Psoriasis Arthritis

josie16

josie16

PsA
Hallo!
Bei meinem gestrigen Besuch beim Rheumatologen habe ich die Diagnose Psoriasis Arthritis erhalten. Seit 2002 wußte ich, daß da noch irgend etwas anderes ist, damals wurde die Diagnose Fibromyalgie gestellt.
Es hat nun 8 Jahre gedauert, bis ich endlich einen Rheumatologen gefunden habe, der von dieser Diagnose ausgeht, obwohl keine Rheumafaktoren erhöht sind. Die Entzündungszeichen, also Leukos, CRP....... waren immer wieder erhöht, aber das hat den anderen Rheumatologen nicht gereicht.

Vor 10 Tagen wurde eine Szintigramm gemacht, der Radiologe hat zu mir gesagt, daß er Punkte am ISG und am li SG sieht, die er einer Arthritis zuordnen kann, als ich vor 2 Tagen den Befund geholt habe, bin ich aus allen Wolken gefallen, weil das drin steht: kein Anzeichen für ein Arthritis.

Mir hat es echt den Boden unter den Füßen weggezogen, weil ich gehofft habe, daß es vielleicht mal wieder ewas besser werden könnte und dann das!?
Ich habe sogar überlegt, ob es überhaupt sinnvoll ist, den Termin beim Rheumatologen wahrzunehmen, weil ich doch über 1Std. unterwegs bin, um mir dann anzuhören: jetzt kann ich doch nichts für Sie tun.

Ich bin trotzdem gefahren und siehe da, der Rheumatologe wertet das Szintigramm ganz anders aus, das was der Radiologe als degenerativ, also als Arthrose angesehen hat, das sieht er als eindeutiges Zeichen für eine PSA, es wurde noch Ultraschall von den Gelenken gemacht, die mir am meisten Beschwerden machen, in den meisten war ein Erguß drin.

Dann wurde ich noch geimpft, gegen Pneumokokken und Tetanus und soll jetzt in 2 Wochen mit MTX anfangen.

Ich habe natürlich auch Bammel davor, das was man so liest, hört sich nicht immer gut an, aber trotzdem werde ich es versuchen und hoffe natürlich auf eine Besserung meiner vielseitigen Beschwerden.

LG Josie
 
Na, da haben wir ja beide gestern die gleiche Diagnose erhalten :( - wobei sie bei mir von der Haut her nicht mit Sicherheit bestätigt werden kann, bei Dir?
Bei mir spricht einfach die Lokalisation meiner Entzündungen dafür - erst lange nur das re Knie (massiver Erguss, 2. Episode, mittlerweile seit 17 Monaten), neu jetzt ein geschwollener kleiner Zeh (der erholt sich bereits wieder) und eine Achillessehnenentzündung - aua, die tut dafür immer wie mehr weh. Auch im unteren Kreuzbereich hatte ich vor einigen Monaten massive Schmerzen, nun immer mal wieder - im MRI hat man jedoch nichts gesehen.
Ich bin bereits unter Salazopyrin seit Januar, mit mässigem Erfolg, werde nun im August mit Enbrel anfangen. Bei uns steht noch ein weiterer Kinderwunsch an, deshalb kommt z.B. MTX nicht in Frage. Ich komme schmerzmässig gut durch den Alltag, habe aber einfach auch Angst was die Zukunft bringt...

Welche Hauptbeschwerden hast Du, und wie geht es Dir dabei? Wie alt bist Du?

lg rula
 
wobei sie bei mir von der Haut her nicht mit Sicherheit bestätigt werden kann, bei Dir?
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Die Haut ist bei mir im Moment auch nicht akut, ich habe Ende der 70er Jahre einen massiven Hautbefall und seither immer mal wieder kleine
Flächen, aber das verschwindet irgendwann wieder.

Bei mir spricht einfach die Lokalisation meiner Entzündungen dafür
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Das ist bei mir genauso, die größten Probleme habe ich in den ISG und der LWS, weiterhin sind die BWS, Brustbein, Hände, Schultern und li Sprunggelenk betroffen.(Hoffentlich habe ich jetzt alles)
Außerdem habe ich massive Probleme in der Muskulatur und in den Sehnenansätzen, die immer wieder entzündet sind an Schultern, Hüftansätzen, am Knie, Ellbogen und Achillessehnen.
Das geht soweit, daß ich manchmal keinen Telefonhörer halten kann oder kaum ein paar Schritte gehen kann, wenn die Hüftansätze betroffen sind.
Bei mir wurde immer alles auf die Fibromyalgie geschoben, obwohl es dort eigentlich keine Sehnenentzündungen gibt, aber da es bei den meisten Ärzten auch die Krankheit Fibromyalgie nicht gibt ist das kein Wunder.

Leider hat aber sich auch kein Arzt die Mühe gemacht weiter zu suchen, obwohl ich immer gesagt habe, daß ich auch Schuppenflechte habe!

Nachdem jetzt meine Schwester (-6 Jahre) im gleichen Alter und mit der gleichen Symptomatik erkrankt ist und zwar so massiv, daß sie eine zeitlang im Rollstuhl saß, haben wir beide uns auf die Suche nach einem neuen Rheumatologen gemacht und auch einen gefunden, der jetzt sagt: das ist die Diagnose und wir behandeln jetzt mit MTX.

Ich bin natürlich noch sehr vorsichtig, was meine Erwartungen betrifft, erstmal abwarten, wie man das Medikament verträgt und wie es hilft.
Meine Schwester ist mir jetzt 10 Wochen voraus, solange nimmt sie das MTX schon und ihr geht es schon wesentlich besser.

Im Alltag bin ich schon sehr eingeschränkt, ich habe gleichzeitig noch massive deg. Schäden an der LWS, bin 2x an den Bandscheiben operiert worden, leider zu spät, eine Fußheber-und senkerparese ist mir geblieben.

Von daher bin ich mit starken Schmerzmitteln eingestellt, ohne geht garnichts.
Meine Familienplanung ist abgeschlossen, bei mir ist es eher so, daß ich dann irgendwann Oma werde, ich bin 53 Jahre alt.

LG Josie
 
josie16 schrieb:
Hallo!
Es hat nun 8 Jahre gedauert, bis ich endlich einen Rheumatologen gefunden habe, der von dieser Diagnose ausgeht, obwohl keine Rheumafaktoren erhöht sind. Die Entzündungszeichen, also Leukos, CRP....... waren immer wieder erhöht, aber das hat den anderen Rheumatologen nicht gereicht.

Vor 10 Tagen wurde eine Szintigramm gemacht, der Radiologe hat zu mir gesagt, daß er Punkte am ISG und am li SG sieht, die er einer Arthritis zuordnen kann, als ich vor 2 Tagen den Befund geholt habe, bin ich aus allen Wolken gefallen, weil das drin steht: kein Anzeichen für ein Arthritis.

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Ich bin trotzdem gefahren und siehe da, der Rheumatologe wertet das Szintigramm ganz anders aus, das was der Radiologe als degenerativ, also als Arthrose angesehen hat, das sieht er als eindeutiges Zeichen für eine PSA, es wurde noch Ultraschall von den Gelenken gemacht, die mir am meisten Beschwerden machen, in den meisten war ein Erguß drin.

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LG Josie
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Hallo Josie,

habe Psoriasis Vulgaris seit meinem 6. Lebensjahr und seit ca. 10 Jahren auch PsA, mein Rheumafaktor ist negativ und ich habe auch permanent erhöhte Entzündungswerte (selbst, wenn es mir wie im Moment gut geht).
Bei Schüben schmerzen hauptsächlich Sehnen und Sehnenansätze und eine Myositis reiht sich in die leider vielen weiteren Diagnosen ein.

Fibromyalgie war auch mir mir für kurze Zeit ein Thema, konne aber letztendlich ausgeschlossen werden.

Auch was das Szintigram betrifft, habe ich die selben Erfahrungen. Der Radiologe kann nichts feststellen und mein Rheumatologe sagt, dass die Bilder eine eineutige Sprache sprechen. Abgesichert hat er das Ganze dann noch mit MRT und Röntgen.

Du hast also Glück im Unglück gehabt, an den richtigen Rheumatologen zu geraten. Wenn du Bammel hast, mit MTX zu starten, kann ich das verstehen. Aber es hilft nichts. Da musst du durch. Falls du das Medi nicht verträgst, sprech deinen Doc mal auf Arava an. Das hat bei mir bisher immer zuverlässig geholfen und hatte (bei mir) wesentlich weniger Nebenwirkungen.

Viel Erfolg und gute Besserung!
Kölner
 
Josie

Oje, ich hoffe doch sehr dass Du das MTX gut vertragen wirst und bald einen Nutzen daraus ziehst. Ist schon krass, wie lange Du mit falscher Diagnose "rumgeirrt" bist... Da kann ich doch sehr froh sein, dass ich so kompetent betreut werde.

Berichte doch einmal wieder, wie es Dir inzwischen geht...

lg rula
 
Hallo Rula!
Ich habe noch nicht angefangen, mit dem MTX spritzen. Ich wurde letzte Wo Mi beim Rheumatologen noch geimpft und soll dann 2 Wochen warten, bis ich mit dem Spritzen anfange.

LG Josie
 
Hallo Josie

Keine Angst vor MTX.........Ich nehme das auch schon 2 Monate ohne Nebenwirkungen und die Schuppenflechte am Kopf ist weg....:D

Liebe Grüße Andi
 
Hallo, bin neu hier und habe auch PSA.B ei mir sind die Nägel sehr stark betroffenund einige kleine Stellen,die man nicht so sieht.Schmerzhaft sind bei mir sehr stark die Hände,Knie, Füße und Hüften.Meine Diagnose habe ich seit ca 5 Wochen,nachdem ich auch eine fast 7-jährige Wanderung von einem Doc zum anderen hatte.Seit 4 Wochen nehme ich jetzt Kortison und spritze MTX.Also ich muss sagen dass ich keinerlei Nebenwirkungen verspüren,glücklicherweise.Ich hoffe das das so bleibt und wünsche dir auch viel Erfolgund das es dir bald besser geht.
Gruß Elsa
 
Hallo Elsa und Andi!
Das hört sich doch alles schon ganz positiv an! In ca 8 Tagen kann ich beginnen, mit dem MTX, ich muß mir nur noch überlegen, an welchem Tag.
Gibt es Wochentage, die zu bevorzugen sind?
LG Josie
 
Also ich würde den Tag möglichst so wählen,das du nicht unmittelbar nach demSpritzen arbeiten mußt, falls das bei dir möglich ict.Schon um erstmal zu sehen wie du damit klar kommst.Beimirwardas recht schwierig,daich in Schichten arbeite,auch an den Wochenenden.Ich spritze dann eben nach dem Frühdienst oder nach dem Spätdienst.
Also Kopf hoch, das wird schon
Elsa
 
Hallo Josie,

mit deinem Szinti, dass ist ja ein Ding!

Manchmal fragt man sich wirklich was das soll, bzw. was für Ausbildungen die Herren/Damen Akademiker durchlaufen, dass der Eine sagt: hier ist was nicht in Ordnung und der Andere sagt, es wäre alles im grünen Bereich.???

Kopfschüttel.

Ich spritze das MTX grundsätzlich kurz vor dem schlafen gehen.
Ich hatte mir erst Montag ausgesucht, da ich aber manchmal so widerliche Kopfschmerzen habe, bin ich auch schon mal im Tag verrutscht--> also jetzt auf Dienstag.
Es kommt auch drauf an, ob du überhaupt noch Alkohol trinkst.
Ich trinke am WE gern 1 Glas Rotwein...(mehr auch nicht, bekommt mir nicht)
Man soll mindestens 48 Stunden Abstand haben, wenn ich es richtig in Erinnerung habe.
Heute, da gestern abend gespritz und zum wiederholten male ziemlich heftig Herzklopfen, habe ich doch mal in den Beipackzettel gelesen.
Es ist wichtig, darauf zu achten, dass mit dem MTX nicht noch viel mehr Tabletten/ Arzneien, die über die Leber verstoffwechselt werden, einnimmt.
...gar nicht so einfach, wenn die Ärzte einen immer wieder von neuen "helfenden" Medizien überzeugen wollen.

Ich wünsche dir gute Besserung!

liebe Grüße
netti
 
hallo Josie,

ich habe auch endlich die Diagnose PSA erhalten nach jahrelangem Rumgerenne und Fibromyalgie scheint das Zauberwort zu sein, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen.
Ich nehme jetzt seit 9 Wochen MTX bin nicht sehr glücklich damit, da bei mir die Nebenwirkungen hoch und die Wirkung ( insbesondere linkes Sprunggelenk) nicht da sind, aber einen Versuch ist es wert.
Zum tag kann ich nur sagen, ich spritze Montags und das ist fatal für mich, da ich 2 Tage so matschig, unkonzentriert und neben der Spur bin, daß es schwieig ist seinen Job zu machen, also wenn Du am Tage nicht die Möglichkeit hast Dich mal zurückzuziehen, lege es lieber auf einen Wochenendtag
Wünsche Dir daß es bei dir wirkt und die Nebenwirkunegn gering sind
Liebe Grüße
Uta
 
Hallo,

habe auch PSA und nehmen nun seit März MTX per Spritze. Wirkung ist ganz gut. ich spritze immer Freitag abend, da ich zwei Tage doch sehr müde bin und das mit der Arbeitnicht machbar wäre anders. Is zwar doof, weil die Wochenden dadurch nicht immer so genutzt werden können, wie ich möchte, aber besser als die Beschwerden, die ich vorher hatte. Sonst habe ich glücklicherweise kaum nebenwirkungen( ausser haarausfall).

Lg

Tanja
 
Hallo
Ab wann trat bei Euch eigentlich die Besserung ein bei MTX ?
Es wird ja von teilweise 4-5 Monaten geredet.
Liebe Grüße Andi
 
ich habe nach 9 Wochen keine Besserung, ganz im gegenteil, zwischendurch wird es so schlimm wie nie, aktuell gestern abend. Ich habe Montag meinen Termin beim rheumadoc und habe mir genau diese Fragen aufgeschrieben .
Hoffe bei allen anderen fing/ fängt es früher an zu wirken
Liebe Grüße
Uta
 
Mir wurde gesagt das es bei MTX dauern kann..................Deshlab auch hier die Frage.Spritze jetzt seit 12 Wochen.................
 
Andi1966 schrieb:
Hallo
Ab wann trat bei Euch eigentlich die Besserung ein bei MTX ?
Es wird ja von teilweise 4-5 Monaten geredet.
Liebe Grüße Andi
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Hallo Andi1966,

habe auch PSA und MTX nach drei Monaten abgesetzt. Mal im Ernst gefragt.
Glaubst Du echt, dass das Zeug keine Nebenwirkungen hat?? Mir hat das rein gar nichts gebracht.

Bin auf Natur umgestiegen, da mir ständig schlecht war. Diclos nur noch bedarfsweise...

Siehe da, langsam aber immer besser, nehmen die Entzündungen ab und seit mittlerweile zwei Wochen nehme ich keine Schmermittel mehr.

Hab zwei super Naturprodukte gefunden. Anfangs skeptisch, aber es war die einzig Richtige Entscheidung:top:.

Meine Ärzte staunen nicht schlecht, nachdem sie meinen miserablen Zustand vor 1,5 Jahren im Vergleich zu Heute gesehen haben... und da war doch MTX das Mittel der Wahl:mad:

Viele Grüße an Dich.

Bei Rückfragen jederzeit gerne.

Landschi
 
Hallo landschi,

das klingt total spannend mit der Naturheilmedizin. Ich habe jetzt nach 10 Wochen MTX abgesetzt, da ich nur Nebenwirkungen hatte und keine Wirkung und stehe der nächsten Idee " Avara" skeptisch gegenüber und suche schon die ganze Zeit nach Möglichkeiten einer ganzheitlichen natürlichen Betrachtung und Behandlung.

Bin auch nicht sehr glücklich mit meinem Rheumatologen, der mich, als er merkte, daß ich nicht so einfach mit der Medikamentierung bin, ganz schnell loswerden wollte.
Würde mich über Details freuen gerne auch als PN :)
Liebe Grüße
Uta
 
PSA und Atemwegserkrankung/Asthma

Hallo!
Als ich das letztemal beim Rheumatologen war, hat er eine Lungenfunktion gemacht und gesagt, daß ich verengte Bronchien habe, also irgendwas in Richtung Asthma oder chron obstruktive Atemwegserkrankung (COPD)

Ich hatte danach einen Termin beim HA wo auch besprochen wurde, wie und wann die Blutentnahmen unter der MTX Therapie sind etc.
Da habe ich das Problem auch angesprochen und der HA hat mir einen Viani Diskus zum Inhalieren aufgeschrieben, damit die Bronchien weiter werden und die Entzündung zurückgeht.
Der Spray enthält Salmeterol und ein Korticoid. Im Beipackzettel habe ich gelesen, daß es unter dieser Inhalationstherapie häufig (1 von !0) zu Soorbefall in Mund-und Rachenraum kommen kann.
Nun meine Frage: Unter der MTX Therapie kann es sowieso zu Entzündungen im Mund-und Rachenraum und ich habe diese Woche mit dem MTX angefangen.
Hat jemand Erfahrung mit solch einer Inhalationstherapie, soll ich abwarten, bis ich das nächstemal zum Rheumatologe gehe?

LG Josie
 
Hallo josie
meine Tochter benutzt schon seit 6 Jahren einen Viani Diskus und hatte noch nie Probleme mit Mundsoor:top:. Sie hat von ihrem Lungenfacharzt den Tipp bekommen, einfach nach der Inhalation den Mund mit Wasser auszuspülen.
Liebe Grüße anca
 
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