Liebe @Maine Coonchen, ich muss das mal loben.... Du schreibst mir aus der Seele und genau so habe ich es auch erlebt... Danke dafür Und liebe @Cocoshya02, Ich möchte dich herzlich Willkommen heißen und dir auch erstmal gute Besserung wünschen. Ich hatte und habe genau dieselben Ängste wie du und habe mich sehr schwer getan, meine Erkrankung anzunehmen. Aber es kommen auch wieder bessere Zeiten.... Alles Gute und viele Grüße
Liebe Cocoshya02, ich will dir kurz auch eine Nachricht hierlassen, müsste eigentlich längst im Bett sein und bin in Reisevorbereitungen... daher nur mal so schnell aus dem Bauch raus. Seit ca. 12 Jahren habe ich auch PSA (vermutlich schon viel länger...) und brauchte eine Weile bis ich eine stabile Situation erreicht habe. Leider waren bei mir MTX und Cortison nicht so wirklich ausreichend - ich konnte zwar wieder arbeiten (aber nicht so intensiv körperlich wie du...) - aber Schmerzen begleiteten mich doch noch sehr stark. Erst durch den Einsatz von Biologika (zunächst Enbrel, danach aber noch einige andere) wurde alles wieder deutlich besser. Wenn ich vorher gewusst hätte, was diese Medikamente erreichen, hätte ich um deren früheren Einsatz bei mir gekämpft. Denn: frühzeitig gegeben können sie auch den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen und bei dir klingt das ja so als hättest du die Beschwerden noch nicht so lange... Was bei mir zu einer deutlichen Stabilisierung beiträgt ist 2x im Jahr Radontherapie in Bad Kreuznach (gibt es auch in Bad Gastein und als Bad-Anwendung in einigen bayrischen Orten). Aber vielleicht erreichst du ja durch die Medikamente schon eine ausreichende Stabilität... Jeder reagiert auf die Mittel sehr unterschiedlich - und es braucht schon so ca. 3-4 Monate bis man die ausreichende Wirkung spürt. Ich würde dir trotzdem empfehlen, mal mit dem Rheumatologen die Möglichkeit einer frühzeitigen Biologika-Therapie zu besprechen - das sind natürlich auch keine "sanften Medikamente" - aber vielleicht bist du ja noch in der sensiblen ersten Krankheitsphase, in der man die PSA noch sehr gut beeinflussen kann. Ich hab jetzt leider keine Zeit, genauere Quellen zu suchen - aber hier findest du schonmal etwas dazu - https://www.universimed.com/ch/article/rheumatologie/biologika-sind-bei-psoriasis-arthritis-schon-in-erster-linie-empfohlen-2163894 Da ich als Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss für PSA tätig war (da werden Entscheidungen über Therapien etc. getroffen), hatte ich mich viel mit diesen Themen beschäftigt und dafür gekämpft, dass Patienten viel früher an die wirksameren Therapien kommen - mir wären dann einige Schäden erspart geblieben... Aber es kann ja auch gut sein, dass bei dir MTX und Cortison super anschlägt - ich kenne mehrere Leute mit PSA, die langfristig sogar nur mit MTX auskommen. Wie oben erwähnt - das ist bei jedem anders... Als Fachfrau brauche ich dir ja nicht zu erklären, dass man gut auf seinen Körper hören muss... Die PSA ist ja anders als die RA sehr inflammativ - will heißen: Bewegung ist gut, aber es kommt auch leicht zur Inflammation bei zu vielen Reizen. Ich brauchte lange, um das Maß an Bewegung herauszufinden, das mit gut tut, aber nicht immer wieder zu Sehnenentzündungen und Gelenkreizungen führt. Anders als bei Rheumatoider