PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Rosina,
danke für den Tip. Habe es gerade gelesen. Gibt ja doch mehrere Patienten mit dieser Krankheit. Die Todesfälle hören sich aber nicht besonders gut an. Hoffe, dass die nicht an PVNS gestorben sind, und die Amputation ist auch nicht so toll.
Die Ärzte setzen aber auf Radiosynovitese. Ist vielleicht doch ganz gut.
Warum musst du denn 2 x operiert werden?
 
Pvns

Hallo,

ich bin inzwischen 18 Jahre alt und hab den Scheiß auch. Es hat alles angefangen wo ich 14 Jahre alt war:
Mein rechtes Knie schwoll in regelmäßigen Abständen ziemlich stark an und tat auch höllisch weh. Als ich dann im Dezember umgezogen bin nach München, hat man mich gründlich untersucht, und festgestellt, das ich eine Bakerzyste habe. Diese hat man dann im Kinderkrankenhaus Harlaching operativ entfernt. Alles OK. endlich kann ich wieder rummhupfen. Aber zu früh gefreut...zwei Jahre später kam dann die Zyste im Knie wieder und es wurde genauer untersucht und mit einer Kniespiegelung oder Athroskopie wurde eine Probe im Knie entnommen und eine pigmentierte villonuduläre Synovialitis diagnostiziert. Diese wurde im November 2003 im Klinikum Großhadern mit einer offenen Synovektomie entfernt (ein großer Schnitt vorne am Knie und ein nicht ganz so großer Schnitt in der Kniekehle). Die Ärzte sagten die Heilungschancen, wären besser wenn man nach drei Monaten eine Radiosynovierthese macht (des mit der radioaktiven Spritze). Seitdem wurde mein Knie im Abstand von 3 Monaten im Kernspin angeschaut und bisher ist kein Rezidiv erkennbar, seit über einem Jahr.
Ich bin nur zufällig auf dieses Forum gestoßen und was hier so erzählt wir da bekomm ich schon Angst das des mal wieder kommt. Meine Ärzte sagten es ist eine Warscheinlichkeit von ca. 20% das die Krankheit wieder ausbricht. Die Ärzte sagten auch das die Krankheit zu den gutartigen Tumorerkrankungen zählt.
Gruß Patrick
 
Hallo Gina,
ich war jetzt ein paar Tage nicht zu Hause. Wie gehts Dir mittlerweile?? Ich denke nicht, dass die Todesfälle in dem Bericht auf PVNS zurück zuführen sind.
Ich muß 2 x operiert werden, weil die Wucherung in meinem Knie schon so groß ist. Weiteres per Mail oki
Gruß
Rosina


gina schrieb:
Hallo Rosina,
danke für den Tip. Habe es gerade gelesen. Gibt ja doch mehrere Patienten mit dieser Krankheit. Die Todesfälle hören sich aber nicht besonders gut an. Hoffe, dass die nicht an PVNS gestorben sind, und die Amputation ist auch nicht so toll.
Die Ärzte setzen aber auf Radiosynovitese. Ist vielleicht doch ganz gut.
Warum musst du denn 2 x operiert werden?
Zum Vergrößern anklicken....
 
Hallo Patrick,
denk doch nicht so negativ. Sei froh bis jetzt hast Du kein Rezidiv. Wer weiß vielleicht ist die Geschichte für Dich hier schon abgeschlossen. Hast Du denn noch irgendwelche Probleme oder Schmerzen in dem Knie?? Es stimmt es ist eine Tumorerkrankung. Lustigerweise haben das ja die meisten im rechten Knie :-)
Ich bin auch aus der Nähe von München. Meine nächste OP im März hab ich im "Rechts der Isar". Ich hoffe und setzte fest drauf, dass ich dann auch damit durch bin.

Gruß
Rosina

Patrick1986 schrieb:
Hallo,

ich bin inzwischen 18 Jahre alt und hab den Scheiß auch. Es hat alles angefangen wo ich 14 Jahre alt war:
Mein rechtes Knie schwoll in regelmäßigen Abständen ziemlich stark an und tat auch höllisch weh. Als ich dann im Dezember umgezogen bin nach München, hat man mich gründlich untersucht, und festgestellt, das ich eine Bakerzyste habe. Diese hat man dann im Kinderkrankenhaus Harlaching operativ entfernt. Alles OK. endlich kann ich wieder rummhupfen. Aber zu früh gefreut...zwei Jahre später kam dann die Zyste im Knie wieder und es wurde genauer untersucht und mit einer Kniespiegelung oder Athroskopie wurde eine Probe im Knie entnommen und eine pigmentierte villonuduläre Synovialitis diagnostiziert. Diese wurde im November 2003 im Klinikum Großhadern mit einer offenen Synovektomie entfernt (ein großer Schnitt vorne am Knie und ein nicht ganz so großer Schnitt in der Kniekehle). Die Ärzte sagten die Heilungschancen, wären besser wenn man nach drei Monaten eine Radiosynovierthese macht (des mit der radioaktiven Spritze). Seitdem wurde mein Knie im Abstand von 3 Monaten im Kernspin angeschaut und bisher ist kein Rezidiv erkennbar, seit über einem Jahr.
Ich bin nur zufällig auf dieses Forum gestoßen und was hier so erzählt wir da bekomm ich schon Angst das des mal wieder kommt. Meine Ärzte sagten es ist eine Warscheinlichkeit von ca. 20% das die Krankheit wieder ausbricht. Die Ärzte sagten auch das die Krankheit zu den gutartigen Tumorerkrankungen zählt.
Gruß Patrick
Zum Vergrößern anklicken....
 
rediziv pigmented villonodulär synovitis

hallo ich suche seit längere zeit kontakte mit leute das die gleiche krankheit haben wie ich und per zufall habe ich heute gefunden.ich habe zeit jahren rpvns im sprung gelenk meine erste op war im 1997 die zweite im 2000 zwei monate später radiosinoviorthese,aber die krankheit ist wieder da.bei mir hat alles angefangen mit einem verstauchung.ich habe alle briefe gelesen mir geht es auch so.die artze wissen nicht mehr weiter und ich werde hin und her geschickt.seit ich diese rso gemacht habe ist mein blut spiegel nicht ganz in ordnung.ich habe eise mangel.was ich versuche zum wissen ob bei euch auch so ist.ich habe immer viele schmerzen in handgelenken,rucken,fuss und ich spure immer den klima wechsel schon ein paar tagen vorher.geht es euch auch so´?.es gibt tagen da kann ich mich kaum bewegen von schmerz.wie ist es bei euch?gibt es auch angehörige die betroffen sind in der familie?es könnte sich um ein defekte gen handeln.ich wurde mich sehr freuen wenn ich eine antwort bekomme wurde. bin 41 jahre alt gruss musi
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Musi
und willkommen im Club sozusagen :rolleyes: Steht bei Dir auch wieder eine OP an?? Was kriegst Du gegen die Schmerzen??
Bei mir ging es übrigens auch 1997 los. Meiner Meinung nach einem Treppensturz aber die Ärzte sehen da keinen Zusammenhang.
Also wegen dem Gendefekt in meiner Familie hat keiner PVNS
Bei mir halten sich die Schmerzen in Grenzen. Klar gibt es Tage da ist es schlimm aber im Großen und Ganzen kann ich damit leben. Mein Knie ist nur so dick, dass ich in kaum mehr eine Hose passe. Aber ich hoffe nach der OP ist das vorbei.
Hängen die schlechten Blutwerte mit der PVNS zusammen oder mit der RSO?? Bis jetzt hab ich das noch nie gehört. Allerdings gibt es ja wenige Informationen über die Krankheit.
Lass wieder von Dir hören!!
Gruß
Rosina
 
