Periodische Fiebersyndrom

[Luna42]

Hallo einen schönen Abend Euch allen, ich bin 41 Jahre und habe heute meine Diagnose Hyper IGD Syndrom erhalten ich bin total am Boden zerstört da man über diese Krankheit noch nicht viel weis und keiner weiß wie das behandelt werden kann , ich nehme zwar Quensyl und Cortison ein aber das ist nur ein Versuch.Hat von Euch jemand schonmal von dieser Krankheit gehört oder sie sogar selbst?
Auf Antworten wäre ich sehr dankbar. LG Luna 41

 

[medikan]

sorry, noch nie gehört.

ist das eine rheumaart? wie äussert sich dieund wie stellt man die fest?

am besten schilderst du mal deine beschwerden und symptome, denke, da kann eher jemand was zu sagen.

 

[Frau Meier]

Hi,

da diese Erkrankung sehr selten ist, wirst Du hier vermutlich eher schwer eine Rückmeldung von Betroffenen bekommen können.
Für Interessierte ist das hier vielleicht interessant:

http://www.medizinische-genetik.de/index.php?id=8396

 

[kukana]

http://www.achse-online.de/

Schau mal auf der ACHSE Homepage ob du andere Betroffene findest. Man muss dort jedoch Mitglied werden, hat aber auch die Möglichkeit sich Infos von Ärzten zu holen, z.B. wird ACHSE beratend unterstützt von Dr. Christine Mundlos aus Berlin/ Charité.

Gruß Kukana

****Warum ACHSE?
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.****

 

[Luna42]

Vielen Dank für Eure Antworten, ich hab mir schon gedacht dass ich mir da schwer tue weil die Krankheit echt selten ist sie äußert sich mit Gelenk und Muskelschmerzen, Gelenkentzündungen, leichtes Fieber, Extreme Müdigkeit, Hautentzündungen und starkes Kopfweh auch Schüttelfrost. Manchmal weiß ich echt nicht wie ich mich in die Arbeit schleppen sollaber schon allein mit Euch mal drüber zu schreiben tut richtig gut
Achja man hat die Krankheit im Blut festgestellt crp erhöht, hohe Blutsenkung und hoher Igd Spiegel.
vielen Dank für die Links ich werde mich da mal informieren.
Schönen Tag noch liebe Grüße Luna 42

 

[Tamars Gruber]

Ich hab schon geschrieben, aber ich hab das gleiche wie du, nur seid Geburt.

 

[Heike68]

@Tamars Gruber
Luna42 ist seit 2015 nicht mehr im Forum aktiv gewesen. Ich fürchte daher, dass Du keine Antwort erhalten wirst.
Die einzige Chance (falls sie noch die gleiche Mailadresse hat) wäre, ihr eine private Nachricht zu schreiben.
Das machst Du über das Symbol Briefumschlag ganz oben rechts und nennt sich Unterhaltung. Darüber wird sie dann per Mail informiert.