Arthritis oder Bechterew ist es da manchmal wichtiger, sanft durchzubewegen, als mit hoher Belastung zu trainieren... - aber das mag auch bei jedem anders sein... Und du wirst sicher bald herausfinden, was bei dir hilft (Wärme oder Kälte, manuelle Therapie oder Osteopathie,...). Erstmal wünsche ich dir, dass es bald schmerzmäßig viel besser wird. Und falls das noch eine Weile dauert, zögere nicht, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - es ist so wichtig, gut auf Medikamente eingestellt zu sein, um das Leben weiter genießen zu können. Das geht (jedenfalls für mich) super und viele Leute kommen fast ohne Schübe durchs Leben - vielleicht nicht ganz schmerzfrei - aber wer ist das ab einem gewissen Alter ;-)... Ich drücke jedenfalls feste die Daumen, dass du das bald alles gut im Griff hast! Sehr wichtig bei Autoimmunerkrankungen ist eine psychische Balance - nicht ganz leicht, wenn man im Schub steckt - aber mir sagte mal ein Rheuma-Professor (ein ganz toller - Prof. Hammer in Sendenhorst), dass diese Balance und eine positive Lebenseinstellung eine große Rolle dabei spielt, wie man die Erkrankung erträgt und selber aktiv beeinflusst. Das hat mich erst etwas stutzig gemacht (damals war ich in einem schweren Schub mit Augenbeteiligung) - aber ich muss sagen, dass er Recht hatte. Ich merke deutlich, dass die Erkrankung darauf reagiert, wie stressig oder belastend gerade bestimmte Lebensfaktoren sind - und vielleicht ist das eine Sache, die man durch die Erkrankung lernen soll... die eigenen Grenzen zu erkennen und auch zu verteidigen. Falls du Lust und Zeit hast, kannst du gerne dazu mal hier weiterlesen... https://forum.rheuma-online.de/threads/schmerztherapie-wege-aus-dem-schmerz.48990/ Gerade fällt mir auf, dass es fast 10 Jahre her ist, dass ich diesen Thread (s.o.) gegründet habe und wie viel schlechter ging es mir damals... Also: Glaube fest daran, dass du dir dein Leben und vielleicht auch deinen geliebten Beruf zurückeroberst, denn das ist möglich! Liebe Grüße von anurju
Hallo, Cocoshya02! Ich möchte dir nur mal kurz etwas Mut machen! Meine PSA begann 2010 und ich kann mich noch genau an die Panik erinnern, die ich damals hatte. Meine Hände waren über Wochen nicht zu gebrachen, die Wirkung vom MTX begann erst nach ca. 4 Monaten ... dazu noch dieser Schock, nun überhaupt RHEUMA zu haben, das macht Angst, man weiß nicht, was die Zukunft bringt ... usw. Ich hatte dann in den ersten Jahren immer mal wieder Schübe - aber die wurden mit der Zeit irgendwie milder. Jedenfalls war es nie wieder so schlimm wie am Anfang. Ich habe einige Jahre MTX genommen, dann MTX mit Leflunomid, dann nur Leflunomid, dann Sulfasalazin, dann wieder MTX ... jetzt nehme ich schon seit über einem Jahr gar nichts mehr und es geht mir vom Rheuma her eigentlich wirklich gut. Die Entzündungswerte sind ok und die Schmerzen immer noch leicht da, aber gut zu ertragen und dafür möchte ich die starken Medikamente nicht mehr nehmen, zumal ich noch andere gesundheitliche Baustellen habe. Natürlich erfolgt das nach Absprache mit dem Rheumatologen, ich werde auch regelmäßig untersucht. Kurz: es muss nicht alles bergab gehen. Man muss die Krankheit zwar annehmen und das ist oft auch unangenehm - aber es gibt immer Hoffnung, dass es wieder besser wird. Alles Gute!
