Psoariasis Arthritis, suche Menschen mit Erfahrung.

Cocoshya02

Cocoshya02

Neues Mitglied
Hallo.

ich bin 36 und habe grade die Diagnose PsA bekommen. Ab Mittwoch erhalte ich endlich meine Medikamente. MTX und Cortison.

Meine Geschichte ist etwas kompliziert.

Ich habe letztes Jahr eine schuppige Stelle am Kopf bekommen. Der Hautarzt meinte, es sei ein Ekzem. Ich habe eine Salbe bekommen. Dadurch wurde es besser. Kam aber nach absetzen innerhalb weniger Tage wieder.

Nach ein paar Monaten bin ich wieder hin weil sich die Stelle stark ausgebreitet hatte. Am Zeh hatte ich auch eine Stelle die als Fußpilz abgestempelt wurde.
Ich bekam ein Pilzmittel das ich drei Monate nehmen sollte.

Irgebdwann bemerkte ich schmerzen im Daumen. Dachte aber es sei, beruflich bedingte, Überlastung. Dann folgte Wochen später das Handgelenk und der Zeigefinger.

ich habe selber recherchiert und bin auf die Erkrankung Psoariasis Arthritis gestoßen.
Da ich nicht mehr arbeiten konnte, bat ich meinen Hausarzt mich mit dieser Verdachtsdiagnose in eine Rheumaklinik einzuweisen. Dort wurde die Diagnose bestätigt.

Durch das Pilzmittel war mein Knochenmark so schwer angegriffen das ich keine Basistherapie mit MTX erhalten konnte.

Die Erkrankung breitet sich immer mehr aus. In der Klinik wurde mir bereits gesagt, dass wohl auch Knie und Sprunggelenk Ergüsse haben. Das merke ich nun auch. seit heute macht auch die Hüfte Probleme.

Ich musste zum Obkologen weil meine Blutwerte sich leider nicht verbessert haben. Dieser gab aber Entwarnung und meinte, wir sollten dringen mit Cortison und der Basistherapie anfangen.

Ab Mittwoch kann ich erstmal mit den Spritzen anfangen. Ich bekomme 10mg (wie die Therapie mit dem Cortison läuft weiß ich noch nicht).

Mir geht es extrem schlecht. Ich bin so müde, dass ich kaum den Alltag bewältigen kann. Ich habe Schmerzen und bin seit 6 Wochen nicht in der Lage zu arbeiten.
Ich hänge in der Luft, da ich nicht weiß ob und wann die Medikamente endlich anschlagen.

Wer hat Erfahrungen mit MTX? Wie lange dauert ein Schub? Gibt es Chancen, dass es mir bald besser geht?
Ich habe solche Angst. Auch wegen meines Jobs, den ich sehr liebe!

ich habe niemanden mit dem ich mich austauschen kann. Ich wäre dankbar für Antworten und Erfahrungen!

Lg, Melanie
 
Hallo Melanie, habe auch PSA. Herzlich Willkommen in Ro.
Ja, es ist echt mist, vor allem am Anfang. Die Diagnose steht ja. Medis hast bekommen,
nun heißt es Geduld haben. Wirklich. Du brauchst einfach Zeit.
Das dauert seine Zeit, bis die richtig Wirkung zeigen.
Die anderen werden sich hier auch noch melden.
Du bist nicht allein damit.
Viele haben diese Erkrankung und können trotzdem damit arbeiten gehen.
Das geht, lass den Kopf nicht hängen.
Es wird besser, garantiert.
Ich wünsche dir eine schnelle Besserung.
Nimm die Medis nach Plan und warte ab.
Drücke die Daumen für dich.
 
Hey. Danke für deine lieben Worte.

Ich bin Physiotherapeutin. Ich gebe Kurse und muss natürlich für manuelle Therapie, Massagen, Krankengymnastik, Triggern uvm. meine Hände stark beanspruchen. Daran ist aktuell gar nicht zu denken. Ich schaffe es nicht mal meine Hose zu schließen oder ein Haargummi in die Haare zu machen .
Ich lese immer wieder das Medikamente nichts bringen und man mit den Schmerzen leben und arbeiten muss. Daran ist für mich ja gar nicht zu denken. Es gibt mit Sicherheit Berufe, in denen das möglich ist. Aber eben nicht in meinem.
Ich bin ab morgen die 7. Woche zu Hause. Natürlich habe ich Existenzängste dadurch. Ich möchte so gerne wieder arbeiten. Aber seit Wochen wird es immer schlechter. Und wenn ich dann lese das MTX braucht Monate und dann weiß man nicht mal ob es auch wirkt, steigt Panik auf. Noch schlimmer als die Schmerzen, die in Ruhe mit dem Cerebrex erträglich sind, finde ich die Müdigkeit. Eigentlich bin ich nur noch ein Schatten. Ich schaffe nichts ohne danach eine lange Pause zu machen.
Es gibt zwar auch bessere Tage, aber gut sind sie auch nicht.
Eigentlich bin ich ein totales Energiebündel. Ich bin wirklich verzweifelt
 
Hallo @Cocoshya02, herzlich Willkommen.
Auch ich habe PSA.
Gut ist, dass bei Dir bereits die Diagnose steht und Du schnell mit dem MTX beginnen kannst.
Wie Money Penny schon sagte, dauert es ein wenig bis es wirkt.
Und ja, viele können weiter arbeiten. Du musst ein wenig Geduld haben.
Und Du bist nicht allein damit!
Ich wünsche Dir auch eine schnelle Besserung.
Viele Grüße Jazzlyn
 
Hey Jazzlyn.

wie ist es denn bei dir? Wie lange hast du die Erkrankung? Wie zeigt sie sich? Was hat dir geholfen? Kann man ein normales Leben führen?

Lg und danke für die schnelle Antwort
 
Hallo Melanie, durchhalten.
Es kann nur besser werden. Hab ich auch so durch.
Du musst sehen, ob du deinen Job damit noch schaffst. Erst probieren. Wenn es nach einen halben Jahr nicht besser wird, empfehle ich persönlich eine Umschulung.
Schau doch mal, ob da nicht was anderes wäre, was deinen Interessen entspricht und auch zu schaffen ist und natürlich Spaß macht.
Es gibt Höhen und Tiefen, das bleibt. Leider.
Hast du schon die Tipps ausprobiert mit den gefrorenen Erbsen?
Vielleicht bringt dir das Erleichterung?
Versuch es.
 
Das Thema Umschulung habe ich natürlich schon mal durchgespielt. Aber das wäre für mich ein Alptraum! Ich kann mir nur vorstellen im Gesundheitswesen zu arbeiten. Das ist es, was mich erfüllt und glücklich macht!
Ich habe mein Fachabitur im kaufmännischen Bereich gemacht. Ein Jahr habe ich dann im Büro gearbeitet. Das war für mich ein Alptraum.
Ich hätte keine Option die mich glücklich machen würde
 
Cocoshya02 schrieb:
Das Thema Umschulung habe ich natürlich schon mal durchgespielt. Aber das wäre für mich ein Alptraum! Ich kann mir nur vorstellen im Gesundheitswesen zu arbeiten. Das ist es, was mich erfüllt und glücklich macht!
Ich habe mein Fachabitur im kaufmännischen Bereich gemacht. Ein Jahr habe ich dann im Büro gearbeitet. Das war für mich ein Alptraum.
Ich hätte keine Option die mich glücklich machen würde
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Ei, ei schwierig. Bleib dran. Hier gibt es noch einige ,die mehr wissen als ich.
Heute so schnell schaffe ich es nicht.
Ist da den vielleicht doch ein Bürojob zu machen, auch wenn es nicht so viel Spaß macht?
Denn das wärest du im warmen und mußt nur die Tastatur bedienen.
Erkundige dich mal ein wenig. Zur Not im Jobcenter, du brauchst da ausgebildete Fachkräfte. Die wissen mehr.

Und eine Rheumaklinik wäre doch auch eine Option für dich. So kannst du dich erholen und wirst gleich mit den Medis eingestellt ,immer unter ärztlicher Aufsicht.
Wende dich mal an deinen Haudoc.
Der hat auch Möglichkeiten.
 
