Psoriasis Arthritis Erkrankte gesucht!

Hallo Leute,
ich gehöre zu der seltenen Gattung derer die PSA haben ohne Hautbeteiligung.Obwohl,habe trockene Haut hinter den Ohren und zur Zeit auf beiden Füßen einen roten Fleck.
So ziemlich an der gleichen Stelle.Behandel das mit Cortison Salbe.
Dafür sind bei mir die kleinen Gelenke,Fußgelenke,Hüftköpfe,
ISG und Wirbelgelenke betroffen.
Ich höre lieber auf mit dem Aufzählen.
Eigentlich schmerzen so ziemlich alle Gelenke,Muskeln usw.
Mein Bruder hatte ziemliche Hautprobleme und vom Blutwert
HLA-B13 bin ich positiv.
Hat Jahre gedauert,aber jetzt habe ich die Diagnose.
Alles Gute,Frank.
 
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Im August wurde mir gesagt ich hätte PSA.
Meine Röntgenbilder haben in den Fingern und Zehen Veränderungen gezeigt, deshalb hat mein Orthopäde mich zum Rheumadoc geschickt. In der Zyntegraphie waren die Entzündungen zu sehen und er wollte mit einer Therapie beginnen. Dann hat er ein MRT gemacht und der dortige Doc meinte er wäre nicht wirklich ein Spezialist und er könnte nichts sehen.
Mein Rheumadoc meinte nun es ist alles i.O..
Meine Schmerzen halte ich nur mit Valoron und oft nur mit Morphium aus.
Der Rücken wird auch immer schlimmer. Ich weiß nicht wo ich anfangen soll zu erzählen, bin einfach nur durcheinander und hatte deshalb auch in den letzten Tagen keine Lust in den Chat zu kommen. Was soll ich machen? Ich komme mir so vera.... vor. Mein Hausdoc ist super, er verschreibt mir schon seit Jahren meine Schmerzmittel, da er meine Geschichte kennt.....3 Bandscheibenvorfälle.
Grüße euch alle und bin für jeden Rat dankbar,
rephi
 
Hallo Rephi,
wenn Veränderungen und Entzündungen zu sehen sind,dann ist ja wohl was nicht in Ordnung.
dein Doc soll mal die HLA-B13,17 und 27 Untersuchen.
Das kann man nicht so hinnehmen.
Veränderungen in den Gelenken und Entzündungen müssen anders behandet werden sonst wird es doch immer schlimmer.
Viele Grüße,
Frank.
P.S Nimm mal deine Berichte,Röntgenbilder etc.und gehe mal damit in eine Rheumaklinik.Die machen das auch Ambulant.
 
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auch ich bin betroffen

Hallo,

komme gerade vom Rheumatologen mit der Erkenntnis, dass ich nicht nur Psoriasis sonder auch Arthritis Psoriatica habe.

Im Blutbild wurde HLA-27B nachgewiesen.

Nun bin ich auf diese Seite gestoßen und möchte mich an Eurer Gruppe beteiligen.

mfg

Steffen
 
Hallo Chrissy,
habe meine Diagnose erst 12.10.05 bekommen. ich kann leider noch nichts zu der Krankheit sagen. Muß mich erst mal mit der Tatsache abfinden! Habe auch ein Schuppenflechte auf dem Kopf. Aber alle Gelenke schmerzen. Bekomme MTX und Cortison.
 
hallo verex,
Ich habe meine Diagnose eigentlich vom Hausarzt bekommen.
Ich habe Schuppenfl.auf dem Kopf.Deshalb war ich vor vier Wochen in der Klinik.
Leider bin ich nun auch noch sehr hilflos was so Behandlungsabläufe usw. angeht.
Mein HA hat einen Termin in einem Rheumazentrum für mich bekommen und der ist erst Ende Januar.
Da ich schon Verformungen an den Fingern habe und sehr starke schmerzen"überall" behandelt er mich vorab mit MTX 10mg Hexal.Ein Schmerzmedikament nehme ich schon seit Jahren wegen Gelenkbeschwerden ( Voltaren plus)
MTX nehme ich erst seit letzter Woche.
Zwei Fragen :Was machst du wegen deiner Kopfhaut? Warum bekommst du Cortison (ich lese hier immer wieder das es viele bekommen)?
Hier sende ich dir mal zwei links wo du dich auch mal reinlesen kannst.
http://www.tz-info.de/info/pa.html

http://www.psoriasis-netz.net/

Viele Grüsse

Monika
 
Hallo Monika

Ich bekomme auch erst seit eine Woche das MTX in Tablettenform. Das Cortison soll angeblich bewirken, dass die Gelenksteifigkeit nachlässt. Die Schuppenflechte habe ich schon seit meiner Kindheit und habe alles Mögliche ausprobiert, aber nichts hat richtig geholfen. Im Sommer ist alles kein Problem. Da ist die Flechte nicht so schlimm. Im Winter wird es wieder mehr. Ich nehme bei jedem Haarewaschen ein Schuppenschampoo, das hat bis jetzt recht gut geholfen.

