Panarteriitis nodosa - wem sagt das etwas?

E

ekle

Guest
Hallo,

ich bin ganz neu im Forum und suche dringend ebenfalls von dieser seltenen rheumatischen Krankheit Betroffene oder kompetente Fachärzte zwecks Erfahrungsaustausch oder Beratung.

Im September 05 wurde bei mir nach einer Biopsie Panarteriitis nodosa mit vaskulin. Polyneuropathie diagnostiziert und seitdem mit Prednisolon und bisher sechs Chemos (Cyclophsphamid) behandelt. Ich bin aber hier in Dresden an der Uniklinik und war auch zur Reha- Kur völlig allein mit meiner Krankheit. Wer kennt sie ? Wer hat sie selbst ? Wer weiß schon mehr darüber, als Internet und Lexika dazu schreiben ? :confused:

Ich bin neugierig auf die Antworten.

Elke
 
Hallo Elke,
zuerst einmal herzlich willkommen hier in Rheuma-online.
Ich habe seit 1988 die Wegener Granulomatose. Diese gehört in die Krankheitsgruppe der nekrotisierenden Vaskulitis und wird auch mit Cortison und Endoxan-Infusionen u.v.m. behandelt. Wir haben immer montags ca. 21.00 Uhr einen sog. Wegener-Chat bei dem u.a. auch verschiedene Vaskulitis-Leute immer mit dabei sind. Kannst ja mal vorbeischauen, wenn du möchtest. Informationen und vor allem Fragen, die von einer Ärztin beantwortet werden findest du auch im www.vaskulitis.org. Hier sind noch einige mit nekrotisierender Vaskulitis, die dir sicher auch noch schreiben werden. Natürlich kannst du, wenn du Fragen hast, mir gerne auch eine PN schreiben.
 
panarteriitis nodosa

hallo ekle,

habe auch panarteriitis nodosa (bereits seit 20 jahren). das gefühl, du bist mit deiner krankheit alleine, kenne ich sehr gut. da die pan wirklich sehr sehr selten ist. ich kenne niemanden - halt jetzt dich :) . da ich im moment sehr im zeitdruck bin, muss morgen für einige tage ins krankenhaus :( , melde ich mich bei dir per pn, wenn ich wieder zu hause bin. ansonsten natürlich ein herzliches willkommen hier bei ro, man kann sich hier immer wieder wertvolle tips holen.

lg und schmerzfreie zeit wünscht dir
domino
 
hallo, ekle!

herzlich willkommen hier bei RO! an informationen hat dir stine ja schon alles geschrieben...ich selber habe seit 2002 ein churg-strauss-syndrom, das ist auch eine nekrotisierende vaskulitis. zuerst wurde ich mit hochdosiertem cortison und endoxan-infusionen behandelt, seit 3 jahren nehme ich mtx und cortison sowie einige andere medikamente, ausserdem gehe ich regelmäsig zur krankengymnastik wegen einer mononeuritis multiplex.
alles gute und viele grüsse von ruth
 
Hallo Elke!
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich habe - wie Stine - die Wegenersche Graunulomatose. Mit Cortison und Endoxan wurde ich auch behandelt. Das Endoxan habe ich knapp drei Jahre bekommen, jetzt bekomme ich Arava nachdem ich MTX nicht vertragen habe.
Komm doch montags in den Chat. Ist echt sehr nett dort.
Wenn Du Fragen etc. haben solltest, dann Frag.
Ach ja, jetzt noch kurz zu mir. Der Wegener ist bei mir seit August/September 2002 diagnostiziert, ich bin 29, verheiratet und habe eine 4jährige Tochter.
 
Danke für die Antworten !!!

Hallo zusammen,

auch wenn ich erst so spät antworte, habe ich mich doch sehr über die Reaktionen - und so schnell !!! :) - gefreut.
Ich habe schon den großen Fragebogen für "Vaskulitis" ausgefüllt, das hat viel Zeit geschluckt...
In "Domino" habe ich eine "echte" Leidensgefährtin mit Panarteriitis nodosa entdeckt und wir werden noch ganz viele Erfahrungen auszutauschen haben ...

Deshalb erst einmal alles Liebe, beste Gesundheit, stets Zuversicht und viel Optimismus mit auf den Weg mit herzlichen Grüßen von

Elke aus Dresden
 
Oster- Schluss- Grüße

Hallo,
ich hoffe sehr, dass ihr alle die Osterfeiertage in guter Stimmung und bei bester Verfassung erleben konntet!? Die Sonne war etwas geizig mit wohltuender Wärme, aber es bleibt ja nun wirklich die berechtigte Hoffnung auf bessere Zeiten ... ;)

Alles Gute weiterhin mit vielen Grüßen aus Dresden wünscht

Elke
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben