Elke
wünscht allen
Hallo ihr lieben,
ich habe mich wieder mal bisschen schlau gemacht in unserer suchfunktion von r-o.
bin aber leider nicht so fündig geworden wie ich hoffte.
Ich bin wirkich unsicher und weiß nicht in welche richtung ich die probleme stecken soll, ich werde euch ein bisschen was aufzählen und mal sehen was ihr so davon haltet.
also:
- ich habe soooo sehr zugenommen (meine eßgewohnheiten haben sich nicht groß geändert, esse schon mal einen apfel mehr und nasche gummibärschen hab ich vorher aber auch)
mit viel zugenommen meine ich, das ich innerhalb von 4 tagen etwas über 5 KG zugenommen habe, ich nehme cyclo nun heute genau 4 wochen, davon 2 wochen auf der Dosis 75 - 75mg was meine hauptdosis sein soll, und nun stellte ich mich heute auf die waage und erlitt einen schock 11,7kg mehr
ich verstehe nicht warum???
kann das dass cyclo. auslösen??
- meine Haut ist mehr als unrein, allerdings nicht so das "Pikel" gefüllt sind, nein es bilden sich seltsame gebilde, sie setzen sich weislich und hart von der resthaut ab, sie gehen nicht mehr weg manchmal bilden sich rötliche kreise drumrum, teils reist die haut einfach auf, blutet bisschen und heilt dann nicht wieder richtig zu, das ganze betraff erst "nur" das gesicht, jetzt dehnt es sich aus bis über das dekoltee, busen unter dem busen und shculterblätter.
was noch heftigst auffällt ist die gesichtsfarbe bzw farbliche zeichung des gesichts, ich war letzte woche bei meinem doc zur blutabnahme, dort war eine arzthelferin mit der ich noch nix zu tun hatte, sie kam ins labor und laß unter anderem Rheumafaktor und noch einige spezifische blutwerte und fragte mich: darf ich fragen ob sie rheuma haben? ich sagte ja und noch bevor ich aufzählen konnte welche form , meinte sie: das hab ich doch gleich gesehen !!!
ich fragte: wie gesehen?? sie sagte: ja wissen sie, so wie sie jetzt aussehen sah ich vor kurzem auch aus, ich bin zum rheuma doc xxx hier in essen gegangen und der sagte mir sofort auf den kopf zu: Sie haben Lupus, ein eindeutiger Schmetterling mit den hautdefekten!
Na toll, der verdacht auf undifferenzierte Kollagenose mit Lupus bestand ja schon einmal, damals meinte meine neurologin ich hätte den typischen schmetterlin, aber selbst ihr persönlicher anruf konnte meinen damaligen rheumadoc nicht dazu bewegen es zu kontrollieren, er gab ihr nur den rat bei ihrem fach zu bleiben
Also, hat es evtl echt was mit Lupus zu tun, oder kann das auch vom Cyclosporin kommen??? (ok, damals hab ich das nicht genommen aber naja)
- was mir noch viel stärkere schmerzen bereitet sind die berührungsschmerzen, der juckreiz am ganzen körper, die gelenke und dieses matte-erschöpft sein.
nun hat mein ergotherapeut heute versucht schmerzreize zu setzen, also bestimmte stark schmerzende stellen, wie die oberarme, zu hypersensibilisieren, er erklärte mir wie er das macht und in der zeit zog ich mein oberteil aus, in dem moment als er mich anschaute, also meinen oberkörper/arme stockte er, schaute mich an, schaute wieder auf meinen oberkörper und fragte ob ich darüber schon mit dem arzt gesprochen hätte, ich fragte worüber`?
er meinte dann nur: mensch elke, das musst du doch selbst auch sehen, dein gewebe ist total geschwollen, er deutet hier und da hin und meinte schau doch mal die beulen, am oberarm fuhr er dann vorsichtig drüber, man hab ich gejault, und meint: und die muskeln sind stein hart, das ist doch kein wunder das dir das so weh tut.
ich sagte ihm das ich es gesehen habe, aber dachte ich bilde mir das ein weil ich meinen körper derzeit so hasse, weil ich so zugenommen habe,
ich sagte ihm das mir die oberschenkel auch so weh tun, hinsetzen ist horror, bücken gar nicht möglich vor schmerzen in den beinen, die übertrumpfen sogar die LWS. er schaute sich sie an und meinte dort seinen genauso schwellungen und beulen.
er sagte sofort: mir sieht das sehr nach einer medikamenten reaktion aus, geh zum arzt"!!!
Nun, kennt das einer von euch der cyclo auch nimmt oder genommen hat?
- meine Augen werden immer trockener, die nasenschleimhaut schwillt zu, der mund ist auch viel trockener geworden, er ist an vielen stellen wund, so wie schürfwunden am arm z.b., die zunge ist auch oft rot und brennt wie feuer, selbst das trinken kann zum abenteuer werden weil es so weh tut. Ok, ich hab Sicca, aber das hatte ich ganz gut im griff
kann das auch vom cyclo. kommen??
