pemphigus vulgaris

  • Ersteller Ersteller Agathe Marienfeld
  • Erstellt am Erstellt am
A

Agathe Marienfeld

Guest
Suche Gedanken- und Informationsaustausch über pemphigus vulgaris. Bin selbst betroffen.
 
betr. Pemphigus Vulgaris

Der Artz meiner Frau hat diese seltene Krankheit festgestellt.
Wir suchen auf diesem Wege Personen, die uns Infotmationen oder Behandlungsvorschläge mitteilen können.
 
Betroffene gesucht.

Es ist sehr schwer andere Betroffene
der Krankheit pemphigus zu finden
dabei wäre es mir sehr wichtig zu erfahren wie andere mit der Krankheit umgehen und wie sehr ihr Leben dadurch beeinflusst wird. Ich hoffe mit jemanden
darüber sprechen zu können.
 
Hallo Franziska,
wie Kukana schon schrieb schau mal bei Achse - ich bin auch bei der Achse registriert und hab da mal nachgeschaut - es gibt dort zwei Frauen mit deiner Diagnose, die auch jemanden suchen zum Erfahrungsaustausch. Also setze dich mit den beiden in Verbindung wenn du magst. Alles Gute für dich.
 
Hallo Franziska,

ich habe über "achse" die folgende Forumseite gefunden:

http://pemphigus.foren-city.de/

Leider ist die Beteiligung in diesem Forum aber mit Verlaub gesagt, gleich null.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.

Noch einen schönen sonnigen Feiertag und viele Grüße

kerstin
 
Zuletzt bearbeitet:
:) Herzlichen Dank für eure Bemühungen doch es ist wirklich sehr schwer
Betroffene dieser Krankheit zu finden.Solltet ihr noch etwas lesen
so bitte ich euch diese Infos. Ich gebe die Suche nach Leidensgenossen noch nicht auf. Eure Franziska:(
 
Hallo Franziska

Ich bin leider auch davon betroffen. Ich passe aber laut der Aussagen im I-net nicht in die Betroffene Altersklasse.

Ich habe das schon sehr lange und würde mich freuen mal jemanden zu finden mit dem man sich austauschen kann.

Ich hoffe du liest das noch.....
 
Hallo Melanie 78

Es freut mich das du dich mit mir über unsere
Erkrankung unterhalten möchtest.
Es ist wie du sicher weißt sehr schwer jemanden zu finden
mit dem man sich darüber austauschen kann.
Bei mir wurde nach langem rätselraten der Arzte 1999
die Diagnose gestellt.
Ich würde mich freuen von dir zu hören.


Franziska (62) 64
 
Hallo

Schön das du dich gemeldet hast.
Ja, es ist wirklich schwer jemanden zufinden der auch darunter leidet. Bei mir wurde das schon vor bestimmt 14 jahren festgestellt. Welche art Phemphigus hast du denn?

Ich würde mich sehr freuen wenn wir in Kontackt bleiben.

Über Email vielleicht? Dann können wir einmal ausführlich reden.

neosky@online.de

Liebe Grüße
Melanie
 
Pemphigus

Hallo Melanie!!:)

Schön das ich mit jemanden über die Krankheit sprechen kann. Ich leide unter Pemphigus-seborrhöicus.
Mehr dazu habe ich dir in einer Mail geschrieben.
Würde mich freuen wenn du mir zurückschreiben könntest.
Falls du die Nachricht nicht erhalten hast melde dich
bitte hier im Forum.
Denn ich bin mit der Technik Mails schreiben usw.
noch nicht so vertraut.
Danke und bis dann.

Franziska 64
 
Bei mir wurde vor 8 Jahren der Pemphigus vulgaris festgestellt, er ist seitdem ständig aktiv. Auch ich wünsche mir einen Austausch, über private Nachrichten würde ich mich daher freuen.
 
pemphigus-vulgaris

Hallo, bin auch pemphigus vulgarisier seit 6 mon betroffen. Z.z mit predni und cellcept Therapie . Suche infoaustausch und therapieerfahrung auch Alternative wie Ivig, rituximab oder immunadsorb....
 
Hey,
27.06.2007 13:50 Das war die letzte Aktivität von Franziska hier im Forum. Ich vermute mal sie wird dir nicht antworten.
Gruß
Kukana
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben