Polymyalgia Rheumatika

[barida]

Hallo Ihr alle!
Brauche mal wieder einen Austausch mit Betroffenen. Wie geht es den Polymyalgiern?
Geht es Euch ähnlich???!!!
Seit 2009 habe ich Polmyalgie. Hatte darüber auch im Forum geschrieben.
Da ich mit 12,5 mg fast keine Probleme hatte, hätte ich es so weiterlaufen lassen könne. Meine Hausärztin riet mir aber eine weitere kompetente Stelle aufzusuchen, weil nach Ihrere Meinung ich nicht weiterhin so hohe Dosen und überhaupt Kortison nehmen sollte. Schon sie riet mir vor einiger Zeit zu MTX. Gesagt , getan. Die Ärztin an kompetenter Stelle, sagte auch :runter mit dem Kortison und wenn nicht anders geht Scherzmittel dazunehmen.
Ich sagte ihr dann allerdings auch, dass ich das Gefühl hätte sie glaubt mir nicht meine Beschwerden, da doch die Entzündungswerte kaum vorhanden waren.
Ausprobieren und schauen wie die Blutwerte dann sind, war ihre Antwort.Bin jetzt auf 8mg runter, die Beschwerden haben sich wieder verstärkt und ich habe das Gefühl irgendwie fängt alles wieder von vorne an.
Das neue Blutbild ergab wieder leicht erhöhte Entzündungswerte. Die Ärztin will jetzt MTX geben. Da ich einen großen Widerwillen dagegen habe(habe wegen einer Krebserkrankung eine Chemo machen) möchte ich das MTX nicht nehmen.
Ich weiß aber auch welche Folgen das Kortison auf Dauer hat. Bin total unschlüssig. Habe mit der Ärztin ausgemacht, dass ich noch einen Monat abwarte und austeste, weniger Kortison und Schmerztabletten.<br><br>Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann mit einen Tip geben. ;Ich hoffe auf Eure Antworten.
Seid ganz lieb gegrüßt von paula54

 

[mandoline]

Hallo Paula!
Ich bin auch runter mit dem Cortison auf 5 mg. Der Erfolg ist, ich konnte heute fast nicht alleine aus dem Bett. Schmerzen , Schmerzen Ich habe heute 10 mg genommen es geht mir etwas besser. Ich nehme seit 5 Jahren Cortison. Ich habe auch MTX dazubekommen, leider habe ich es nicht vertragen. Dann habe ich IMUREK bekommen, das hilft mir. Die PMR ist scheußlich, manchmal ist es zum Verzweifeln. Liebe Grüße mandoline!

 

[Tiangara]

Hallo Paula und Mandoline,

ich habe seit 2008 Polymyalgie. Bekam nach wenigen Monaten Cortison ein heftiges Cushing-Syndrom und MUSSTE mit dem Cortison runter! Ab 12,5 mg ging aber gar nichts mehr! Sobald ich weiter reduzieren wollte, hatte ich wieder heftigste Schmerzen und die Entzündungswerte stiegen. Also bekam ich MTX. Es dauerte lange, bis es eine Wirkung zeigte, musste die Dosis auch 2 x erhöhen, aber zumindest vertrug ich es ganz gut. Ich konnte das Cortison laaangsam weiter reduzieren bis 7 mg, dann kam der nächste Stopp. Da riet mir mein Rheumatologe, mal nur noch in 1/2-mg-Schritten zu reduzieren - und tatsächlich: das klappte! Mittlerweile bin ich bei 4 mg und werde weiter ausschleichen.

Mandoline, vielleicht hast du zu schnell reduziert? Bei mir vergehen meist mehrere Wochen, bevor ich wieder um nur 1/2 mg reduziere!

Paula, ich würd's mit dem MTX probieren. Wenn du es nicht verträgst, kannst du es ja wieder absetzen, aber einen Versuch ist es wert. Denn mit den Langzeitfolgen von Cortison ist auch echt nicht zu spaßen! Du darfst es nur nicht zu schnell reduzieren - immer nur, wenn die Entzündungswerte okay sind und du vergleichsweise wenig Schmerzen hast.

Ich wünsch euch alles Gute,

Tiangara

 

[barida]

Mtx

Danke für Eure Antworten.
Hatte heute noch ein Telefonat mit einer Betroffenen, die auch nach langem Zögern zu MTX übergegangen ist und damit gut fährt. Ich denke, dass ich mich dann doch demnächst dafür entscheide. Euch erstmal herzlichen Dank.
paula 54

 

[sallyvrony]

Polymyalgia

Hallo liebe Mitleidenden !!

Auch bei mir wurde Polymyalgia diagnostiziert !Bin von 50 mg jetzt auf 5 mg... soll 4 wöchig ausschleichen ... Jetzt verspüre ich morgens Schmerzen ... nach der Cortison ,geht es den Tag über relativ gut !
Gewichtszunahme kann ich nicht sagen ...normal !!

Die Schmerzen kamen über Nacht !! Werde nun mal einen Schmerztherapeuten hin zu ziehen !

LG

 

[sallyvrony]

Mmr

Hallo liebe Mitleidenden !!

Auch bei mir wurde Polymyalgia diagnostiziert !Bin von 50 mg jetzt auf 5 mg... soll 4 wöchig ausschleichen ... Jetzt verspüre ich morgens Schmerzen ... nach der Cortison ,geht es den Tag über relativ gut !
Gewichtszunahme kann ich nicht sagen ...normal !!

Die Schmerzen kamen über Nacht !! Werde nun mal einen Schmerztherapeuten hin zu ziehen !

LG

Da ich jetzt bei 5mg bin , aber morgens Schmerzen habe ,bis ich die Cortison genommen habe ,wollte ich jetzt fragen ,Soll ich jetzt auf 2,5 mg gehen ?Denke dann kommen die Schmerzen noch stärker !!? Ab dem 25 Oktober sollte ich 2,5 mg nehmen ... hm ?

 

[Tiangara]

@ sallyvroni: Ich würde dir davon abraten, jetzt weiter zu reduzieren. Der Schuss kann nach hinten losgehen ...

Und wenn du irgendwann reduzierst: in kleineren Schritten! Je geringer die Cortison-Dosis ist, desto kleiner sollten die Reduzierungen ausfallen und desto länger die Abstände sein!

Alles Gute für dich,

Tiangara

 

[sallyvrony]

@ sallyvroni: Ich würde dir davon abraten, jetzt weiter zu reduzieren. Der Schuss kann nach hinten losgehen ...

Und wenn du irgendwann reduzierst: in kleineren Schritten! Je geringer die Cortison-Dosis ist, desto kleiner sollten die Reduzierungen ausfallen und desto länger die Abstände sein!

Alles Gute für dich,

Tiangara

Danke dir für die Info ... ich dachte es mir schon , dass ich nicht weiter reduzieren werde ! Jetzt bin ich bei 5mg ,habe morgens Schmerzen ( zum aushalten ) nach der Einnahme von Presnisolon geht es mir Tagsüber gut ...Bin natürlich etwas müde , erschöpft und nicht lange belastbar ! Habe mir jetzt das Buch " POLYMYALGIA erfolgreich behandeln ) gekauft .. ist sehr Aufschlußreich und sehr gut beschrieben.Was mich jetzt etwas irritiert ist , meine Hausärztin , die den Bericht des Rheumatolgen erhalten hat , sagte zu mir ich soll bis 2,5 mg .. dann aussetzten und die Schmerzen ( wenn sie wiederkehren ) so lange aushalten wie ich kann , wenn ich es nicht mehr aushalte soll ich sofort zur Blutabnahme kommen ... Ja und dann ?? Als sie mir das sagte wusste ich erst die Diagnose !!

Bevor ich den Rheumatologen aufgesucht habe , gab mir die Hausärztin zuerst das Cortison ,in der Dosis 50 mg , natürlich hat das sofort gewirkt !!! Das nahm ich dann so 10 Tage .... dann habne ich ausgeschlichen ...und bin zu dem Rheumatologen ,der wiederum meinte das wäre zu schnell gewesen und gab mir dann 20 mg ... usw ... wie gesagt ein Teufelskreis ...

 

[Tiangara]

Hallo Sallyvrony,

ich denke, dein Rheumatologe hat recht! Was hat ER denn gesagt, wie du weiter vorgehen sollst?

Auf der anderen Seite hättest du wohl gar keine Anfangsdosis von 50 mg gebraucht. Bei Polymyalgie ist es üblich, mit 20 - 30 mg zu beginnen ...

Ähm, deine Hausärztin in allen Ehren, aber ich glaube, sie hat nicht so viel Ahnung von Polymyalgie! Die Schmerzen so lange aushalten, wie es geht, und dann zur Blutabnahme kommen?? Ich kann dir sagen, was dabei rauskommt: ein hoher Entzündungswert (CRP)!! Bei Schmerzen sollte man NIE reduzieren und man sollte eine Cortison-Dosis wählen, mit der man weitgehend schmerzfrei ist!

Ich an deiner Stelle würde mich mit dem Rheumatologen abstimmen und die Vorgehensweise künftig ihm überlassen und nicht der Hausärztin.

LG, Tiangara

P.S. Das Buch über Polymyalgia hab ich auch gelesen ...

 

[sallyvrony]

Hallo Sallyvrony,

ich denke, dein Rheumatologe hat recht! Was hat ER denn gesagt, wie du weiter vorgehen sollst?

Auf der anderen Seite hättest du wohl gar keine Anfangsdosis von 50 mg gebraucht. Bei Polymyalgie ist es üblich, mit 20 - 30 mg zu beginnen ...

Ähm, deine Hausärztin in allen Ehren, aber ich glaube, sie hat nicht so viel Ahnung von Polymyalgie! Die Schmerzen so lange aushalten, wie es geht, und dann zur Blutabnahme kommen?? Ich kann dir sagen, was dabei rauskommt: ein hoher Entzündungswert (CRP)!! Bei Schmerzen sollte man NIE reduzieren und man sollte eine Cortison-Dosis wählen, mit der man weitgehend schmerzfrei ist!

Ich an deiner Stelle würde mich mit dem Rheumatologen abstimmen und die Vorgehensweise künftig ihm überlassen und nicht der Hausärztin.

LG, Tiangara

P.S. Das Buch über Polymyalgia hab ich auch gelesen ...

Liebe Tiangara!

Es ist wirklich sehr schwer wenn man heute zum Arzt geht und sagt man hat Schmerzen ! Zuerst bekommt man Schmerzmittel ... dann wirken die auch nicht mehr ! Dann wurde gefragt ob ich Cortison möchte !Nein !!! sagte ich !! Dann wurden die Schmerzen unerträglich und ich flehte förmlich nach dem Cortison !! Bekam es auch ,in der Dosis von 50mg .. für 10 Tage ... danach wurde Blut ab genommen ... wegen dem Rheumafaktor !!!Nichts als ein wenig erhöht ,sagte man mir und schickte mich zum Rheumatologen !! Der wiederum sagte ,ich sollte das Cortison ...weiter nehmen in einer anderen Dosis ,20 mg .... und dann weiter runter alle 4 Wochen ... 15 , 10 ,7,5,5 und dann 2,5 mg !! alles andere macht meine Hausärztin , sie bekommt den Bericht von ihm ....und wie schon geschrieben , möchte sie das jetzt so handhaben ...aber das kann es doch nicht sein ??
Nun hat mir meine Nichte , die auch Rheumakrank ist , eine Empfehlung gegeben , ich sollte meine 5 mg teilen ... morgens die Hälfte und Abends die andere ... somit hätte ich morgens keine Schmerzen ... Das habe ich jetzt gestern so gemacht und hatte heute Morgen keine Schmerzen ...

Auch werde ich nicht weiter reduzieren .. werde es auch so machen wie du es mir geraten hast !!Werde meinen Rheumatologen nochmals aufsuchen ...Danke dir sehr für deine Ifo !LG Sallyvrony

 

[Tiangara]

Also der Rheumafaktor hat bei der Polymyalgie nichts zu sagen! Gewöhnlich ist er negativ! Aussagekräftig sind allein CRP und BKS.

Ansonsten kann ich dir mal sagen, wie mein Rheumatologe mir geraten hat vorzugehen, und damit bin ich sehr gut gefahren: Bei über 20 mg hab ich in 5 mg-Schritten reduziert, zwischen 20 und 10 mg in 2,5-er Schritten, ab 10 mg in 1 mg-Schritten und ab 5 mg in 1/2-mg-Schritten. Unter 2 mg musste ich dann sogar vierteln, sonst wäre es für mich zu schnell gewesen. Das nur mal so als grobe Richtlinie ... Das Ganze jeweils in Abständen von 2 Wochen.

Wenn trotzdem noch Schmerzen leichterer Art auftreten, ist es richtig, dass du die Dosis auf morgens und abends aufteilen kannst. Empfehlenswert dabei ist: 2/3 morgens, 1/3 abends (um möglichst nah bei der körpereigenen Cortisol-Produktion zu bleiben). Ich hab das auch so gemacht und hilfreich gefunden.

LG, T.

 

[sallyvrony]

Also der Rheumafaktor hat bei der Polymyalgie nichts zu sagen! Gewöhnlich ist er negativ! Aussagekräftig sind allein CRP und BKS.

Ansonsten kann ich dir mal sagen, wie mein Rheumatologe mir geraten hat vorzugehen, und damit bin ich sehr gut gefahren: Bei über 20 mg hab ich in 5 mg-Schritten reduziert, zwischen 20 und 10 mg in 2,5-er Schritten, ab 10 mg in 1 mg-Schritten und ab 5 mg in 1/2-mg-Schritten. Unter 2 mg musste ich dann sogar vierteln, sonst wäre es für mich zu schnell gewesen. Das nur mal so als grobe Richtlinie ... Das Ganze jeweils in Abständen von 2 Wochen.

Wenn trotzdem noch Schmerzen leichterer Art auftreten, ist es richtig, dass du die Dosis auf morgens und abends aufteilen kannst. Empfehlenswert dabei ist: 2/3 morgens, 1/3 abends (um möglichst nah bei der körpereigenen Cortisol-Produktion zu bleiben). Ich hab das auch so gemacht und hilfreich gefunden.

LG, T.

Genau .. so werde ich es auch machen , bis zum nächsten Termin .. heute war es auch ein guter Tag ..!!Was mich noch nachdenklich macht ,ist dass meine Hausärztin mir geraten hat , wenn ich auf 2,5 mg bin dass ich dann aussetzen soll ..dann Blut Abnahme ...das muss ich noch abklären , denn dann habe ich ja Schmerzen ...Sie meinte wenn ich dann Schmerzen bekomme soll ich mich melden .. was für ein Durcheinander !!
Danke dir sehr !! LG Sallyvrony

 

[Tiangara]

Was mich noch nachdenklich macht ,ist dass meine Hausärztin mir geraten hat , wenn ich auf 2,5 mg bin dass ich dann aussetzen soll ..dann Blut Abnahme ...das muss ich noch abklären , denn dann habe ich ja Schmerzen ...Sie meinte wenn ich dann Schmerzen bekomme soll ich mich melden .. was für ein Durcheinander !!

Liebe sallyvrony,

ganz ehrlich: Ich würde das nicht riskieren! Wenn man von 2,5 mg direkt auf 0 geht, ist ein Rückfall vorprogrammiert! Wahrscheinlich möchte sie halt wissen, wie dein CRP ohne Cortison aussieht. Aber das ist Unsinn, denn dafür müsstest du mindestens 6 Wochen ohne Cortison sein! In der Zeit streikt der Körper auf jeden Fall! Das Ergebnis ist, dass du wieder viel höher mit dem Cortison einsteigen musst! Also ich würd's nicht machen ...

 

[sallyvrony]

Liebe sallyvrony,

ganz ehrlich: Ich würde das nicht riskieren! Wenn man von 2,5 mg direkt auf 0 geht, ist ein Rückfall vorprogrammiert! Wahrscheinlich möchte sie halt wissen, wie dein CRP ohne Cortison aussieht. Aber das ist Unsinn, denn dafür müsstest du mindestens 6 Wochen ohne Cortison sein! In der Zeit streikt der Körper auf jeden Fall! Das Ergebnis ist, dass du wieder viel höher mit dem Cortison einsteigen musst! Also ich würd's nicht machen ...

Danke dir ,erst hier wurde ich mal beraten ,was ich nicht wusste !Das werde ich auf jeden Fall meiner Hausärztin vorschlagen ! Bin gespannt ob sie darauf eine Antwort weiß!!Genau so dachte ich das mir .. wenn ich ohne weiter mache wegen der Blutuntersuchung , fängt das ganze wieder von vorne an !Ich weiß nicht ,dass sie das mit mir riskiert ! Im Moment ist es ok ... kann mit den aufgeteilten 5 mg sehr gut mit leben !