- die blase und die niere mischen sich auch immer wieder ein, es gibt nächte da muss ich, fast auf die minunte genau, alle 30min auf die toi pipi machen, tagsüber renn ich öfter mal bis zu 6-12 mal pro std.
mal sind die entzündungswerte und andere werte auf dem messstreifen verfärbt, dann wieder nicht aber die beschwerden sind da
kann da auch das cyclo eine rolle spielen??
nun ja, ich kann viel schlafen, bin aber nie ausgeschlafen geschweige denn frisch *stöhn*
die große frage ist: wer kennt das von euch, wer hat evtl. den einen oder andern tip wie ich ein bisschen von den probs in den griff bekommen könnte??
ich hab am kommenden montag termin bei meinem internisten hausdoc, ich will ihm davon erzählen, reicht das wenn ich mit ihm darüber rede oder sollte ich sehen das ich einen notfall termin bei meiner rheumaärztin bekomme, was meint ihr???
ach mensch, ich bin wieder soo unsicher, man ne wie kann man nur so doof sein.
tja und als sei das nicht alles eh genug, muss ich mir nun noch die frage stellen woran es liegt das meine lunge sich nun sehr stark meldet, liegt es daran das meiner lunge aufgefallen ist das ich den beta-blocker erhöht habe (der geht ja bei asthmatiker auf die lunge) oder hat mein körper solche probs mit dem cyclo. das es ihm nun zuviel wird und sich nun gegen alles lieber weigert??
Ich war doch am sonntag so traurig das ich/wir es nicht geschafft haben nach düdorf zu kommen, aber als ich am spätnachmittag einen asthmaanfall bekam, der echt heftig war, evelyn saß neben mir und merkte schnell was los ist und rannte sofort mein notfall-spray holen sie musste es mir geben ich habs nicht mehr geschafft, nun da war ich doch froh zuhause zu sein, dannach schlief ich etwas über eine stunde tief und fest.
ihr lieben nun seit ihr gefragt, helft mir bitte so gut ihr könnt!, ich werde immer unsicherer was mich angeht, ich versteh das nicht, bei anderen zu helfen ist leichter *lächel*
vielen dank für eure hilfen und tips, euch alles gute und keine schmerzen
lieben gruß
von elke
die morgen wieder zum zahnarzt muss, ihr spange abholen,
denn die kiefergelenke geben auch keine ruhe *gg*
ich habe mich wieder mal bisschen schlau gemacht in unserer suchfunktion von r-o.
bin aber leider nicht so fündig geworden wie ich hoffte.
Ich bin wirkich unsicher und weiß nicht in welche richtung ich die probleme stecken soll, ich werde euch ein bisschen was aufzählen und mal sehen was ihr so davon haltet.
also:
- ich habe soooo sehr zugenommen (meine eßgewohnheiten haben sich nicht groß geändert, esse schon mal einen apfel mehr und nasche gummibärschen hab ich vorher aber auch)
mit viel zugenommen meine ich, das ich innerhalb von 4 tagen etwas über 5 KG zugenommen habe, ich nehme cyclo nun heute genau 4 wochen, davon 2 wochen auf der Dosis 75 - 75mg was meine hauptdosis sein soll, und nun stellte ich mich heute auf die waage und erlitt einen schock 11,7kg mehr
ich verstehe nicht warum???
kann das dass cyclo. auslösen??
- meine Haut ist mehr als unrein, allerdings nicht so das "Pikel" gefüllt sind, nein es bilden sich seltsame gebilde, sie setzen sich weislich und hart von der resthaut ab, sie gehen nicht mehr weg manchmal bilden sich rötliche kreise drumrum, teils reist die haut einfach auf, blutet bisschen und heilt dann nicht wieder richtig zu, das ganze betraff erst "nur" das gesicht, jetzt dehnt es sich aus bis über das dekoltee, busen unter dem busen und shculterblätter.
was noch heftigst auffällt ist die gesichtsfarbe bzw farbliche zeichung des gesichts, ich war letzte woche bei meinem doc zur blutabnahme, dort war eine arzthelferin mit der ich noch nix zu tun hatte, sie kam ins labor und laß unter anderem Rheumafaktor und noch einige spezifische blutwerte und fragte mich: darf ich fragen ob sie rheuma haben? ich sagte ja und noch bevor ich aufzählen konnte welche form , meinte sie: das hab ich doch gleich gesehen !!!
ich fragte: wie gesehen?? sie sagte: ja wissen sie, so wie sie jetzt aussehen sah ich vor kurzem auch aus, ich bin zum rheuma doc xxx hier in essen gegangen und der sagte mir sofort auf den kopf zu: Sie haben Lupus, ein eindeutiger Schmetterling mit den hautdefekten!Na toll, der verdacht auf undifferenzierte Kollagenose mit Lupus bestand ja schon einmal, damals meinte meine neurologin ich hätte den typischen schmetterlin, aber selbst ihr persönlicher anruf konnte meinen damaligen rheumadoc nicht dazu bewegen es zu kontrollieren, er gab ihr nur den rat bei ihrem fach zu bleiben
Also, hat es evtl echt was mit Lupus zu tun, oder kann das auch vom Cyclosporin kommen??? (ok, damals hab ich das nicht genommen aber naja)
- was mir noch viel stärkere schmerzen bereitet sind die berührungsschmerzen, der juckreiz am ganzen körper, die gelenke und dieses matte-erschöpft sein.
nun hat mein ergotherapeut heute versucht schmerzreize zu setzen, also bestimmte stark schmerzende stellen, wie die oberarme, zu hypersensibilisieren, er erklärte mir wie er das macht und in der zeit zog ich mein oberteil aus, in dem moment als er mich anschaute, also meinen oberkörper/arme stockte er, schaute mich an, schaute wieder auf meinen oberkörper und fragte ob ich darüber schon mit dem arzt gesprochen hätte, ich fragte worüber`?
er meinte dann nur: mensch elke, das musst du doch selbst auch sehen, dein gewebe ist total geschwollen, er deutet hier und da hin und meinte schau doch mal die beulen, am oberarm fuhr er dann vorsichtig drüber, man hab ich gejault, und meint: und die muskeln sind stein hart, das ist doch kein wunder das dir das so weh tut.
ich sagte ihm das ich es gesehen habe, aber dachte ich bilde mir das ein weil ich meinen körper derzeit so hasse, weil ich so zugenommen habe,
ich sagte ihm das mir die oberschenkel auch so weh tun, hinsetzen ist horror, bücken gar nicht möglich vor schmerzen in den beinen, die übertrumpfen sogar die LWS. er schaute sich sie an und meinte dort seinen genauso schwellungen und beulen.
er sagte sofort: mir sieht das sehr nach einer medikamenten reaktion aus, geh zum arzt"!!!
Nun, kennt das einer von euch der cyclo auch nimmt oder genommen hat?
- meine Augen werden immer trockener, die nasenschleimhaut schwillt zu, der mund ist auch viel trockener geworden, er ist an vielen stellen wund, so wie schürfwunden am arm z.b., die zunge ist auch oft rot und brennt wie feuer, selbst das trinken kann zum abenteuer werden weil es so weh tut. Ok, ich hab Sicca, aber das hatte ich ganz gut im griff
kann das auch vom cyclo. kommen??
- die blase und die niere mischen sich auch immer wieder ein, es gibt nächte da muss ich, fast auf die minunte genau, alle 30min auf die toi pipi machen, tagsüber renn ich öfter mal bis zu 6-12 mal pro std.
mal sind die entzündungswerte und andere werte auf dem messstreifen verfärbt, dann wieder nicht aber die beschwerden sind da
kann da auch das cyclo eine rolle spielen??
nun ja, ich kann viel schlafen, bin aber nie ausgeschlafen geschweige denn frisch *stöhn*
die große frage ist: wer kennt das von euch, wer hat evtl. den einen oder andern tip wie ich ein bisschen von den probs in den griff bekommen könnte??
ich hab am kommenden montag termin bei meinem internisten hausdoc, ich will ihm davon erzählen, reicht das wenn ich mit ihm darüber rede oder sollte ich sehen das ich einen notfall termin bei meiner rheumaärztin bekomme, was meint ihr???
ach mensch, ich bin wieder soo unsicher, man ne wie kann man nur so doof sein.
tja und als sei das nicht alles eh genug, muss ich mir nun noch die frage stellen woran es liegt das meine lunge sich nun sehr stark meldet, liegt es daran das meiner lunge aufgefallen ist das ich den beta-blocker erhöht habe (der geht ja bei asthmatiker auf die lunge) oder hat mein körper solche probs mit dem cyclo. das es ihm nun zuviel wird und sich nun gegen alles lieber weigert??
Ich war doch am sonntag so traurig das ich/wir es nicht geschafft haben nach düdorf zu kommen, aber als ich am spätnachmittag einen asthmaanfall bekam, der echt heftig war, evelyn saß neben mir und merkte schnell was los ist und rannte sofort mein notfall-spray holen sie musste es mir geben ich habs nicht mehr geschafft, nun da war ich doch froh zuhause zu sein, dannach schlief ich etwas über eine stunde tief und fest.
ihr lieben nun seit ihr gefragt, helft mir bitte so gut ihr könnt!, ich werde immer unsicherer was mich angeht, ich versteh das nicht, bei anderen zu helfen ist leichter *lächel*
vielen dank für eure hilfen und tips, euch alles gute und keine schmerzen
lieben gruß
von elke
die morgen wieder zum zahnarzt muss, ihr spange abholen,
denn die kiefergelenke geben auch keine ruhe *gg*
Zuletzt bearbeitet:
. wovon die gewichtszunahme letztendlich kommt?... ich denke, das werden wir wohl nienicht erfahren ....
