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pemphigus vulgaris

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Agathe Marienfeld, 21. Juni 2001.

  1. Suche Gedanken- und Informationsaustausch über pemphigus vulgaris. Bin selbst betroffen.
     
  2. betr. Pemphigus Vulgaris

    Der Artz meiner Frau hat diese seltene Krankheit festgestellt.
    Wir suchen auf diesem Wege Personen, die uns Infotmationen oder Behandlungsvorschläge mitteilen können.
     
  3. Franziska62

    Franziska62 Registrierter Benutzer

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    Betroffene gesucht.

    Es ist sehr schwer andere Betroffene
    der Krankheit pemphigus zu finden
    dabei wäre es mir sehr wichtig zu erfahren wie andere mit der Krankheit umgehen und wie sehr ihr Leben dadurch beeinflusst wird. Ich hoffe mit jemanden
    darüber sprechen zu können.
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    da hast du recht. Ich habe auch keine Ahnung obs noch einer hier im Forum über diese Erkrankung etwas weiß.

    http://www.achse-online.de/shg/shg_03.php?do_action=topicview&tid=5

    Auf der Hp von Achse geht es um seltene chronische Erkrankungen, vielleicht kann dir da einer helfen? Wäre das einzige was mir als Hilfe einfällt dazu.

    Gruß Kukana
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Franziska,
    wie Kukana schon schrieb schau mal bei Achse - ich bin auch bei der Achse registriert und hab da mal nachgeschaut - es gibt dort zwei Frauen mit deiner Diagnose, die auch jemanden suchen zum Erfahrungsaustausch. Also setze dich mit den beiden in Verbindung wenn du magst. Alles Gute für dich.
     
  6. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo Franziska,

    ich habe über "achse" die folgende Forumseite gefunden:

    http://pemphigus.foren-city.de/

    Leider ist die Beteiligung in diesem Forum aber mit Verlaub gesagt, gleich null.

    Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.

    Noch einen schönen sonnigen Feiertag und viele Grüße

    kerstin
     
    #6 1. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2007
  7. Franziska62

    Franziska62 Registrierter Benutzer

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    :) Herzlichen Dank für eure Bemühungen doch es ist wirklich sehr schwer
    Betroffene dieser Krankheit zu finden.Solltet ihr noch etwas lesen
    so bitte ich euch diese Infos. Ich gebe die Suche nach Leidensgenossen noch nicht auf. Eure Franziska:(
     
  8. Melanie78

    Melanie78 Neues Mitglied

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    Hallo Franziska

    Ich bin leider auch davon betroffen. Ich passe aber laut der Aussagen im I-net nicht in die Betroffene Altersklasse.

    Ich habe das schon sehr lange und würde mich freuen mal jemanden zu finden mit dem man sich austauschen kann.

    Ich hoffe du liest das noch.....
     
  9. Franziska 64

    Franziska 64 Neues Mitglied

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    Hallo Melanie 78

    Es freut mich das du dich mit mir über unsere
    Erkrankung unterhalten möchtest.
    Es ist wie du sicher weißt sehr schwer jemanden zu finden
    mit dem man sich darüber austauschen kann.
    Bei mir wurde nach langem rätselraten der Arzte 1999
    die Diagnose gestellt.
    Ich würde mich freuen von dir zu hören.


    Franziska (62) 64
     
  10. Melanie78

    Melanie78 Neues Mitglied

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    Hallo

    Schön das du dich gemeldet hast.
    Ja, es ist wirklich schwer jemanden zufinden der auch darunter leidet. Bei mir wurde das schon vor bestimmt 14 jahren festgestellt. Welche art Phemphigus hast du denn?

    Ich würde mich sehr freuen wenn wir in Kontackt bleiben.

    Über Email vielleicht? Dann können wir einmal ausführlich reden.

    neosky@online.de

    Liebe Grüße
    Melanie
     
  11. Franziska 64

    Franziska 64 Neues Mitglied

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    Pemphigus

    Hallo Melanie!!:)

    Schön das ich mit jemanden über die Krankheit sprechen kann. Ich leide unter Pemphigus-seborrhöicus.
    Mehr dazu habe ich dir in einer Mail geschrieben.
    Würde mich freuen wenn du mir zurückschreiben könntest.
    Falls du die Nachricht nicht erhalten hast melde dich
    bitte hier im Forum.
    Denn ich bin mit der Technik Mails schreiben usw.
    noch nicht so vertraut.
    Danke und bis dann.

    Franziska 64
     
  12. Jule_65

    Jule_65 Neues Mitglied

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    Ich versuche gerade viele Leute in dieses Forum zu holen
    http://pemphigus.foren-city.de/
    Vielleicht können wir uns Betroffene dort austauschen.

    Viele Grüße von Jule
     
  13. nicht-hase

    nicht-hase Neues Mitglied

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    Bei mir wurde vor 8 Jahren der Pemphigus vulgaris festgestellt, er ist seitdem ständig aktiv. Auch ich wünsche mir einen Austausch, über private Nachrichten würde ich mich daher freuen.
     
  14. Wielands

    Wielands Registrierter Benutzer

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    Pemphigus vulgarisier

    Hallo, bin auch PV betroffen. Würde mich sehr freuen mit infoaustausch.
     
  15. Wielands

    Wielands Registrierter Benutzer

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    pemphigus-vulgaris

    Bin auch betroffen, suche zum infoaustausch.
     
  16. Wielands

    Wielands Registrierter Benutzer

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    pemphigus-vulgaris

    Hallo, bin auch pemphigus vulgarisier seit 6 mon betroffen. Z.z mit predni und cellcept Therapie . Suche infoaustausch und therapieerfahrung auch Alternative wie Ivig, rituximab oder immunadsorb....
     
  17. Wielands

    Wielands Registrierter Benutzer

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    hallo Franziska,
    äkannst du kurz melden?
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hey,
    27.06.2007
    13:50 Das war die letzte Aktivität von Franziska hier im Forum. Ich vermute mal sie wird dir nicht antworten.
    Gruß
    Kukana