Bei mir wurde so 2005 erstmalig Morbus Bechterew diagnostiziert.
Ich habe bis vor einigen Jahren gut damit leben können.
Da es mir zunehmend schlechter ging, habe ich nach einigen Fehlläufen bei Hausärzten Anfang dieses Jahres noch zusätzlich die Diagnose PSA erhalten und mit MTX angefangen.
Das half auch für einige Sachen wie Finger und Zehen auch ganz gut. Dann kam noch das Sapho-Syndrom dazu und ich bekam ein Biologika dazu.
Das wirkte relativ schnell, besserte meine Beschwerden, aber bis jetzt auch nicht vollkommen. Im Moment kam mir nur ein Infekt in die Quere und ich habe gerade wieder einen Schub.
Aber: Bei sehr vielen wirkt die Basistherapie sehr gut.
Was Deinen Job angeht musst Du jetzt echt Geduld haben und es versuchen. Und so schwer es auch fällt, eine Alternative in Erwägung ziehen.
Ich bin auch im schlimmsten Schub am arbeiten, ob das gut ist, lassen wir mal dahin gestellt ... muss mit dem Kopf durch die Wand. Manches will nicht so gelingen, aber irgendwie geht es.
Mit der Erschöpfung kämpfe ich auch sehr. Mehr als Arbeit ist bei mir im Moment nicht drin ... aber es gibt halt Höhen und Tiefen.
Ich glaube, da muss jeder für sich seinen Weg finden.
Und wie gesagt, die Chancen stehen gut, dass es Dir mit dem MTX bald besser geht!
 
Meine Tochter macht eine Ausbildung zur Diätassistentin, weil sie wegen dem Rheuma und ihrer anderen Erkrankung keine Rettungssanitäterin oder Krankenschwester werden konnte und ist sehr glücklich damit. Bei ihr brauchte das MTX gut drei Monate, bis es anschlug und dann ging es ihr auch länger gut, sie war bezüglich dem Rheuma schmerzfrei, davor hatte sie zig entzündete Gelenke. Sie hat allerdings Polyarthritis mit Sehnenbeteiligung.
Ich wünsche dir aber nun erstmal, dass deine Medikation anschlägt und es dir bald erträglicher geht. Im Moment ist alles schwer, aber es kann auch besser werden. Und da möchte ich dir ein bisschen Mut und Hoffnung machen. Auch wenn es schwer ist, positiv zu denken, was absolut verständlich ist. Gute Besserung!

Liebe Grüße, Tina
 
Du meinst arbeiten in einer Rheumaklinik?

Bürokratie interessiert mich nicht. Ich habe mich damals schon durchs Abi gequält. Für mich ist das gähnend langweilig. Ich weiß nicht ob ich daran kaputt gehen würde.
 
Danke! Ich muss wohl geduldig sein!
Was machst du denn beruflich?

ich wünsche dir natürlich auch gute Besserung!

von ganzem Herzen

arbeiten gehen kann ich nicht. Ich habe solange gearbeitet bis es nicht mehr ging weil die Schmerzen während der Behandlungen unerträglich wurden. Seitdem ist es leider eher schlechter geworden.
 
Das klingt ja schonmal ganz gut. Diätassistentin könnte ich mir auch gut vorstellen! Daran habe ich noch gar nicht gedacht! Das hat ja zumindest was mit Gesundheit zu tun

danke für die lieben Worte.
Alles Gute, für deine Tochter!
 
Cocoshya02 schrieb:
Danke! Ich muss wohl geduldig sein!
Was machst du denn beruflich?

ich wünsche dir natürlich auch gute Besserung!

von ganzem Herzen

arbeiten gehen kann ich nicht. Ich habe solange gearbeitet bis es nicht mehr ging weil die Schmerzen während der Behandlungen unerträglich wurden. Seitdem ist es leider eher schlechter geworden.
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Ich bin halb im Büro und halb aktiv im Betrieb ... was ich lernen musste, ist um Hilfe zu bitten, wenn etwas nicht geht.