Mein Schmerztherapeut , den ich angeschrieben hat ,meinte auch dass ich mit Cortison leben muss ,aber das mit dem Basismedikament muss der Rheumatholge entscheiden .. ( Mein ehemaliger Schmerztherapeut ist leider sehr weit weg ) Wollte aber die Gewissheit haben ob ich im Moment so weiter machen kann ... Danke dir sehr für deine Offenheit und Ratschläge ! !!Liebe Grüße Sallyvrony!!

 

[Tiangara]

Ich helfe gerne! Und dafür ist so ein Forum ja auch da ...

Ich war heute auch beim Rheumatologen. Da mein CRP auch nicht Ordnung ist, muss ich jetzt das Cortison von 4 auf 5 mg erhöhen in der Hoffnung, dass es hilft! Die letzten beiden Male musste ich auf 7 gehen. Was für ein Kreuz - und dabei war ich vor 1 Jahr schon mal auf Null! Aber dann ging's wieder los. In der verfluchten Polymyalgie steckt man einfach nicht drin, ich mach jetzt schon seit 6 Jahren damit rum!

Übrigens: Solltest du tatsächlich auf Dauer nicht mehr als 5 mg brauchen, wird ein Basismedikament wohl überflüssig sein. Bei Polymyalgie gibt man das eigentlich nur, wenn man von höheren Cortison-Dosen einfach nicht runterkommt ...

Bin gespannt, ob deine Hausärztin zugänglich ist für deine Argumente ...

Alles Gute dir,

Tiangara

 

[sallyvrony]

Ich helfe gerne! Und dafür ist so ein Forum ja auch da ...

Ich war heute auch beim Rheumatologen. Da mein CRP auch nicht Ordnung ist, muss ich jetzt das Cortison von 4 auf 5 mg erhöhen in der Hoffnung, dass es hilft! Die letzten beiden Male musste ich auf 7 gehen. Was für ein Kreuz - und dabei war ich vor 1 Jahr schon mal auf Null! Aber dann ging's wieder los. In der verfluchten Polymyalgie steckt man einfach nicht drin, ich mach jetzt schon seit 6 Jahren damit rum!

Übrigens: Solltest du tatsächlich auf Dauer nicht mehr als 5 mg brauchen, wird ein Basismedikament wohl überflüssig sein. Bei Polymyalgie gibt man das eigentlich nur, wenn man von höheren Cortison-Dosen einfach nicht runterkommt ...

Bin gespannt, ob deine Hausärztin zugänglich ist für deine Argumente ...

Alles Gute dir,

Tiangara

Guten Morgen !!

Bis jetzt komme ich mit der Teilung der 5mg ,( morgens die Hälfte und Abends die andere sehr gut klar !! )Hoffe es bleibt so ..was ich aber nicht glauben kann ! Wie kann man den Blut nehmen ohne das Cortison abzusetzten ?Dann fängt das wieder von vorne an ??
AUF JEDEN fall werde ich das alles der Hausärztin mitteilen , was ich hier erfahren durfte ... denn ich muss ja bei ihr wieder die Überweisung holen ,sobald ich zum Rheumatologen muss ... Denn er hat mich ja wieder zu der Hausärztin geschickt , die meine Unterlagen bekommen hat ... Sie erst sagte mir ja , dass ich PMR habe ... Ach was für ein Teufelskreis !!
Ich hoffe du musst nicht mehr Cortison nehmen ,und es gleicht sich wieder aus ... wirklich , man fühlt sich auch sehr erschöpft ... aber wenigstens bekommt man Hilfe ... wenn ich mir die Leute ansehen die so Mondgesichter haben , da wird es mir Angst und Bange ...Es ist wirklich eine Große Hilfe hier ,dass man sich aus tauschen kann... beim Arzt bist du nur eine Nummer .. aber bei dieser Krankheit geht es ja nicht anders ...Liebe Grüße Sallyvrony!

