man hat manchmal das Gefühl, man ist da draussen ganz allein und so viel Fachwissen kann man sich in so kurzer Zeit gar nicht aneignen - eigentlich sollte man ja den Ärzten vertrauen, aber die Unterlagen von meiner OP als Kind habe ich selbst besorgt, hätte jemand prüfen müssen - habe eine riesen Narbe und meine Eltern konnten sich nur an ein dickes Knie, Tumor und Schleimbeutel erinnern - da hätte es selbst bei den Rheumatogen klingeln müssen.

Ich werde aber eine zweite Meinung einholen, gute Idee. Bei welchem Arzt bist du (Orthopäde/Rheumatologe)? Da kann ich auch gleich fragen, wie das mit der Gelenkflüssigkeit funktioniert - ob man auch ohne OP erstmal auf PVNS prüfen kann.

Nochmals vielen lieben Dank - du hast mir sehr geholfen!

Liebe liebe Grüsse
 
villonoduläre synovitis

:(mrt bericht villonoduläre synovitis linkes knie mit knöcherner beteiligung:confused:soll in Orthopädische klinik Würzburg vorstellen hat jemand erfahrung mit gute kliniken
 
Hallo zusammen,
ich leide auch an einer PVNS am rechten Sprunggelenk. Seit ca. 8 Jahren damals war ich 18 Jahre alt. Damals bin ich von Arzt zu Arzt, von Untersuchung zu Untersuchung gerannt um raus zubekommen woran ich leide. Nachdem mein Orthopäde nicht mehr weiter wusste wurde ich ins König-Ludwig-Haus in Würzburg geschickt "um mal rein zuschauen" also arthroskopie. Hierbei haben die Ärtze auch festgestellt das es eine PVNS ist und haben, so gut es geht die Schleimhäute entfernt. Nach ca. 1 1/2 Jahren wurde wieder eine arthroskopie durchgeführt, da sich wieder Ablagerungen gebildet haben.
Das ist nun ca. 6 1/2 Jahre her und ich hatte KEINE weitere OP mehr! Muss natürlich 2x im Jahr zur Kontrolle zum Orthopäde und zum MRT aber bis jetzt ist es wirklich gut verlaufen. Momentan steht zwar wieder ein Besuch zum MRT an, aber ich bin zuversichtlich :)
Schmerzen hab immer wieder mal im Sprunggelek . . . aber was mir wirklich hilft ist ein Stützstrumpf/Kompressionsstrumf! Hört sich komisch an, aber es hilft wirklich. Der Schmerz ist auch stärker bei Ruhezustand und nicht belastung, ist es bei euch auch so?

Und zu Tonii: Wie oben schon erwähnt wurde ich in der Orthopädische klinik, König-Ludwig-Haus in Würzburg zweimal operiert. Ich kann leider nicht vergleichen, aber ich hatte gute Erfahrung machen können.

Ich wünsche allen gute Besserung!

Schöne Grüße aus Würzburg
 
Hallo
Ich bin 14 jahre alt und hatte in diese woche eine op, ich hab gesagt bekommen das ich PVNS habe und habe viele fragen an jene die diese krankheit auch haben, was für berufe kan man mit dieser krankheit den noch ausführen, gibt es irgend welche heilmittel, oder werde ich je wieder rennen können ? muss ich jetzt für immer mit krücken rumlaufen ? hat man diese kranheit den ewig ? oder geht des irgend wan wieder weg ? habe große schmerzen im rechten knie, bin total fertig, wen mir irg einer die fragen beantworten könnte oer mir irg wie weiterhelfen kan wär ich ihm sehr dankbar
 
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