Aber kein Vergleich zu Deinem Job.

Es tut mir sehr leid, dass Du im Moment Angst um Deinen Beruf hast ... Du musst Geduld haben und Dich um Dich kümmern. Alles weitere wird sich geben.
Geh positiv auf die Therapie zu. Ich drück Dir die Daumen!
 
Hallo Cocoshya,
herzlich willkommen hier im Forum. Das Forum hier ist für viele andere und auch für mich eine große Hilfe. Es heißt ja, dass Rheuma oder Erkrankungen des rheumatischen Formenkreid tausend Gesichter haben. Was uns aber alle vereint, auch bei unterschiedlichen Diagnosen ist, dass man sich hier mit Gleichgesinnten austauschen kann. Mir hilft dieser Austausch sehr, da man eine Menge an Informationen von Betroffenen aus erster Hand erhält. Und auch wenn es einem schlecht geht, darf man auch mal jammern, da es allen ähnlich geht, kann dieses auch ohne große Erklärungen nach voll zogen werden. Ich kann deine Gefühle und auch Ängste gut nach vollziehen. Man erhält eine Diagnose einer chronischen Erkrankung und von heute auf morgen wird die eigene Welt auf den Kopf gestellt. Man hat tausende von Fragezeichen im Kopf! Helfen die Medikamente, was ist mit den Nebenwirkungen, wie entwickelt sich mein weiteres Leben mit der Erkrankung. Kann ich noch berufstätig sein und und und. Und allen ging und geht es ähnlich wie dir. Ich bin eine ehrliche Haut und gebe zu, dass ich sehr lange gebraucht habe mit meinen chronischen Erkrankungen umzugehen. Leider bin ich viel zu lange bis an meine Grenzen gegangen, da ich genau wie du meinen Beruf geliebt habe. Anfangs ging es ja auch noch ganz gut. Mit der richtigen Basistherapie ist auch ein normales Leben lange möglich. Und nicht jeder erkrankt an einer sehr schweren und schlecht einstellbaren Form. Es dauert einige Zeit bis man seinen Weg mit der Erkrankung umzugehen gelernt hat, manche schaffen es schneller, andere benötigen mehr Zeit dafür. Was für mich das wichtigste ist, dass man nicht ewig dem hinterher trauert was nicht mehr geht, sondern seine Energie dafür verwendet was alles andere noch geht. Eine positive Lebenseinstellung ist immer hilfreich. Basismedikamente benötigen einige Zeit bis sich die volle Wirkung entwickelt, aber auch da ist es bei jedem unterschiedlich. Bei einigen setzt die Wirkung von MTX schon nach 6 Wochen ein, bei anderen erst nach 3 oder 4 Monaten. Manche haben Glück und sie führen ein ganz normales Leben und sind jahrelang in Remission, andere Pech und ein Schub jagdt den anderen. Ich habe lange gebraucht um mich damit abzufinden, dass ich leider das Pech habe an einer schweren Form zu leiden. Aber ich habe trotzdem ein schönes Leben, halt etwas anderes wie früher. Und trotzdem gibt es viele Dinge die mir eine gute Lebensfreude und Qualität bringen und dabei hat mir meine positive Lebenseinstellung sehr geholfen.

Hier kannst du all deine Fragen stellen, wir sind alle keine Ärzte, aber man kann aus der Menge an Erfahrungen profitieren und das beste für sich heraus holen. Zudem hat man hier auch die Möglichkeit einzelne Personen persönlich anzuschreiben.
An PSA sind hier viele erkrankt und somit kann man hier von vielen und unterschiedlichen Erfahrungen profitieren. Les dich einfach hier mal ein und stelle deine Fragen. Liebe Grüße
 
Wenn du etwas zitierst, dann kannst du direkt darunter etwas schreiben. Sonst sieht man nur Zitate und weiß nicht was gemeint ist.
Du kannst auch nur einen Teil markieren und zitieren statt alles.

Und wie du schon gemerkt hast bekommst du recht zeitnah Antworten.
 
