Polymyositis /syst. Lupus erythematodes /Mischkollagenose

[Dagmar6204]

Hallo zusammen,

ich habe mich heute hier angemeldet in der Hoffnung, auf diesem Wege etwas an Erfahrungsaustausch zu dieser doch seltenen Erkrankung zu erhalten.
Bei mir wurde vor 1,5 Jahren zuerst SLE, dann auch Mischkollagenose mit Polymyositis festgestellt.

Anfangs waren die Symptome stark vorhanden, vor allem die Erschöpfung, die starke Muskelschwäche, Probleme mit Augen, Haut, kognitive Probleme usw.
Inzwischen bin ich medikamentös gut eingestellt und derzeit auch einigermaßen zufrieden und hoffe, dass es so bleibt. Ich habe zwar immer noch meine muskulären Probleme, aber sie sind tollerierbar.

Ich freue mich auf Nachrichten von Gleichbetroffenen.

Grüße aus Oberschwaben

Dagmar

 

[kroma]

Hallo Dagmar,
Willkommen bei RO und im Club der Kollagenosen!
Ich habe u.A. eine Dermatomyositis und meine Muckis sind nicht nur, sondern machen mich auch schwach!
Es gibt aber auch einige user mit Lupus und Polymyositis hier. Vielleicht gehst du (bei Interesse) mal in die Suchfunktion und stöberst da ein wenig gezielter.

Grüße aus Obb
kroma

 

[Louki]

Herzlich willkommen hier!

 

[Lagune]

Hallo Dagmar,

herzlich willkommen im Forum.

Ich habe auch eine Mischkollagenose (auch MCTD oder Sharp-Syndrom genannt), Diagnose war 1994.

Hier gibt es Infos zur Mischkollagenose:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

 

[Clara07]

Ein herzliches Willkommen im Forum, Dagmar !

Ich habe auch eine Mischkollagenose, ebenfalls mit Muskelbeteiligung (Polymyositis) und noch anderen Symptomen.
Manchmal habe ich auch Antikörper anderer Kollagenosen. So kann ein Vertretungs-Rheumatologe dann mal SLE oder Sjögren oder Sklerodermie diagnostizieren. Bei mir sind aber die RNP68 (U1RNP)-Antikörper schon lange führend. Deshalb nennt sich das - eindeutig - Mischkollagenose, SLE... ist Beipack.

Liebe Grüße
Clara