 

[Tiangara]

Hallo sallyvrony,

die Verfahrensweise ist so, dass man während der Cortison-Therapie in regelmäßigen Abständen Blut abnimmt, ohne das Cortison abzusetzen. Unter der gegebenen Dosis sollte dann das CRP im Normbereich sein - nur dann kann eine Reduzierung ins Auge gefasst werden. Ist das CRP zu hoch, muss entweder das Cortison erhöht oder aber für längere Zeit mindestens beibehalten werden. Ist eigentlich ganz einfach.

Das Mondgesicht hatte ich auch bekommen, und nicht nur das! Die ganze Palette des Cushing-Syndroms ... das war wirklich nicht schön! Richtig weggegangen ist es erst, als ich mit dem Cortison unterhalb von 5 mg war. Ich reagiere da aber auch sehr sensibel auf das Cortison; das geht nicht jedem so. Viele bleiben so, wie sie waren, oder nehmen sogar ab.

Ich habe allerdings das Glück, dass mein Rheumatologe einfach ein toller Arzt ist. Er nimmt sich immer genügend Zeit und er bespricht alles, was ich wissen möchte, mit mir. Entscheidungen werden gemeinsam nach Absprache getroffen und nicht über meinen Kopf weg. Er ist sehr einfühlsam und aufgeschlossen. Also ich bin wirklich happy, den gefunden zu haben!

LG,
Tiangara

 

[riverlady]

Hallo sallyvrony,

die Verfahrensweise ist so, dass man während der Cortison-Therapie in regelmäßigen Abständen Blut abnimmt, ohne das Cortison abzusetzen. Unter der gegebenen Dosis sollte dann das CRP im Normbereich sein - nur dann kann eine Reduzierung ins Auge gefasst werden. Ist das CRP zu hoch, muss entweder das Cortison erhöht oder aber für längere Zeit mindestens beibehalten werden. Ist eigentlich ganz einfach.

Das Mondgesicht hatte ich auch bekommen, und nicht nur das! Die ganze Palette des Cushing-Syndroms ... das war wirklich nicht schön! Richtig weggegangen ist es erst, als ich mit dem Cortison unterhalb von 5 mg war. Ich reagiere da aber auch sehr sensibel auf das Cortison; das geht nicht jedem so. Viele bleiben so, wie sie waren, oder nehmen sogar ab.

Ich habe allerdings das Glück, dass mein Rheumatologe einfach ein toller Arzt ist. Er nimmt sich immer genügend Zeit und er bespricht alles, was ich wissen möchte, mit mir. Entscheidungen werden gemeinsam nach Absprache getroffen und nicht über meinen Kopf weg. Er ist sehr einfühlsam und aufgeschlossen. Also ich bin wirklich happy, den gefunden zu haben!

LG,
Tiangara

Wie verhält es sich wenn man kein Cortison geben kann weil man Diabetes hat? Laut Befund von dem orthopäde PR aber endgültig er Befund durch reumalogen steht noch aus. LG carmen

 

[Tiangara]

Hallo Carmen,

da kann ich dir leider keine Auskunft geben, weil ich mich mit der Kombination PMR/Diabetes nicht befasst habe. Ich weiß nur, dass man mit Basismedikamenten ALLEINE bei PMR schlecht aussieht; durchschlagend hilft nur Cortison! Vielleicht wird es deshalb trotzdem gegeben und der Blutzucker wird intensiver behandelt? Keine Ahnung ... Aber wahrscheinlich gibt es hier im Forum auch User, die diese Frage beantworten können.

LG, und frag dann einfach mal deinen Rheumatologen, wenn es soweit ist,

Tiangara

 

[riverlady]

Hallo Carmen,

da kann ich dir leider keine Auskunft geben, weil ich mich mit der Kombination PMR/Diabetes nicht befasst habe. Ich weiß nur, dass man mit Basismedikamenten ALLEINE bei PMR schlecht aussieht; durchschlagend hilft nur Cortison! Vielleicht wird es deshalb trotzdem gegeben und der Blutzucker wird intensiver behandelt? Keine Ahnung ... Aber wahrscheinlich gibt es hier im Forum auch User, die diese Frage beantworten können.

LG, und frag dann einfach mal deinen Rheumatologen, wenn es soweit ist,

Tiangara

HALLO Tiangara

Herzlichen Dank für die Antwort , ja da muss ich warten ☺