Ohne richtige Diagnose

Dann wäre ein Endokrinologe nicht schlecht. Sind denn deine Hände, Füße etc in den letzten Jahren noch gewachsen? Dann könnte das an der Hypophyse liegen. Deshalb meine Idee mit dem Endokrinologen.

Bei der Vielzahl deiner Beschwerden würde ich auch zu einer Klinik raten. Wenn du jedes Fachgebiet einzeln abklappern musst, bist du in 10 Jahren noch nicht durch.
Ich drücke dir auch die Daumen!

..... Ich seh grad, du hast ja schon was von Endo... geschrieben.
 
250 km ist doch für eine so spezielle Diagnostik, wie in einem Institut für seltene Erkrankungen, gar nicht so schlecht. Ich bin schon weiter gefahren für spezialisierte Krankenhäuser und Ärzte.
Am Anfang geht es ja auch erst mal nur darum die Unterlagen hinzuschicken.
 
Das kannst Du ja unter den Punkt schreiben. Eben Deine Vermutung und warum Du das vermutest...nur wie gesagt, nicht zu lang...kurz und knapp.

Der Arzt nimmt dies später als Anhaltspunkt und dann kannst Du ggf. ausschweifen.

Im Punkt Klinik kann ich Dir nur sagen, das ich die letzte für eine andere Sache hinter Hamburger besucht habe.
4 1/2 Zugfahrt...das war es mir wert, weil ich nicht mehr konnte.

Also 250 km liegen da, bei Aussicht auf Hilfe...im Rahmen.

Aber vorher Kontakt suchen mit den o.g. Punkten und schauen, so wie es die anderen schon sagten, ob die Klinik Dir dann helfen kann.
 
Ich komm nich weiter mit der Liste, ist schwierig nicht auszuschweifen und zu entscheiden was nu wichtig ist....werd da wohl länger brauchen.
 
Dann mach es doch so... da wo Du meinst noch mehr erzählen zu müssen, machst Du ein Ergänzungsblatt und an der besagten Stelle, wo es kurz und knapp ist ein Sternchen.

Z.B.:

Aktuelle Beschwerden: ( Ergänzungen mit Sternchen gekennzeichnet, siehe Beiblatt )

- Augen sind trocken (*) .... dann steht auf dem Ergänzungsblatt: "(*), immer, oder nur manchmal oder was auch immer Du dazu zu sagen hast
- Haut ist fleckig/rot (**) ... dann steht da wieder auf Deinem Ergänzungsblatt: "(**), immer, nur im Schub , an welcher Stelle, wie beschaffen, ect.

Aber wenn Du die Punkte vorerst knapp hälst, bekommt der Arzt einen besseren Überblick.
Sollte er mehr Infos zu einem Punkt wollen, guckt er unter dem jeweiligen Sternchen nach.

So hälst Du es übersichtlich und besser verständlich.

Bei einem geballten Text, verliert man einfach die Übersicht und weiß schon gar nicht mehr, was Du eingangs gesagt hast, weil einfach zuviele Infos auf einmal einströmen.
versuch Dich mal in die Lage der Ärzte zu versetzen, da sitzt ein Patient, der hat Not... und sabbelt drauf los...total ungefiltert, zwar in Jahren geordnet, aber dann fällt zu dem jeweiligen Symptom noch etwas ein und noch etwas und dann springst Du von da zu einem anderen und kommst zum eigentlichen zurück.

Das ist dann nur chaotisch.
Weißt Du was ich meine?

Wie o.g. ist es aufgeräumt und übersichtlich
 
Ich hab mir mal eine Tabelle gemacht. Eine Spalte mit den Beschwerden, dann je eine Spalte für täglich, wöchentlich, ein oder mehrmals im Monat etc und eine Spalte für nähere Erläuterungen. So hab ich alles auf einen Blick.
Wenn du Plan davon hast, mach eine Exceltabelle, dann kannst du auch gleich nach Relevanz sortieren.
Dazu hab ich meine bekannten Diagnosen und Medikamente aufgeschrieben.
Das ist alles in allem recht übersichtlich und wenn ich mal zu einem neuen Arzt muss, nehme ich die Tabelle mit. Die hat mir bis jetzt schon ein paar mal geholfen.
 
Kurz und knapp kann man bei Diagnosenstellung angeben, würde ich auch so machen.
Hat man bis dato aber keine, so muss man stichpunkthaltig angeben wo's brennt und da eben wirklich knapp.

Denn Du hast Recht mit der Aussage, was länger als 1 bis max 2 Seiten lang ist ( je nach Übersicht ) wird nicht mehr gelesen.

Mit der Methode die ichh eingangs nannte, bin ich bisweilen auch immer gut gefahren, weil der Arzt zum jeweiligen Punkt "springen" konnte ohne alles lesen zu müssen.
 
Shelly, ich würde nur die aktuellen Beschwerden stichpunktartig notieren und diese beim Arzttermin vortragen bzw.einiges auch auf Nachfrage erzählen. Ich würde nicht jahrelang zurückliegende Blasenentzündungen oder Schlüsselbeinbruch in der Kindheit(hatte ich auch u. niemals vorgetragen bei der Diagnosesuche in bezug auf Rheuma oder Autoimmunerkrankung!)usw. aufschreiben und dem Arzt vorlegen, wenn es um die Diagnostik bei einem Rheumatologen geht!
 
Ich hab das jetzt fertig und NUR 1,5 Seiten benötigt und das beste: nur 3 mit Sternchen versehn....
werde das zusammen mit allen bisherigen Arztsachen und Laborwerten zusammen packen und mal in ein "CeSER" schicken und schaun was die sagen!
Werde auch eine Akte anlegen in der ich das immer beisammen habe und zu jedem Artzt mitnehmen.
 
Lagune schrieb:
Shelly, ich würde nur die aktuellen Beschwerden stichpunktartig notieren und diese beim Arzttermin vortragen bzw.einiges auch auf Nachfrage erzählen. Ich würde nicht jahrelang zurückliegende Blasenentzündungen oder Schlüsselbeinbruch in der Kindheit(hatte ich auch u. niemals vorgetragen bei der Diagnosesuche in bezug auf Rheuma oder Autoimmunerkrankung!)usw. aufschreiben und dem Arzt vorlegen, wenn es um die Diagnostik bei einem Rheumatologen geht!
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genau das hab ich immer gemacht und keiner hat die Sachen ernst genommen, oft wurden sachen komplett Ignoriert, oft auch mit: das kommt von dem und dem, obwohl das vorher schon da war
 
shelly306 schrieb:
genau das hab ich immer gemacht und keiner hat die Sachen ernst genommen, oft wurden sachen komplett Ignoriert, oft auch mit: das kommt von dem und dem, obwohl das vorher schon da war
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So ganz Diagnoselos scheinst du aber doch nicht zu sein, lese da was raus von Diagnose was an der Schilddrüse und Morbus Crohn, falls ich es richtig verstanden habe. Diese beiden Erkrankungen können sehr viele verschiedenartige Beschwerden machen. Sogar Beschwerden wie Gelenk-Muskelschmerzen und auch neurologische und psychische! Einen mit Morbus Crohn hab ich in der Verwandschaft und der hat auch vielfältige Beschwerden dadurch.
 
Collitis Ulcerosa.... diese Diagnose habe ich erst seit kurzem.....bei der Untersuchung im Krankenhaus war das noch nicht da.....und das Hashimoto ist nicht bestätigt, da das nur die nachweisbaren Autoimmune im Blut aind und das Labor darauf hin weist dass dieser Wert auch bei anderen Autoimmunerkrankungen vorkommt....es muss also etwas vorhanden sein, was das ganze auslöst..... denn bisher sind die Hautausschläge und die ganzen Neurologischen Ausfälle (Lähmung und Taubheitsgefühl) und diverse andere Sachen nicht erklärt.....
 
genauso ist doch, dass ein Hashimoto bleibt und nicht 6 Jahre Pause macht (Tabletten wurden abgesetzt weil die werte zu hoch waren...nicht von heute auf morgen sondern die dosis immer weiter runter gesetzt) hab auch in dieser Zeit extrem abgenommen was auch nicht ganz passen kann.....und genau dass ist mein Problem: da kann Hashimoto nicht stimmen.....also was kann das dann sein?
Die werte wurden immer kontroliert und es war wirklich 6 Jahre pause...auch wenn es keiner glaubt
 
Zuletzt bearbeitet:
Mein Hashi hat seit 1983 Ruhe gegeben. Damals hab ich die Tabletten abgesetzt.

Vor 4 Wochen wurde kontrolliert, er ist natürlich noch aktiv, aber weiterhin noch nicht wieder behandlungsbedürftig. Hab zwar nen 3 cm Knoten, aber brauch erst in einem Vierteljahr wieder zu kommen.

Bei meiner Tochter ist seit Beginn der Schwangerschaft ebenfalls alles gut. Bei mir wars damals auch in der ersten Schwangerschaft, dass ich die Tabletten absetzen konnte.
 
Autoimmunerkrankungen, es kann sein das da die Aktivität nur Schubweise auftritt. Das ist ganz unterschiedlich. Bei Hashimoto kommt es aber wirklich häufiger zu Übergewicht als zu Untergewicht oder Gewichtsverlust, da stimme ich dir zu. Bei Morbus Basedow, die mit Überfunktion einhergeht kommt es meist zu starkem Gewichstverlust, kenne da eine Frau die diese Art der Schilddrüsenerkrankung hat. Ich habe bei meiner Kollagenose, als die noch unbehandelt war vor der Diagnose massiv an Gewicht verloren.

Mein Verwandter mit Morbus Crohn hat auch viel an Gewicht verloren, er hat das ja schon viele Jahre, vor einigen Jahren ging es auch medikamentös nicht mehr, da musste er operiert werden und wurde was vom Darm entfernt, ging nicht mehr anders, hatte dann eine künstichen Darmausgang. Ganz aktuellen Stand weiss ich grad nicht, muss ich erst nachfragen, sehen uns nur ein oder zweimal im Jahr bei Familienfesten, wohnen weiter auseinander. Bei ihm fing es auch in der Kindheit schon an und wurde viele Jahre nicht erkannt was mit ihm los ist. Er ist einige Jahre jünger wie ich und kann mich noch gut erinnern, was er als Kind für Probleme mit Toilettengang hatte, damals waren wir noch öfter beinander, er Kind und ich Jugendliche und es gab damals noch häufiger Famiientreffen. Der arme Junge hatte so gelitten, allein schon wenn er bei uns zu Besuch war und halt auf Toilette grosses Geschäft musste. Eltern waren mit ihm ja immer wieder beim Arzt, aber es nutzte nichts. Erst als er erwachsen war kam die Diagnose.
 
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Ich hab übrigens 1 Jahr vor Beginn meiner Rheumaprobleme (PMR + RA) innerhalb kurzer Zeit 17 Kilo abgenommen. Vorher war ich fast 30 Jahre nicht in der Lage auch nur ein paar Kilo abzunehmen. Das ging mal 3 Kilo raus und runter, aber dann wars das.
 
Das mag sein das es vielleicht aussetzt, aber wie gesagt, ich hatte ca. 40 kg in zwei monaten abgenommen (da war noch kein Colitis vorhanden....und ja es wurde danach gesucht) und dann aber mit Colitis zugenommen....also auch wiedersprüche total.....dazu kommt ja das bei mir immer plötzlich (ohne irgend welche Blutungen) zu wenig Blut im Körper ist (komme nicht mal auf die hälfte der Normwerte) auch die größe der roten Blutkörperchen ist extrem klein, als würde bei mir kein Blut gebildet werden....hinzu kommen diese Hautreaktionen, als wäre ich gegen alles allergisch. zum Beispiel: in den letzten 6 Monaten hab ich oft Eiseninfusionen bekommen, alles gut....plötzlich allergische reaktionen auf das Desinfektionsmittel..... ich muss bei fast allem was ich tue Handschuhe tragen, weil ich sofort ausschlag bekomme, jedes waschmittel, haarshampoo, duschgel, etc (auch gegen spezielle allergikermittel).....und ich vermute das es schon in meiner Jugend angefangen hat, darum hatte ich es so ausführlich geschrieben..... es muss irgend etwas sein, was mit jedem schub schlimmer wird und neues mit sich bringt.....oder es sind eben mehrere autoimmunkrankheiten...aber welche bringt lähmungen mit sich?
 
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