Viele Grüsse und Danke für deine Antwort.
 
Psoriasis-Arthritis

Hallo, liebe R-Oler,
das Thema PSA verfolge ich schon einige Zeit, da ich bei meinen Diagnosen
durch unterschiedliche Aussagen hin und her gerissen werde. Laut Bericht der Rheumatologie Minden von 6/05 habe ich eine Spondylarthropathie und
HLA-B 7 und HLA-B 38 positiv. Das soll wohl auf Spondarthritis bzw. Psoriasisarthritis hinweisen, meine Halbschwester hatte als Kind/ Jugendliche Neurodermitis und bis heute Heuschnupfen auf verschiedene Auslöser.
Laut Rheumaklinik Bad Wildungen von 9/05 ist das alles unrichtig, die positiven Werte sagen garnichts und wegen meiner typischen Rücken- und Fersenschmerzen (nach Kreuzbeinentzündung 7/05) wurde "großzügig" und weil ich nicht locker ließ nochmal geröntgt (Zitat: "damit dann entlich Ruhe ist", OA bei der Visite). Siehe da: Sklerosierungen im Ilio- sakralgelenk, Szinti demnächst angeraten.
Meine Fragen: Wie aussagekräftig sind solche HLA-B positiven Werte?
Wäre ein Drängen auf eine Basismedik. sinnvoll oder verfrüht (Gesprächstermin mit intern. Rheumat. erst am 31.10. möglich)?
Vielen Dank für Eure Antworten. Juliane
 
RA Juliane

Hallo Juliane,
leider kann ich dir auch keine Antwort auf deine Fragen geben da ich noch Neuling mit meiner Erkrankung bin.
Ich bin also noch selber auf der Suche nacht Anrworten!Ich hoffe das dir bald jemand hier weiter helfen kann.
Ich habe meinen ersten Termin beim Rheumatologen erst Ende Januar(bis ich da bin sind dann 4 Monate Wartezeit vergangen) deshalb behandelt mich mein Hausarzt mit MTX seit einer Woche. Diese Behandlung wurde von der Hautklinik vorgeschlagen in der ich lag.

LG

Granny
 
Hallo verex63

Hallo verex63,
nett das du mit eine Antwort wegen der Schuppenflechte geschrieben hast.
Leider habe ich damit so Probleme gehabt das ich in der Hautklinik lag.Nun muss ich mit Schaum und einer Lotion abwechselnd meine Kopfhaut behandeln da ich mit einem unparfümierten Schuppenshampoo nicht hinkomme.

LG

Monika
 
Hallo,ich bin eine Neue in eurem Chat.

Ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll,ich habe eine Psoriasis-Arthritis seit ca.10 Jahren.Wurde sechs jahre auf alles mögliche behandelt,bis ich zu einem Rheumatologen kam.Habe auch schon sehr viel verschiedene Medikamente bekommen,angefangen bei MTx und Celebrex dann Pleon RA,Arava,???,jetzt wieder MTX,Es geht mir nicht so toll,habe auf Wunsch meines Hausarztes auch schon den dritten Rheumadoc,jeder meint es wäre vielleicht doch eine noch eine andere Rheumakategorie,aber das Ende ist dann die alte Diagnose.War jetzt zur Vorstellung in einer Klinik,hörte sich alles erst ganz gut an,der Doc hatte mich 3 volle Stunden belegt,mit Berichte lesen,mir zu hören und mir seine Ansicht und evtl.Behandlung klar zu machen.Nach einer Blutabnahme und ein Tschüss der Bericht geht zum Hausarzt,ging ich mit einem Brummschädel nach Hause.Total durcheinander und voller Hoffnung,raus kam es ist wohl doch eine PA und die Behandlung soll mit MTX und Tramal Tropfen fortgeführt werden.Nun muß ich unbedingt zum Rheumadoc,wegen meiner Hände,habe aber Angst zu meiner Rheumatologin zu gehen,weil ich ja nun zwischenzeitlich bei dem anderen war und ihre Behandlung angezweifelt habe.Möchte auch nicht schon wieder zu einem Neuen Doc.ich krieg ne Krise.
 
