NNI (Nebenniereninsuffizienz)

[teamplayer]

Hallo zusammen,

im Überfordert-Thread habe ich es ja schon angerissen, dass eine doch recht deutliche NNI festgestellt wurde. Freitag war der Brief vom Endo in der Post.

Wir hatten vorhin E-Mail-Kontakt und ich bekomme die Depot-Tabletten, die das Hydrocortison über den Tag verteilt abgeben. Morgen soll anrufen und werde dann kurzfristig einbestellt. Ursache ist die Empty Sella, also die plattgedrückte Hypophyse, die wohl auch dafür sorgt, dass das TSH spinnt.

Das muss ich erst mal verarbeiten und mich damit beschäftigen, was es bedeutet, eine NNI zu haben. Was ich bisher las passt, da ich bei körperlichem Stress ganz klassisch reagiere, immer Traubenzucker dabei haben muss und auch Episoden mit Salzhunger sind mir bestens bekannt. Der letzte Cortisonstoß hat genau diese Symptome gepusht, besonders seit ich gar nichts mehr nehme.

Auch hier wieder: 2006, vor 13 Jahren, schickte mich mein damaliger HA zum Endokrinologen, wegen Salzhunger und die geringe Belastbarkeit fiel schon immer auf. Das Cortisol im Serum war erniedrigt, das D3 auch. Auf das Cortisol wurde nie eingegangen, nie. Was bin ich froh, hier her gezogen zu sein.

Es gibt bei jeder Erkrankung klassische Fallen, in die man tappen kann, habt Ihr Tipps für mich? Hier leben doch einige damit, wie ich weiß.

Danke.

 

[TriaGirl]

Hallo, ich habe auch eine NNRI. Die Symptome die Du beschreibst, ist. Dass ich immer Traubenzucker dabei haben muss, kenne ich nur zu gut! Bei mir ist die ganze Sache nicht geklärt. Vermutlich habe ich einfach sehr lange Prednisolon genommen. Mich wollen die Ärzte immer stark runter dosieren. Aber ich hatte schon mit 15 mg Prednisolon eine Addisonkrise und bin erst durch 50 mg Prednisolon aus einem Koma aufgewacht. So richtig weiß keiner, was los ist!

 

[teamplayer]

Hallo TriaGirl, das habe ich mitbekommen und erinnere mich auch, dass Du recht eigenwillig dosiert hast.

Meine NNI ist Folge einer Empty Sella, alsp platt gedrückten Hypophyse. Dazu hat mindestens die Funktion, der NNR durch die Sepsis Schaden genommen.

Gut, letztendlich wirkt es sich ähnlich aus, aber wir gehen doch sehr unterschiedlich damit um.

Ich vertrage Prednisolon nicht gut und der Stoß mit Betamethason hat mich umgehauen. Anschließend ging nichts mehr. Aber ich habe trotzdem nichts genommen, bis es vom Endo verordnet wurde.

 

[Catwoman55]

Darf ich mal fragen aufgrund welcher klinischen Symptome Ihr zum Arzt und dann auf die NNI gekommen seid? Ohne Laborparameter? Wie hat sich das bei Euch gezeigt?die lieben Fachbücher schreiben zwar Symptome aber das sind doch meistens die, die sie schon mit Labor und sonstiger Diagnostik abgesichert haben.
Aber man(n)/ Frau geht ja zum Doc weil man sich seine Symptome nicht erklären kann.

 

[teamplayer]

Meine NNI lief 46 Jahre lang unter: nervös, Reizdarm, unklare Colitis, Somatisierungsstörung, Angstneurose, z.N. 15 Bauch-OPs mit multiplen Verwachsungen, Stenosen und neuropathischem Abdomen, plus Lebensmittelunverträglichkeiten und Allergien. Die restlichen Symptome wurden psychiatrisch zugeordnet.

Cortisol im Serum erniedrigt, bei akutem Salzhunger und unklaren Ödemen? Egal, kann man ignorieren. Das war vor 13 Jahren. Danach habe ich aufgegeben und nichts mehr gesagt. Hatte also immer meine speziellen Phasen und meinen Alltag darauf eingestellt, überwiegend aus dem Bett heraus zu agieren.

Erst ein Umzug und neue Ärzte deckten all das auf, nachdem ich sehr ungewöhnlich auf das L-Thyroxin reagierte. Mein neuer HA hatte die Hypophyse in Verdacht, was sich bestätigte.

Die Symptome einer NNI sind unspezifisch und lassen sich auch anderen Erkrankungen zuordnen. So geschehen letztes Jahr in der NA der Uniklinik.

Nach der Bildgebung suchte und fand mein Endo kein Cortisol mehr im Sammelurin und im Serum ist einiges erniedrigt. Ich habe eine Mischform aus einer (nicht bestimmten) polyglandulären Autoimmunerkrankung und Empty Sella, also Läuse und Flöhe, was extrem selten ist.