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Polymyositis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mini13, 2. November 2012.

  1. Mini13

    Mini13 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. November 2012
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Kämpfe seit Februar 2012 mit dieser seltenen Krankheit. Versuche jetzt über dieses Forum jemanden zu finden,der auch diese Krankheit hat und mit Tips und
    Erfahrung mir etwas Hilfe gibt.
    Danke und liebe Grüsse
    regine
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Mini13,

    herzlich willkommen in diesem Forum :)
    Magst du uns noch ein wenig mehr erzählen?

    Grüße, Frau Meier
     
  3. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Mini

    und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Ich gehöre seit 5 Jahren zu den Betroffenen. Inzwischen gibt es wesentlich mehr Infos
    als vor 5 Jahren, z. B. hier im Muskelforum, dort sind einige inzwischen versammelt.

    Wenn Du gut eingestellt bist, kannst Du gut mit der Erkrankung selbst leben. Die Schmerzen
    sind teilweise kaum bis gar nicht vorhanden, es sei denn, ich stecke gerade im Schub. Das
    einzig doofe an der Geschichte ist die blöde Muskelschwäche, da die Zellen ja im Grunde
    abgebaut werden. Mit den Medis soll das verlangsamt, noch besser aufgehalten werden.

    Meist wird als Einstieg Cortison und MTX sowie Folsäure (zur MTX-Therapie) verordnet.

    Bei mir wars dann so, dass ich nach 3,5 Jahren das MTX(20 mg) nicht mehr so gut vertrug und die
    Dosis halbiert werden musste. Der Doc wagte einen Versuch mit Immunoscloporin, erst 2 x 50 mg,
    was ich nicht vertrug, dann tgl 1 x 50 mg und die drei Medis im Kombi sind okay.
    Leider komme ich zur Zeit nicht unter 5 mg Cortison runter, da fangen dann doch die Muskeln
    an zu meckern.

    Dazu habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis mit dem Grad 50 und einem G, da ich
    2 km nicht mehr unter 50 min schaffe und auch über 6 Monate Cortison und MTX eingenommen
    habe.

    Selbst meine Musik (ich spiele Bassklarinette in einem Orchester, was für mich auch gleichzeitig
    eine Art Therapie ist) mache ich noch, auch wenn das Aufstehen hinter her mehr als schwer fällt
    und auch das in die Gänge kommen.

    Worauf Du achten musst, sind regelmäßige jährliche Untersuchungen beim

    Lungenfacharzt
    Kardiologen
    Gyn
    Zahnarzt
    Augen

    vierteljährlich der internistische Rheumatologe u/o Neurologe sowie
    eine regelmäßige Überwachung der Blutzucker-Werte wegen des Cortisons.

    Ernährungstechnisch gilt:
    nach Möglichkeit kein Schweinefleisch, nur wenig rotes Fleisch,
    Kohlenhydrate in Grenzen wg des Cortisons,
    Fett in Maßen wg des Cortisons
    mediterane Kost soll bevorzugt werden

    Stress sollte vermieden werden, da diese meist auch als Schubauslöser zur Ernährung gelten.

    Wenn Du schon sehr angeschlagen bist, dann solltest Du mal überlegen,
    ob Du ein sog Funktionstraining im Wasser machen kannst, das Wasser sollte allerdings
    eine gewisse Wärme haben - ca. 32°... oder auch mal nach anderen Physiotherapie sowie
    nach Ergo- u/o Arbeitstherapie fragen.

    Wenn Du noch Fragen hast, immer heraus damit.

    Ich wünsche Dir gute Besserung


     
  4. manu82

    manu82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Juli 2012
    Beiträge:
    38
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    0
    Ort:
    allgäu
    hallo auch von mir,
    gehöre auch zu den glücklichen seit April didesen Jahres und kämpfe mal wieder mit einem Schub. Am Mittwoch geht´s mal wieder zum Rheumadoc. Solange muss ich noch durchhalten, dann schau mer mal weiter.

    Bei Fragen einfach melden

    lg Manu