Polymyositis
- Ersteller Mini13
- Erstellt am
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Frau Meier
Guest
Hallo Mini13,
herzlich willkommen in diesem Forum
Magst du uns noch ein wenig mehr erzählen?
Grüße, Frau Meier
herzlich willkommen in diesem Forum
Magst du uns noch ein wenig mehr erzählen?
Grüße, Frau Meier
Colana
Musikus
Hallo Mini
und ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich gehöre seit 5 Jahren zu den Betroffenen. Inzwischen gibt es wesentlich mehr Infos
als vor 5 Jahren, z. B. hier im Muskelforum, dort sind einige inzwischen versammelt.
Wenn Du gut eingestellt bist, kannst Du gut mit der Erkrankung selbst leben. Die Schmerzen
sind teilweise kaum bis gar nicht vorhanden, es sei denn, ich stecke gerade im Schub. Das
einzig doofe an der Geschichte ist die blöde Muskelschwäche, da die Zellen ja im Grunde
abgebaut werden. Mit den Medis soll das verlangsamt, noch besser aufgehalten werden.
Meist wird als Einstieg Cortison und MTX sowie Folsäure (zur MTX-Therapie) verordnet.
Bei mir wars dann so, dass ich nach 3,5 Jahren das MTX(20 mg) nicht mehr so gut vertrug und die
Dosis halbiert werden musste. Der Doc wagte einen Versuch mit Immunoscloporin, erst 2 x 50 mg,
was ich nicht vertrug, dann tgl 1 x 50 mg und die drei Medis im Kombi sind okay.
Leider komme ich zur Zeit nicht unter 5 mg Cortison runter, da fangen dann doch die Muskeln
an zu meckern.
Dazu habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis mit dem Grad 50 und einem G, da ich
2 km nicht mehr unter 50 min schaffe und auch über 6 Monate Cortison und MTX eingenommen
habe.
Selbst meine Musik (ich spiele Bassklarinette in einem Orchester, was für mich auch gleichzeitig
eine Art Therapie ist) mache ich noch, auch wenn das Aufstehen hinter her mehr als schwer fällt
und auch das in die Gänge kommen.
Worauf Du achten musst, sind regelmäßige jährliche Untersuchungen beim
Lungenfacharzt
Kardiologen
Gyn
Zahnarzt
Augen
vierteljährlich der internistische Rheumatologe u/o Neurologe sowie
eine regelmäßige Überwachung der Blutzucker-Werte wegen des Cortisons.
Ernährungstechnisch gilt:
nach Möglichkeit kein Schweinefleisch, nur wenig rotes Fleisch,
Kohlenhydrate in Grenzen wg des Cortisons,
Fett in Maßen wg des Cortisons
mediterane Kost soll bevorzugt werden
Stress sollte vermieden werden, da diese meist auch als Schubauslöser zur Ernährung gelten.
Wenn Du schon sehr angeschlagen bist, dann solltest Du mal überlegen,
ob Du ein sog Funktionstraining im Wasser machen kannst, das Wasser sollte allerdings
eine gewisse Wärme haben - ca. 32°... oder auch mal nach anderen Physiotherapie sowie
nach Ergo- u/o Arbeitstherapie fragen.
Wenn Du noch Fragen hast, immer heraus damit.
Ich wünsche Dir gute Besserung
und ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich gehöre seit 5 Jahren zu den Betroffenen. Inzwischen gibt es wesentlich mehr Infos
als vor 5 Jahren, z. B. hier im Muskelforum, dort sind einige inzwischen versammelt.
Wenn Du gut eingestellt bist, kannst Du gut mit der Erkrankung selbst leben. Die Schmerzen
sind teilweise kaum bis gar nicht vorhanden, es sei denn, ich stecke gerade im Schub. Das
einzig doofe an der Geschichte ist die blöde Muskelschwäche, da die Zellen ja im Grunde
abgebaut werden. Mit den Medis soll das verlangsamt, noch besser aufgehalten werden.
Meist wird als Einstieg Cortison und MTX sowie Folsäure (zur MTX-Therapie) verordnet.
Bei mir wars dann so, dass ich nach 3,5 Jahren das MTX(20 mg) nicht mehr so gut vertrug und die
Dosis halbiert werden musste. Der Doc wagte einen Versuch mit Immunoscloporin, erst 2 x 50 mg,
was ich nicht vertrug, dann tgl 1 x 50 mg und die drei Medis im Kombi sind okay.
Leider komme ich zur Zeit nicht unter 5 mg Cortison runter, da fangen dann doch die Muskeln
an zu meckern.
Dazu habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis mit dem Grad 50 und einem G, da ich
2 km nicht mehr unter 50 min schaffe und auch über 6 Monate Cortison und MTX eingenommen
habe.
Selbst meine Musik (ich spiele Bassklarinette in einem Orchester, was für mich auch gleichzeitig
eine Art Therapie ist) mache ich noch, auch wenn das Aufstehen hinter her mehr als schwer fällt
und auch das in die Gänge kommen.
Worauf Du achten musst, sind regelmäßige jährliche Untersuchungen beim
Lungenfacharzt
Kardiologen
Gyn
Zahnarzt
Augen
vierteljährlich der internistische Rheumatologe u/o Neurologe sowie
eine regelmäßige Überwachung der Blutzucker-Werte wegen des Cortisons.
Ernährungstechnisch gilt:
nach Möglichkeit kein Schweinefleisch, nur wenig rotes Fleisch,
Kohlenhydrate in Grenzen wg des Cortisons,
Fett in Maßen wg des Cortisons
mediterane Kost soll bevorzugt werden
Stress sollte vermieden werden, da diese meist auch als Schubauslöser zur Ernährung gelten.
Wenn Du schon sehr angeschlagen bist, dann solltest Du mal überlegen,
ob Du ein sog Funktionstraining im Wasser machen kannst, das Wasser sollte allerdings
eine gewisse Wärme haben - ca. 32°... oder auch mal nach anderen Physiotherapie sowie
nach Ergo- u/o Arbeitstherapie fragen.
Wenn Du noch Fragen hast, immer heraus damit.
Ich wünsche Dir gute Besserung