Hallo Sweety,

jetzt mach´ Dir da mal keine Gedanken, es ist doch Dein gutes Recht, wenn Du die Diagnosen Deiner Ärzte überprüfen lässt. Eigentlich sollte ein Arzt professionell genug sein, um sich über so etwas nicht zu ärgern, vor allem, wenn es um so etwas Schwerwiegendes wie die Frage, welches Rheuma Du hast, geht. Außerdem wurde die Vermutung der Ärztin hinsichtlich der PSA ja bestätigt, so dass Du - wenn überhaupt - eher mit einer "Siehste, das hab ich doch gesagt"-Reaktion rechnen müsstest.
Du solltest aber auf jeden Fall hingehen, da eine Behandlung der Hände doch keinen Aufschub vertragen kann. Sind die Gelenke dort erst mal "im Eimer", dann wird alles noch viel schwerer. Ich habe das an meiner Tante (PSA, so wie ich) gesehen, die gegen Ende sogar Schwierigkeiten hatte, eine Tasse zu halten. Wenn man da früher was gemacht hätte, hätte es gar nicht so weit kommen müssen.

Im Zweifelsfall musst Du danach doch noch mal den Arzt wechseln, denn es ist doch wichtig,dass Du Dich gut aufgehoben fühlst und nicht jedes Mal, wenn Du hingehst, auch noch zwischenmenschliche Probleme bekommst.

So, ich hoffe, dass ich Dir ein bißchen helfen konnte, halt die Öhrchen steif (und nicht wie ich das Handgelenk ;) ). Viele liebe Grüße aus München,

Knoeppie
 
Hallo Sweety

Hallo Sweety,
lass dich doch nicht von deinen eigenen Entscheidungen runterziehn.Du machst das richtig das du dir mal eine andere Arztmeinung einholst.
Klar ist es unangenehm dann wieder zu seinem behandelnden Arzt zurück zu gehen-na und.
Leider kann ich selber noch nicht viel dazu sagen weil ich erst seit September weiß das ich PSA habe.
Ich war noch garnicht bei einem Rheumatologen.Ich habe nämlich einen Termin für Mitte Januar bekommen.
Zum Glück behandelt mich mein HA und die Diagnose wurde bei mir in der Hautklinik gestellt.Die dann auch meinten das man mich auf ein Basismedikament einstellen müsste.
Also los und auf zu deinem Rheumatologen,es ist dein gutes Recht eine zweite,dritte,vierte...........Meinung einzuholen.Es ist dein Körper und du weißt am besten was mit ihm los ist!
Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg

Granny
 
hallo sweety,

mach dir keine gedanken, daß du dir noch eine meinung eingeholt hast. ist doch beruhigend, wenn man dann weiß, was man hat. du mußt es ja deiner ärztin nicht sagen, daß du wo anders warst.

ich habe 12 rheuma-doc's und eine rheuma-ambulanz durch. der letzte arzt war dann der, der sich mal meine finger, füsse, knie usw. angesehn hat und mal ultraschall und röntgen und mich zum skelettszintigram geschickt hat.
bei mir war es so, dass die vorigen ärzte und rheuma-ambulanz immer gesagt haben, ich hätte kein rheuma. da aber mein hausarzt bei mir schon cortison ausprobiert hatte und es mir dann immer besser ging, hat er mich von einem zum anderen gschickt. er hat halt mir geglaubt. jetzt bin ich in guter behandlung.
ich habe übrigens cp, fibro, osteoporose usw. usw.
mir geht es gut, ich bin in remission.

ups, ist das jetzt lange geworden.

ich wünsche dir alles erdenklich gute und daß du recht bald deinen rheumadoc gefunden hast, der nicht nur kompetent ist, sondern wo auch die chemie stimmt.

liebe grüsse aus münchen (scheint grad toll die sonne)

renti

@knoeppie: winkewinke innerhalb münchens zu dir:)
 
hallo sweety,

ich stelle mich auch mal mit in eure reihe... pso seit 30 jahren mit mäßigem erscheinungsbild, bis auf 2/3 grosse schübe in meinem leben konnte ich die schuppe eigentlich immer gut in schach halten.
seit januar diesen jahres gehts mir zunehmend schlechter was die gelenke angeht. es fing an mit einer ischialgie, die ich 4wochen lang nicht loswerden konnte,die schmerzen waren fast unerträglich wenn ich niesen musste kullerten mir die tränen runter so hats im rücken geruckt... als sich der ischias etwas beruhigt hatte gings mit den knien los,aus dem sitzen aufstehn oder in die knie gehn ist nahezu unerträglich.weiter gings dann mit den schultern, armen handgelenken, fingern. inzwischen hab ich ständig schmerzen, nachts schlafen mir die finger ein , es kribbelt als wären ameisen drin. die halswirbelsäule macht ärger und kopfdrehn geht nicht gut.
vor 2 monaten nun war mein erster anlauf zum orthopäden... der sah mich an und meinte "sie haben ne psoa... kaputte knie... weil die haben sie mal geärgert und einen tennisellenbogen" ich bekam für die knie 2 gelutrain bandagen, ein privatrezept über dona200s und ne schachtel ibuprofen 600.
ausserdem wurde beim internisten ein grosses blutbild gemacht. die werte waren alle in der norm rheumafaktor negativ...
der internist stellte mir überweisung aus für ein ganzkörperszintigramm. der termin ist am 10.11.
wie es dann weitergeht... ? keine ahnung.. der orthopäde meinte naja wenns nicht besser wird dann kriegen sie cortison!!!
dazu sagen muss ich, ausser mir hat auch mein bruder psoriasis und auch probleme mit den gelenken. sprich die knie sind auch hinüber und auch er hat schmerzen in den gelenken.
ich werde berichten wie es bei mir weitergeht.

liebe grüsse von mariana
 
Hallo!
Hätte nicht gedacht,das es so viele gibt,die mitfühlend sind und sich soviel Zeit für mich nehmen.Es sind noch soooo viele Gründe,Fragen,Probleme,Gedanken die ich mit mt mir rumschleppe wegen dieser Sache,und ich habe stets das Gefühl,wenn ich in der Familie oder im Freundeskreis mal etwas los werden will,hören sie mir gar nicht zu.Toll zu wissen jetzt das es euch gibt.
Danke!gruß aus dem Norden!Hier scheint die Sonne,ist fast wie Frühling.
 
Aber klar doch Sweety,

dafür sind wir ja da, um uns gegenseitig zu helfen, denn dann sind wir, wie heißt es doch so schön, "eine starke Gemeinschaft" (Ja, ich weiß, ich bin ein Werbungskind, aber es stimmt eben)!
Also wenn Du noch Fragen oder sonst was auf dem Herzen hast, dann immer raus damit!!!

Knoeppie
 
Hallo sweety auch hab seit 13 jahren psa und auch mir geht es wechselhaft, hab ebenfalls so ziemlich alle gängigen basis medis durch un dhoffe jetzt evtl auf humira o.ä. eingestellt zu werden.meine hände sind noch ok, aber von der lws abwärts ist so ziemlich jedes gelenk kaputt. ich muß die recht geben das man sich nicht auf die meinung eines arztes verlassen sollte,und wenn man ein gutes verhältnis zum doc hat wird der auch verstehen das man ne zweite meinung will. übrigens viele psa pat. haben fibro noch zusätzlch und beides,psa und fibro sieht man oft nicht im blut
 
Hallo Knoeppi,
mein erstes Problem ist,ich vertrage das MTX nict so gut,mir ist sowas von schlecht,manchmal gehts auch ins klo.Dazu kommt,ich bin sehr schlank(wohl eher dünn),deshalb habe ich auch den Doc gewechselt,weil sie keine anderen Medikamente ausprobieren wollte und ich immer elender aussah.Bei der nächsten Rheumatologin bekam ich dann Pleon,das reichte aber nicht,dann bekam ich Arava.Die Ärztin ist aber sehr auf Naturmedizin und möchte erst einmal das ausschöpfen(aber es kostet alles ein Heidengeld)also,sagte ich einige Sachen ab(habe meine Zähne auf ihr Anraten sanieren lassen,Amalgan raus,Kronen und Porzellanfüllungen rein,3000 Euro,sieht toll aus!!!!)Ab dem punkt,wo ich nicht mehr das wollte was sie vorschlug,wurde sie merkwürdig.Mit der MTX Gabe war meine Schuppenflechte ganz weg(nur auf dem Kopf,aber da sehr heftig)Ohne MTX und nur Arava kam sie sehr schnell sehr heftig zurück.Ich machte meine Arztin drauf aufmerksam,sie beachtete es kaum,sah nicht mal hin.Nach einigen Wochen,mußte zum Blutabnehmen,bat ich drum mit ihr noch kurz zu sprechen,da maulte sie mich an ich hätte keinen Termin für ein Gespräch und wenn das jeder macht bräuchten sie keine Terminvergabe,ich wurde immer kleiner in meinem Stuhl und zeigte auf meine Stirn und Schläfen und sagte nur das es jetzt schon Richtung Gesicht geht.Sie war dann sehr erschrocken,ich bat nur noch um MTX und wollte nach Hause,was ich dann auch bekam.Dadurch das ich aber immer mehr abnahm,Marke Strich,und meine Entzündungen nicht aufhörten,wollte sie mich auf MTX und Cyclosporin setzten,aus diesem Grund sollte ich dann in die Klinik,den Rest kennst du ja schon im Groben,Ganz lieben Gruß,Sweety
 
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