Noch immer auf der Suche nach weiteren Diagnosen

Das Aneurysma ist noch klein @Lagune, liegt zwischen der Hirnhaut und dem Knochen. Ich muss jetzt aller 6 Monate zum Kontroll-MRT, auch wegen der Stenosen.
Ich bin zwar körperlich eingeschränkt, aber es ist gut möglich, dass ich Glück habe und in nächster Zeit weder einen Schlaganfall noch eine Hirnblutung bekomme. Daher wird erstmal nur weiter beobachtet. Wichtig ist auch, dass ich konsequent die Medis nehme.

Um mich irgendwie ein Stück weit "sicherer" im Notfall zu fühlen, habe ich mir jetzt eine sogenannte Notfallkapsel besorgt. Die hängt jetzt am Armband, wenn ich alleine unterwegs bin. Und im Falle eines Falles befindet sich darin ein Zettel mit den wichtigsten Daten.
 
Kaschu schrieb:
Das Aneurysma ist noch klein @Lagune, liegt zwischen der Hirnhaut und dem Knochen. Ich muss jetzt aller 6 Monate zum Kontroll-MRT, auch wegen der Stenosen.
Ich bin zwar körperlich eingeschränkt, aber es ist gut möglich, dass ich Glück habe und in nächster Zeit weder einen Schlaganfall noch eine Hirnblutung bekomme. Daher wird erstmal nur weiter beobachtet. Wichtig ist auch, dass ich konsequent die Medis nehme.

Um mich irgendwie ein Stück weit "sicherer" im Notfall zu fühlen, habe ich mir jetzt eine sogenannte Notfallkapsel besorgt. Die hängt jetzt am Armband, wenn ich alleine unterwegs bin. Und im Falle eines Falles befindet sich darin ein Zettel mit den wichtigsten Daten.
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Das liest sich alles ganz gut und wollte dir jetzt auch keine Angst machen. Denke, du weisst schon wie wichtig es ist im Notfall die Rettung zu rufen, also wenn du ganz plötzlich starken Kopfschmerz bekommst, dann ist es Zeit sofort die Rettung zu rufen. Gut ist das jetzt regelmäßig Kontrollen stattfinden und ich wünsche dir das der Extremfall nie eintreten wird und bei dir alles soweit gut weiterverläuft.
 
Jepp... ich hab von den Ärzten die klare Ansage bekommen, mich bei plötzlichen Auffälligkeiten sofort in die Notaufnahme bringen zu lassen bzw. den Notarzt zu rufen. Auch steht jetzt immer eine gepackte Tasche im Schlafzimmer bereit.
 
Was passiert denn nun mit den Stenosen - nur Kontrollen bis in alle Ewigkeit oder kann man da was machen? Oh mann, ich hätte keine ruhige Minute mehr vor lauter Kopfkino....
 
Liebe Kaschu,
hab vielen Dank, dass Du Dich meldest!
Die Bestätigung Deiner Diagnosen tut mir leid. Mir ist bewußt, dass es kein Trost ist, dennoch bin ich froh, dass Du so schön auf Dich aufpasst und sich jedenfalls die Vaskulitis nicht bestätigte und dass die Ärztin Dich so schön punktiert hat!
Das Hirn MRT bewirkte bei mir, dass mein IQ kurzzeitig gefühlt um ca. 100 Punkte runter sauste :oops: wie gut, dass Du es offenbar besser wegstecken kannst.
Wenn die nur alle 3 Monate wegen der Lipidapharese tagen, sollen sie Dich bitte jetzt im Juli mit konferieren, nicht erst im September...auf dass der Prozess der Verengungen umgehend gestoppt werde :herz:
Ich hoffe, dass die Forschung immer weiter geht und andere, wirksame Medikamente gefunden werden.
Sehr liebe Grüße von cat
 
Maggy63 schrieb:
Was passiert denn nun mit den Stenosen - nur Kontrollen bis in alle Ewigkeit oder kann man da was machen? Oh mann, ich hätte keine ruhige Minute mehr vor lauter Kopfkino....
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Na ja @Maggy63, das ist wohl der typische Fall der Wahl zwischen Pest und Cholera: Grundsätzlich gibt es wohl auch im Gehirn die Möglichkeit, zu versuchen verengte Arterien durch einen Eingriff wieder zu weiten oder sogar mit Stents zu versorgen. Aber es besteht ein sehr hohes Risiko, dass es dabei zu Komplikationen kommt. Durch die Stenosen selbst besteht natürlich auch ein vielfach erhöhtes Risiko. Es kann aber auch durchaus sein, dass die nächsten 1...2...3...?... Jahre nichts passiert, außer eben, dass ich dieses Geräusch im Kopf habe und unter Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, Konzentrationsproblemen und extremer Müdigkeit leide. Dass es mit den Stenosen und der Arteriosklerose selbst in dem Tempo schlimmer wird, das soll ja die Lipidapherese verhindern.

Auch mir fällt es nicht leicht, mit all dem umzugehen. Aber irgendwie muss es ja weitergehen. Ab und zu verzweifel ich auch mal und ja, dann weine ich auch vor mich hin oder verfluche mein Leben... die Ärzte... alles und jeden...
Aber wie heißt es so schön: Hinfallen - aufstehen - Krönchen richten - und weiter geht's.

stray cat schrieb:
Wenn die nur alle 3 Monate wegen der Lipidapharese tagen, sollen sie Dich bitte jetzt im Juli mit konferieren, nicht erst im September...auf dass der Prozess der Verengungen umgehend gestoppt werde
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Leider gibt es im Juli keine Konferenz @stray cat und für den Juni waren meine Ärzte zu spät dran. Es ist wohl ein enormer Aufwand und mit vielen, vielen Bedingungen verbunden, so eine Lipidapherese genehmigt zu bekommen. Bei meinem letzten Termin beim Onkologen meinte eine seiner Sprechstundenhilfen zu mir, ich hätte großes Glück, dass meine Ärzte das für mich durchziehen wollen.

Das traurige ist ja, dass es gar nicht soweit hätte kommen müssen. Da wären wir dann wieder bei dem ewigen Thema, was dabei rauskommt, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen und dadurch eine Krankheit jahrelang Schaden anrichten kann, der nie wieder gut gemacht werden kann...
 
@Kaschu , liebe Kaschu, das hört sich alles eigentlich nicht gut an, oder doch gut, weil du keine Vaskulitis hast und weil man dich ordentlich untersucht hat und du nun weißt, wie die Lage ist und dich dementsprechend darauf einstellen kannst.
Du fühltest dich im KH offenbar gut versorgt. Das ist auch was wert.
Blöde, dass mit der Konferenz zur Genehmigung der Lipidapharese noch so lange Wartezeit für dich entsteht.

Ich wünsche dir, dass alles gut wird und bleibt, im Rahmen der Möglichkeiten.
 
Hibiskus14 schrieb:
Du fühltest dich im KH offenbar gut versorgt. Das ist auch was wert.
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So war es auch @Hibiskus14. Nicht nur gut versorgt, sondern auch ernst genommen.
Die Ärztin, welche für mich hauptsächlich zuständig war, nahm sich trotz Stress die Zeit, mir meine Fragen zu beantworten. Sie zückte zum Beispiel auch ihr Handy, um mir mit Bildern genauer zu erklären, wo in meinem Kopf sich das Aneurysma befindet. Oder der HNO-Arzt, der in meinem Beisein die Neurologen anrief und mir dann erklärte, warum die ihm ausdrücklich manche Untersuchungsmethoden verboten. Bei solchen Ärzten fühlt man sich als Patient gut aufgehoben...
 
Kaschu, es freut mich sehr für Dich, dass Du ›Dein« Krankenhaus und damit Deine Ärzte und Behandlungsstätte gefunden hast. So sollte es laufen, wenn mehrere Fakultäten beteiligt sind, ist aber nur selten so. Leider.

Dann hoffen wir jetzt alle miteinander, dass bis zur Bewilligung der Blutwäsche alles ruhig bleibt und die nächste Konferenz in Deinem Sinne entscheidet.

Kaschu schrieb:
Das traurige ist ja, dass es gar nicht soweit hätte kommen müssen. Da wären wir dann wieder bei dem ewigen Thema, was dabei rauskommt, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen und dadurch eine Krankheit jahrelang Schaden anrichten kann, der nie wieder gut gemacht werden kann...
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Oh ja, das kann großen Schaden anrichten und könnte Bücher füllen. Ich wäre deshalb mehrfach beinahe gestorben, mein Sohn hat(te) eine kranke Mutter, die schlagartig Krisen bekam. Es gibt so viele Patienten, deren seltene Erkrankung nicht oder (sehr) spät erkannt wird. Das ist traurig.

Alles Gute und viel Stabilität!
 
Hallo zusammen!

Gestern war ich zum Dopplerultraschall der Bauchschlagader. Die Ärzte wollten sicher sein, dass ich da nicht doch auch noch ein Aneurysma hätte. Zum Glück fand sich in der Bauchschlagader "nur" Arteriosklerose und diese in geringerem Ausmaß, als erwartet.

Allerdings äußerte der Arzt nun den Verdacht auf Myositis. Tja, welcher meiner Fachärzte ist da der richtige Ansprechpartner? Vielleicht mag mir jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen.

LG Kaschu
 
Hallo @general, er kam wegen den Symptomen auf die Idee. Ich habe zum Beispiel Probleme beim Treppensteigen, bei allem wobei ich die Arme über Schulterhöhe heben muss, beim Aufstehen... Und viele Muskeln sind sehr, sehr druckempfindlich. Inzwischen besteht teilweise auch eine Muskelschwäche.

Allerdings gibt es seit eben eine andere Diagnose: Ich war soeben bei meiner Neurologin und diese spricht nun von einer Myopathie. Aus ihrer Sicht sprächen meine Symptome eher dafür und meine Blutwerte eher gegen eine Myositis.

Und wieder einmal wurde gesagt: Wir müssen herausfinden, welche Grunderkrankung da eine Rolle spielt...
 
@Kaschu

Myopathien habe ich auch ab und zu. Meist wenn sich ein Schub meiner rA ankündigt. Dann habe ich exakt die Probleme, die du beschreibst.

Mein aktueller Schub ist dank erneuter MTX plus Humira plus 5mg Cort. besser im Griff. Ich laufe wieder Treppe. Bin nicht so erschöpft. Kann Arme wieder hoch heben. Bei mir Myopathie aber keine Myositis.
 
Wenn es eine Myopathie ist dann geht der strukturelle Schaden nicht mehr weg.

Aber sicher kann sich aufgrund vin Medikamenten eine handfeste Myopathie entwickeln.
 
general schrieb:
Hattest du bisher viele Steroide?
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Hilf mir mal auf die Sprünge, was du damit meinst. Mein Denkapparat kann damit grad nix anfangen.

general schrieb:
Und hattest du bereits eine Eletromyographie beim Neuro?
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EMG's wurden in letzter Zeit nicht mehr gemacht, zuletzt 2017. Nachgewiesen wurde damals nur eine "Schädigung der Kennmuskulatur S1 links" und ein "klinisch auffälliger wiederholter Spasmus des linken Fußes". Den habe ich inzwischen mehrmals täglich und das äußerst schmerzhaft.

Nach der Neurologin hatte ich heute auch meinen monatlichen Termin bei der Orthopädin. Ich berichtete von den Vermutungen der anderen Fachärzte und wie es mir seit dem letzten Termin ging. (Ich sollte vielleicht erwähnen, dass wir zwei Wochen in Fiss waren. Dadurch hatte ich wesentlich mehr Bewegung, Belastung und Anstrengung als in meinem momentanen Alltag.) Ich war wieder mal gefrustet, weil es schon wieder hieß, man müsste nach der Grunderkrankung suchen. Und da meinte die Orthopädin plötzlich, sie hielte auch eine Polymialgia Rheumatica für möglich. Nun soll ich mich bei meinem Rheumadoc melden...
 
general schrieb:
Wenn es eine Myopathie ist dann geht der strukturelle Schaden nicht mehr weg.
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Kommt auf die Ursache an. Manche sind reversibel.

Wenn ich den Ärzten erzählt habe, dass ich nicht mehr Radfahren kann und dass ich beim Treppen steigen Probleme habe, hieß es immer nur 'Sie sind ne junge Frau, das ist nur mangelndes Training, machen Sie Sport'... Aber da ist nie Einer auf die Idee gekommen, es könnte was anderes sein.
So schlimm wie jetzt wars aber sonst nicht.

@Kaschu Ich hoffe, dass man dir weiterhelfen kann.
 
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