Liebe @Cocoshya02 ! Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier. Es sind viele Erfahrene hier aktiv und es findet ein reger Erfahrungsaustausch statt, davon kann man nur profitieren, aber das hast bestimmt schon bemerkt. Ich möchte Dir auch ein bißchen Mut machen, ich habe meine Diagnose seit 2001, (erkrankt seit 1999) ja damals hat es noch länger gedauert bis man zu einer Diagnose und entsprechender Behandlung gekommen ist. Zum Glück ist das inzwischen besser geworden. Und glaube mir, wenn die Medikamente ihre volle Wirkung entfalten, geht es Dir bestimmt viel besser. Ich wünsche es Dir. Grüßle Uschi
Hey cocoshaya, Ich bin 33 und habe meine PSA Diagnose vor einem Jahr bekommen, nachdem ich schon 2 Jahre lang mit ungeklärten rückenschmerzen zu tun hatte. Wie sich herausstellte habe ich eine Entzündung im ISG links und nur dort, außerdem Schuppenflechte an Händen/Füßen/Kopfhaut, das allerdings schon seit Teenagerzeiten. Bis ich meinen Rheumatologie fand, war ich schon bei Orthopäden/Gynäkologen/sportmedizinern /Heilpraktikern/TCM medizinern/ostheopathen/Schmerztherapeuten/Schamanen usw usw. Und jeder hatte eine andere Erklärung für meine Schmerzen. Eine Diagnose zu haben ist also schon mal ein sehr wichtiger Schritt, weil das Türen öffnet zu vielen behandlungsmöglichkeiten. Meine Schübe wurden vom Jahr zu Jahr immer schlimmer, bis ich die letzten 2 Jahre lang jeden Tag Schmerzmittel nehmen musste, teilweise auch starke wie tramadol oder Oxygesic. Seit meiner Diagnose bekam ich dann direkt biologika, doch die ersten beiden haben kaum gewirkt. Erst nach 6 Monaten in Behandlung und einem Krankenhausaufenthalt im März diesen Jahres (hatte mich einweisen lassen weil ich die schmerzen mit meinen zur Verfügung stehenden schmerzmitteln gar nicht mehr aushielt) bekam ich eternacept/Benepali und wenige Tage später stellte sich eine Besserung ein, die die Wochen danach noch zunahm. Ich konnte wieder laufen und meinen Alltag allein bewältigen. Da ich noch studierte, dauerte mein Studium viel länger. Jetzt arbeite ich selbstständig und kann zur Not alles online machen, damit komme ich gut hin. Da mein Rheumatologie sich nur für Medikamente interessiert, muss ich mich selbst kümmern um andere Themen wie Ernährung/bewegungsangebote/psychische Unterstützung. Dafür muss man aber erst mal die Kraft haben! Geht in einem schlimmen Schub kaum. Ich hab Freunde die ich jederzeit anrufen und um Unterstützung bitten kann (ich wohne allein). Und seit ca. 6 Wochen ernähre ich mich nur noch vegan und siehe da: ich brauche das erste mal seit 2 Jahren schon seit nun 2 Wochen keine Schmerzmittel mehr!!! Hatte das auch in einem forum gelesen und dachte ich probiere es mal aus. Hier sind meine wichtigsten Tipps für dich: 1) finde heraus was die für tut: körperlich, seelisch, mental und lerne deine eigenen Grenzen kennen und diese nach außen zu kommunizieren. Du bist der Experte deines Körpers, niemand anderes. 2) Frage nach Unterstützung, egal in welcher Form du sie brauchst. Ich habe mal einen Freund gebeten mir 2 kisten einzuräumen weil ich mich nicht mehr bücken konnte. Oder Freunde gefragt ob sie mir was kochen können weil meine Lebensfreude zu wenig war um mich gut zu ernähren. Und du machst es ja schon hier im forum ) 3) nimm Empfehlungen von Ärzten/Therapeuten/Freunden als Tipps, aber niemals als komplette Wahrheit. Du musst immer wieder Dinge für ne Weile ausprobieren und deine eigenen Erfahrungen sammeln. Wer Studien mehr Bedeutung zumisst als deinen eigenen Erfahrungen mit deinem Körper der ist kein guter Ratgeber für dich! Und leider weiß niemand die Antworten auf all deine Fragen, keiner kennt die Zukunft. Du kannst nur selbst herausfinden was dir gut tut 4) hole dir mehrere Leute ins Boot, auch mehrere Ärzte. Für meine Rheuma medis gehe ich zum Rheumatologen, für alternative Medizin zu einer anderen (um zb die Haut schonend zu behandeln), die blutwerte und Rezepte für Physio bei der Hausärztin, für Entspannung/Erholung zu meinem lieblingsmasseur, für tiefe emotionale Fragen zu meiner hypnosetherapeutin, für die Akzeptanz der Erkrankung und um die Scham "krank zu sein" loszuwerden hatte ich auch gesprächstherapie. Baue Dir Dein Netzwerk. Das dauert ne Weile aber hilft Dir bei allen wichtigen Aspekten. Melde Dich gern direkt, falls Du mehr Austausch willst! Würde mich freuen. Ich wünsche Dir erst mal genug Kraft um die Zeit zu überstehen die es dauern wird bis Du medikamentös gut eingestellt bist! <3
Hey ich leide seit ca 7 Jahren an PSA und bin 31. Ich habe anfangs auch alle Medis durch bis ich ein Biologika(Humira) bekam. Es hat auch super gewirkt zwischendurch hatte ich schon vergessen das ich Psa habe . Vor 2 Jahren ca. wurde es leider wieder alles schlimmer, habe wohl Antikörper gegen das Humira aufgebaut. Leider hat mein Rheumatologe der mich auf Humira eingestellt hat aufgehört zu praktizieren und ein neuer Rheumadoc fing an seiner Stelle an. Der mir zum Humira noch Mtx verschrieb aufgrund der Verschlechterung. Nach ca 5 Monaten musste ich es absetzen habe leider ein starke sonnenunverträglichkeit entwickelt(mtx ist jetzt 8 Wochen abgesetzt und kann immer noch nicht in die Sonne). Vor ca 8 Wochen begann ich dann eine neue Therapie mit cosentyx und warte immer noch auf Verbesserung. Vielleicht ist ja hier jemand der Erfahrung mit cosentyx hat .Cocoshya02 würde dir auch empfehlen gleich mit einem biologika zu beginnen die sind meist Nebenwirkungsärmer.
Ich würde auch lieber ein Biologika nehmen. Aber da es so teuer ist fangen die Ärzte immer erst mit MTX an. Sie haben leider ein Chema an dem sie sich orientieren müssen weil die KK das so vorgeben. Ich kenne mich mit all den Medikamenten auch nicht aus. Es gibt soviele. Aktuell gucke ich erstmal ob mir nun das was bringt. So kann man sich durchtesten. Ich muss allerdings Montag dringend mit dem Rheumatologen sprechen. Ich denke aufgrund meiner Verschlechterung ist tatsächlich eine Cortisonstoß Therapie dringend erforderlich. Ich hoffe er sieht das auch so.
Das du so jung bist tut mir leid. Dann warst du ja grade mal Mitte 20 ☹️. Die einzige Hoffnung die mich aktuell trägt ist, dass meine Diagnose schnell gestellt wurde.
Du kannst dir sicher sein das wenn du ein gutes Biologika bekommst und du dir ein bisschen Zeit gibst dann wird es auf jeden Fall wieder Inordnung kommen.
MTX und Leflunomid sind gängige Medikamente in der Behandlung der PsA und dass "gute" Biologika weniger Nebenwirkungen haben, ist eine mehr als zweifelhafte Aussage. Somit ist es nicht nur der Kostenfaktor, warum nicht direkt damit gestartet wird.
Bei mir ging es mit tofacitinib los im Rahmen einer Studie, als das keine Wirkung zeigte bekam ich auch adalimumab. Dagegen bildete ich innerhalb von wenigen Wochen Antikörper und ich bekam den krassesten Schub den ich jemals hatte. Seitdem bekomme ich Eternacept und es geht mir viel besser. Seitdem ich vegan esse noch mal viel besser.
Ich wäre auch vorsichtig mit solchen Aussagen. Nach allem was gelesen und Betroffenen gehört habe, ist es mit Rheuma immer ein auf und ab, es geht nie nur bergauf oder nur bergab. Es gibt auf jeden Fall viele Wege und Möglichkeiten, sein Leben so einzurichten, dass man erfüllt leben kann. Meiner Erfahrung nach sind Umstellungen unumgänglich um das zu erreichen. Aber ich selbst bin nicht davon überzeugt, dass "auf jeden Fall alles wieder in Ordnung" kommen wird, denn heilbar ist die Krankheit ja (noch) nicht.
Sorry so war das auch nicht gemeint. Aber jedenfalls kann die Krankheit in den meisten Fällen so behandelt werden das man relativ gut damit leben kann.
