noch ein neuer

[halbnull]

hallo zusammen,

hier meldet sich zum ersten mal einer aus dem schönen ruhrpott, der am sharp-syndrom und einem hirninfarkt zu leiden hat.

war gestern mal wieder beim rheumatolagen und habe mir - da bei der letzten blutuntersuchung der titer nicht ermittelt war - diesen erfragt. angeblich soll ein wert von 20 normal sein. bei mir war er 1700. ist das viel ?!?!

habe natürlich nicht immer die lust, mich mit chemie voll zu stopfen (cortison, arthotec forte und quensyl). bei imurek hat mein autoimmunsystem verrückt gespielt und ich durfte für einige zeit im krankenhaus verbringen.

such daher noch alternativen auf natürlicher/pflanzlicher basis. was ist angebracht?

zum anderen habe ich zur zeit noch das problem, dass ich abends - etwa gegen 10:00 H - anfange zu frieren und schüttelfrost bekomme, mich dann im bett richtig dick verpacke und am nächsten morgen das bett voll durchgeschwitzt ist, ich aber keine weiteren einschränkungen habe. gehe dann normal mit meinem hündchen gassi - heute fast 2 stunden - später geht es dann zur bewegungstherapie, gerade so, als wäre nichts gewesen. hatte ich da rheumaschübe?

gruß
halbnull

 

[anuschka]

willkommen

Hallo erstmal.............
Wollte dich begrüßen im RO. Doch wie ich dir tips geben kann weiß ich nicht :o !! Hast du schon an Homöopathie gedacht? Ich habe selber cP. Weiß ehrlich gesagt (sorry) nicht was sharp-syndrom ist.. Aber vielleicht erfahre ich das jetzt hier?? Trotzdem
LG Anuschka

 

[Ruth]

hallo, halbnull!

herzlich willkommen hier bei RO! sicherlich wirst du noch tips und antworten auf deine fragen bekommen. ich selber kann dir nichts raten, habe keine ahnung davon. meine krankheit heisst churg-strauss-syndrom und ist eine nekrotisierende vaskulitis. imurek habe ich auch nicht vertragen, ich bekam davon ganz hohes fieber. jetzt nehme ich mtx, cortison u. a. und komm ganz gut klar.
viele grüsse von ruth

 

[leonbaer]

Erklärung aus dem Wörterbuch

Sharp ist eine chro.entzündl.-system. Bindegewebskrankheit -> Mischkollagenose die variable Kombinationen aus LE , cP, Sklerodermie und Dermatomyositis aufzeigen kann

Eigentlich von allem etwas nur nie ganz so schlimm, sagt man.

Die Sache an sich ist aber, meiner Meinung nach für den Betroffenen auch nicht toll, auch wenn es als nicht so schlimm beschrieben wird.

Ich habs auch und wenn ich an den letzten Schub denke , gott sei Dank ist der schon eine weile her, tut mir immer noch alles weh !

gruß leonbaer

 

[halbnull]

erklärungen zum sharp-syndrom

das sharp-syndrom ist eine mischkollagenose. die ersbeschreibung ist durch einen herrn sharp erfolgt.

man kennt sie auch unter dem namen mixed connective tissue disease.

hätte ich vielleicht direkt dabei schreiben können.


halbnull

 

[charlyM]

hallo, halbnull
habe mal kurz ne Frage an Dich.
Du schreibst, dass Du mal Imurek genommen hast.
Hast Du damals gleichzeitig auch ein Magenmittel bekommen - zur Schonung des Magens?
Habe eben diese Frage auch unter " Omeprazal" ins Forum gestellt - und hoffe auf Infos. Aber da fiel mir Dein Schreiben ein und evtl. kannst Du auc was dazu sagen - wär hilfreich!

Macht es alle gut - charlyM

 

[Sabrina12682]

Hallo halbnull,

herzlich Willkommen hier auf RO!
Ich bin auch aus dem Pott, ich wohne im Kreis Recklinghausen, wo wohnst du?

Ich wünsch dir viel SPaß hier auf RO und wünsche dir viele gute Infos.

Lieben Gruß
Bine

 

[halbnull]

imurek und magenschontablette

hi charlym,

hatte natürlich zusätzlich eine magenschutz/schontablette verschrieben bekommen. weiss jedoch nicht mehr welche. genützt hatte sie nicht (viel).

ich fing mit der einnahme von imurek am montag vor heiligabend (19.?) an. ab dem 22.12. ging es mit mir bergab. ich konnte kaum noch die treppen in meinem haus begehen, wenn ich aus dem bett zur toilette wollte, bin ich teilweise über den boden gerobbt .... im krankenhaus wurde dann imurek abgesetzt und das erscheinungsbild besserte sich merklich. bei einer versuchsweisen einnahme von imurek gab es wieder die dann schon bei mir bekannten fieber- und schüttelanfälle.

gruß
halbnull

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Halbnull,

HERZLICH WILLKOMMEN

hier ein link mit meinen 10 Geboten:
http://www.scleroliga.de/forum-systemische-sklerodermie.php?t=260

Hirninfarkt bitte unbdingt lesen:
http://www.thieme-connect.de/ejournals/html/psychoneuro/doi/10.1055/s-2005-871315

Oder hattest Du diesen Ischämischer Hirninfarkt?

http://www.tobias-schwarz.net/medizin/krankheiten/hirninfarkt.html

Mischkollagenose (=Mixed Connective Tissue Disease, =Sharp-Syndrom) mit Eigenschaften des SLE, der rheumatoiden Arthritis, Polymyositis und Sklerodermie; hohe Anti-RNP-Ak Titer

http://www.tobias-schwarz.net/medizin/krankheiten/sle.html

Hast Du auch Organbeteidigung?
Mixed connective tissue disease / Sharp-Syndrom mit Nierenbeteiligung?

Hirninfarkt vertebralis
Hirninfarkt ophthalmica
Hirninfarkt cerebri media
Hirninfarkt cerebri posterior
Hirninfarkt Kleinhirn

da kannst Du sehen wieviele es gibt...hier nach zu lesen:

http://66.249.93.104/search?q=cache...irninfarkt+&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=9&ie=UTF-8

Meine Tochter damals 7 J. hatte für paar Wochen auch das Sharp-Syndrom
dann wurde daraus SLE und heute ist sie 26 J.
so hier muß man jetzt vorsichtig sein weil es in der Entwicklung ist
zu was es sich rausstellt.

Der Hirninfakt kann jetzt mit den Medi. vielleicht für das Sharp-Syndrom
nicht so gut passen, und man muß beides gut überlegen was du nehmen kannst und darfst.
Ich hoffe Du hast einen guten Rheumatologen Internisten
der sich auch mit Hirninfakt auskennt.

Eine Steifigkeit der Gelenke ist morgens da
und das die Knie angeschwollen sind
doch gleich am morgen das Kortison einnehmen
und dann warten im Bett
das es anfängt zu wirken bringt oft die Knie in Gange.

Was bekommst du an Medi. und wieviel mg?

Imurek hat Jane viele Jahre bekommen
doch als es mit den Nieren anfing war damit Schluss.

Bei welchen Doc. bist du in Behandlung?

Hast Du eine Rente beantragt oder hast Du einen Behinderungsschein?

Warst Du mal in eine REHA?

Am 10 Mai ist Internationaler Welt Lupus Tag
bin zu sehen in Paderborn am Rathaus.

LG Gisi

www.lupus-rheuma.de Forum