Hallo Rosina,

mir geht es soweit gut. Hoffe Dir auch. Hatte die letzten Tage auch kaum Zeit. Bin schwer am überlegen, ob ich meine OP absage. Ich will einfach nicht mehr operiert werden. Immer Schmerzen wochenlang danach und Krankengymnastik und wenn man einigermaßen wieder laufen kann, fängt alles wieder von vorne an. Habe mich jetzt viel mit Radiosynovithese beschäftigt. Wird ja ambulant gemacht und man soll nachher wieder schneller fit sein. Ich habe jetzt am Montag einen Termin zum Skellettzintigramm in der Nuklearmedizin. Ich hoffe ganz fest, dass es noch früh genug für eine RSO ist, da die letzte OP erst 3 Monate her ist. Wenn nicht, muss ich wohl doch operiert werden. Die RSO ist das einzigste, was ich noch nicht versucht habe. Vielleicht klappt es ja.
Das die Ärzte Dich 2 x operieren, verstehe ich nicht. Geht das denn nicht mit EINER Op??? Alles andere morgen per Mail
 
Hallo Gina,
schön von Dir zu hören. Ja genau das ist es kaum denkt man man ist nach der OP aus dem Gröbsten raus da geht der Sch.... schon wieder von vorne los.
Was ist ein Skellettzintigramm?? Mano ich drück Dir die Daumen, dass Du das mit einer RSO hinkriegst und nicht operiert werden mußt.
Meine Wucherung ist schon so groß, dass sie die nicht auf einmal rauskriegen. Die geht über die Vorderseite des Knies bis hinauf zum Oberschenkel. Das Teil passt schon nicht mehr auf eine Kernspinn-Aufnahme. In der 2. OP soll mir ein Knoten entfernt werden den ich in der Kniekehle habe. Tja und dann RSO wobei ich mir in meinem "jugendlichen Leichtsinn" vorgestellt hatte die spritzen mir da kurz was und dann ist es wieder ok. Also sowas wie ne Spritze. Aber anscheinend ist das nicht so. Wielange fällt man denn durch sowas aus?? Denkst Du die sehen mich diesen Sommer noch in der Arbeit??

Ganz liebe Grüße
Rosina
 
Hallo Patrick,

sei froh, dass Du im Moment Ruhe hast. Mir wurde von verschiedenen Ärzten gesagt, dass die Krankheit auch mal zum Stillstand kommen kann. Vielleicht gehörst Du ja zu den Glücklichen. Wenn Deine Gelenkinnenhaut jetzt wieder gesund nachgewachsen ist und der Knorpel und Knochen noch nicht angegriffen ist besteht doch kein Grund zur Angst. Ich wäre froh, wenn es bei mir so wäre. Die Kontrollen sind natürlich wichtig. Denn wenn es mal wieder kommt, vielleicht merkst Du es ja nicht, und es nicht entfernt wird, greift es ja immer mehr Deinen Knochen an. Ist nicht so gut. Ich habe bereits Arthrose im re. Knie. Ansonsten wünsche ich Dir alles gute und viel viel Hoffnung.
 
Hallo Musi,

schön, dass Du es auch in diesem Forum geschafft hast. In meiner Familie gibt es keinen mit dieser Krankheit. Alle Ärzte haben mir aber auch versichert, dass PVNS nicht vererblich ist. Gottseidank, ich habe nämlich 2 Söhne, denen ich das ganze Theater nicht wünsche. Hast Du wegen Deinen Schmerzen mal die Rheumawerte kontrollieren lassen? Ich war schon 3 x in einer Spezial-Rheumaklinik wegen meinem Knie. Meine Werte sind gerade noch o.k. Die Rheumatologen und Rheumoorthopäden dort, haben mir gesagt, dass PVNS unter die Rheumakategorie gehört, natürlich auch wenn die Blutwerte in Ordnung sind. An manchen Tagen, wenn ich morgens aufstehe, tut mir auch fast alles weh. Das geht im Laufe des Tages dann wieder weg. Nachts habe ich auch große Beschwerden. Deinen Eisenmangel würde ich nicht auf die RSO schieben, denn dadurch kann der sicherlich nicht kommen. Bei der RSO verliert man ja kein Blut, wie bei einer großen OP. Muss sicher woanders her kommen. Damit haben Frauen ja sowieso viel Last. Aber Eisentabletten helfen sehr gut.
Habe diesen Mangel nach meiner letzten großen Op gehabt. Was unternimmst Du jetzt. OP oder RSO ?? Oooder gar nichts??? Würde , glaube ich, jeder von uns gerne. Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag
 
