Noch immer auf der Suche nach weiteren Diagnosen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kaschu, 24. August 2020.

  1. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Bei mir ist die Diagnostik ja momentan noch voll im Gange. Nun sollte ich unbedingt meine Blutfettwerte mal checken lassen. HDL ist super, LDL nur gering erhöht. Ist bei uns in der Familie wohl irgendwie "vererbt". (Vielleicht sollte ich dazu sagen, dass ich bei 1,60m etwa 56kg wiege und kein fettes Fleisch und so esse).

    Meine Hausärztin ließ wegen der im Juli festgestellten Arteriosklerose auch den LPA-Wert testen. Norm ist da <75 nmol/l. Mein Wert ist 271,9 nmol/l.

    Nun mache ich mir natürlich Sorgen, denn der Wert ist ja schon mehr als nur etwas erhöht. Ich weiß noch nicht, was das für mich bedeutet, denn - wie gesagt - die Diagnostik läuft noch und die Ärzte tragen momentan noch die Ergebnisse der ganzen Untersuchungen zusammen.

    Vielleicht kennt sich hier ja jemand mit Blutwerten aus und kann mir dazu was schreiben.

    LG Kaschu
     
  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Kaschu,
    wurden bei der Diagnostik schon Deine Schilddrüse betrachtet (eine Unterfunktion haben sehr viele Menschen und die meisten merken es lange Zeit nicht, sagte mein Endokrinologe damals) und Deine Nierenfunktion?
    Sorry, ich weiß jetzt gerade nicht auswendig, welche Befunde ich schon von Dir gelesen habe.
    Liebe Grüße! cat
     
  3. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Hallo @stray cat,

    ich habe seit 2016 die Diagnose Hashimoto Thyreoiditis, nehme L-Thyroxin und unterstützend Cefasel. Die Schilddrüsenwerte sind damit gut eingestellt.

    Meine Nierenwerte sind immer wieder mal auffällig. In der linken Niere hatte ich auch bereits einen kleinen Stein. Der ist irgendwann Ende letzten Jahres abgegangen und nun ist da wohl eine kleine Zyste übrig geblieben.

    Warum fragst du danach?
     
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  4. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Im Rahmen meines Diabetes höre ich mir immer mal gerne Vorträge an- anfangs zum Begreifen und Umgehen und inzwischen zum Aktualisieren meines mittlerweile veralteten Wissens.
    In einem dieser Vorträge wurde über die Transporteiweiße gesprochen und falls ich das hoffentlich... richtig im Kopf habe, kann die LPA - Erhöhung ebenfalls erblich bedingt sein (wie ja bei Deinem Fliegengewicht ;) wohl auch das LDL) oder im Rahmen einer Hypothyreose oder einer Niereninsuffizienz entstehen.
    Ich glaube, dass es gut ist, wenn Du alle Untersuchungsergebnisse abwartest, damit die Ärzte es zusammen betrachten können und in der Gesamtschau ihre professionellen Schlussfolgerungen ziehen.
    Und ich vermute (!), dass es gut ist, wenn Du Deinen HDL - Wert schön hoch hältst, denn das HDL hilft uns ja gegen Arteriosklerose.
    Unprofessionelle, aber liebe Grüße von cat
     
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  5. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Mein HDL ist zwar nicht besonders hoch, aber in der Norm. Arteriosklerose bis jetzt nachgewiesen in der "zerebralen Strombahn beidseits". Ich vermute allerdings, dass noch andere Arterien betroffen sind.

    Diese Warterei zerrt an den Nerven und die Gedanken kreisen. Vor allem, da die Ärzte mir dringend geraten haben, vorläufig nicht schwer zu heben, mich nicht anzustrengen, Stress und Aufregung zu vermeiden ( damit der Blutdruck möglichst nicht steigt) und den Kopf nicht nach unten (wie z.B. beim Haare waschen über der Wanne).

    Dazu kommt, dass ich erblich vorbelastet bin. Meine Oma starb mit 62 am Herzinfarkt. Mein Vater hat ihn knapp überlebt. Die Arteriosklerose wurde bei ihm erst bei den Voruntersuchungen zur Bypass-OP festgestellt. Er konnte mir aber nicht sagen, ob bei ihm mal das LPA kontrolliert wurde. Ist wohl keine Standard-Untersuchung und wird nur in bestimmten Verdachtsfällen gemacht.
     
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  6. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Stress und Aufregung vermeiden, wenn man (gefühlt viel zu) lange auf wichtige Antworten wartet, muss mir mal einer zeigen ;)

    Das mit dem Kopf Richtung Boden, tiefer als das Herz ist, darf ich auch nicht- wegen einer Aortenklappenstenose- bei mir blubberts manchmal so seltsam, wenn ich den Wurzeln des Unkrauts zu ihren Ursprüngen folge :oops:

    Vielleicht hilft Dir, Deinen Gedankenkreisel zu bremsen, wenn Du Dir bewußt machst, dass Du aufgrund Deiner bedauerlichen Familienanamnese schön frühzeitig zum Arzt gegangen bist und die Untersuchungsmethoden ungleich besser geworden sind! Ferner gibt es inzwischen sicher mehr Wissen über Behandlungsmöglichkeiten.

    Der HDL soll nach meinen Auskünften am obersten Rand der Norm sein, also wünsche ich Dir guten Appetit mit diversen ungesalzenen Nüssen und guten Ölen in alle Salate und Müsli oder sonstige kalte Speisen die Du gerne ißt!

    Ich bin jetzt mal still - vielleicht meldet sich ja noch jemand, der fundierteres Wissen zu Blutwerten hat :1syellow1:
    Ich wünsche Dir sorgenfreie Ergebnisse, liebe Kaschu! cat
     
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  7. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Dankeschön @stray cat,

    dann werde ich mich mal in Geduld üben und vielleicht meldet sich hier ja noch jemand, der sich mit diesem LPA-Problem auskennt. Wobei es ja eher ein gutes Zeichen wäre, wenn es da niemanden gibt.

    Dir noch einen schönen Tag. Ich mach mich mal auf die Suche - irgendwo hatte ich doch noch eine Tüte Haselnusskerne...;)
     
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  8. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Kurze Rückmeldung:

    Gestern war ich zum Gespräch bei meiner Angiologin. Die Plaques in meinen hirnversorgenden Arterien bestehen wohl zum überwiegenden Teil aus Fetten. Heißt also, dieser stark erhöhte LPA-Wert hat bereits Schäden verursacht.
    Ab heute beginne ich mit der Einnahme von Rosuvastatin 10mg. Wenn ich allerdings die möglichen Nebenwirkungen sehe... na ja, ich hoffe einfach mal. ;)

    Leider helfen Statine nicht beim erhöhten LPA. Nach Aussage der Angiologin könne auf Dauer wohl nur eine Lipidapherese helfen. Hab mit der Lipidambulanz der Uniklinik DD telefoniert und nun sind meine Unterlagen auf dem Weg dorthin.

    So langsam reicht es eigentlich mit dem ganzen Sch...
     
  9. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    es geht voran mit der Diagnostik, nur kommt dabei nichts gescheites bei raus.
    Beim Termin in der Stoffwechselambulanz hat sich leider die Fettstoffwechselstörung bestätigt. Das LPA ist inzwischen auf 373 gestiegen. Nach Aussage der Ärztin bleibt mir als einzige Option wohl tatsächlich eine Lipidapherese. Problem: Die Krankenkassen zahlen die Kosten von 1000 Euro pro Woche erst, wenn der Krankheitsverlauf fortschreitet. Heißt, ich muss jetzt abwarten, ob beim zweiten Termin zur Dopplersonographie ein Voranschreiten der Arteriosklerose erkennbar ist und ob sich bei der Erstvorstellung beim Kardiologen ein krankhafter Befund ergibt. Dann könnte man in ein paar Monaten die Lipidapherese beantragen. Wenn ich Übergewicht und/oder stark erhöhtes Cholesterin hätte, dann müsste ich erst mindestens ein Jahr Diät machen und Cholesterinsenker nehmen.
    (Man, da hab ich ja quasi direkt noch Glück.)

    So wie es nun aussieht, habe ich tatsächlich eine genetisch bedingte Form der Fettstoffwechselstörung "erwischt". Warum auch nicht. Wäre ja zu einfach, mal eine Krankheit zu bekommen, die heilbar ist. Aber wem sag ich das.
    So langsam muss ich aufpassen, dass mir das alles nicht auf die Psyche schlägt. Ich wollte mein Leben mit 50 eigentlich noch genießen und nun ist fast alles verboten...

    Ach ja, @stray cat, eine Schilddrüsenüberfunktion habe ich nicht. In dem Fall wäre das LPA allerdings auch eher erniedrigt. Die Nierenwerte sind zur Zeit auch alle in Ordnung und selbst die Leberwerte haben sich wieder gebessert, seit ich das Tilidin reduziert habe. Dafür sind die Schmerzen nun wieder stärker, aber das ist dann Quasi die Wahl zwischen Pest und Cholera...

    Ich geh dann jetzt mal und übe mich im Abwarten.

    LG Kaschu
     
  10. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Statt Prophylaxe zu finanzieren, betreibt die Krankenkasse dann Schadensbegrenzung. Das verstehe ich nicht!
     
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  11. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Das geht mir auch so @allina. Man bekommt gesagt, wie ernst die Situation sei und gleichzeitig, dass man mir erst hilft, wenn es mir noch schlechter geht.

    Meine Oma starb am Herzinfarkt mit 62, mein Vater hat seinen mit 58 nur knapp überlebt - ich bin jetzt 50...
     
  12. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    so ein mist
    das tut mir leid, liebe Kaschu.
    im Gegensatz zu meinen Geschwistern habe ich auch aus dem Gentopf nur die nieten gezogen, Ich vermute, die guten waren schon weg, bin die letzte in der Reihe ;)
    Da Aufgeben ja keine Option ist, wünsche ich Dir sehr, dass Du noch gute Wege findest, der Arteriosklerose sehr lange schön aufhaltend zu begegnen!
     
