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Periodische Fiebersyndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Luna42, 3. Juni 2015.

  1. Luna42

    Luna42 Neues Mitglied

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    Hallo einen schönen Abend Euch allen, ich bin 41 Jahre und habe heute meine Diagnose Hyper IGD Syndrom erhalten ich bin total am Boden zerstört da man über diese Krankheit noch nicht viel weis und keiner weiß wie das behandelt werden kann , ich nehme zwar Quensyl und Cortison ein aber das ist nur ein Versuch.Hat von Euch jemand schonmal von dieser Krankheit gehört oder sie sogar selbst?
    Auf Antworten wäre ich sehr dankbar. LG Luna 41
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    sorry, noch nie gehört.

    ist das eine rheumaart? wie äussert sich dieund wie stellt man die fest?

    am besten schilderst du mal deine beschwerden und symptome, denke, da kann eher jemand was zu sagen.
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    http://www.achse-online.de/

    Schau mal auf der ACHSE Homepage ob du andere Betroffene findest. Man muss dort jedoch Mitglied werden, hat aber auch die Möglichkeit sich Infos von Ärzten zu holen, z.B. wird ACHSE beratend unterstützt von Dr. Christine Mundlos aus Berlin/ Charité.

    Gruß Kukana


    ****Warum ACHSE?
    Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.****
     
  5. Luna42

    Luna42 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Eure Antworten, ich hab mir schon gedacht dass ich mir da schwer tue weil die Krankheit echt selten ist sie äußert sich mit Gelenk und Muskelschmerzen, Gelenkentzündungen, leichtes Fieber, Extreme Müdigkeit, Hautentzündungen und starkes Kopfweh auch Schüttelfrost. Manchmal weiß ich echt nicht wie ich mich in die Arbeit schleppen sollaber schon allein mit Euch mal drüber zu schreiben tut richtig gut
    Achja man hat die Krankheit im Blut festgestellt crp erhöht, hohe Blutsenkung und hoher Igd Spiegel.
    vielen Dank für die Links ich werde mich da mal informieren.
    Schönen Tag noch liebe Grüße Luna 42