Hallo Rosina,
das hört sich ja schlimm an bei Dir. Vielleicht hättest Du eher mal zur Kontrolle gemußt. Dann wäre es vielleicht nicht so groß geworden. Als ich den Schnitt in der Kniekehle hatte und die arthroskopische OP habe ich ziemlich dran zu knacken gehabt. Ob Du bis zum Sommer wieder fit bist, weiß ich nicht. Kommt drauf an, wie die Wunden heilen. Ich drück Dir die Daumen. Hast du schon Angst vor den OPs??? Anschließend sollst Du noch eine RSO bekommen?? Dann musst Du dich danach aber auch noch schonen.Also wird das vielleicht doch nichts mit dem Sommer. Aber Hauptsache erst mal wieder alles weg. Machst Du die OPs mit Vollnarkose??? Ich überlege noch. Nach meiner letzten OP mit Vollnarkose ging es mir gar nicht gut. Ich hatte höllische Schmerzen und sehr sehr viel Blut verloren, Morphium bekommen usw. usw. Lag natürlich nicht an der Narkose. Wenn ich jetzt wieder unters Messer muss, werde ich vielleicht wieder eine Rückenspritze nehmen. Ein Skelettzintigramm ist eine Ganzkörperaufnahme. Wurde vor 2 Jahren schon mal gemacht. Muss eigentlich immer vor einer Radiosy... gemacht werden, damit auszuschließen ist, dass bösartige Metastasen an den Knochen sind. Dauert ca. 4 Stunden. Zuerst bekommt man ein Strahlungsmittel in den Arm gespritzt. Dann werden verschiedene Aufnahmen gemacht. Danach kann man 2 Stunden rumlaufen und muss viel Trinken in der Zeit, damit sich das Mittel im Körper gut verteilt.
Danach werden wieder Aufnahmen gemacht. Auf den Bildern ist dann die Mehranspeicherung an bestimmten Stellen sehr gut zu erkennen. Beim letzten Mal war mein rechtes Knie ganz in schwarz abgebildet. Diese Untersuchung ist ganz schön aufschlussreich. Vor allem kann man ausschließen, dass PVNS noch an anderen Gelenken vorhanden ist.(Wenn man Glück hat). Bin auf Montag mal gespannt. Vor zwei Jahren wollten die Ärzte in dem Krankenhaus nicht an meinem Knie dran (RSO). Wollten mich zu einem Prof. in Köln schicken. Bin dann aber erst mal nach Sendenhorst überwiesen worden, für chemische Synorviorthesen. Na ja, vielleicht klappt es jetzt.
 
Radiosynovierthese

Hallo Gina!
Wenn du die Radiosynovierthese meinst, wo so radioaktives zeug reingespritzt wird, das ist nicht ganz so schlimm wie es sich anhört. Da bekommst du nur eine große spritze rein und danach musst du 24 Stunden ruhen, damit sich die radioaktiven teilchen verteilen können. Die Ärzte sagen ja das das rezidiv Risiko um ca. 20 % geringer ist wenn man das macht. Ich hab das ja auch bekommen (3 Monate nach der OP ist es perfekt) und bis jetzt ist noch kein Rezidiv zu erkennen.
Grüße Patrick
 
Hallo Patrick,
dann will ich mal hoffen, das die Ärzte bei mir noch ein RSO machen. Die Spritzen sind zwar echt höllisch, denke mal genau wie bei der Chemischen Synoviorthese,
aber vielleicht hilft es ja besser. Aber 24 Stunden bzw. 48 Stunden ruhen soll man doch, damit sich das radioaktive Mittel nicht im ganzen Körper verteilt. Es soll ja nur im Knie bleiben.
Wurde bei Dir vorher auch punktiert?? Ist ja auch nicht sehr angenehm. Ich habe mir eigentlich geschworen, mich nie wieder punktieren zu lassen. Na ja, ich muss jetzt erst mal Montag abwarten, dann kann ich mehr berichten.
Schönen Abend noch
 