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  13. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Danke @stray cat, nur wird da wohl alles Wünschen nichts bringen. Zur Zeit ist die Lipidapherese wirklich die einzige Möglichkeit, da was zu bewirken, weder noch mehr Bewegung noch Einschränkungen beim Essen hätten irgendeinen Einfluss auf die Erkrankung.
    O-Ton meiner Hausärztin: "Essen sie, worauf immer sie Appetit haben und wann sie wollen. In ihrer Situation sollten sie jetzt nicht auch noch Gewicht verlieren."
    Blöd halt, dass mich eine chronische Gastritis und ein Reflux da auch noch ausbremsen.


    Das kenne ich irgendwie. Bin auch die jüngste von dreien und hab bei jedem Mist "Hier!!!" gerufen, während es meinen Brüdern da super geht. Allerdings sollen die beiden jetzt auch ihren LPA-Wert bestimmen lassen, genau wie meine beiden Söhne. Ich hoffe, denen bleibt dieser ganze Mist erspart.
     
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  14. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Kaschu, auch ich habe eine chronische Gastritis und einen sehr stark ausgeprägten Reflux. Übergewichtig bin ich auch nicht. Wie auch mit solch einem Magen?

    Du solltest um so eine Lipidapherese kämpfen. Ich würde v.a. deine familiäre Vorbelastung, insbesondere den frühen Tod deiner Oma und den Herzinfarkt deines Vaters anführen. Ich nehme an, dass es sich um die Oma väterlicherseits handelt. Damit würde ich versuchen zu argumentieren.

    Und zwar am besten schriftlich per Einscheiben/Rückschein und ankündigen, dass du andernfalls den rechtlichen Weg beschreiten wirst.

    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass dies manchmal bei Krankenkassen wirkt.

    Denn zu warten bis du große Schäden davonträgst kann ja keine Option sein.
     
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  15. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Die familiäre Vorbelastung ist den Ärzten bekannt. Ist auch mit ein Grund dafür, dass ich überhaupt als Patient in dieser Spezialambulanz angenommen wurde.

    Im Moment kann ich tatsächlich nichts machen. Es ist vorgeschrieben, dass der Krankheitsverlauf erst eine gewisse Zeit dokumentiert werden muss. Erst dann kann die Lipidapherese beantragt werden und eine Komission entscheidet über Genehmigung oder Ablehnung.

    Ach ja, es war die Mutter meines Vaters, die den Herzinfarkt nicht überlebt hat. Die andere Oma, also mütterlicherseits, hatte zum Glück nur einen leichten Infarkt und überlebt.
    Bei meinem Vater kam der Infarkt quasi aus dem nichts und er hätte fast nicht überlebt, musste im Rettungswagen vor der Hausarztpraxis wiederbelebt werden. Bei ihm hat man erst bei den Voruntersuchungen zur Bypass-Op festgestellt, dass die interne Halsschlagader zu 98 Prozent zu war. Bei der OP hat sich dann ein Team ums Herz gekümmert und ein anderes um die Halsschlagader.

    Ich habe nun einerseits Glück, dass man die Gefahr erkannt hat, bevor es zum Infarkt oder Schlaganfall kam. Andererseits habe ich Pech, weil die einzige Möglichkeit einer Behandlung momentan eine Kostenfrage ist.
     
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  16. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    also nach dem, was ich jetzt von dem prüfenden Prozedere nun in Kukel gelesen habe, hört es sich für meine Ohren geradezu sicher an, dass in Deinem Fall diese Lipidapherese bezahlt wird- nach einer Weile der Dokumentation Deiner Gefäße.
    Und ich freue mich, dass sie wohl in der Regel gut verträglich ist.
    Dennoch hoffe ich, dass irgendwo ein schlauer Arzt oder Forscher doch noch ein verträgliches und wirksames Medikament entwickelt. Denn ich stelle mir vor, dass eine wöchentliche Wäsche sehr anstrengend ist für den Organismus.
    Nun wünsche ich Deinen Brüdern und Söhnen, dass sie die genetische Belastung nicht geerbt haben und Dir, liebe Kaschu, dass Du nicht traurig wirst.
    Erinnere Dich, was Du alles schon geschafft hast ! und gönn Dir jeden Tag etwas langsames, friedliches, fröhliches....herzliche Grüße von cat
     
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  17. Kaschu

    Kaschu Aktives Mitglied

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    Dankeschön, liebe stray cat.

    Die schädliche Auswirkung des LPA wird wohl noch nicht sehr lange erforscht. Die Ärztin in der Stoffwechselambulanz bat mich um mein Einverständnis, dass meine medizinischen Daten mit für die Forschung verwendet werden dürfen (anonymisiert, also nur unter Angabe von Geschlecht und Geburtsjahr). Ich hab sofort zugestimmt. Vielleicht gibt es ja tatsächlich irgendwann ein Medikament, welches die Apherese ersetzen kann...

    Ich lass mich nicht hängen, stray cat, das kommt nicht in die Tüte.

    LG
    Kaschu
     
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