Was für eine unglaublich emphatische Antwort .

Genau deswegen bin ich hier. Seit Wochen fühle ich mich so allein. Niemand versteht mich. Nicht mal mein Mann kann nachvollziehen wie es in mir aussieht.
Ich brauche dringend Menschen, die mich verstehen. Eben weil sie in der gleiche Lage sind. Mein Mann möchte es verstehen. Und meine Freunde auch. Aber niemand kann es nachvollziehen.

Ich habe vor Jahren schon mal gedacht das ich Rheuma haben könnte. Ich hatte immer so dicke Hände früh morgens nach dem aufstehen. Keine Schmerzen und steif waren sie auch nicht. Aber ich glaube trotzdem, dass es erste Anzeichen waren. Niemand von meinen Freunden oder aus der Familie kannte dieses Phänomen.
Auch diese Müdigkeit hat sich schon Jahre vorher angekündigt. Nicht so massiv wie jetzt, aber eben immer da. Alle Werte die dafür verantwortlich hätten sein können, waren o.B.
Ich glaube im Nachhinein können einige sagen, dass sich die Erkrankung schon irgendwie bemerkbar gemacht hat. Auch wenn die typischen Symptome gefehlt haben.

ich wünsche dir alles Gute
 
Ich habe sehr lange gebraucht um ehrlich zu sein, wie es wirklich um mich steht und habe immer noch die Starke gespielt. Und ich vergesse nie, dass Gespräch mit meinern Mann, indem ich ihm ehrlich meine Situation geschildert habe. Wieviel Kraft selbst einfache, früher selbstverständliche Dinge, mich kosten. Meine Ängste und Gefühle mitzuteilen etc. Und die Reaktion hat mich umgehauen! Er hatte Tränen in den Augen (wir gehören noch zu der Generation „Männer weinen nicht…“. Er war so froh, dass ich ihn endlich ehrlich an meinem Gefühlsleben bezüglich der Erkrankung teilhaben lasse. Natürlich habe ich darüber geredet, aber eben nicht schonungslos offen… Und er sagte, dass ist das schönste Geschenk endlich ganz offen zu sein, wie es in mir aussieht. Denn er hat sehr wohl gesehen, wie es mir geht und was mit mir los ist und konnte nicht nachvollziehen, dass ich immer noch die Starke gespielt habe. Und auch mein Patenkind hat mich überrascht, als ich sie mal gefragt habe, ob es ihr nicht peinlich sei, mit mir und meinem Stock oder die längere Zeit im Rollstuhl durch die Öffentlichkeit zu spazieren, da ich ja doch relativ jung dafür war. Und die Antwort war einfach toll! Überhaupt nicht hätten Sie die Blicke gestört, sondern eher geärgert. Was sie aber belastet hat, ist die Tatsache, dass ich so krank bin und sie mir nicht helfen kann. Diese Reaktionen waren Balsam für meine Seele und seitdem gehe ich mit mir wichtigen Personen sehr offen um.
Auch die Müdigkeit und Kraftlosigkeit kenne ich zu genüge. Mir haben die vielen Rehaaufenthalte sehr geholfen mit meiner Erkrankung umzugehen. Und dort habe ich gelernt viel mehr auf meinen Körper und dessen Signale zu hören und sie überhaupt erst mal wieder wahr zu nehmen. Man muss lernen seine Grenzen kennen zu lernen und sich auch genügend Ruhepausen zu nehmen. Leider habe ich Fatuige und ich muss damit leben, aber es geht und man lernt einfach nein zu sagen, wenn es einem nicht gut geht. Und wahre Freunde sind nicht böse, wenn man kurzfristig einen Termin absagen muss. Und die andere… sind mir mittlerweile gar nicht mehr so wichtig. Das ist ein Vorteil der Erkrankung, da man erst dann oftmals sieht wer ein wahrer Freund oder Freundin ist.
Ich könnte dir noch sehr viel schreiben, aber das sprengt den Rahmen in einem Thread. Wenn du Interesse haben solltest, kannst du gerne mich persönlich anschreiben.
 
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