Hallo Gina,

ich bin ein Meister im Verdrängen. Nach dem Motto "Das Knie ist dick ziehst eben weitere Hosen an. Ich hab Schmerzen --- die sind von alleine gekommen die gehen schon wieder" :D Ehrlich gesagt wenn es meinem Freund nicht so belastet hätte hätte ich wohl noch keinen OP-Termin. Jetzt bin ich aber froh drüber den die Schmerzen werden mittlerweile übel. Bei sind sie auch nachts am Schlimmsten. So schlimm, dass ich aufwache und ein bisserl rumlaufen muß. Allerdings hat mir noch kein Arzt gesagt, dass ich mit meinem Knie regelmäßig zur Kontrolle muß. Aber Ärzte und ich das ist sowieso so ein Thema. Gibt es irgendwo nen schlechten Arzt dann such ich mir den mit schlafwandlerischer Sicherheit aus. :rolleyes: Ich hoffe diesmal hab ich Glück, denn wie gesagt diesmal hat mein Freund alles organisiert.

Ich möchte die OP´s schon mit Vollnarkose machen lassen. Ich bin nämlich ein fürchterlicher Angsthase und will lieber nichts von alledem mitkriegen. Ich stell mir das schrecklich vor die ganzen Geräusche zu hören. Denkst Du denn Du kommst damit klar??

Ich hab total Angst vor den OP`s vorallem wenn ich auf den Kalender gucke und sehe, dass der 9. März immer näher kommt.

Meld Dich am Montag und erzähl wie es Dir ergangen ist. Ich denk ganz fest an Dich am Montag und für die RSO drück ich Dir sowieso die Daumen.

Liebe Grüße
Rosina
 
hallo gina

[sc hallo gina
meine rheumawerte habe ich schon mehrmals kontrollieren lassen,sie sind gerade an der grenze.wie können die artzte so sicher sein wann sie nicht wissen von wo kommt diese krankheit.
was ich in zukunft mache werde weiss ich noch nicht.ich habe mal wieder ein termin bei ein professor der orthopädie.ich gebe bescheid was da rauskommt
ich nehme auch eisen tabletten.im fall ich komme aus portugal
gruss musi schöner tag wunsche ich dir bye:)
 
hallo Rosina

[eine weitere op kommt noch nicht in fragen momentan.gegen die schmerzen nehme ich brufen retard.habe auch schon vioxx,celebrex,bextra und ponstan genommen aber das alles hift nicht macht nur andere sache kaputt im körper und so wieso kann es nicht heilen.gruss musi schöner tag
 
Hallo@all


Ich war einen ganze weile nicht online und bin erstaunt wie viel sich hier getan hat.

Was mich erstaunt das viele von euch vorher schon mal einen Unfall oder ähnliches hatten. War bei mir auch so. Aber ich habe da nie einen Zusammenhang gesehen.


Ich werde auch anfang März operiert. Danach lass ich dann auch noch eine RSO machen ca. 4 bis 6 Wochen später

Gruß Cop
 
Hallo Musi,
dann werden also nur die Schmerzen bekämpft und nicht die Ursache. Vielleicht solltest Du noch eine andere medizinische Meinung einholen.
Liebe Grüße
Rosina
 
Hallo Cop,

ich hab die Ärzte damals auf meinen Treppensturz hingewiesen und nachgefragt ob es damit zusammenhängen könnte. Bis jetzt bekam ich nur die Antwort das wäre Zufall. Tatsache ist aber, dass ich seit diesem Sturz Probleme mit dem Knie habe.

Wann wirst Du denn genau operiert. Meine 1. OP ist am 10. März. Vielleicht liegen wir ja gleichzeitig auf dem OP-Tisch ;)

Ich krieg nach der 2. OP zum ersten Mal die RSO und hoffe danach ist endlich Ruhe ............ oder wenigstens für ein paar Jahre Ruhe.

Wie lange liegt Deine letzte OP zurück??

Gruß
Rosina
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben